Keresés

Részletes keresés

-erzso- Creative Commons License 2021.04.12 0 0 6783
Dria81 Creative Commons License 2021.04.07 0 0 6782

Szia!

Bocsánat, sokáig nem jártam erre. 

Azonnali mellékhatás nem volt. A sugár után némi fáradtság émelygés, pár hét múlva az érintett helyen kihullott a hajam, de visszanőtt :). Megelőzésképpen a beavatkozás előtt kaptam epilepszia elleni gyógyszert, az volt a cél utána pár héttel le is állítjuk, de sajnos 3 hónappal a gamma után lett egy epis nagyrohamom, így azóta is szedem a gyógyszert. Azt nem tudják biztosra mondani, hogy a sugár következménye volt, vagy maga a daganat okozta,

Előzmény: Order of Hermes (6764)
Dria81 Creative Commons License 2021.04.07 0 0 6781

Szia!

Én Moderna oltást kaptam. Az idegsebész-onkológus orvosom azt mondta bármelyik jó. (meningeoma grade II, 2018-ban műtöttek, 2019-ben volt gamma késes beavatkozás, most stagnál...várunk).

Előzmény: LindaLina (6777)
Dria81 Creative Commons License 2021.04.07 0 0 6780

Őszinte részvétem! :(

Előzmény: abrahati (6769)
Moncsi1982 Creative Commons License 2021.04.05 0 1 6779

Fb-n van egy vakcinainfó csoport, csak és kizárólag orvosok válaszolnak a feltett kérdésekre, ha biztosra szeretnél menni :)

Moncsi1982 Creative Commons License 2021.04.05 0 0 6778

Szia!

 

Rokonom az AstraZenecát kapta. Már mindkettőn túl van.

Előzmény: LindaLina (6777)
LindaLina Creative Commons License 2021.04.05 0 0 6777

Sziasztok,  elnézést, ha volt már, azt szeretném kérdezni, hogy tudjátok esetleg, hogy pár évvel ezelőtti agydaganat miatti agyműtötteknek ( ha jelenleg nincs szükség kezelésre), melyik oltás javasolt vagy  melyik ellenjavallt? Köszönöm! 

abrahati Creative Commons License 2021.04.04 0 0 6776

Köszönöm MDoma. Nem tudom miért és hogyan megy az Avastin kezelés elbírálása. Párom azonnal megkapta. Az más dolog, hogy sajnos már hiába....

MDoma Creative Commons License 2021.04.03 0 0 6775

Fogadd Timi őszinte részvétemet🖤🥀

Előzmény: abrahati (6773)
MDoma Creative Commons License 2021.03.29 0 0 6774

Kedves Róza!

Miért nem kaptátok meg az engedélyt?

Mk volt az elutasítás indoka?

 

Köszönöm szépen a válaszodat. 

Előzmény: Róza71 (6758)
abrahati Creative Commons License 2021.03.21 0 0 6773

Köszönöm Bea a kedves szavaidat. Idő kell, hogy kicsit megnyugodjak. Jelenleg nem kívánom senkinek sem azt ahogyan érzem magam. 28 éven át együtt voltunk jóban rosszban. Iszonyatos űrt hagyott maga után. Bárcsak több időnk lehetett volna... Ez a betegség nem egyszerű, kitartást kívánok Minden érintettnek. Vigyázzatok magatokra! Szeretettel: Timi

kicsibea2 Creative Commons License 2021.03.21 0 0 6772

Szia, és érzel valamilyen pozitív változást? Simán mennek most a kezelések ebben a szuper időszakban? Kitartást és minél hosszabb tünetmentes időszakot kívánok neked! Üdv, Bea 

Előzmény: berczi65 (6770)
kicsibea2 Creative Commons License 2021.03.21 -1 1 6771

Kedves Timi,  fogadd őszinte részvétemet gyászodban. Pontosan tudom, min mész keresztül; férjem tavaly májusban egy héttel a 46.születésnapja előtt ment el örökre. Hogy még a Covid-on is keresztül kellett mennie a férjednek, ez minden képzeletet felülmúl. Kívánom, hogy találjatok megnyugvást egymásban a kislányoddal; nekünk is így sikerül tovább menni a lányommal, aki éppen csak egy évvel fiatalabb. 

Ha tudok bármiben segíteni, akár csak néhány bátorító gondolattal, küldj rám nyugodtan üzenetet bármikor.  Minden jót kívánok, Bea 

Előzmény: abrahati (6769)
berczi65 Creative Commons License 2021.03.18 0 0 6770

Őszintén sajnállak.

Én tegnap kaptam a 2. ifnuziót Avastin-ból.

Nyugodjék békében a párod.

Előzmény: abrahati (6769)
abrahati Creative Commons License 2021.03.18 0 0 6769

Sziasztok!

 

Sajnos a párom a szivárvány másik oldaláról figyel már minket. A kezelések után legyengült a szervezete.

Így kapta el a Covid19-et. Amiből meggyógyult még, de sajnos a sok fekvés tüdőgyulladást eredményezett, ami végzetes volt. Március 7-én, 45 évesen örökre elaludt, kedden kísértük a  13 éves kislányunkkal utolsó útjára. Köszönöm Mindenkinek a segítséget, amit itt kaptam. Remélem hamarosan erre a betegségre is találnak gyógymódot. 

Mindenkinek további minden jót és főleg egészséget kívánok! Vigyázzatok magatokra!

Mély fájdalommal búcsúzom a fórumtól.

Üdv: Timi

kicsibea2 Creative Commons License 2021.01.28 0 0 6768

Drukkolok nektek. Nekünk csak jó tapasztalatunk volt vele, és minőségi időt adott hozzá a férjem életéhez. 

Előzmény: abrahati (6767)
abrahati Creative Commons License 2021.01.27 0 0 6767

Köszönöm a válaszod. Időközben meg is kapta a párom az első kezelést. Meglátjuk mi lesz.

Előzmény: kicsibea2 (6766)
kicsibea2 Creative Commons License 2021.01.26 -1 0 6766

Szia,  az Avastin kezelés intravénás. 2 hetente kell kapni egy infúziót. Akit én ismertem, annak nem volt mellékhatása, semmilyen, ettől nem kell félni.  Idő mire megérkezik az összes engedély, sajnos. Illetve, mivel nagyon drága, csak addig engedélyezik amíg nincs rosszabbodás az állapotban. 

 

Kitartást nektek! 

Előzmény: abrahati (6765)
abrahati Creative Commons License 2021.01.13 0 0 6765

Sziasztok!

 

Már régen írtam. Boldog/abb újévet, jó egészséget kívánok Mindenkinek!

 

Avastinnal történő kezelésről érdeklődnék. Eddig TMZ-t kapott a párom kapszulában havi 5 napon. Avastinnal a kezelés kapszulás vagy vénás beadással történik? Havonta ez is 5 nap vagy folyamatosan kell szedni? Olvastam itt, hogy aki megkapta nem volt mellékhatása. Akinek van Avastinnal tapasztalata kérem ossza meg velem. 

 

Sajnos a TMZkezelés  nem hatásos a páromnál. A műtött tumor is kiújult. Emiatt merült fel az Avastin-kezelés. 

 

Tartok tőle nagyon, mert most is sokszor rosszul van szegényem.  Nincs jól. :-(

 

Köszönöm előre is a tapasztalatokat! 

Order of Hermes Creative Commons License 2020.11.11 0 0 6764

Szia, és volt valami kellemetlen mellékhatás?

Előzmény: Dria81 (6763)
Dria81 Creative Commons License 2020.11.07 0 0 6763

Szia! 

 

Nekem tavaly szeptemberben volt gammakéses kezelésem. 

Előzmény: Order of Hermes (6762)
Order of Hermes Creative Commons License 2020.11.06 0 0 6762

Szervusztok, 

 

Van itt olyan akit kezeltek gamma vagy cyberkéssel? Érdekelnének a hosszútávú tapasztalatok a mellékhatásokról.

Láthatatlan48 Creative Commons License 2020.10.30 0 2 6761

Üdvözlet!

Néha még feljövök ide, talán azért mert reménykedem, vagy azt remélem, hogy válaszokat találok. Bár soha nem írtam, de így is sokat kaptam Tőletek, amit nagyon köszönök! Már lassan egy éve, hogy elment anyu és még mindig nem értem...Persze az élet megy tovább és már tudok újra nevetni...

Ivett! nagyon megérintett a búcsúd és köszönöm, hogy kiírtad........

Mindenkinek kitartást kívánok, nagyon nehéz tudom, de sokkal erősebbek vagyunk mint azt valaha is gondolnánk magunkról! Én kerestem kapaszkodót, mert hinnem kell abban, hogy jó helyen van, mert megérdemli! Szeretettel gondolok Rátok!

üdv, L

_chillout_ Creative Commons License 2020.10.23 0 0 6760

Off

Nem tudom, olvastad-e, de visszapattant a mailem. Írjál légyszi a chillout(pont)loso(kukac)gmél-re :-)

On

Előzmény: Order of Hermes (6757)
Nem_foglalt_név_újra Creative Commons License 2020.10.22 0 0 6759

Ez a topic nem a vicceskedésről szól, de én maximum egy-egy rövid sokk idejére vesztem el a humorérzékemet. Szóval, megosztom veletek a vargagombával való rövid afféromat. (Direkt nem írom ki a nevét, nem reklámozom sehogyan.)

Az első onkológiai vizsgálatomra érkezve hatalmas vargagomba hirdetéssel találtam szemben magam az onkológia bejáratánál. 

Aztán az orvos az első beszélgetésünk során külön kiemelte, hogy a kezelés alatt nem ajánlatos semmiféle gomba fogyasztása. Sem csiperke és társai, sem gyógygomba. 

Sajnos, akkor nem voltam éppen humoromnál (csak amikor már a két másik orvosom helyrerakta a lelkivilágom), és nem tudtam megkérdezni tőle, hogy ha annyira nem jók a gombák a daganatosoknak, akkor nem felezné-e el velem a támogatást, amit az az intézmény kap azért a cuki kis vargagomba plakátért ott, a bejáratnál.  :) 

 

És higgyétek el, olyan szívesen írnám már le végre, hogy igen, van hatásos szer a daganatok ellen a kemoterápia helyett/mellett, de sajnos még mindig nem tudok róla, hogy lenne. Mármint olyan, ami tényleg meggyógyítja a beteget. 

 

Figyelek néhány kölni hőterápiás történetet is, de sajnos egyik sem arról szól, hogy nyerésre állnak a GBM ellen. Pedig nagyon szurkoltam, hogy legalább egyvalakinek sikerüljön. 

Előzmény: Matheus2404 (6754)
Róza71 Creative Commons License 2020.10.22 0 0 6758

Nekünk sajnos nem is adták meg az engedélyt az avastinra.

Meg kell próbálni.

Mivel nem kapunk semmit sem, romlik az állapota. 

Egyik nap kicsit jobban van, másik nap rosszabbul. 

Most jobban van, kérte hogy gyógytornász foglalkozzon vele. 

S meg tudtam van olyan lehetőség hogy a háziorvos  14 alkalmat ingyen felírhat.

Előzmény: kicsibea2 (6756)
Order of Hermes Creative Commons License 2020.10.22 0 1 6757

Szervusztok. Két hónapja kiderült, hogy cavernomáim vannak, ez egy jóindulatú érdaganat az agyban. Mivel nekem több is van, ebben az esetben erős a gyanu, hogy genetikai eredetű a betegség. Van három gén, a CCM1, 2 és 3 ami ezt kódolja. Az USAban van teszt is erre, ami abból a szempontból lényeges, hogy ugye ha mutációd van, továbbadhatod a gyerekednek. Szeretném én is megcsináltatni ezt... nem tudjátok van olyan labor Magyarországon, ami ilyen specifikus genetikai vizsgálatokat is megcsinál? Ez egy marha ritka mutáció, ezért a standard csomagokban ez nyilván sehol sincs benne....

kicsibea2 Creative Commons License 2020.10.22 0 0 6756

Jó reggelt kívánok! Nem egy helyen kezelték a fiad és az én férjem, ha jól vettem ki annak idején; de gyakorlatilag ugyanazokat a visszajelzéseket kaptuk orvosoktól és a legtöbb mindenben a véleményünk is ugyanaz. Mi is kérdeztük természetesen az alternatív lehetőségekről mind az idegsebészt, mind az onkológust és segítőkészen, nyitottan álltak a kérdéshez. sőt, ők kérték hogy bármiben gondolkodunk, konzultáljunk előtte, mert vannak olyan szerek, amik kifejezetten az onkológiai kezelés ellen hatnak. Konkrétan a Varga gyógygombát említette példának, így mi ezt meg sem fontoltuk. 

Az Avastinról nekünk csak jó tapasztalatunk volt. Az egyetlen nehézsége az volt, mire jóváhagyták és elkezdhettük használni. Nekünk szerencsénk volt, fél évig kapta a férjem és soha semmilyen mellékhatása nem volt. Maga a folyamat az OII-ben is jól felépített, a csapat segítőkész. Mivel azonos időközönként kapta, egy idő után összejött egy kis csapat, akikkel együtt jártunk és a lehetőségekhez képest jó hangulatban, beszélgetve telt az idő. 

Sajnos, mivel erre a betegségre nem törzskönyvezett, és mert nagyon drága ezért nagyon komolyan veszik, hogy amint kis mértékű rosszabbodás is fellép a kezelés mellett, abbahagyják.  Nálunk sajnos utána rohamosan romlott a férjem állapota, amin már az sem segített, hogy műthető helyen volt a daganat. 

Amennyire én tudom, senkinek azok közül akikkel együtt jártunk a kezelésre nem volt negatív tapasztalata az Avastinnal, vágjatok bele nyugodtan. 

Előzmény: AnyaPeli (6755)
AnyaPeli Creative Commons License 2020.10.22 0 1 6755

Mindig elhatározom, hogy nem szólok hozzá, de most mégis kivételt teszek. A Varga féle gyógygombát a fiam használta, semmi eredmény. Egy onkológus azt mondta, hogy nem jó, azonnal abbahagytuk. A "nem foglalt név" amit tesz és ahogy kezeli ezt a betegséget, az követendő. Gyógyszerek közül nekünk az AVASTIN használt., sajnos későn kapta. Lehet, hogy a az immun és hőterápia is jó, de nagyon drága. Nagyon nézzetek körül, mert sok a pénzlehúzás, sokat mondó reklámoknak ne dőljetek be. Egészséges étrend, és jó orvosban a bizalom, és a folyamatos konzultáció fontos. Gyógyulást kívánok.

Előzmény: Matheus2404 (6754)
Matheus2404 Creative Commons License 2020.10.21 0 0 6754

Igen azt fogja kapni sajnos, mire kell oda figyelni vagy egyáltalán mit lehet tudni erről a gyógyszerről? Bár azzal tisztában vagyok hogy minden ember más de mégis érdekel hogy mivel jár, mennyire fog legyengülni, és remélem nem leszek indiszkrét nálatok valamennyi sikerrel járt ez a gyógyszer? Erőteljesen gondolkozom a Varga gyógygombán, a meg nézett kis filmek alapján elég sok pozitív és elégedett embert láttam. Próbálta valaki ezeket a gyógygombákat, ha igen nektek mi a tapasztalatotok?

Köszönöm előre is 

Előzmény: kicsibea2 (6748)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!