Szia, nem vagyok nagy fórumozó, valahogy nekem furcsa volt csak úgy "beleírni az éterbe", így életszerűbbnek tűnt, hogy valakit megszólítok. Köszönöm szépen, hogy válaszoltál. Ő régebben is feledékeny volt, ha volt vitánk emiatt volt, de most sem tudom igazán, hogy ennek van-e/volt-e köze az egészhez. Hogy eddig is volt "alibije", ha érted mire gondolok.
De ma pl.: fel kellene adnia valamit postán már több mint egy hete. az egy dolog, hogy elfelejtette hogy van ez a szitu, amikor egy idő után rákérdeztem, mondta hogy elfelejtette. Utána a papír elől lett hagyva, így újabb napokig láttam, hogy nem történik vele semmi. Rákérdeztem, figyelmeztettem. Ma reggel már odakészítettem az asztalra, a reggeli mellé egy borítékkal és beszéltünk is róla, hogy ugorjon el a postára. Délben hívom telefonon, rákérdezek és "elfelejtettem", de megyek.
Persze, tudom hogy ez akár "normális" is lehet, akkor is ha az ember nagyon elfoglalt és ezer dolga van és akkor is, hogyha pont nincs sok dolga és olyan "ráérős". Ezért - is - vagyok bizonytalan, és kétségek között.
És érzem azt most is, hogy "kibeszélem" őt.
És igen, nyilván én minden lélegzetvételét nagyítóval figyelem az első rosszulléte óta; ebben igazad van. És állandó orvosi kontroll alatt van, mióta ez az 5/23 ciklusú Temozolomide kezelés elkezdődött, minden hónapban csináltak neki CT-t vagy MR-t és az orvos azt mondta, hogy minden rendben, nem talál fizikailag semmilyen elváltozást.
De mit lehet tenni, hogyha ez valóban rosszabb most, és ahogy írod ez egy "nem túl jó jel"? A fiadnál mit mondtak erre? Lehet valamivel kezelni? Vagy egyszerűen csak jobban kell figyelni rá?
Eddig ő járt el egyedül az OITI-be, és kérte is hogy így legyen. De megpróbálok időpontot kérni az orvosától, és beszélni vele. Ahogy én tudom, egyébként ezeken az alkalmakon rövid beszélgetés történik csak, és igaziból nem tudom, hogy a mentális állapotát hogy mérik fel a betegeknek, mérik -e egyáltalán.
Mert igazából, látni nem lehet rajta semmit. Ha jönnek rokonok, ismerősök mindenki örül, hogy milyen jól néz ki és hogy "túl vagyunk rajta" És én csak állok csendben, és nem tudok mit mondani.
Bár a bejegyzésed a kedves Nemfoglalt névnek szólt, engedd meg, hogy én is hozzászóljak. Ha feltűnően mindent elfelejt az nem túl jó jel, de lehet, hogy csak jobban odafigyelsz és ezért tűnik fel. Sajnos én is tapasztaltam ezeket az egyetemista, okos fiamnál, nekem ez furcsa volt, mert előtte nem volt feledékeny. Nekem is azt tanácsolták, amikor kiújult neki az eredetileg grade II. Gliomája, hogy menjen vissza az egyetemre, amennyire lehet élje úgy az életét, mint korábban. Van olyan beteg, aki jól reagál a gyógyszerekre és hosszan jól van. Azért, ha lehet beszélj külön a kezelő orvosával, el fog mindent mondani, ami a jelenlegi állapotát mutatja, lehet, hogy azt is, hogy mi várható, mire figyeljetek. Hosszantartó jó állapotot kívánok.
Köszönöm, hogy válaszoltál. Ezt inkább én látom, hogy nem jó neki otthon annyira. Amit meg is értek, főleg hogy egyedül van, hiszen mindenki dolgozik, iskolában van körülötte. Pedig eddig nyár volt, jó idő, kint lehetett lenni a kertben, lehetett menni mindenfelé; télen az ember jobban beszorul a lakásba. Ami szerintem még nehezebb.
Elég nehéz megítélni teljes igazában, hogy van. És ez nagyon rossz, nekem. Pl nagyon sok mindent elfelejt. Ez eddig sem volt idegen tőle, de most tényleg feltűnő. De nem tudom megítélni, hogy ez minek a tünete. Az állapotának, vagy annak hogy otthon van fél éve. És, hogy ebben a szituban valóban mindegy hogy valami hétfőn, kedden, vagy a jövő héten készül el. És ez a fajta "elengedés" is nagyon erős lett nála, mintha semmi sem lenne fontos. De úgy hogy közben nem látom rajta, hogy depressziós lenne. Vagy nem jól értékelem a jeleket.
Fizikailag jól van, néha fájlalja a fejét; de ahogy Te is írtad, ez lehet egy fronttól is szimplán. És orvosi vélemény alapján, amelyik fájdalmat egy Algoflex elmúlaszt, az még nem is igazi fájdalom.
Persze, tudom, én kívülálló vagyok; nekem "könnyű" okosnak lennem. Nem én vagyok beteg. Csak éppen tele vagyok kérdésekkel, kételyekkel. Mert valahol azt tartanám követendőnek, amit Te is írsz; menni előre, dolgozni, ÉLNI (így csupa nagybetűvel) ameddig lehet. És rossz látni ezt a fajta passzivitást, és nem tudni, hogy ennek fizikai oka van és el kell fogadni; vagy küzdeni ellene.
Nekem nem GBM-em van, csak Grade3 glioma, ami idővel átalakulhat GBM-mé, de van itt olyan topictárs, akinek a párja GBM beteg.
A kezelésünk ugyanaz. Először műtét, aztán sugár-kemo és azóta folyamatos kemo. Én már túl vagyok a 12. vagy 13. kör Temozolomide-on. Túl sok mellékhatása nincs, csak általános rossz közérzet, emésztési gondok, néha fejfájás (amit más is okozhat, pl. front).
Az, hogy ki hogyan viseli, egyéni, bár általános tapasztalat, hogy nincsenek olyan brutális mellékhatásai mint más kemonak.
Ha a férjed jól van és úgy érzi, hogy nem terheli túl magát, szerintem nyugodtan menjen dolgozni. Legfeljebb abban az 5 napban megy majd táppénzre, ha éppen nincs jól. Nekem jót tesz, hogy dolgozom, mivel elég Duracell-típus vagyok (bár lehet, hogy munkahelyet kellene váltanom, mert ez elég stresszes, de még nem jött meg az isteni szikra, hogy hogyan költözzek valami trópusi szigetre lábat lógatni. :)
Arról, hogy meddig adják a Temozolomid-ot, megoszlanak a vélemények. A protokoll szerint egy évig. Nekem úgy indított az onkológus, hogy másfél év, de nyár végén azt mondta, hogy lehet 2 év is. Egyelőre még van időm, hogy utána járjak, miért vannak ezek az intervallumok. Ha meg tudják indokolni, hogy hasznos, ha tovább szedem, nem fogok ellenkezni. De ha csak azért szedjem, mert "csak", akkor inkább kérek másik véleményt is.
Táppénzre valóban csak egy évig lehet menni, de szóba jöhet a rokkantosítás is. Bár, ahogy írod, a férjed jól van, nem túl jó neki a tétlenség. Szerintem az a lényeg, hogy azt csinálja, amit szeret, főleg, ha megteheti.
Kitartást kívánok nektek és írj majd, hogy mi hogyan alakul. Azt megírod, hogy melyik kórházban műtötték?
Szia! A férjemnek fél éve diagnosztizáltak GBM-t, volt műtét, aztán sugár - kemo kombo, és most már 4. hónapja kapja a Temozolomide-t. Olvastam, hogy a Te eseted nem pont ugyanez, de mégis hasonló, nem bánnád ha kérdeznék pár dolgot? Az én legnagyobb problémám az információ hiány. Ő szerencsére jól van, és mindent egyedül intéz magának; ami tök jó;csak így én szinte sosem találkozom orvossal. Ő pedig nem tesz fel mindent kérdést, vagy nem mond el minden választ; nem tudom.
Esetleg nyár óta kérdezted az orvosod az egy éven túli gyógyszer szedésről? Milyen hatással van rád a gyógyszer?
Te dolgozol a gyógyszer szedése mellett? Bizonytalan vagyok ezzel a témával kapcsolatosan, de nagyon sokszor eszembe jut. Szerencsére a férjem nagyon jól tolerálja a gyógyszert, eddig (kop-kop) minimális mellékhatása volt. Kicsit fáradékonyabb abban az 5 napban, egyszer egyszer emésztési problémát említett, de ennyi. Ő még olyan fiatal, látszólag ereje teljében lévő férfi, és rossz látni hogy otthon nem nagyon találja fel magát. De igazán nem tudom, mennyire lehet őt terhelni; mi lenne a jó megoldás. Ráadásul előre nézve még azt sem látom, hogy mi történik 1 év után,mert ha jól tudom, addig lehet táppénzen. Utána mi lesz? Eddig megfázáson kívül semmilyen betegségünk nem volt, fogalmam sincsen hogyan működik a rendszer.
Szia! Sajnos én nem tudtam sok jó tanácsot adni, ne köszönj semmit. Sajnálom, hogy nálatok még a csontáttét is "nehezíti a helyzetet. Gondolom, erős fájdalmakkal is jár!? Párod még most is kórházban van, vagy otthon próbáljátok leküzdeni a problémákat? Csak sok erőt kívánok mindkettőtöknek!! Azt gondolom, hogy a legfontosabb az, ha minél kisebb fájdalom mellett tudja élni le a "maradék" életét. És amiben még aktívan tud tenni, azt erősíteni kell benne, hagyni, hogy tegye, amit csak bír. De neked sajnos ehhez nincs "fájdalomcsillapító", magadban kell megtalálni az erőt, hogy végigcsináld!! Ne szégyelld, hogy sírsz, ez természetes, de azért próbáld ne előtte, mert azzal az ő akaraterejét is gyengíted. Tudom, nehéz!! De sajnos ebben a szituban már nem sok remény van, bár az hal meg utoljára! Kitartást kívánok mindkettőtöknek. És sok sok türelmet. Tudom, milyen "tanácstalannak" lenni, nem tudni kivel megbeszélni a problémákat, ezért is jó ez a "hely". Ezért látogatom én is még mindig. A sok rossz mellett sok biztató hírre is rátalálsz, és együtt tudsz örülni ismeretlenül is annak, ha valakinek jók az eredményei, jól van, jól viseli a kezeléseket, és utána tünetmentes. Ha már "Nekünk" nem sikerült, drukkolunk másoknak, hogy ne így legyen!!
Pár hónap óta vagyok fent a fórumon, leírtam nagyjából édesanyám történetét.
Április óta mellrákkal küzd, nem válllatunk kemot, 77 éves , tönkre tenné, csak hormonkezelést kap.
Júliusban stroke jellegű tünetekkel került kórházban, akkor azt mondta kapásból a CT után egy "kedves" neurológusnő, hogy áttét van az agyában...
haza akarta küldeni
Aztán felvették az osztályra és ott tényleg kedves dr.nő segített nekünk, Meg MR-te, és kiderült az áttét valószínű jóindulató meningeoma..de nem vettek mintát, 3 cm-es.. idős csak figyeljük..
Most volt a 3 havi kontroll, mellnél si, agynál is.
Agyban semmit nem nőtt, anyukám jobban van, egyre kevesebbet fáj a feje, feledékeny, (kit zavar) de ez a kor miatt is lehet, meg keringési zavar miatt
Mellében is összement a daganat tapintásra, doki meglepetésére.Majd nov, végén lesz mammográfia ami reméljük igazolja.
Igazából csak annnyi hogy megéltük a poklot, és mégis kaptunk még időt! Sosem szabad feladni, ha meg eljön a búcsú ideje, azt kell neézni, hogy azért engedjük el, hogy neki (nem nekünk) jobb legyen.
Ami anyunak közérzetén sokat segít, az a frissen sajtolt céklalé ( én csinálom, nem reklám), sárgarépával, napi 1 dl.
Kedves Tanácstalan60! Neked is nagyon köszönöm a tanácsokat, sajnos nagyon gyorsan romlik az állapota, csontáttét is képződött. :((( Azt hiszem, nincs sok remény és nem sok időnk van együtt. De eddig elég jól bírtam, nagyon sokat jelentett, hogy sorstársakkal meg tudtam osztani a problémát és ismeretlenül is tartottátok bennek a lelket. Néha elsírom magam előtte, amit borzasztóan szégyellek, dehát nem vagyok kőből. Köszönöm szépen mindenkinek a segítséget, kívánok könnyebbséget mind a betegeknek, mind a hozzátartozóknak.
Ez nagyon jó hír, Dria ! A sarkadat meg az orrodat elég ritkán szoktad megérintgetni, ott egye meg a fene. Sok olyan dolog történik körülöttünk egyébként is, amire elakad a szavunk :) - ne törődj vele, fő, hogy gyógyulóban vagy :) Itt mindig szeretjük a jó híreket !!! Szia !
Tegnap voltam a neurológusnál. A műtét óta először volt neurós vizsgálat. Sajnos a jobb oldalam nem 100%-os. A csukott szemmel érintsd meg az orrod (a sarkaddal meg a térded) gyakorlat jobb kézzel, lábbal nehezen ment. Ez, meg az időnkénti szóelakadás valszeg megmarad, azt mondták, csoda, hogy csak ennyi, de ezzel persze együtt tudok élni :)
Ha a meglévő tünetek súlyosbodnak, akkor kell mennem, egyébként csak a 4 havi kontroll lesz.
Szia! Bocs, hogy ismeretlenül "letegezlek". Nem tudom, jelen pillanatban hol tartotok, milyen párod állapota? Sajnos én is hasonló szituációban írtam a topikba. Nagyon segítőkészek, együtt érzőek, de a mi problémánk, a mi kérdéseink nem az őket érintő témakör. Az agyi áttét más. Nálunk is tüdővel kezdődött, laphámrák volt a diagnózis, de sajnos nem műthető, pedig állítólag nagyon időben lett diagnosztizálva, csak már érintett volt nyirokmirigy is. Párom kapott kemót, amit nagyon jól viselt, nem volt különösebb mellékhatás,tüdőrák tünetei egyáltalán. Se nem fogyott, se nem volt étvágytalan. Csak sajnos nem nagyon reagált a kezelésre. Utána kapott sugarat. Ez diagnosztikailag jó eredményt mutatott, de közben kiderült az agyi áttét. Arra is sugárkezelést írtak elő.Naponta jártunk, vittem, hoztam, nem befekvéssel, attól Ő teljesen elzárkózott, mindig haza akart jönni.( Nála azzal kezdődött, hogy nem tudott kimondani szavakat, de akkor még tudta kontrollálni, és tudta, hogy rosszul mondja, érhetetlenül, később már ez sem volt meg.) A kezelés alatt voltak "mélypontok" az agyi ödémás nyomás megnövekedése miatt, sok türelem és odafigyelés kellett hozzá. Itta a javasolt glicerint, ezt is egészen jól bírta. Persze volt sok mozgáskoordinációs, beszédkészséges tünet, emlékezetkihagyás, blokkolás. Utána következett 5 hónap, ami kisebb nagyobb nehézségekkel, de normálisnak mondható volt. És akkor kezdődtek el újból a nagyobb gondok, decembertől fokozatos romlás, aztán egy nagyon gyors ( három hetes) "leépülés". Remélem, nálatok másképp fog alakulni!! De Neked nagyon sok türelmet, ERŐT, kitartást kívánok! Csak te tudod tartani benne is az erőt! Nem tudom jó megoldás volt e, de én az utolsó percig hagytam "önállónak", amit még bírt, hagytam, hadd csinálja, hogy érezze, szükség van rá!! Persze mindig ott voltam a háta mögött, úgy, hogy ne vegye észre. És ez persze fárasztó, nem is mindig sikerül, de Benned kell, hogy legyen ehhez erő, kitartás. Most, hogy párom ez év tavaszán "elment", már van időm egy kicsit "lazítani", engedek magamnak sírást, elcsüggedést, összeomlást, de míg élt, csak a pozitív hozzáállás, biztatás, tervezés előre volt a cél!! :)
Kedves Dria ! Nagyon remélem. az a maradék ott marad a helyén és békén hagy örökre... Köszönöm, jól van a feleségem, senki nem mondaná meg róla, hogy milyen beteg. És én is bízom abban. hogy sok-sok évünk van még együtt. Jobbulást kívánok neked, maradj velünk, szeretünk itt jó híreket kapni ! :) Szia!
Igen ez jóindulatú a szövettan szerint (bár a grade 2 egy kicsit rosszabb, mintha 1-es lenne), de a viselkedése a jelentős térfoglaló hatása miatt rosszindulatú.
Orvosi utasítás nem nagyon van, azt mondták éljem az életem, és járjak kontrollra. Vagy nőni kezd a maradék vagy nem. Ha picit is nőni kezd jön a gamma kés.
Hogy van a feleséged? Ha jól olvastam nektek a legrosszabb jutott sajnos :(
Nagyon szép és tünetmentes napokat (és heteket, hónapokat, éveket) kívánok!
Kedves Dria81! Utánanéztem a betegségednek, s ha jól értelmeztem, leírásod alapján jóindulatú az a tumor-típus, amit benned találtak. Szerintem ennek - az adott körülmények között - örülni kell, az itteni gyakoribb esetekhez képest szerencsésnek vagy mondható. Ez persze azért relatív ( mint minden egyéb ). oda kell figyelni, az orvosi utasításokat szigorúan be kell tartani - de nem hiszem, hogy ne ezt tennéd. Kívánom, hogy mihamarabb teljesen gyógyulj meg, s ne legyen semmilyen komplikáció. Üdvözlettel: Csepi
Sajnos vissza kellett térnem ide. Anyum tüdejen találtak egy foltot. Minden elsődleges vizsgálat meg van csinálva. Kis sejtes lett a szövettan eredménye. Hörgők tiszták. Edddig úgy volt műtik, de az orvos ezt most elvetette. Kemot és sugarat akar. Valószínűleg nem is lesz mar műtét? A folt meg nagyon kicsi.
Kb egy hétig tartott míg végigolvastam a topikot. Sokszor sírtam, drukkoltam. Csodálatos emberek írnak (és sajnos írtak) ide évek óta.
Sajnos én is érintett vagyok. 2017 novemberében diagnosztizáltak egy közel 5x5x5 centis meningeomával. Tudom ebből a pakliból az egyik legjobb lapot húztam. Szerencsés vagyok, hogy kiderült és, hogy ez a típus.
Az amerikai úton műtöttek januárban. 5 órás, nehéz műtét volt, a daganat a beszédközpont és mozgásközpont mellett volt. Én úgy tudtam sikerült kivenni az egészet, de az első mr kontollon kiderült, hogy sajnos nem. Maradt egy kb másfél centis darab, ami annyira össze van nőve egy fő érrel, hogy nem lehet hozzányúlni. A szövettan atípusos meningeoma grade II-t igazolt. Az onkoteam 4 havi mr követést javasolt egyelőre. A szeptemberi kontroll nem mutatott növekedést. Legközelebb januárban megyek.
A történtek feldolgozása még zajlik bennem...Nem egyszerű.
Kedves Kistövis! Nagyon megértelek! Mi is nehezen tudjuk továbbélni az életünket a legkisebb fiúnk elvesztése után! Nagyon jó, hogy a szereteteddel megpróbáltok segíteni másoknak, ezzel a gyászt is jobban tudjátok feldolgozni. És valóban a gyászt senki nem élheti meg helyetted/helyettünk, jólesik sokszor egy kicsit sírni. Amíg együtt vagyunk., mint az András is, a betegeket nagyon kell szeretni, mert ez nagyon sokat jelent neki.
Szia Csepi,fantasztikus hogy 15 hónap után így vagytok💞 Nagyszerů ember lehetsz hogy így rendezed a feleséged,minden tiszteletem a tiéd.Kedves nem foglalt név,tőled is jó hallani hogy nincs rossz eredmény Annyira.szorítok mimdenkinek.Rettenetesen ms nagy próbatétel ez.mindenki számára.
Mi édesapámat eltemettůk,de megpróbálunl erősek maradni,de amikor nem megy,azt se bánom.Nagyon nagy ůrt hagyott maga után.Az élet igazságtalan,de nem lehet ellene tenni sajnos.Ami viszont öröm,hogy sikerůlt a halála után annyi adományt kapnunk,amivel az ápolási.osztályt meg tudtuk támogatni,így az ott ápolt összes beteg alá hamarosan érkeznek az új matracok. Borzasztó állapotok uralkodnak sajnos a kórházban.
