Én írtam neki még az elején egy emilt, és 2-3 napra rá válszolt Kriszta. Szerintem kap napi 80 levelet kb, és abból kell kibányásznia a hasznosakat.
Egyébként mind a bankban, mind a kórházban azért segítettek a névvel, mert elmondtam a szitut. Az lehet, hogy az én hibám, hogy beírtam ide. Akkor bocsánat, és moderátor csillagozza mondjuk ki, de akkor hogyan utalnak azok, akik csak névvel tudnak??
Ha Bombera Krisztina válaszol az emilekre, szóljon már valaki nekem pls, mert éveken át a gyógyszeriparban dolgoztam, és hátha tudok segíteni pl. a szükséges gyógyszer beszerzésében, vagy támogató találásában.
kekeckedés on: A dologgal kapcsolatban több furcsaság is van, pl. hogy Laci nem egészen egyértelmű felvilágosítást kapott a kórházban, mondjuk hogy egy beteg bármely adatát telefonon kiadják, éppenhogy súlyosan sérti a személyiségi jogokat, és ha jól olvastam, a beteg lány kérte a neve titokban tartását. Ma kérdeztük erről egy moderátor véleményét, és furcsállom, hogy még senki nem hívta fel a moderáció figyelmét erre a topicra. De ez tényleg lényegtelen.
Hogy a kísérletben résztvevő betegnek - akit másik földrészről "begyűjtöttek" - fizetni kelljen a részvétel lehetőségéért, vagy a gyógyszerért, ez orvos-etikailag egyszerűen megengedhetetlen, szerintem vagy félreértés van a dologban, és az amerikai egészségügyi szolgáltatásokért kell fizetnie a lánynak, vagy nagy átverés részese szegény. Egy gyógyszer klinikai kipróbálásához sokféle engedélyre van szükség, és nagyon nehezen hinném, hogy az FDA engedélyt adna olyan kísérlethez, ahol a betegnek fizetnie kell. Másrészt egy klinikai vizsgálatban résztvevő betegnek - pláne onkológiai vizsgálatnál - rendszeresen kontrollra kell mennie a kórházba, ugyanis szintén szigorú szabályok szerint kell mindenfélét figyelni a beteg szervezetében a gyógyszer közvetlen hatásán túl (pl. mellékhatások).
Magyarországon több társadalmi szervezet is létezik, amelyek a rákos betegek támogatását látják el, többek között gyógykezeléshez anyagi támogatást is nyújtanak - az egyik a Rák ellen az Emberért, a holnapért nevű alapítvány.
Ha Bombera Krisztina válaszol az emilekre, én szívesen megkeresem ezeket a szervezeteket/ alapítványokat segítségért.
Nem hiszem, hogy hosszabb távon az egyetlen jó megoldás, ha egy bankszámlára pénzt utalnak jószándékú emberek, és ezzel segítik a lányt a gyógyulásban, egyedileg kisebb az esély a helyzet megnyugtató rendezésére, mint egy társadalmi szervezet támogatásával, vagy tán hivatalos formában - akár a TB által finanszírozva. (Ugyan aktuális információim nincsenek, de régebben a tumorkezelésre szolgáló gyógyszerek TB támogatása általában 100% volt, tehát a betegnek nem kellett fizetnie értük.
A gyógyszercégek pedig ilyen kéréseket ritkán szoktak kapásból elutasítani - legalábbis ahol én dolgoztam, nem ez volt jellemző, - valahogyan megpróbálnak segíteni.
Szóval ha a bizonytalanságok csökkennek, szívesen beszállok némi energiával szponzorkeresésbe.
ribizli
Segítsen valaki egy kitsit hüje emberen (=én) is. Nekem simán elfogadta a rózsaszín csekkes pénzföladást a posta, mondván, hogy írjam rá a Bp. 1910-et, ők a szám alapján ráteszik a számlára. (Kicsit hülyének néztek, hogy a feladóhoz a nicknevet írtam, s hozzátették, hogy ez a beérkezéskor nem fog megjelenni. Ez nem érdekes, a pénz ment, de ahhoz érkezik meg, akihez kell, ha nincs a kedvezményezett név szerint feltüntetve?)
Ja és még valami. Az alábbiak ellenére nekem az a nagyon zavaró a történetben, hogy a beteg fizet egy kísérletben való részvételért, és kudarc esetén az örökösei visszakapják a pénzt. Ez nagyon nem illik a képbe. Magyarországon pl. egy III. fázisú kilinikai vizsgálat (amikor az új gyógyszert tesztelik) alatt pl. a beteg önkéntes alapon jelentkezik a vizsgálatra, és max. az orvos kap vagy a kórház egy talicska pénzt vagy eszközöket, műszereket a gyógyszergyártól. De hát ez nem Amerika, szóval bizonytalan vagyok. Még utánanézek Közlönyben itt-ott...
Itt van David C. Johnson doktor egyik publikációja is a témában, ha valakit érdekel. Szóval a történetnek Dave doktor igazi szereplője, és amennyire a cikket átfutottam, ugyanarról lehet szó, mint Anita esetében.
Mindjárt írok David C. Johnson doktornak a gyógyszer miatt, oszt meglátjuk jól, hogy vajon a TB-vel nem finanszíroztatható-e meg a dolog. Úgy tudom, hogy a rákgyógyszerek "egyedi" importban, 100% TB-támogatással behozhatók az országba. Elég szomorú, hogy erről az Onkológiai Intézet tisztelt (?) orvosa mélyen hallgat...
Több mint egy hete küldtem levelet Bombera Krisztának, hogy erősítse meg, valóban ő tette-e fel az oldalt a netre és hogy a lány valóban létező-e.
Sajnos nem jött válasz - pedig csak egy szó kellene.
Orulok, hogy mindenki segiteni akar.
Nem lehetne ezt (es a tobbit is) szervezett keretek kozott uzemeltetni?
Nekem is keves van, de ha tudom, hogy valoban segitek, akkor biztosan megteszem.
Osszevissza nem fog menni.
Jómagam most iszonyat le vagyok gatyásodva, de van egy ötletem. Hallottam, hogy léteznek olyan oldalak, ahol pénzt küldenek azért, ha jobbra-ballra klikkelgetsz rajtuk. Ezt ugyan még soha sem próbáltam, de ha szálmlaszámmal működik akkor ez is egyfajta megoldás lehet.
huh. most kuldtek a linket, hogy nezzem meg ezt a topicot. vegigolvastam.
OFF
1-2 valasz:
nyman: nem tuntem el, itt vagyok, de en nem tudok nektek pesten bulit szervezni, mivel nem vagyok odavalosi es nem ismerem elegge. nagyon szivesen elmentem volna desire japan talijara, de nem volt jo az idopont. :(
dvd: valaki sokat pletykal, nem teljesen igy tortent a dolog de a vegeredmeny ugyanaz. tenyleg utalja ha indiszkret vagyok, de indiszkretnek kellett lennem hogy megbizzanak bennem az emberek. sajnos pont erre a legallergiasabb.
ON
megneztem amugy a topicindito oldalt. error 404.
megneztem a halovilag oldalt ahova allitolag ki van irva ez a dolog. nincs kint semmi.
en szivesen felajanlom azt a penzt ami maradt a japan utrol (kb 3000yen), nekem nincs ra szuksegem, a lany biztosan jobban raszorul... de ez az egesz egy kicsit zavarosnak tunik, ugyhogy jo lenne ha vhogy megkeresne emailben vagy bombera krisztina vagy a lany. asszem ez nem tul nagy keres. koszi.
Felhívtam a kartotékozót, és van egy Braunné Schelmeczi Anita, aki 73-as születésű és sugárkezelésre jár. A bank Rubleczky-t mondott, de szerintem az a lényeg, hogy valószináleg jó, hacsak valaki ki nem használja a hasonlónevűségét, ez nem valószínű
Várjuk meg még a Bomberra Krisztát csak a teljesség kedvéért.
(én jövő szerdán elutazom egy hétre mondjuk, de ti is felhívhatjátok, én még akkor megpróbálom kedden, hátha addigra már lesz)
Nem neked szántam, ne légy már ilyen agresszív. Csak azt akartam mondani, hogy attól még, hogy itt kevés a hozzászólás, lehet, hogy a pénz meg nő a számlán. Mert van, aki csak beleolvas, de nem közli, hogy utalt, csak utal. De szerintem ez világos volt. Vagy ennyire magyaráznom kell?
Mindenben egyetértünk. Ez kb. annyival fontosabb, amennyivel több pénzt kelleni összeszedni Happe-énál. Úgyhogy utalok is.
Vazzeg, azért durva, hogy egy orvos ilyet mer szólni, nem? Kicsit off, de engem kiakaszt.
Fogok utalni. De addig is, Anitának bátorítás: voltam rákos, meggyógyultam. Asszem. Remélem. Bízom benne. (4 éve csak kontrollra járok vissza onkológiára.)
Na beszéltem a kórházzal, és az a gond, hogy aki kezelésre jár, arról csak karton van, de az csak munkaidőben van. Holnap ha lesz időm felhívom a kartonozót.
Gyerekek! Segítsetek, hogy segíthessek! Szóval dél körül próbáltam OTP-ben saját folyószámláról átutalni, de akkor még nem tudtam a családnevet, anélkül nem fogadták el nekem. Most megvan a név, de amit nem értek, olyan mezők vannak, hogy
Megbízás kedvezményezettje:
Név: ........ OK értem,
Cím: ........ OK, kimarad, ez nem baj,
Bankszámlaszám: OK ez is.
De hová írom, hogy HBW Express Takarékszövetkezet?
A megjegyzésbe? Vagy az nem is kell?
Vagy azt írom a név mezőbe?
Bocs, biztos Én vagyok nagyon sötét, de kutya legyek, ha értem! És örülnék, ha a pénz oda kerülne, ahová szánom. Írjatok már valamit léccí!
Felírod a pénzesutalványra a kezdőbetűidet, meg a címedet. Így biztosítod azért azt, hogy ne tüntesse el a posta a lét. Nekem a happénak küldött pénzt kétszer kellett elküldenem. :((
ÚTÁLOM A NAGYMAROSI POSTÁT!! Több levelem is veszett már el. Kimenő és bejövő is. :((
En eddig meg nem csinaltam ilyet, de most szivesen segitek. Nem kinos, ha csak keves penz megy?
Es meg egy: anonim modon lehet utalni rozsaszin utalvanyon? En igy szeretnek...
A 30-asbol jovok, en utalnek is, de csak holnap tudok kulonfele akadalyok miatt. Kerdes: az OTP hazibankban nem 24 jegyu szamot kell megadni, ha masik bankba megy a penz? Ez a swift kod vagy mi a szosz. OTP-sek segitetek?
Sajnos nem járult hozzá Anita teljes nevének közléséhez,de Bombera Krisztiná-t is megkértem hogy jó lenne mégis publikálni.
Nyilván meg kell szerezni Anita engedélyét a dologhoz.
Kár lenne ezzel kizárni segítőkész embereket.
/már mint a bankok átutalási szabályai miatt/