Részleteznéd egy kicsit, hogy mit is jelent pontosan az, hogy alsó ill. felső motoneuron tünetek? Azt tudom, hogy akkor beszélünk ALS-ről ha mindkét terület érintett de, hogy hogyan lehet elkülöníteni a két terület tüneteit és mik is a jellemző tünetei az alsó ill. a felső motoneuron betegségnek azt nem és nem is találtam ezzel kapcsolatosan infót... És milyen vizsgálatokkal lehet különválasztani a két terület érintettségét?
Mi a várható lefolyása tünetileg a két betegségnek külön-külön?
Eltudod nekem küldeni az EMG leletedet? Engem most vizsgálgatnak hasonló tünetekkel és volt már egy EMG vizsgálatom, ami elvileg negatív lett, de elég bizonytalanok voltak az eredménnyel kapcsolatban, szeretném összevetni a tiéddel. Válaszodat előre is köszönöm!
Kedves Balázs, Nálam ugyanez a helyzet. Csak alsó motoneuron károsodást találtak az összes régióban. Szintén homlokon is döfött a doktor, és szintén unott fejjel nem mondott szinte semmit. Sőt, igazából senki sem mondott semmit. Fél évente kontrollt javasoltak. Éppen tegnap voltam, egy fiatal rezidens doktornőt kifaggattam amennyire lehetett. Szóval, az biztos, ha csak alsó motoros tünetek vannak, akkor az az ALS ellen szól. Ez annyit jelent, hogy a bénulás nem merev, hanem petyhüdt, és nincsenek reflexek, vagy nagyon renyhék, ha vannak is. A felső motoros károsodás merev bénulásokat csinál, a talpon végig húzott fémeszközzel túlzott reflex váltható ki.
Az idő az ami végül is megmondja, mennyire gyors a folyamat, vagy mennyire lassú.
Ez szerintem lehet nagyon jó tipp, amit Maxer ír, aminek érdemes utánajárnod. Az ALS-ben nincs javulás, csak folyamatos romlás. Viszont nekem van SM-es távoli ismerősöm és nála is az van hogy periódikusan teljesen jól van akár hónapokra, 1 évre is, aztán jön egy néhány héten, hónapon át tartó rossz időszak amikor nem tud egyáltalán dolgozni és ezek a periódusok váltják egymást.
Az nem igazán jellemző az ALS-re amit írtál, hogy egy rossz időszak után, "néhány" tünet kívételével fitt vagy.
Kitartás és szerintem jól csinálod hogy nem hagyod, hanem mindenképp utána akarsz járni
Inkább talán SM-re jellemző amit írsz. Bár nekem az első két hét durva volt , orvos javasolta 3x1 frontin, 3x1 mydeton, 2x1 rilutek na akkor én se keltem fel az ágyból. Utána még 3 évet dolgoztam.
A vizesedés miatt nézesd át a gyógyszerek mellék hatásait, ez nem jellemző ALS-re, a sok ülés esetleg.? A kezeidet sokszor nyújtani kell, vagy polcold fel.
Egyet értek Maxerral. Keress egy másik dokit, küzdj, ne add fel!! Nektek még ott vannak a gyerekek,sok feladatok van. Nekem is meggyőződésem, hogy a pozitív hozzáállással időt nyersz.
Köszi, nekem az ENG rendben volt, az EMG-n állapítottak meg neurogén léziókat, pontosan alsó motoneuron léziót minden vizsgált testrészben! Még a homlokomba is szúrtak tűt, ott is pattogtak az idegek. Azt mondta a doki, majd az idő eldönti hogy mi ez, és mennyire gyors lefolyású. Utána akiknél voltam azt mondták ne aggódjak mert jól nézek ki, majd menjek ha rosszabbodok. Én nem akarom tétlenül várni hogy beteljesedjen a jóslat, tenni akarok valamit! Amit mostanában érzek az a jobb kar fájdalma emeléskor, és az egész testes izomrángás.
Kedves Maxer! Köszönöm a biztató szavakat! Rengeteg hozzászólásod elolvastam, példaértékű a hozzáállásod és a kitartásod! Én most egy kicsit borúlátó vagyok, de azt vettem észre hogy ez is nagyban befolyásolja az aktuális állapotom. Amikor optimista vagyok akkor sokkal erősebbnek érzem magam! Igazad van, el kell mennem egy másik orvoshoz is, csak még azt nem tudom kihez. Elég rossz tapasztalataim vannak.. A másik amivel nyugtatom magam, hogy az első tünetek óta 1 év és 3 hónap telt el, volt olyan időszakom idén télen hogy nem tudtam kikelni hetekig az ágyból olyan gyenge voltam, folyamatos egyensúly zavaraim voltak, nem tudtam enni, csak a nutridrink ment le nagy nehezen. Ahhoz képest most dolgozok, vezetek, tudok nyelni stb.. Remélem stagnál valahol az állapotom és még sokáig tagja lehetek a fórumnak! :)
nekem is Győrben diagnosztizálták, a Petz Aladárban. CT volt meg ENG. az ENG-n még én is éreztem, hogy valami nem jó. egy nagy tekercset tettek a fejemre, és árammal stimulálták a pályát. a bal lábujjom megmozdult, a jobb nem. hasonló volt karon is végezve. meg ahol izomrángás szokott lenni, oda beleszúrt egy tűt, és nyugalmi állapotban is volt intenzitás.
Kicsit nyugodj meg, a leírtak felét akár a pánik is okozhatja. Valami van az tény, szerintem egy másik neurológus is nézzen meg, ne-mond neki, hogy már másnál jártál.
Sziasztok, nagyon sokat olvastam a fórumot, most szántam rá magam hogy írok! 2018 június 1.-én kezdődtek a problémáim, berogytak a lábaim, és gyenge lettem. Majd a győri kórház neurológiai osztályán töltött másfél hét után, hazaengedtek hogy nincs semmi bajom hipohonder vagyok, kimerültem stb.. Kinevettek, és felírtak egy csomó nyugtatót! Az állapotom egyre rosszabb lett, gyengeség, szédülés, nehéz nyelés, légszomj, napokig tartó izomláz már kisebb emelést követően. Rengeteg magánorvos következett, ide oda küldtek, istenhegyi klinika és társai, még egy pajzsmirigy műtétem is volt mert biztos az a gond! Persze semmi nem változott, mígnem idén május 8.-án tehát egy évvel a tünetek jelentkezése után magánszorgalomból ellátogattam a SOTE klinikára ahol Grosz Dr. Úr egy EMG vizsgálatot követően, unottan a kezembe nyomott egy papírt, amin az állt hogy Motoneuron beteg vagyok és az aktuális állapothoz igazított gyógytorna javasolt! Úton kifelé megkérdeztem hogy akkor ez most ALS? Mosolyogva azt felelte: hát benne van a pakliba! Azóta egy kicsit megváltoztam. Mindenki azt mondja jól nézek ki, viszont azt érzem hogy minden ami eddig természetes volt, most csak kinlódások árán megy. Tulajdonképpen mindent meg tudok csinálni, annyi hogy a jobb bicemszem már két hónapja fáj ha használom a karom! Továbbá felváltva fáj a térdem, bokám, csuklóm, reggelente nagyon fáj a fülem mögött, de ez napközben elmúlik, továbbá visszatérően nagyon feszülnek a hátizmaim! A SOTE óta orvos nem látott, rengeteget eszek most híztam, de az izmaim szerintem fogynak, továbbá a kezdetektől váltakozó intenzitású izomremegéseim vannak mindenhol! Valamikor éjjel arra ébredek hogy remeg a térdemtől az egész ágy, de valamikor csak alig észrevehetően rángok. Én optimista vagyok, nincs betegségtudatom, de 24 órából kb 23 -at ezen rágódok. Most vagyok 43 éves, van egy 5 és egy 10 éves fiam, nagyon szeretném őket felnevelni! Esetleg tudnátok valamit javasolni, mert Pesten szó szerint elhajtottak, itt Győrben meg kb. tőlem hallottak először erről a dologról! Nem volt semmilyen vizsgálat, csak az EMG, ez minden mást kizár? Én titkon még bízok benne hogy más is lehet, de amióta megkaptam a leletem azóta mintha sodródnék bele a betegségbe! Szívesen találkoznék esetleg olyannal aki Győr környéki és hasonló cipőben jár! Kicsit össze vagyok zavarodva, nem tudom hogyan tovább, merre induljak, hogy tervezzem a jövőt! Elnézést hogy ilyen hosszüra nyúlt, köszönöm annak aki végig olvasta! Mindenkinek sok erőt, és hitet kívánok! Üdvözlettel, Balázs
az ifúzióra még novemberig van engedély. szedem a scleficet is, mellé e-c-q10 vitamin meg nutridrink. kipróbálok egy 3 hetes rehabot, hátha segít. egyre nehezebb minden, meg a jobb lábam állandóan fáj. nekem a beszédem már alig érthető, de még önellátó vagyok.
nekem az élső tünet a beszéd volt, ezért a háziorvos egyből neurológushoz küldött. persze visszagondolva, nekem is fájt a sarkam, térdem, de gyárban dolgoztam a tipoxon álltam 12 órát. meg ha rossz napom volt kilómétereket gyalogoltam azon a kemény szaron. az első érdekesség áprilisban volt, nem tudtam felfújni az úszógumit mert elment az orromon a levegő. aztán szép lassan átment a beszédem orrhangra, én azt hittem orrpolipom van. tévedtem.
Kedves Jimmy öcsém! Nekem is az a típus van, mint poppy nakTobii Eye Tracker 4C. De még nincs beallitva a végleges helyére. Így csak kiprobaltam és nagyon szokatlan. Biztos rá kell érezni és összpontosítani, nem lehet összevissza pislogni. Szerintem menni fog, mert az internet az egyedüli kapcsolatom a világgal.
Nekem sajnos 9 hónap telt el az első tünetek után, hogy Szegeden kimondtak a halálos ítéletet. Ez idő alatt, 4 idegsebesz, 3 reumatológus, ortopéd orvost, pszichiatert kerestem fel, rengeteg vizsgálatot végig csináltam, mire utolsó lepcsokent neurológushoz irányítottak. Most szeptemberben lesz 2 éve, hogy beteg vagyok. 😔
nekem egy hónap volt. az első ENG után, befeküdtem kivizsgálásra, hogy kizárják a motoneuront. nem sikerült. 43 éves voltam, ezért nem gondolták, hogy ez.
Tudom, hogy nem tőlem kérdzeted, de nekünk ilyen volt: Tobii Eye Tracker 4C.
Vélemény azért nem mondanék, mert apu csak nagyon rövid ideig tudta használta. Sajnos nagyon hamar elment aztután, hogy beüzemeltem neki.
Nyűglődtünk vele kicsit, hogyan telepítsük fel a gépére, de amikor ez sikerült, akkor kb 15 percen belül ráérzett hogyan kell használni. Ő mondjuk egész életében számítógépekkel dolgozott ezért nem tudom mennyire releváns ez az infó.
Akkor már pár hónapja nem nagyon tudott beszélni. Hihetetlen volt, hogy még ha a gép hangján is, de újra beszélni tudott hozzám és normálisan tudtunk kommunikálni. Pl Hallottam a lakás másik végéből hogy hív a gép hangján.
Maxer használja, ő biztos több jó és rossz tapasztalatot tud mondani.
Ezek szerint ahogy fogy az izom, a fájdalom állandó lesz? Erre nem vagyok felkészülve... 😢 Nappal cataflamot, éjszaka stilnoxot sz) edek. Így elviselheto a nap. Folyamatban van a tobii beszerelese, nehezen megy az írás. 😔
1,5 éve, hogy a nyakamról lement az izom, eddig a frontin jó volt éjszakára a fülemre, most küzdés van megint. Nem akarok erősebbet bevenni, félek, hogy napközben tompa lennék még a maradék erőm is leszívná. Nincs az a párna ami jó lenne, már vagy húszat próbáltam, a memorytól a Billerbeckig.
