2011. Júliusában írtam első hozzászólásom, miszerint boeck sarcodosist diagnosztizáltak. Mi történt azóta? Nem szedtem rá gyógyszert, nem törődtem az egésszel, nem akartam tudni róla, még tüdőszűrésre sem mentem, hiszen nem volt kötelező. De van úgy, hogy más miatt igenis el kell menni. El is mentem, és láss csodát, semmi nyoma a sarcodosisnak 😮😊
Nem tudom, hogy fizikálisan minek köszönhető, mert nem váltottam életmódot (sajnos), viszont az tény, hogy akkoriban szét voltam esve lelkileg és gondolkodásilag. Ma már kiegyensúlyozott életet élek... Azt mondják, minden fejben dől el, én inkább úgy fogalmaznék hogy sok minden☺️
-- Nem volt semmilyen tünetem. Fel voltam háborodva, amikor tüdőszűrés után visszahívtak. Azt gondoltam, hogy elrontották a felvételt és ennek beismerése helyet ijesztgetnek, hogy "sürgősen saját érdekében".
Minden esetre mielőbbi és minél teljesebb gyógyulást a párodnak!
Sziasztok!A férjem lehet ebben a betegségben szenved.Tanácsot szeretnék kérni töletek.Fáj a bal válla és oldalt a bordái.Volt valakinek hasonló tünete?Semmi más tünete nincs eddig.Hiába szedi a fájdalom csillapitót semmit nem ér nem tud aludni egyátalán!Megjárta Törökbálintot de a bronhoscopia eredménye porc szövet a tüdő szövetei éppek.Most mütéti úton akarnak mintát venni !Gödöllőn a dr nő mondta hogyx ez a sarciodosis nyavalyája van.Most meg daganatokat keresgélnek.A melkassebész nekem nem tünt valami szinpinek és sokat kell várni aztán megint az eredményre.Addig mi legyen ne aludjon semmit?Van valakinek valami jó tanácsa esetleg jó orvosa aki fogadná?Már ki vagyok idegileg persze ő is!Azért még azt hozzá teszem az étvágya sem a régi.Kérlek benneteket válaszoljatok!Előre is köszönöm.Beatrix.
Volt holdvilág arcom, ezt meg nem akarom életem végéig bàmulni a képeken, női társaim ebben egyetértenek, biztos vagyok benne. :) Azon kívül nagyobb dózisnál nagyon nehezen alszom el, illetve àllandóan mosdóba kell jàrnom. A bőröm pattanásos lett. Hízást minimálisat tapasztaltam, az nem volt vészes.
Első stádium volt, de volt egy nagy nyirokcsomó, ami miatt elkezdtük a kezelést. Most mivel kiújult, ezért muszàj kezelni, mert spontán ez nem gyógyul meg.
A terhességről beszéltünk persze az orvossal, hogy a Medrol abbahagyása utàn kb. 3 hónappal lehet nekilàtni a feladatnak, de azt kérdeztem, hogy van-e esetleg olyan nő az olvasók között, akik hasonló helyzetben voltak. Azért ez egy alattomos gyógyszer.
orvos nem vagyok, de a Medrol relatív gyorsan eltűnik a szervezetből. Őszintén szólva, nem irigyellek, de:
1. Voltak látható mellékhatásai nálad a Medrolnak? Nekem ilyen nem volt (csak fokozott, büdös izzadtság), szóval ha neked nem volt holdvilágarcod, akkor valszeg nem is lesz.
2. Nehogy már egy ilyen álljon az esküvő elébe, mint hogy hogy nézel ki a képeken, de most komolyan.. :) Értem én hogy a nőknek ez fontosabb mint férfiaknak, de szerintem az a Nap nem erről szól - max ha erre rágörcsölsz...
A gyerekvállalás az már más téma, és tényleg nem irigyellek - de dokival kéne erről beszélni. Főleg, merthogy a terhesség alapban is immunszupresszált állapot, tehát lehet hogy akár az is elég lehet "kezelésnek", nem kéne mellé a Medrol? Ez meredeken hangozhat, de egy kérdést megér, mielőtt teljesen elpittyensz. BÁr ha már elkezdted, valszeg végig kell csinálni.
Kitartás!
(Én is csak remélem hogy nem jön vissza nekem ez a vacakság...)
Ja, és még valami - milyen stádiumban voltál? Mert első stádiumban még nem feltétlen kell Medrol, az akár spontán is gyógyulhat (!). (Nálam az volt a rossz, hogy boka tüneteim miatt kaptam Medrolt, és olyankor már muszáj végigcsinálni, nem lehet abbahagyni míg nem lesz negatív CT)
Olvasgattam a fórumot, és arra gondoltam, én is megosztom tapasztalataimat. 31 éves vagyok. 2016 nyarán egy másik betegség miatt készített mellkasröntgenen kaptak el. Volt tüdőtükrözésem, valóban nagyon kellemetlen az érzéstelenítéssel együtt. Mellkassebész mintát vett a nyirokcsomókból, szövettan igazolta, hogy Boeck Sarcoidosis-om van. Nekem a tüdőkapuban voltak a nyirokcsomók, szerencsére más szerv nem volt érintett. Szeptemberben lökésszteroiddal indítottuk a kezelést, napi 80 mg szteroid. Aztán tablettában 24, 16, 8 mg 10 hónap alatt. Kaptam hozzá Kaldyumot, Quamatelt. 2017. június- tiszta röntgenkép. 6 hónap múlva kontroll. Mellkasröntgen, CT. Kiújult. Most sem érint más szervet. Bevallom, nagyon elkeseredtem. Esküvő, gyerekvállalás volt tervben. Ismerjük a Medrol mellékhatásait, puffadt arc, semelyik menyasszony nem vàgyik a nagy napon ilyenre, a gyerekvállalás szteroid szedése alatt szóba sem jöhet. Megfogalmazódott bennem az, ha abbahagyom a kezelést, 6 hónap után kezdhetem előlről? Ennek nem lesz vège? Én is azon az állásponton vagyok, hogy amit az orvos ír elő, azt be kell tartani. De tisztàban vagyok vele, hogy ez csak tüneti kezelés, amiben részesülünk. A betegség oka ismeretlen. A hozzászólásokban a glutén mentes étrend pozitív eredményéről olvastam. Másnak is van ezzel kapcsolatban valamilyen tapasztalatata?
Illetve még az lenne a kérdésem, hogy van-e olyan olvasó közöttünk, aki a Medrol abbahagyására után vállalt gyereket? Tud esetleg ebben nekem segíteni valaki?
Eleg sok volt. 2015ben voltam mindenfele szuresen, de akkor nem talaltak semmit, csak azt hogy gyulladas van a szervezetemben.
Nem tudom, hogy a szarko tunetei e de nekem ezek voltak: korpas plakkok a hajon es hajhullas, a kormeim is eleg csunyak voltak. A bal terdem rendszeresen feldagadt, es volt egy tobb eve huzodo hatfajasom. illetve volt meg egy hosszan elhuzodo hugyuti gyuladasom (fertozest nem mutattak ki) meg 2015ben. 2017ben, juniusban egy honapig kohogtem, ami elmult. Fulladni nem fulladtam es rendszeresen edzettem akkor is (5 kmeket futottam majdnem minden nap) Aztan augusztusban a hajhullas mar annyira zavart, hogy elmentunk vervetelre. Parom anyukaja tudogyogyasz es gondolta ha mar ott vagyunk, akkor jojjon egy mellkas rtg is... nah akkor, jott az ozonviz... nem is megyek bele (egy hetig sokkal rosszabb lebegett a levegoben). Aztan szeptemberben elkezdtem a 64mg medrolt, az meg jol rendet tett, gyakorlatilag minden tunet megszunt. Aztan ahogy csokkentettem az adagot ugy jott szepen vissza par tunet, de enyhebb formaban (korom, plakk, hajhullas)... Erre azt mondja a Dokim, hogy nem a szarko tunetei.. viszont az izuleti problemak megszuntek es azota sem jottek vissza.
Nalam tavaly augusztusban allapitottak meg hogy sarcoidozisom van. Tudo, maj lep erintettseggel. 64mg medrolon voltam 1.5 honapig es innen lett fokozatosan csokkentve, most 8 mgon vagyok es szepen lassan ki lesz vezetve, A legutobbi CT, rontgen es hasi UH is nagyfoku javulast mutatott, gyakorlatilag mar csak a majam nem teljesen jo. A medrol szedesere szeretnek reagalni es a tapasztalataimat megosztani. Eloszor is, szerintem ahogy az orvos mondja a szedeset, ugy azt szentiraskent kell venni. Nalam a kovetkezok voltak: Kihagyni nem szabad, es mindig reggel ugyanabban az idoben kell bevenni, egy kis etkezes utan. Nagyon sok folyadekot kell inni (Vizet, es teat). Ez elmult 6 honapban csak 3 kgot hiztam es velemenyem szerint (edzes teljesen ki lett iktatva, a maj erintettsege miatt) ez annak tudhato be, hogy pontosan kovettem amit az orvos mondott, emelett nagyon tudatosan etkeztem. Nem kell extra dolgokra gondolni. A legfontosabb, hogy a sot felejtsuk el (ez koti meg a vizet, nem a medrol... az csak az anyagcseret valtoztatja meg), atalltam napi 7szeri etkezesre, ez kb ket orankentit jelent reggel 7ttol, ertelem szeruen kis adagokat ettem. Ezenkivul mivel voltak mas, nem a sarcora jellemzo tuneteim, elkezdtem glutenmentesen enni, de legalabb is probalom kovetni (pont ezen a forumon olvasott hozzaszolas miatt) es szerintem ez is segitett...
Szia Huanita, ha még esetleg olvasod. Most látom a történetedet és reményt adott. Emlékszel még, hogy amikor felfedezték, mennyire volt kiterjedt a betegség? Hányas stádium? Nagyon köszönöm.
Persze mások története is érdekel, akiknek II. stádiumot vagy rosszabbat diagnosztizáltak.
Bő 30 évvel ezelőtt nem Medrol, hanem Prednisolon.
A kúra alatt 4 tablettát (összesen 20 mg) szedtem.
Akkor a prof azt írta, hogy leszokásként napi egy tablettával kevesebbet szedjek.
Hogy volt-e összefüggés, azt nem tudom, de kb 3 héttel később szólni kellett utastársaknak, hogy "szedjenek le" a HÉVről, mert leesek. Aztán pár perc pihenés után minden rendben volt...
Hátha valaki profitál belőle... Pulmonológusom 4mg-nál abbahagyta a Medrol kivezetést, és abbahagyhattam a szedését.
Rá 1 héttel elkezdtem rosszul aludni. Két hétre rá már több olyan napom is volt zsinórban, hogy _semmit_ nem tudtam aludni - csak feküdtem az ágyban, és cikáztak a gondolataim. Szívverésem valamennyivel szaporább volt mint szokott, és erősebben is vert. Elég ilyesztő / vacak.. Ja, és ment is közben a hasam...
Hosszas morfondírozás után jöttem rá, hogy ez a Medrolnak elvonási tünete lesz valószínűleg. Újra kezdtem a 4mg-al, és már első nap abbamaradt a heves szívdobogásom, második nap már tudtam aludni valamennyit - egy hétre rá már ugyanúgy ment az alvás mint régen.
A doki szerint nem létezik hogy 4mg Medrol abbahagyása ilyen tüneteket okozzon, de egyszerűen nincs más ötletem. Ilyen bajom soha az életben nem volt még. Az adagok csökkentésénél (általában felére) sem volt ilyen gond.
Más dokival konzultálva a 4mg még mindig nem elhagyós adag, szóval kéthetente csökkentem majd az adagot, egészen "1mg kétnaponta"-ig.
Nagyon szerettem volna abbahagyni ezt a vacakot, de úgy látszik, nem hagyja magát...
Aki szedett Medrolt - az milyen minta szerint hagyta abba?
Én is fél éve szedem a Medrolt 24 aztán 16-os dózisban (kijött újra a kis mocsok nálam), és bizony én is izzadok tőle mint a ló, de legalább jó büdöset.. :( Most vezetik ki a cuccot (4mg per pillanat), de ez nem nagyon akar múlni... Szóval lehet hogy így maradok? Frankó, mert a saját szagom is nehezen viselem így, a környezetem nem tuom hogy bírja.. :(
Szia! Én is 32 mg medrolt szedtem, semmi életmód váltás, sőt...eléggé "élem" az életet (eszek-iszok) híztam is 15 kilót... Nekem a doki 2 hét alatt kivezette a medrolt fokozatosan..... ez történt 2,5 éve... azóta egyszer voltam kontrollon, semmi változás, és mivel nincs panaszom, azóta el is hanyagoltam a kontrollt...viszont nem tudom van e köze hozzá, egy atom párás lakásbók közben elköltöztünk egy tágasabb kertes házba.... nem tom... a lényeg, hogy no para!! (ja, a medrol óta izzadok mint parasztpicsa az angol WC-n .... ez maradt...)
Nálam is Sarcoidos-t állapítottak meg a röntgen,CT,és hörgőtükrözés és mintavétel után mind2 tüdőmben. Ebből a hörgőtükrözés ami kicsit rázós volt :D , de túl lehet élni. Igaz azt mondták az orvosok elötte, hogy a tükrözési mintából csak 20-30% eséllyel állapítható meg a betegség, ha nem sikerült volna biopszia lett volna vagyis 1 minta a tüdőmből ahol a góc van altatásba. Nálam teljesen tünetmentes volt ez a fránya betegség, csak köhécselés és minimális fogyás (3-4kg) volt és azóta is csak az van.
32mg Medrol-t írtak fel és 1 gyomorvédő gyógyszert gyomorbántalmak ellen. ( Szerintem az önmagában nem elég lehet vény nélkül kapni máj és vese védő gyógyszert mert a szteroid tönkreteszi hamar ha nem figyel oda az ember, habár csak olvastam.)
Sok vitamint kezdtem el szedni főként C-vitamint Béres cseppet és 1 hozzáértő ember tanácsára grépfrútmagcseppet és persze én is nekiálltam a táplálkozásra odafigyelni és a rengeteg folyadékfogyasztásra ami napi minimum 2L és rengeteget mozgás is kell. 1 hónap múlva kell visszamennem kontrollra hogy javul-e vagy sem. A legnagyobb baj a szteroiddal hogy ha minden oké is akkor se állhatsz le vele csak fokozatosan és csökkentett adagokkal és bizony ez több hónap is lehet akár amitől kicsit én is félek.
Én is rengeteget olvastam erről a betegségről, hogy több stádiuma van. Olyant is olvastam hogy bármilyen stádiumban is vagy van gyógymód szteroid nélkül is csak tényleg 180 fokos változás kell és stressz mentes életmód és totál egészséges táplálkozás. De ki meri kipróbálni? Én úgy döntöttem mindkettőt csinálni fogom és lehet hiba így a medrol szedése, de lehet hogy nem majd a jövő eldönti.
Írok majd 1 hónap múlva hogy megérte 1 mind2 vagy sem. Addig is kitartást kivánok mindenkinek és gyors gyógyulát.
tüdőtükrözésen volta budakeszin .Nagyon kedvesek az orvosok.Az én kis történetem nem más mint feruárban egy tüdögyuszi.Elmentem az orvosomohoz aki beutalot adót a tüdőszúrésre majd avatak gyógyszert szettem ami hatott,majd 2 hét majd újabb röntgen ,és újabb gyógyszer amit a tüdögyogyáz irt fel,majd 2 hét és rosszabb lett a röntgen,újabb gyógyszer , 2 hét és nem szívódott fel a mocsok bennem,majd elküldött egy ct-ére és megszületett amire nem vágyok,szép fehér szövet ami a tüdögyuszit,közepén egy fekete 15mmx20,valamiféle szar fekete lukkal.Szó szerint féltem hogy valami gáz van,Jöt a tükrözés altatásban,orvosom elrendelte a minta,illetve a mosást.Nos még a diagnózis nincsen kész a szövettan még egy hét,.A kérdésem hogy fájhat e mosás után ugyan ott ahol eddig is fájt?és meddig,,, laza 4 hónapig voltam beteg,köszönöm,és jobbulást mindenkinek
Aktív betegségem alatt is néha beleolvastam a hozzászólásokba, de most úgy gondoltam leírom az én sztorimat dióhájban. 2012-ben kezdődött a szokásos tünetekkel. Hirtelen fogyás, fáradékonyság, étvágytalanság légszomj stb. Háziorvosi javaslatra laborvizsgálat és mellkasröntgen készült, majd egészen hamar a tüdőgondozóban találtam magam. CT, majd hörgőtükrözéses vizsgálat után megmondták a tutit: szarkoidózis. Sajnos nekem a ritkább esetek egyike volt, tüdő és vese érintettséggel, bőrpir csomók a lábszárakon és alhas is tele megnagyobbodott nyirokcsomókkal. Következő év tavaszától kezdve Medrol kezelés 32mg majd kilencedik hónaptól leépítve 4mg és abbahagy. Utána három hónapig tünetmentes, majd ez a procedúra ismétlődött háromszor, tehát kb. három év a Medrol átmeneti hatásával és mellékhatásaival. Próbálkoztam mindenféle alternatív kezelésekkel, többek között akkupunktúrával is, a pozitív hatás elmaradt. Rengeteg internetes böngészés után találtam külföldi oldalakon olyan információt ami autoimmun betegségeket többek között a miénket is összefüggésbe hozta a fehérliszt és ezt tartalmazó termékek fogyasztásával (glutén). Lassan két éve nem szedek szteroidot és nem fogyasztok gluténtartalmú ételeket és kb. egy éve teljesen tünetmentes vagyok. Fél évente járok kontrollra. A tüdőleletem negatív. A vesére vonatkozó laborértékek is minden egyes alkalommal a jó irányba változnak. Szóval meggyőződésem, hogy rajtam az étrend váltás segített. Feltétlenül próbáljátok ki, de gyökeresen kiiktatva a glutént és kb. három hónap türelem. Mindenkinek jó egészséget és teljes gyógyulást kívánok!
Hozzátenném, hogy míg Csepelen, a lepukkant, döbbenetes állapotokban leledző tüdőgondozóban a 60 év körüli doktornő tudta, hogy mi az a Löfgren, addig a Korányiban, ahova utána kerültem, háromszor kérdeztem rá a doktornőnél, hogy nem lehet, hogy ez Löfgren? (merthogy Csepelen is már felmerült, és laikusként is eléggé úgy tűnt), és nem viccelek, háromszor csinált úgy, mintha nem is hallaná a kérdést. Úgyhogy azt gyanítom, hogy fogalma sem volt a Löfgrenről, mert egyébként neten is alig találtam róla infókat magyar nyelven, míg angolul tele van olvasnivalóval, statisztikákat is találtam (amik szerint a spontán gyógyulás esélye az első évben valami 90% körüli, szóval magas, a maradék meg a második évben teljesen gyógyult, és tán van nagyon kis százalék, akinél rá kell segíteni), na szóval azért ajánlom, hogy több dokihoz menjetek el, mert én is azt tapasztaltam, hogy egyik tudta, mi ez, másik meg nem. Hozzátenném, a Korányis sem akart azonnal Medroloztatni, viszont egy jó kis diagnosztikai műtétet mindenképpen akart, amit én szívesen mellőztem volna. (Nem is történt meg a medianoscopia, amin nagyon kiakadt, gyakorlatilag elküldött a fenébe, azzal a jókívánsággal, hogy majd úgyis visszakerülök, csak rosszabb állapotban, és akkor majd ne csodálkozzak, ha "nem kezelnek szívesen"... "Sajnos" ezt a kívánságát azóta sem sikerült teljesítenem, jobban vagyok, mint valaha, masszőrként dolgozom, nagyobb a teherbírásom, mint életemben eddig bármikor.)
(Azt nem tettem hozzá, hogy természetesen nem feltétlenül kell, hogy ilyen erősséggel jöjjenek elő a tünetek, mint ahogy nálam volt, szóval lehet egy enyhébb mértékű gyulladás vagy kevesebb, kisebb erythema csomó. Attól még a diagnózis felállítható ugyanúgy, hogy jobban lábra tudsz állni, mert én ugye járni is alig tudtam, annyira erősen begyulladtak az ízületeim, de ez nem törvényszerű, az is lehet, hogy neked enyhébb de pl a csuklód is fáj, stb.)
