Nem rég találtam rá erre a fórumra, páromat idén januárban diagnosztizáltak glioblastomával. Túlvan a műtéten, kemot kapja havonta. Nem annyira ideillő a kérdésem, de remélem nem zavarok vele senkit és talán lesz aki tud válaszolni. anyagilag gondolom nem kell mondanom, hogy eléggé megviselt minket (az anyagiaknál persze az érzelmi része sokkal rosszabb) a betegsége és most a munkahelye felvetette hogy elküldenék őt és megkapná a végkielégítését, csak hogy onnantól kezdve nincs táppénze. A kérdésem az, hogy ezen betegség estén mennyire biztos az, hogy leszázalékolják a beteget illetve ha igen az fix dolog-e hogy melyik kategóriába tartozik a betegség. Vagy az függ attól hogy egyébként milyen állapotban van vagy csak a diagnózis számít? Nagyon hálás lennék ha valaki tudna válaszolni. Köszönöm előre is!
Köszi Csepi! Nagyon szorítok nektek,a csoda veletek legyen!Még.velůnk is van,17 hónap ezzel a betegséggel már az,tudom.Nem vagyok telhetetlen,köztůnk van ,csak ez számít!
Szia Csepi!Nálunk kórház van.Napi max 400_500 kalóris,egy két dexi víz,pelenka ,állandó fekvés,nem beszél.max néha egy igen vagy nem,többnyire reakció nélkůli találkozások.Már.semmilyen kezelés nincs.Borzasztó elfogadni.
Nem jött e-mail, de a téma amúgy is meglehetősen kényes, kb ezt írtam volna: Mindenkinek magának kell eldöntenie, hogy ad-e hálapénzt és mennyit, mikor - nyilván a lehetőségeitől és a körülményektől is függ.
Sziasztok! Az öcsémnek legy agyműtétje Dr. Bagó doktorúrnál, akiről csupa jót hallok.
A kérdésem az lenne hozzátok h adtatok e hála pénzt(mi szeretnénk)es ha igen akkor kb.mennyit vagy elfogadja e egyáltalán. Es műtét előtt vagy után ildomos átadni boritékban?
Előre is köszönöm szépen a válaszokat és a segítséget
Áprilisban mütöttek agyi cisztàval. A Prof szerínt nagy mütét volt (5 és fél óra ). Sajnos a hipofìzis nyelét fel kellett àldozni, ezért a hormonhàztartàsom teljesen nulla. A làtòidegemet nyomta a tumor, ezért màr elég rosszúl làttam. Most a mütét utàn gyògyszerekkel pòtlom a hormonokat. Vízhàztartàsom minirin orrspray nélkül elèg drasztikus (8 liter be, 8 liter ki ). Cortef tabletta, letrox. Androgél.
Arròl érdeklödnék hogy valakinek volt màr ilyen, vagy hasonlò, és hogyan alakult a felépülése.
Amennyiben nekem szeretnél írni, a studiopeli@yahoo.com e-mail címre tudsz, az én nevemre Mária vagyok. Nagyon szeretnem, ha megírnád, hogy hol készítik nektek a gén diagnosztikát. Nagyon várom a válaszod.
Az utolsó bejegyzésedre: a fiamnál amikor kiújult a grade II daganata 3 évvel a műtét után, szintén nem tudták elöszőr megállapítani, hogy sugár nekrozis, vagy kiújulás, ezért elmküdtek minket Bp.-re cukor PET -re, majd minket is Debrecenbe methion PET-re. Ez a legjobban kimutatja, hogy daganat van e, mivel a sejtek anyagcseréjéből ezt nagyon pontosan meg tudják állapítani (ez a vizsgálat jelenleg csak Debrecenben van). Nálunk itt derült ki a kiújulás.
Hol csináltatjátok a molemuláris diagnosztikát! Ha ezt megírod, akkor visszajelzek ezzel kapcsolatosan a mi tapasztalatunkat. Azért kéredezem, mert mi az Onkopass intézetben csináltattunk a fiamnak vizsgálatot, szintén bekérték az első operáció mintájat, de a patológiai véleményük semmit sem ért. Szerintem nem túl tapasztalt orvosokkal dolgoztatnak, különöstekintettel, hogy agydaganat specialistájuk nincs. De ez az Onkopassnál volt. A vizsgálatért 1 millió Ft- ot kertek és sajnos hiába derült ki a fiamnál melyik gén okozta a hibát. Gyógyszert az agyi génhibára nem tudnak adni, csak a mell daganatokra és bőrrákra. Azt ígérték, hogy kúlföldi kutatásokba megpróbálják bevonni a fiamat. Miután kifizettük a fenti díjat és megkaptuk az ugynevezett "riportot" egyáltalán nem foglalkoztak velünk, mindennek én jártam utánna. Foglalmoztunk a gondolattal, hogy bepereljük a céget, de a fiam elvesztése sokkal nagyobb fájdalmat jelentett, minthogy ezzel foglalkozzunk. Sajnos az idegsebész és az onkológusunk is azt mondta, hogy nagyon sok beteget átvágnak, mert agydaganatnál ez jelenleg még nem használható. Én inkább ha visszajelzel, de nem akarok tolakodni jó onkológust ajánlok Budapesten (bejelentkezve maszekban is el tudtok menni) és jó idegsebész is fontos lenne, hogy a leleteket megnézze, mint például a Csókai professzor a Honvéd korhàzban.
Igen, végig dolgoztam a kombinált kezelés és most a kemo mellett is. A kemo dupla adag a kezdőhöz képest, egy picit megérzem azt az öt napot minden hónapban, de nem panaszkodhatok.
A sugárkezelésben én is nagyon hiszek, különösen Pécsen nagyon jó gép van! Amit írtál ezzel kapcsolatban teljesen egyetértek veled. Nincs köztūnk semmi nézetbeli különbség. Tudsz dolgozni a kezelések és a gyógyszer mellett?
Nekünk Kaposváron azt mondták, hogy csinálnak agyi PET MR-t és PET Ct-t és az alapján dönt egy onkoteam. Így is lett. A dolog érdekessége, hogy Budapesten a magánrendelésén felkerestem az Országos Onkológiai Intézet sugárterápiás osztályvezetőjét, aki ott a magánrendelésen megnézte a meglévő MR felvételeket és azt mondta, hogy szerinte lehet, de ő ebben egyedül nem dönthet, úgy hogy elkérte és megmutatta egy ottani onkológusnak és radiológusnak és ők elkezdetek Debrecenbe leszervezni egy ugyan ilyen PET MR és CT vizsgálatot. Azt mondták a meglévő MR alapján ők sugaraznának, de mivel nem tudják mi állt az Amerikai út döntése mögött így biztosra akartak menni ezen vizsgálatokkal. Az Amerikai úton nekem az volt furcsa, hogy rögtön a műtét napján azt mondta az idegsebész, hogy ha rosszindulatú, akkor kemo lesz sugár nélkül.... Amikor megkaptuk a diagnózist akkor újból rákérdeztem, hogy miért nem lesz sugár és annyit felelt, hogy "mert szerintem nem szükséges". De ő sebész (nem lenézve a tudását), senkivel nem egyeztetett, onkoteamről szó sem volt, azt gondolom nem volt átgondolva a döntése. És kommunikálni nem lehetett vele, mert varratszedés közben közölte a diagnózist, majd azzal a lendülettel kitett minket a folyosóra, hogy majd, jön X doki és ő elmond mindent (aki nem mondott el semmit, a gyógyszer adagoláson felül, mert azt hitte, hogy a mi dokink már mindent elmondott.... Sűrű bocsánatkérések közepette közölte, hogy nem is ismeri az ügyünket, neki azt mondta a férjemet műtő orvos, hogy írja fel a TMZ-t és kész, ő ennyit tud).
Ha kicsit össze vissza lett a bejegyzésem elnézést, csak a kétévesem itt lóg rajtam és így nem olyan egyszerű még írni sem.
Vannak furcsa döntések, amiket laikusként soha nem fogunk megérteni. Annak idején, amikor az MR felvételen kiújulás látszott, az egyik legnagyobb nevű idegsebésztől is kértek nekem véleményt. Ő azt mondta, nem kell hozzányúlni, egy agyműtét mindig nagy kockázattal jár és várjuk meg, amíg nagyobb lesz. Aztán, amikor két évvel később kis növekedést mutatott az MR, még mindig volt olyan vélemény, hogy nem kell hozzányúlni. Az volt az indok, hogy nincs gradusváltás.
Csak közben orvost váltottam és ő részletesen elmagyarázta, mi, hogyan történik, mi várható és mik a lehetőségek. Ebben benne volt az is, hogy nem kell semmit tenni, de az is, ami végül is most folyik.
Az történt ugyanis, hogy az MR nem, de a szövettan Grade 3-at mutatott. Így nálam is a Stupp protokollt alkalmazzák.
Rég jelentkeztem, de nagyon elkapott minket a sodrás. Igazából nem is emlékszem már, hogy hol tartottunk amikor utoljára írtam. Talán a sugár iránt érdeklődtem, mert hogy a férjemnek az agysebész nem tartotta szükségesnek (szakmai indokot nem kaptam válaszként) viszont akárhány tanulmányt olvastam legyen az hazai vagy külföldi, mindenhol az ún. Stupp protokollt írják elő, tehát radiokemoterápia és után a havi 5 alkalmas kemó. Enélkül 4-5 hónapra csökken az amúgy is igen erősen terminált túlélési idő (17 hónapban szokták megjelölni).
Szóval én megjártam közben konzultációs célzattal onkológust, radiológust, sugárterápiás szakembert és senki, de senki nem értette, hogy miért utasították el. Egyértelműen mindenki azt mondta, hogy egy ilyen jó állapotban lévő betegnél nem kérdés, hogy kell és lehet alkalmazni a sugarat. Végül az Amerikai út után Kaposváron kötöttünk és jelenleg ott kezelik a férjemet, eddig 10 alkalmat kapott a radiokemoterápiából és hogy kicsit egyszerűen fogalmazzak, szerencsére meg sem kottyan neki. Még csak hányás csillapítóra sincs szüksége (aztán hogy ez jó jel vagy nem, azt nem tudom, az is lehet, hogy ennek semmi jelentősége nincs).
Szóval a kérdésedre kedves Nem_foglalt_név, hogy hogy van, azt kell, hogy írjam, hogy el sem hiszem, hogy ez a szörnyű betegség bujkál benne. Olyan, mint ezidáig. Semmit, de semmit nem lehet észrevenni rajta! Szörnyű belegondolni a ténybe, hogy ez a betegség rövid belül teljesen tönkre fogja tenni.
Az egyetlen ami kicsi reményt ad most, hogy kértünk egy molekuláris diagnosztikai vizsgálatot, aminek keretében jár egy patológiai másodvélemény. Na most ez a patológus azt mondta, hogy ő egyelőre nem meri kijelenteni, hogy ez GBM lenne. Állítólag annyira kevés a sejt azon a metszeten ami hozzá került, hogy abból nem tud diagnózist felállítani, de elvileg a legtöbb tumorsejtet tartalmazó metszetet adják ki első körön, így bár most kikértek egy másik metszetet, de azon várhatóan még ennyi sem lesz (1 cm volt a tumor amúgy). Azt is mondta, hogy nem lát GBM specifikus sejteket. Hát nem tudom kinek / melyik patológusnak higgyek, mindenesetre a bizonytalanság maradt, sőt tovább gyűrűzött (ezt arra értem, hogy a férjemet 8 hónapig agyvelőgyulladással kezelték a tünetei alapján, aztán kiderült, hogy az nem is az volt, hanem ez a daganat okozhatta már előre jelezve önmagát).
Most hétvégére hazaengedték (mi 220 km-re lakunk Kaposvártól), két hetente engedik ki a kórházból péntek déltől hétfő délig. Amúgy a kaposvári kórház, vagyis ez a sugárterápiás részlege elképesztő modern és szép, és az ellátás is a nyugati színvonalat közelíti. Persze ettől sajnos senki nem fog meggyógyulni, de a betegek közérzetéhez biztosan sokat hozzátesz. 2 ágyas modern szobák, tévével, hűtővel, külön fürdőszobával, minden étkezésnél 3 féle menüből lehet választani, délben pedig viszik körbe a kávét, desszertet az ebéd után. És az ápolók is nagyon rendesek.
Most nagyon várom ezt a másodvéleményt, remélem lesz eredmény hamarosan, bár nagyon minimális esélyt látok arra, hogy a Sote patológián tévedtek volna....
Ami miatt belementem a beszélgetésbe vele, az az volt, hogy leírta, hogy egyértelműen a sugár miatt alakult ki egy második daganat. Erre kértem tényszerű magyarázatot, mert ezt csak így kijelenteni elég veszélyes a betegtársakra nézve.
Az, hogy ti mindent kipróbáltatok, teljesen érthető. Egy kedves barátom ugyanígy tett, de sajnos neki is csak annyi lett az eredménye, hogy az alternatív kezelések miatt 3 hónapot távolt töltött a családjától abból a 2 évből, ami még maradt neki a diagnózis után.
Természetesen igazad van, hiszen pont ezt mondon, nem szabad ilyen hangon beszélni veletek!!! Rosszul indított az Ágnes, mert nektek, akiknek használnak a gyógyszerek, gyógymódok, nem szabad megkérdőjelezni a hatásosságukat, csak azért, mert nekik nem hasznàl. Ugyanakkor én örülök, ha valaki úgy véli/azt tapasztalja, hogy egy kis reménysugár mutatkozik az állapotában. Szerintem senkire nem akarta rákényszeríteni, elmondta, talán nem a megfelelő módon veled , veletek betegekkel szemben az orvosi gyógyszeres kezelést leszólva, hogy ők mit használnak. Én azt tudom, hogy, mivel nekünk sajnos (nem úgy, mint neked és sok más betegnek) nem használt a kiújuláskor adott első kemo, bármit beadtam volna, ami javít az állapotán.
Ennek nagyon örülök. Nekem még nincs meg az eredményem, szerintem ki fog akadni az eeszt rendszere már annyiszor beléptem megnézni fent van e már a lelet.
Nem csak én éreztem azt, hogy a legújabb topictárs története nem kerek.
Ha megnézed, én elég későn kapcsolódtam be a beszélgetésbe. Előttem már többen feltettek az enyémhez hasonló, konkrét válaszokat igénylő kérdéseket. Egy válasz sem érkezett. Az 5974-es hozzászólása után mennyire kell szeretnem őt?
Ami mélységesen felháborít, az az, hogy rákos fórumokon tobzódnak olyanok, akik nem bizonyított hatékonyságú szereket ajánlgatnak.
Többször írtam már, hogy nem üldözöm a természetes szereket, gyógynövényeket. De ez itt az agydaganatról szóló topic, és még senki nem tudta hitelt érdemlően bizonyítani, hogy gyógynövénytől gyógyult meg. Ha valaki ezt állítja és kérdéseket teszünk fel neki, akkor érdemi válaszokat várunk.
Nagyon örülök, hogy minden rendben nálad és neked hat a gyógyszer. Az is fontos, hogy ne veszekedjünk és szeretettel forduljunk egymás felé. A betegeinkkel pedig legyünk nagyon megértőek, mert megérdemlik, hiszen mint fizikálisan (műtétek), mint mentálisan rendkívül sokat kell kibirniuk és persze nemünk hozzátartozóknak is. Mingyannyian akik ezen a fórumon vagyunk egyformán tragikus helyzetben vagyunk, tehát tartsunk össze. Andrea férje hogy van?