Olvastam, hogy SM-nél előfordulhatnak merevedési zavarok. Ezzel lenne pár kérdésem.
A merevedési zavarok elkerülhetetlenek és mindenképp lesz minden SM-es számára előbb utóbb? Illetve mennyire tartós ez a merevedési zavar? Elmúlhat egy idő után? Van rá megoldás?
Szerencsés vagy, hogy simán diagnosztizáltak. És az állami egészségügyben.
Ameddig anyagilag bírom, addig próbálkozom kideríteni. Június 24-n MR, július elején szemészeti vizsgálat.
Aztán feladom, legyen boldog az állam, hogy nem kell finanszírozni egy csomó vizsgálatomat, és nem kell gyógyszer-támogatást sem adnia.
Meg az összes magánorvos, akik pofátlanul sok pénzt kérnek a nagy semmiért, miközben a társadalom taníttatta őket ki. És még tudnak nyugodt lelkiismerettel aludni...
Ez nagyon komoly. Ha ennyi minden összejön, és látszólag megfoghatatlan, arra van, amikor az ételallergiát hozzák ki felelősnek.
Nekem a felsoroltaknak csak a töredéke van. A zsibbadásos részről írtam nemrég az egyik posztban. Azóta, mint az emlegetett szamár, a talpbizsergés megint előjött, de lekopogom, mintha már múlna.
A tűszúrás szerű érzések nekem nem voltak, viszont áramütésszerű "élmény" előfordult ritkán. Csak egy pillanat, görcs, aztán el is múlt.
Az egyik szemem mozgatására nekem elég erős fejfájásom volt (ez volt az első tünet). Ennél érdekesség, hogy csak nyitott szemnél jelentkezett. Ha becsuktam a szemem, és úgy mozgattam, akkor semmi panaszom nem volt. Azt viszont nem tudom már, hogy sötét szobámban nyitott szemmel mit éreztem. Ezek a fájdalmak állítólag látóideg-gyulladáshoz tartoztak, de egy arcüregműtét után elmúltak. Az viszont megmaradt, hogy az egyik szememmel már nem látok olyan jól, mint a másikkal (sőt, a két szememmel eltérő a színérzékelésem is, a szín az stimmel, de az árnyalat már nem). Sok év eltelt már, nem számítok rá, hogy ez helyre fog jönni.
Tizenévesen nyári melegekben volt fejfájásom, de valahogyan rájöttem magamtól, hogy ha hideg vizet engedek a csapból, és alá tartom a fejem, akkor azonnal elmúlik, úgyhogy ezzel soha nem is foglalkoztam. Lehet, hogy semmi köze nincs semmihez, olyan 15 éve nem fordult elő ilyen.
Voltak még finom kis rángásaim, például kezemen a kis új remegett, vagy bárhol a testemen kis görcsös izom-összehúzódások, amiket akaratlagosan nem is tudok megtenni. Jelenleg ez sem igazán jelentkezik. Ennek lehet mondjuk köze ahhoz is, hogy szedek D vitamint. Azt még éppen ki tudnám keresni, hogy vitamint mióta szedek, de a tünetekről nincs naplóm, úgyhogy nem tudom összevetni, hogy lehet-e összefüggés.
Magánegészségügyben nem intéztem semmit, SZTK szakrendelésekről indultam (szemészet küldött tovább fül-orr-gégészetre és neurológiára, a háziorvos még le is oltott utólag, hogy őt miért hagyom ki), aztán mindkét szakrendelés kórházba küldött. A fül-orr-gégészet arcüreggyulladást talált, amit megműttetett, a neurológia meg igazából semmit nem vizsgált, hanem egyből küldött tovább, MRI-t meg minden más szükségesnek vélt vizsgálatot már a kórház kérte (az első kórház csak MRI-re utalt be, aztán mivel ők nem SM centrum, az eredménnyel rögtön utaltak is tovább a Honvédba, ahova azóta is járok).
Na most én úgy válaszolok, hogy nem vagyok SM-el diagnosztizálva, de alant olvashatod, milyen tüneteim vannak.
Igazából, ha jól látom a társaságot, Norbert az, aki hivatalos SM-s, úgyhogy az én véleményem hivatalosan nem ér sokat. De azért írom.
De én arra vagyok kíváncsi, hogy maga a tünet(ek)
erőssége, ?
előfordulása, ?
gyakorisága,:Nálam van olyan tünet, ami inkább téli, meg inkább nyári. Tavasz és az ősz a legkellemesebb, csak az már mostanában nincs.
jellege, ?
tartóssága: Pl. a látóideggyulladás el szokott múlni magától. De ahogy olvasom, ott az is változatos. Amennyiben nekem tényleg az van, akkor azt mondhatom, több éve telenként kb. egy hétig tartott, és magától elmúlt. Voltam szemésznél, azt mondta menjek el ideggyógyászhoz. Idén januárban 5-6 hétig tartott, nagyon megijedtem, elmentem neurológushoz, magánban próbálom kideríteni, borzalmasan sok pénz, és lehet hogy semmire sem megyek.
Az világos, hogy ha már beszedtem ezt-azt, akkor változik valami, vagy sem. De én arra vagyok kíváncsi, hogy maga a tünet(ek) erőssége, előfordulása, gyakorisága, jellege, tartóssága stb. miben térhet el a sima vitamin/ásványi anyag hiány és az SM összevetésében.
A belgyógyász elkönyvelt hipochondernek, ha valami bajom van pihikézzek otthon, felvesz betegállományba. A 40 éve nálunk regnáló SZTK-s neurológus nem normális. (Nem csak szerintem, hanem az egész kerület szerint, és orvoskollégái szerint is). Tavaly jött egy új, csak panasz van rá, nem jóindulatú, semmibe veszi a beteget. Beutaló nélkül képtelenség bejutni egy olyan helyre, ahol hajlandóak lennének foglalkozni velem, és értenek hozzá, de bejutni csak neurológus orvos beutalójával lehet.
TÜNETEIM:
1. gyerekkorom óta:
- bal kisujjam/gyűrűsujjam időnként zsibbad. (Nem állandó tünet, hol volt, hol nem volt, bármilyen testhelyzet).
- tűszúrás érzés talpamon, lábfejemen
- fejfájás
2.kamaszkorom óta:
- megállapított epilepszia (15 éve gyógyszeres kezeléssel rendben).
- fenti zsibbadás kiegészült a bal láb alsó végtag bal oldali zsibbadással (Nem állandó tünet, hol van, hol nincs).
- tűszúrás érzés mindkét lábamban és karomban, ujjaimban
- nagyon rossz memória
3. kb. 24 éves korom óta:
A fentiekhez hozzá:
- télen égő érzés a combomon – főleg a balon,
- időnként nehezen kapok levegőt (kardiológia negatív, asztmám nincs): olyan érzés, amikor nem tudsz elég levegőt venni, mert nem engedi be a tűdő a mennyiséget, ami kellene, mintha szilárd lenne a fala, és úgy érzem megfulladok. (Baromi sz.r).
- húgyólyag problémák, vannak időszakok, amikor 5 percenként kell wc-re menni, várok néhány percet mire kijön néhány csepp, de sosem ürül ki a hólyag, előfordul 4-5 évente hogy mégis teljesen ürül, óriási élmény!
- depresszió (12 éve kezelve)
- stressz hatására ujjaim vége mintha „sorvadna”
4. Kb. 10 éve megjelenő tünetek (34 évesen):
A fentiekhez hozzá:
- egyszer volt egy nagyon furcsa, „agyzsibbadás” érzés. Szó szerint zsibbadt az agyam!
- télen fordult elő, hogy az egész arcom iszonyatosan fájt, az arccsontommal együtt néhány napig. Borzasztó érzés volt.
- Nem bírom a meleget, olyan mértékben, hogyha egy boltban kicsit melegebb van a nekem megfelelőnél, nem tudok vásárolni, ki kell mennem, mert elájulok. Nyáron a kánikulában, több hétig szinte csak feküdni tudok, wc-re elmászok, valami „szárazeledelt” bekapok és amíg el nem múlik a 30-40 fok, addig csak feküdni tudok, és ha felállok egyensúlyomat vesztem és elájulok. Borzasztó.
- Ha elkezdődik a nyári kánikula, beáll a fejfájás, és egész nyáron fáj. Megőrülök tőle.
- baloldalon belül a szemgolyót tompa nyomás éri egy pontban (főleg télen, magától elmúlik kb. 2 hetes periódusok voltak telente), szemem mozgatáskor fáj (szinte állandó érzés).
- lábgörcsök
- bal arcom, karom érzéketlenebb, mint a jobb oldali
- nyilallás érzések a testemben
- időként hirtelen csontfájás (felkar, combcsont, lábszárcsont, mikor-hogy).
- egyensúlyzavar (időnként)
- begörcsöl a kézfejem, a markom összegörcsöl (időnként), van amikor nem tudom a billentyűzeten pontosan megnyomni a betűt, mert kimerevedik az ujjvégem
- „kiakadnak” az ujjaim, a kezem egyes részei, vissza szoktam akasztani
- időszakosan ügyetlen vagyok, zsinórban töröm a poharakat, tányérokat
- néha zavaros a beszédem, mindent ismételni kell, hogy értsék (ez ritka tünet)
- Több alkalommal előfordult, hogy a bal alkaromon a bőr egy kis helyen olyan érzékeny volt, hogy nem érhetett hozzá a ruha, mert borzalmasan fájt ha hozzáért, és ha a szél fújta, akkor is fájt. Úgy tartottam magam előtt, nehogy hozzáérjen valami.
5. Idén (2019) januárban a fentiekhez hozzá:
- Bal szemgolyómat belülről 5-6 hétig tartó egy pontban tompa szúrás (mintha valami a mutatóujjunkkal nyomnánk meg), mozgatáskor fáj a szemem, ha nagyon szélre nézek a tárgyaknak a széle dupla. Mintha minden mögött lenne még egy tárgy, de csak a széle látszik ki az előző vonaltól. Időnként mintha egy fehér lepedő kerülne hirtelen a szemem elé, csak a fehéret látom, de csak egyezredpillanatra, aztán látok tovább rendesen. A bal pupillám kicsit nagyobb, ha nagyon fáradt vagyok este sokkal nagyobb. Reggel a bal szememmel 3-4 percig teljesen homályosan látok, aztán normalizálódik.
- Brutális lábgörcs, főleg bal láb, de van amikor egyszerre (magnéziumhiány nincs). A lábgörcs alvás közben is rám jön, fel kell kelnem miatta kimaszírozni. Maszirozás közben begörcsöl az alkarom, akkor azt maszirozom, majd a felkarom, akkor azt masszírozom, ezek után a nyakamnál, végül jobb oldalon is, már nem tudok mivel masszírozni...
- Brutális lábzsibbadás, főleg a bal lábam, ha fekszem, ha állok, mindegy.
- Késekkel szurkálják a lábfejem és a combon. Combom bal oldalon, lábfejemet mindkét oldalon.
- Arcomban néha hirtelen tűszúrások.
- Éjjel többször fel kell kelnem wc-zni. (Nem állandóan, periódusok vannak).
- Időszakonként nem tudok aludni, már nagyon kivagyok.
- Ha kimerülésig dolgozok és brutál kifárasztom magam, egész éjjel nem alszom, végtagjaim és ujjvégeim egész éjjel mintha „lesorvadnának”, és érdekes, hogy a vénáim a karomban fájnak. Olyan érzésem van, mintha bal lábam lebénulna, de ez csak érzés.
Szerintem beszedsz olyan vitaminokat amiknek hiánya ilyet okozhat, ha elmúlik ok., ha nem akkor neurológus - ha találsz olyat, aki hajlandó gyógyítani, van lelkiismerete és esze is. Készülj fel, ritka, mint a fehér holló. Több évtizedig keresheted. Ha megtalálod.
Én arra lennék kíváncsi, hogy hogyan lehet megkülönböztetni azt, hogy ha valaki "csak" a stressz és a kimerültség miatt (ennek okán esetleges vitamin, vagy ásványi anyag hiánya van) zsibbad és bizsereg, vagy az SM tüneteit produkálja? Van valami szignifikáns különbség ha ezt a két lehetőséget nézzük?
Viszont azzal számolj, hogy a tünetek más betegség(ek) jelei is lehetnek, és azért a szakorvosokban többnyire érdemes bízni (vagy legalábbis legtöbbünknek ez a legjobb esélye). Van arra egy protokoll, hogy milyen együttállásra mondják rá, hogy SM. Csak a tünetekből nem állítanak fel diagnózist, hanem több különböző vizsgálat együttes pozitív eredménye kell ahhoz, hogy SM-ként lehessen diagnosztizálni.
Csak az az érdekes, hogy olyat sem állapított meg, ami pedig most is létezik, és van róla régi MR-em (OPNI) és diagnózisom (zárójelentés)!
Elmegyek egy másik helyre, kinéztem egyet, ha ott sem látnak semmit, akkor hipochonder vagyok, és persze epilepsziám sincs...Akkor minek is szedek Lamictalt meg Levilt?... hipochondriára.
De hogy ez mennyi pénz lesz...
Ha Ti azt tudnátok, hogy én hogy utálom az orvosokat!
Sajnos ilyet nem tudok. Egyel sem találkoztam még, se rosszal, se jóval. Legfeljebb papírokat kapok tőlük. Budapesten a Péterfy-hez tartozó Affideába járok néhány évente. Utoljára pont egy hete voltam, és itt csinálták az elsőt is (csak akkor még más néven futott a diagnosztikai központ). Sok orvos van, és szerintem nem nagyon lehet válogatni, hogy éppen ki néz majd meg a képeket. Itt az első alkalommal annyit kaptam összefoglalónak, hogy "SM gyanúja merül fel". Aztán a felvételeket átnézte az akkori orvosom is, és amikor a többi vizsgálat után SM diagnózist állított fel, csináltatott még egy MRI-t háton belül (Honvédkórház, de ide elég körülményes bekerülni MRI-re, már nekem sem csinálják meg).
Hogyha neked a felvételeid már megvannak, és szeretnéd más orvosnak is megmutatni, hogy segítsen az értelmezésében, az részemről sajnos passz.
Esetleg egy tipp: Találkoztam egy sráccal a kezelés alatt, aki talán évekig kínlódott azzal, hogy az MRI-n nem látszott semmi, tünetei meg voltak. Nála az volt, hogy az agyában valóban nem volt elváltozás, de pár centivel lejjebb, amit a koponya MRI már nem lát, a gerincében ott voltak a hegesedésre utaló jelek.
Nálam a bizsergés a talpaimon fordult elő. Állandó volt, hónapokon keresztül folyamatosan éreztem, ha figyeltem rá. Terhelésre (sok mozgás) váltott zsibbadásra. Aztán elmúlt, majd néhány hónap múlva megint előjött hosszabb időre.
A zsibbadás szinte csak alvás közben jön elő. Gyakrabban a karom, ritkábban a lábam. Ébredéskor kellemetlen, de egy-két perc alatt elmúlik akkor is, ha csak fekszek, és nem csinálok semmit. Mostanában egyik sem jellemző, a csúcs a heti két-három eset volt.
Köszi a választ. Igen sejtettem, hogy nem mindenkinél egyforma. Én csak arra voltam kíváncsi mivel itt sokan vannak tapasztaltak (sajnos), hogy általában egy-egy ilyen zsibbadás mennyi ideig tart, hogy jelentkezik, milyen erősségű lehet, ha pozíciót vált az ember akkor szűnik-e stb.
Az az igazság, hogy pár napja tapasztaltam ilyen tüneteket. Nekem általában magától nem jön elő a zsibbadás, csak bizsereg itt-ott ülés közben (lábfej, egy-egy ujj vége, talp). Ha keresztbe teszem a lábam ülve, akkor előjön erősebb zsibbadás amíg úgy tartom (hamarabb elzsibbad mint régen), illetve fekvés közben ha a párna alá teszem a jobb karom (nem fekszem rajta), akkor egy 10-15 perc után elzsibbad, ha leengedem elmúlik (nappal nem zsibbad egyik karom sem). Ugyan ez igaz a bal lábamra is térdtől lefelé bizsereg, miközben a combom első fele olyan értet kelt mint amikor fázik, és végigfut rajta ilyen hideg borzongás, ez ülés közben is előjön pár alkalommal napközben. Ha állok, járkálok nincs különösebb gond. Más tünetet nem érzékeltem.
Hozzátartozik a történethez, hogy elég stresszes életet élek és sokat ülök a munkám miatt és nem nagyon mozgok. De úgy másfél hete kemény fizikai munkát végeztem 3 napon át, amit egyáltalán nem szoktam és utána azért eléggé fájt mindenhol és nem éreztem jól magam. Most is fáj még a derekam, a bal combom oldala pl.
Nem tudom ebből lehet-e valamit leszűrni a tapasztalataitok alapján, de ha igen azt előre is köszönöm.
Azt szeretném megkérdezni, hogy pontosan milyen jellegű zsibbadás/bizsergés esetén lehet SM-re gyanakodni? Milyen erős, meddig tart hogy jelentkezik, stb ilyesmi érdekel.
Nem vagyok még diagnosztizált SM beteg ,de lenne egy kérdésem a tünetek alapján.Szédülés,végtagzsibadás,rövidtávú memória romlás,bizonytalan járás.Kb 2hete kezdte el ,mintha javult volna ,de nem az igazi.Szerintetek az lehet?
A közelmúltban vásároltam egy doboz Fampyrát, kipróbálás céljából. Mivel nálam nem hatékony, a maradékot tovább adnám olyannak, aki használja (természetesen a gyószertári ár alatt). 45 db van, novemberig tart a szavatossága.
Ha valakit érdekel, írjon privátban: pilisboros@gmail.com
Tudnátok tippet adni, ha nem tudok az SZTK-s neurológustól beutalót szerezni a neuroimmunológira, hogyan lehetne hozzájutni? Esetleg tudtok egy ÁLLAMI neurológust, aki fizetségért cserébe adna?
Nem feltétlenül kell külön vizsgálat a gyógyszerváltáshoz. Ha egy gyógyszer mellett valakinek vannak relapszusai, akkor általában váltást ajánlanak. A többi kérdést sajnos passzolom.
