FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Egyébként még annyit, hogy kicsit mélyes, rekedtes a hangom, meg néha csak betaknyosodom picit. :(
Szóval olyan ez minta megfázás, csak most már úgy a tünetek erősen nincsenek meg, de a torokkaparás, meg a garaton azok a valamik ott vannak.
Meg ez a szemöldököm között és szemcsontomban fájás, ezek a homolküregyulladás tünetek délutánonként előjönnek, pedig nem is fáj amúgy egyáltalán, csak időközönként ott.
Furcsa.
Lehet kiváltom amit a fül-orr-gégész írt fel, ezt a Sinus Rinsét!
Egyébként ezt mondja nekem mindenki, hogy egy jó pszichológus kellene nekem.
De ez a betegség most nem akar elmúlni - ez a megfázás vagy mi.
Már nincsen lázam és még hőemelkedésem is csak 37.1 estére, de ezek a piros pöttyök , kiemelkedő foltok a garatomon nem múlnak, és piros a torkom, és ilyen fehér lepedék is van rajta most már néhol.
A nyelvem ég, meg kapar a torkom is estére, ezáltal köhögnöm kell.
Ergo mintha a nyálkahártya ki lenne száradva , pedig sok nyálam van.
De el kellett volna már múlni ennek, ez nem normális.
Gyógyszert nem szedtem be rá!
Meg ha belenyúlok a torkomba akkor nincsen büdös szaga semminek, ezért félek, hogy ez valami más!
Ma olvastam olyat , hogy wegener-granulomatosis - lehet ez lenne nekem?
Jajj nagyon félek. :(
Nem tudom ETNA jár-e erre, ő biztosan mondana valamit.
Szia!
Bocsi hogy így ismeretlenül beszólok..
Szerintem pánik beteg és hipihonder tüneteket írtál le... Szerintem nézz be a pánikbeteg sirámai csoportba lehet ott tudnak tanácsot adni..
Hát ha ismernél akkor szerintem nagyot nevetnél rajtam.
Igazából hónapok óta nem tudok aludni egy jót.
Elalszom olyan hajnal 4-5 között és már felkelés van 10-11 között.
És közben sem tudok jól aludni.
Akkor pár hónapja a hajamba elkezdtek ilyen fájó pattanásos valamik jönni és be is zsírosodott a hajam.
Na akkor mondom végem van, kifog hullani a hajam, megkopaszodom.
Sokat álmodtam arról ,hogy nincsen hajam.
Leizzadva riadtam fel reggelente!
A másik pedig a lupusz.
10 éve képzelem azt hogy nekem az van.
Ha kijön valami betegség, megfázás, már azt gondolom itt a lupusz, eljött értem, meg fogok halni.
Rettegés az életem 10 éve!
Ugyanis volt nekem egy arcbőrbajom, állandóan piros volt az arcom kétoldalt meg pattanásos.
Meghalt a Michael Jackson és az állítólag lupuszos volt.
Azelőtt azt sem tudtam, hogy van ilyen baj!
Na és bebeszéltem magamnak ,hogy azért nem tudják kezelni az arcbőrömet évek óta a dokik, mert nekem évek óta lupuszom.
Ez 2009-ben volt, a bőrbajok meg tiniként 1999-ben kezdődtek.
Amúgy rosacea ez, de akkor még nem tudtam.
A lényeg, hogy addig paráztattam magamat, még egyik hajnalban félálomban sajnos, arra riadtam fel, hogy magamtól jár a szám és azt mondogatom lupuszom van, lupuszom van, lupuszom van!
Mert annyira féltem, hogy az van nekem.
Ezután be is lázasodtam és nem kaptam levegőt, be is mentünk a kórházba.
De nem volt nekem lupuszom, csak egy pánikroham.
Ezután a sztori után elmentem szoláriumba.
És nehézlégzésem lett.
Majd megint elmentem és akkor már nagyon fájt a mellkasom.
2009 karácsonya rosszul telt.
Afták jöttek a számba, kis bevérzések a körmömön, és alig tudtam menni mert nehézlégzésem volt, hőemelkedésem ami estére megszűnt!
Elküldtek mindenféle vizsgálatra, de minden negatív lett.
Aztán el is múlt ez az egész.
Azóta rettegek hogy megcsináltam magamnak a lupuszt.
Most a herpeszek elmúltak, de 2 és fél hete bebetegedtem.
Begyulladt a gégém, garatom, és garaton ilyen piros foltok vannak.
Arról azt hittem herpangina!
Voltam is privát füll orr gégészeten, ahol azt mondták, hogy azok a piros foltok tüszők, mert gyulladásban van a garatom, valamit elkaptam.
Nyugodjak meg, nem herpesz.
De nem múlik el a betegségem.
Garatom gyulladt, piros foltok, kicsit köhögök, estére 37.5, meg már a két szemöldököm között is fáj.
Gyógyszert amit adtak nem merem bevenni mert mi van ha a lupusz csinálja ezt, és akkor még jobban legyengítem az immunrendszeremet az antibiotikummal - és akkor mi van ha felmegy az agyba a megfázás.
Már mindenkinek az agyára megyek a lupusszal.
1 éve kb vizelési gondok is vannak, nem jön annyi pisim mint kellene, illetve később dolgozza fel a vesém.
Elmentem ősszel vérvételre vizeletvizsgálatra és minden ok volt.
Ha bekenem Neogranormonnal a fenekemet vagy netán feltolom a kenőcsöt a végbelembe akkor van pisim.
Meg a vizeletem olyan ködös, mintha valami köd lenne benne.
Kipisilem és egy körben ilyen vattacukor vagy mintha ilyen köd lenne benne.
Hát nem tudom.
Én úgy tönkretettem magamat már meg a mellettem élőket ezzel a lupusz mizériával, hogy az nem emberi.
De miért is tudtam meg hogy ez a betegség létezik? :((((((((((((((
Még annyi, hogy voltam immunológia vérvételen.
Még pár éve az ANA kétes lett, a többi dolog negatív.
Akkor 2 éve csináltattam ezt a Hep2 tesztet, ami 1:160-ban pozitív lett, a titer és a mintázat negatív lett és minden más is.
Volt immunoblot, az is negatív lett.
Akkor tavaly ősszel télen amit mondtam vizelet és vérvizsgálatot - ott minden negatív lett , kivéve a vizelet összfehérje!
Az 0 - 0.085-ig volt jó, de nekem az 0.150 lett - igaz alig iszok valamit, napi fél liter, mert nem akarok szembesülni azzal, hogy mi van ha nem kell pisilnem.
Szóval ez van most.
Azt vettem észre még tavasszal, hogy ha elhagyom a tejtermékeket tejföl túró, akkor tudok normálisan pisilni.
De aztán eltel két hónap, és egyszer csak megint azt vettem észre, hogy nem kell annyit pisilnem.
Illetve kell , csak mindig másnap délre jön ki az a mennyiség amennyit megittam!
Mert már ezt is mérem mennyit iszom!
Na és amikor megint az volt hogy nem kell wc-re menni annyiszor akkor jött a herpesz.
Nem tudom beszedjem most az antibiotikumot a náthára?
Félek, hogy lupuszom, van ami miatt legyengült az immunrendszerem, ezért jöttek ki a herpeszek is, és a betegség a vírus felmegy az agyamba - akkor nekem kampec.
De azt hiszem be kell szednem mert nem gyógyulok meg.
Tegnap ettem poropoliszt és felment a hőm miatta, de nem tudom miatta-e, mert este megint befájdult a két szemöldököm között.
Aztán pár órával később elmúlt.
Ilyen sokáig nem voltam még beteg.
Persze itthon ha mondom azt mondják nem vagyok már normális, kezdjek valamit magammal mert ez kész agyrém már!
Ja és itthon azt mondják, Húgom, hogy szedjem a gyógyszert.
Nagyon hosszú voltam ,elnézést kérek!
Még annyi!
A fogaim gyerekkorom óta rosszak, elhalt már a szövet az ínyemben gyulladás van már 20 éve! :(
Nem gondolom, hogy kimondottan a lupus miatt, inkább az átmenetileg gyengébb, vagy legyengült immunrendszer nem tud kellően "védekezni" és ezért tud "garázdálkodni" a herpesz-vírus.
De ennek számos más oka is lehet: pl. nálam a stressz hozza elő a számon, pl. esküvő előtt is volt, éppen csak elmúlt a lagzi napjára (máshol szerencsére még nem volt), de életem legdurvább herpeszes esetének - amikor a számon fent és lent is volt, az ég világon semmi, de semmi köze nem volt az immunrendszeremhez.
Anyukám pár napig kórházban volt kivizsgáláson és Apukám főzött, egy jó nagy adag zöldséges bablevest (berántva, jó sűrűn, csipetkével stb., ahogy azt kell), éhesen mentem haza munkából, nem volt időm ebédelni ... jól belakmároztam ... de ami másnap reggelre a számon "keletkezett", az valami brutális volt!! :-) Nem volt gyomorrontásom, nem éreztem rosszul magam, a leves isteni volt, de az, hogy egész nap alig ettem valamit, majd délután a két nagy tányér leves ... na az betett valami módon a herpesz vírusaimnak :-)
Manapság is előfordul olykor, szerencsére nagyon ritkán, de volt már olyan, hogy pl. egy rúzs miatt jött ki, de amikor már érzem a "bizsergést" a számon és mintha már látszana is valami kis pirosság (de hólyagok még nincsenek), azonnal kenem a Zoviraxal ... ha szerencsém van, időben megállítja és ki sem jön, vagy ha mégis, akkor max. 1 nap és az is inkább csak olyan, mintha kifújta volna a szél, a hólyagok ki sem tudnak fejlődni.
A menyemnek pl. a Zovirax egyáltalán nem használ, ő a - nem jut eszembe a neve - másik szert szokta a szájára kenni és neki is a sressztől szokott kijönni.
A fertőzésről pedig annyit, hogy nyilván ilyenkor mindenki vigyáz, saját pohár stb., hogy a családtagok ne kapják el, de a fiamnak pl. még soha nem volt, pedig volt legyengült immunrendszer-állapota, volt stresszes stb. ... engem a herpesz is "betalált", de a szúnyogok is szeretnek (ja és a fiam is 0-ás vércsoportú), hát, ez van :-)
Nem lehet, hogy Te is sokat idegeskedsz a bizonytalan állapot miatt? Talán, ha elengednéd ezt az egészet (tudom, hogy nem könnyű!), visszavonulót fújnának a szervezetedben lévő herpesz-vírusok is?!
Tudod, "régi motoros" (ha nem ismered a kifejezést: google a barátod) vagyok itt és ha azt látom, hogy valaki regisztrál, majd az általa meglátogatott 9 topikból 5-ben ugyanazt a módszert ajánlja, akkor engedtessék meg nekem, hogy a hosszú évek alatt itt szerzett tapasztalatok birtokában, inkább nézzem őt a "molekulatechnológia" (jelentsen ez bármit is a Te olvasatodban) reklámozójának, mint egy, a topikokba író betegekért aggódó, a családtagjai tapasztalatait megosztó jóságos szamaritánusnak. Ehhez nem kell "Über Okosnak" lenni :-)
Ettől még lehet, hogy "benéztem", de beláthatod, az esély arra, hogy nem tévedtem, meglehetősen nagy.
Nem tudom, hogy miből szűrted le azt, hogy sértegettem volna pl. a Keresztanyádat, egyáltalán nem állt ilyesmi a szándékomban.
A többi hozzászólásban pedig eleve nem tudtam sem rokonodat, sem ismerősödet "megsérteni", tekintve, hogy vagy idéztél (idézőjelben) egy esetet (Dr. Várnai Beátáét), vagy pedig egy texasi "hölgyről"(forrás nélkül), írtál. Mindegyik említett esetben a "Biotechnology molecules" "áttörő technológiát" osztottad meg, ami tényleg annyira szuper lehet ... ha tudnánk, hogy miről van szó, mert egyrészt ezt elfelejtetted közölni, nem adtál meg orvosi forrást, másrészt addig O.K., hogy "privátban kellene Neked írni" (ahogy javasoltad egy hozzászólásban), hogy megtudjuk a részleteket, csak tudod az a probléma, hogy a regisztrációnál azt a lehetőséget választottad, hogy NEM PUBLIKUS az e-mail címed :-)) Így kicsit problémás írni Neked "privátban" :-)
Ha már kioktattál, engedj meg egy valódi értékeket teremtő (nem tudhattad, hogy az vagyok), sokat tapasztalt embertől egy jótanácsot, mindig az egyenes utat kell választani, pl. egyszerűbb lett volna, ha ajánlod a technológiát, megadsz egy-két linket, ahol olvashatunk róla, vagy azt, hogy hol lehet érdeklődni, esetleg milyen személyes tapasztalataid vannak róla, s akkor nem kellett volna rokonokat és gyógyulásokról fotókat előszedned.
A normális emberek beismerik a hibáikat, ha nem reklámozni jöttél az egészségügyi fórumra, akkor nyilván betegtárs vagy (más igen ritkán szokott betegsorsokról szórakozásból olvasgatni), de erről majd később biztosan fogunk hallani Tőled, s akkor majd bocsánatot kérek a feltételezésemért is.
Részemről befejeztem, már bocsi, de nem érsz annyit, hogy letiltsanak, legyen szép hétvégéd!
Szuper, látom olvastad a tegnapi hozzászólásom a Leukémia topikban és vééééééégre sikerült ide is berondítanod egy reklámmal, azért az kedves Tőled, hogy most legalább nem egy keresztanya, testvér, nagynéni, szomszéd vagy ismerős esetére hivatkoztál a "molekula technológia".
(Ha esetleg nem vennéd a lapot, ez MOST IRÓNIA VOLT!)
55 éves férfi vagyok, 3-4 éve ilyen kiütések jelennek meg rajtam ,általában eggy mindig van, infektológia minden rendben semmit nem találtak,hátha valakinél előfordult ilyen kellemetlen kiütések
... vagyis nem egyetlenegy hozzászólást, hanem kettőt :-) ... visszalépni több évvel korábbi hozzászólásra úgy érdemes, hogy jobboldalon a legfelső hozzászólásnál nyisd ki a kis nyilat és itt lehet kiválasztani, hogy menni hozzászólás jelenjen meg egy oldalon, válaszd ki az "500" db-ot .. így csak 3-4 oldalt kell visszalépni! Bocsi, ha tudod magadtól is, de úgy látom, hogy nem régen regisztráltál és inkább leírtam, hogy kell, hátha még nem ismered annyira az oldalt :-)
Futár Andi 2017-ben tett fel itt egy kérdést ... sorstársat keresett, de sajnos nem publikus az e-mail címe, írni nem tudsz neki és egyébként is csak az az egy (kérdés-feltevős) hozzászólása volt itt az autoimmun topicban.
A másik hozzászóló, akinek wegener-je van tipetupa ! Az ő e-mail címe publikus (katt a nicknevére, feljön az adatlapja, ott a küld szóra kattintani és írhatod is neki a mailt), talán él még az az fiók és olvasni is szokta. 2012-ben (!) írt ebben a topicban 38 hozzászólást, amiben a saját diagnózisát írja le az az 1767-es hozzászólás (visszanézheted esetleg ott a hozzászólásokat).
Azt olvastam, hogy a Wegener-granulomatozis esetében sok minden kimutatható (vérben göbök, amiket a nyálkahártya kisereinek, az immunrendszer általi megtámadása okoz, ANCA immunpanel pozitivitás stb.), de ezek közül, Nálad egy sincs ... hááát, végül is mondhatjuk, hogy szerencsére!
Az nem lehet, hogy simán csak arról van szó, hogy kialakult egy jóindulatú daganat a nyelvedben és erre akarta felhívni a figyelmet a szervezeted (ahogy az allergia, vagy asztma stb. esetében is gyakori ez), az immunrendszered? Nem tudom, hogy van-e pl. olyan Wegener, amikor nincsen semmilyen kimutatható "bizonyíték" a betegségre? Bááár, azt olvasom éppen, hogy még az un. "korlátozott Wegener-granulomatózis" esetében is igazolható az autoimmun folyamat, csak a betegség egy kezdeti stádiumban "ragad" ...
Western-Blot tesztet Lyme-kórra csináltak már? Igaz, hogy ez sem mindenre húzható rá és nem is hasonlóak a tünetei, mint Nálad, de egy próbát megér.
Még annyit, zárójelben, hogy a Cataflam elég rendesen odatesz a vérképnek, de anno bizony én is bevettem olykor, de talán a proftól kérhetnél valamilyen jobb fájdalomcsillapítót ilyen esetre! Ha több kérdésed is van, érdemes felírni és úgy menni a rendelésre, hogy nehogy kimaradjon valamilyen kérés, kérdés és ne kelljen a következő vizsgálatig várni (ez nálam bevált)!
Szorítok, hogy mielőbb kitaláljanak valamilyen megoldást a problémádra és kiderüljön végre a diagnózis, mert akkor a kezelést is pontosítani lehet!
Esetleg, ha már nem jut az orvosok eszébe semmi és ha van rá lehetőséged, tehetnél egy próbát az Ormos Intézetben, egy telefont mindenesetre megér.
Tavaly augusztus végén pokolian fájt a torkom és a bal fülem. A körzeti orvosom írt fel nekem egy doboz antibiotikumot, de mivel nem változott a helyzet ezért irt fel nekem az Augmentin után 1 doboz Dalacint. Ekkor a nyelvem bal oldalán megjelent egy fekély. Elmentem gégészetre mivel a fülfájásom egyre intezivebb lett és már nyelni sem bírtam. A gégész a fekélyre adott egy ecsetelőt és arra kért,hogy egy hét múlva menjek vissza ha a fekély nem múlik el, de még felírt egy doboz Dalacint, hogy ezt még szedjem be. Egy hét múlva a fekély nagyobb lett, én vissza mentem a gégészetre ahonnan tovább küldtek az osztályra mintavételre. Megtörtént a mintavétel, de a fül és a torokfájdalom megmaradt. Wegener irányába indult a vizsgálat. Ez nem igazolódott. Természetesen laborba is mentem. A szövettan szerint grenulációs szövet, malignitás nem látható. További ecsetelés után a fülfájásom enyhült, majd megszünt, a torkom továbbra is rettenetesen fájt. Vettek kenetet ami negatív lett.
Elkezdtem belázasodni, többször 40 fokos lázzal voltam. Elmentem szájsebészetre, belgyógyászatra, vesegondozóba, nőgyógyászhoz. Közben Anca és Ana panel is készült, ami szintén negatív lett. Elkerültem Budapestre Domján professzor Úrhoz aki immonológus a Rókusba, ahol hetente, két hetente vérvétel történt. A torokfájdalom megmaradt és a lázam is folyamatos volt. ( azóta is ) A nyelvemben ugyanúgy ott volt az a "valami " ami befekélyesedett.
Január elején a professzor Úr felírta nekem a Medrolt, 4 mg -ból, napi 3x1 szemet. Mellé Kaldyumot és Pantoprazolt gyomorvédőnek. Elkezdtem szedni a Medrolt és vártam a hatást. Az izületeim nem fájtak, de a láz és a gyengeség megmaradt és a nyelvemben is a kis ragaszkodó valami. Két hét után az ujjaim megmerevedtek és elkezdett a kezem nagyon remegni.
Február 11-én megemelte a Professzor Úr a Medrolt 4x1 szemre. 13-án a gégészeten felvágták a nyelvemet és a zárójelentésem szerint "jóindulatú daganotot " eltávolították. Aztán múlt héten elkezdett iszonyatosan fájni a jobb karom. Lapockától egész az ujjaim végéig, de valami iszonyatosan. Nagyon jól tűröm a fájdalmat de már bőgtem kínomba, igy szépen Cataflamot vettem be naponta 3x is. Jelenleg holnapra kaptam ídőpontot a Professzorhoz, hetente 2-3 alkalommal lázas vagyok, fáj a torkom és nagyon de nagyon gyenge vagyok. A varrat a számban felszívódott és a levett hemokultúra negatív, de a szövettan még nincs meg. Ismételten Wegener irányába megy a vizsgálat. Itthonról nem megyek ki, csak orvoshoz járok.
Volt már valaki így? tapasztalatokat és véleményeket esetleg tanácsot szívesen fogadok.
Elfelejtettem leírni, hogy a Szent László lázambulanciáján is jártam, de a ő igaziból visszapasszolt az immunológiára.
Az allergiás kontakt dermatitisz esetében a legfontosabb foglalkozási allergének között szerepelnek az állati tápok. Allergológust mindenféleképpen, de emellett immunológust is felkereshetnél (a lila foltok miatt).
tisteletem,erre szeretnék véleményeket hallatni,55 éves vagyok nincs pia,nincs cigi,a testemen mindig előjön a fotókon látható pattanás szerű kiütések,valamelyik csak feltünik,de van olyan ami 1-2hétig meg marad utána lila folt marad a helyén,infektológián semmit nem találtak, ez kb 3 éve tart,de viszont ha malamilyen sérülésem van mondjuk egy zuzódás az is soká gyógyúl be,de az idő alatt nincs kiütéseim,ahogy a zuzódás meggyógyúl,utána jönnek a kiütések,az orvosok csak gyakorólnak rajtam,mondván munka hlyi ártalom,/ táp keverő üzemben dolgozom 20 éve, hátha volt már valakinek ilyen problémálya,,köszönöm
Így van ETNA...túl korán érkezett életembe az RA...már nem először iszom szteroidot, és igen, ahogy abbahagyom a fogyasztását azonnal megszűnik az ún. holdvilág arc, a farkasétvágy...volt, hogy gyors hatás érdekében szteroidos szurit kaptam, melynek hatása 3-4 hétig tartott. Olyankor fel voltam pörögve, mintha nem is én lettem volna:-) viszont nekem a szuri megemelte a vérnyomásom és pulzusszámom...
Hű, nagyon fiatalon talált Rád ez a kedves kis kórság :-(
Plaqvenil - hm, erről a gyógyszerről még csak nem is hallottam:-), gondolom, hogy olyasmi, mint a Trexan. Egyébként, érdekes módon - lekopogjam - annyira nem voltam hajlamos a betegségre, hiába szedtem a Trexant. Persze, még az RA előtt is csak akkor voltam beteg, ha begyulladt a mandulám, azt meg ugye az RA-s diagnózisom után, mint lehetséges gyulladásos-gócot ... kivették.
Azt olvastam, hogy a szteroid elhagyása után, amikor teljesen kiürül a szervezetből, visszaáll a normál helyzetbe minden, vagyis az arc ("holdvilág-arc"-nak is szokták nevezni) pufisága (bocsi) is. Ez még nem egészen a Cushing-kór, csak átmeneti változás a szteroidtól, ami elmúlik ... szerencsére !! :-)
Persze az étvágy (és ezáltal a hízás) ... az marad sajna, érdekes, hogy anno a Methotrexatot szedtem, akkor nem volt ilyen gondom, de amikor azt kivonták a forgalomból és csak a másik gyártó (finnek azt hiszem) által forgalomba hozott Trexant szedtem, akkor nőtt az étvágyam és ez nem csak nálam jelentkezett, mert anno a főorvos még egy kérdőívezést is csinált ebben az ügyben és bizony, mindenkinél jelentkezett. Pedig, gyakorlatilag mind a két gyógyszernek ugyanaz a hatóanyaga ... és mégis volt különbség, pl. az étvágyban :-)
