Szép napot mindenkinek!
Rengeteget írtatok, nem is olvastam el mindent. Inkább ha lehet kérdeznék majd tőletek.
Kezdeném az elején.
Édesanyámról volna szó.
Anyu most ebben az évben töltötte be a 64-et, 40 éve cukorbeteg, 20 éve inzulinos, 1998-ban és 2002-ben szívinfarktuson esett keresztül, 2003-ban szív Bypass műtétje volt, 2006-ban kétoldali jóindulatú petefészek mióma miatt teljes petefészek és méh eltávolításon esett keresztül.
2013 tavasza környékén nagyon erős, migrénes fejfájásai voltak. Az üzemorvos elküldte a háziorvoshoz hogy vizsgáltassa ki magát, mert ténylegesen olyan erősek voltak a fájdalmai hogy a délelőttjei nagy részét fekvéssel kellett töltenie, besötétített szobában, mert minden rettenetesen zavarta. Akkor az ideggyógyászatról elküldték CT-re, amin találtak valami nem friss lágyulást és "árnyékot" láttak, amit nem tudtak megmondani hogy mitől lehet, de aztán mivel a háziorvos leszimulánsozta fájdalomcsillapítókkal teletömte magát és visszament dolgozni, pedig akkor nyáron vesztettük el a 37 éves húgomat (magas vérnyomás okozta szívnagyobbodás általi szívelégtelenség) is, akinek halála nagyon megviselte. Senki nem vette a fáradtságot hogy egy kontrollra visszahívja.
Kb 2 éve kezdte elfelejteni a dolgokat, pl. időpontokat, csekkek feladását, kezdett neki nehezére esni a mindennapi élet, bár a 86 éves nagyanyámat is gondozta időközben betudtuk a dolgokat az ismételt elég magas stressznek.
2017 februárban aztán nagymamám végelgyengülésben elment. Anyu rettenetesen letört. Kezdtek kicsúszni a kezéből a dolgok. Nem szedte a gyógyszereit, vagy nem úgy szedte őket ahogy kellett volna, de mikor szóvá tettük mindig leállított minket azzal hogy tudja mit csinál, és különben is, nekünk is megvannak a saját problémáink, foglalkozzunk azokkal. Kb november körül kisebbik húgomnak feltűnt hogy nem akkor és nem annyi inzulint ad be magának amennyit kellene, ha egyáltalán beadja, de olyan is előfordult hogy 1 órán belül 3x akart inzulinozni...
Ez volt az a pont amikor nagyon elkezdünk rá nagyon figyelni. Elkezdtem vele járni az orvosokat, mert panaszkodott hogy mindenhol csúnyán néznek rá, nem veszik komolyan. Kezdve a háziorvossal.... Mindenhova új időpontot kértem, majd mentem vele a vizsgálatokra és a kezelésekre. Rendszeresen kellett szemészetre járnia, mert makula degenerációja van, és elkezdtek nála egy injekciós kezelést, amitől a szemfenéken lévő erek elburjánzását próbálták megakadályozni, kevés sikerrel. Furcsa módon csak a bal szeménél jelentkezett ez a probléma, pont annál amelyikkel egy gyermekkori szemműtétet követően 95%-os vakságot állapítottak meg. Elküldték nyaki UH-ra is, ami nem mutatott eltérést. Közben persze a feledékenysége is egyre nagyobb méreteket öltött, ami miatt a háziorvosával összeveszve kiharcoltam egy neuro-pszciho tesztet. A vizsgálat vaszkuláris demenciát állapított meg, amit a nem megfelelő diétával, valamint az inzulinbeadási problémákkal magyaráztak.
Kialakítottunk egy olyan életformát ami aránylag lehetővé tette azt, hogy a munkánk mellett apu és a 13 éves unokahúgom segítségével felügyelni tudjuk anyu egyre nagyobb feledékenységét, persze gyógyszer nélkül, mert azt nem kapott rá.
Aztán április közepén éjjel leesett az ágyról.
Apu aludt, a húgom és a lánya nem voltak otthon, én pedig nem lakom velük. 2 nap múlva rettenetesen fájt a feje, hányt, és akkor mondta el a húgomnak hogy mi történt, de azt nem tudta megmondani hogy esetleg elvesztette-e az eszméletét, vagy hogy meddig feküdt a földön. A kórházban csináltak egy CT-t, ami egy 5,5 cm x 6,5 cm átmérőjű térfoglalást mutatott ki nála, ami miatt nem is akarták hazaengedni, majd idegsebészeti konzílium után azt mondták hogy április 26-án feküdjön be a szombathelyi kórházba műtétre. Szemészeti konzultáció: 30 %-os látótér vesztés. Diabetológiai konzultáció: 0, Kardiológiai konzultáció: 0, pedig az altatóorvos kifejezetten kérte. A műtét előtti este beszéltünk az orvosával, azt mondta hogy semmi gond, majd az anesztes dönt reggel. Az idegességtől reggelre 17-es lett a cukra. Gondolhatjátok, hál' Istennek nem műtötték meg. Hamar gyorsan hívtak hozzá egy diabetológust, aki vércukor profilt írt elő, majd utána inzulin beállítását ott az osztályon másnapra. Még aznap hazaküldték, hogy júliusra van időpontja diabetológiára, majd ott beállítják a cukorját, a tumort pedig csak meg fogják figyelni és ha szükséges és életveszélyes állapotban lesz akkor majd valamikor megműtik.
Felhúztam magam. Elmentem egy magánrendelésre, kértem neki időpontot. Dr. Hamza Eszternek hívják a doktornőt aki 3 alkalom után sikeresen beállította a cukorját. Közben elmentem a volt kardiológusához, aki úgy csinálta meg nála a vizsgálatokat, mintha műtétre menne. ez alatt az idő alatt bújtam a netet, mert keresni akartam egy orvost aki megműtené anyut, vagy legalább ad egy másodvéleményt.Rátaláltam Budapesten Czirják professzorra, akitől sikerült is időpontot kérnem. Mivel nem magán úton mentem hozzá jött a következő nehézség - beutaló a háziorvostól. Ellenséges hangnem a részéről = pipa. Beutaló: 0. Merthogy mit képzelek én?!?! Ok. Felkerestem az idegsebész rezidenst aki a sürgősségis vizsgálatnál anyu orvosa volt, kiöntöttem neki a lelkem. 5 perc múlva a beutaló a zsebemben volt. CD kiíratás, mert itt Szombathelyen az sem megy automatikusan, csak külön kérésre, majd irány Pest.
A Professzor úr rendkívül emberséges volt, mindent elmondott a tumorról amit akkor tudni lehetett róla, hogy a látóideg és a mozgató idegek a tumor nagy részén áthaladnak, hogy valószínűleg a demencia is ennek a következménye a látótér kieséssel együtt, hogy nem lesz egyszerű műtét, de nem lehetetlen, mert elvileg jól körülhatárolt. Viszont mire anyut műteni lehetne addigra megy szabadságra, így maga helyett Dr Sipos Lászlót ajánlotta.
Most július 16-án megvolt a műtét. A teljes tumort nem tudta eltávolítani a főorvos, mert ha megteszi akkor anyu teljesen lebénul. Másnap annyira agresszív lett, hogy le kellett kötözni, mert folyton fel akart kelni, és verekedett az ápolókkal. Soha nem csinált ilyet azelőtt. MR-re vitték miután leszedálták, mert tartottak attól hogy valami vérzés léphetett fel nála. Ott voltam vele 1 hétig. Reggel mentem, és csak annyi időre hagytam egyedül estig amíg elmentem ebédelni. A feledékenysége sokkal rosszabb lett. Tévképzetei lettek, azt mondta hogy megverték, bedugták a pincébe, miséztek felette a papok, berakták a centrifugába... Eltartott egy ideig mire rájöttem hogy ezek tényleg valós dolgok, csak éppen nem azokat a szavakat használja amelyek helyesek. Altatás előkészítés, műtő, műtét, MR... Félrebeszélt? Vagy ez az afázia? Valamint ha elfáradt akkor a bal keze és a lába először elkezdett zsibbadni, majd lebénult kb 10-15 percre, majd nagyon lassan elmúlt ez az érzék kiesés.
Aztán 23-án azt mondták hogy jöhet haza a szombathelyi kórházba, mentővel, nem velem autóval, mert ha epilepsziás rohama lesz akkor nem fogom felismerni a tüneteket, mert nem a klasszikus végtagrángós lesz, hanem másmilyen. Valamint a cukorjára is figyelni kell.
5 órán keresztül tartott amíg Pestről hazaért. Persze, amikor megérkezett ott voltunk már minden, mert már második hete nem látta a család. Elkövettük azt a hibát hogy sokan mentünk hirtelen. Fáradt volt. A húgommal átöltöztettük, lefektettük, és mivel folyton ott voltak a nővérek hogy este 5 után be kell fejezni a látogatást, el kellett mennünk. Hiába mondtam hogy zavart lesz, meg agresszív, nem hallgattak rám. Este a húgom felhívta telefonon 8 körül hogy hogyan érzi magát. Kicsúszott a telefon a kezéből, valamint a lába sem bírta tovább, megint jelentkezett a bénulásos tünet. Leesett az ágy széléről. Nem tudott felállni. A szobatársa ment ki a nővérér hogy legyen szíves jöjjön, mert baj van. Közben a húgom végig vonalban volt.Bement a nővér, elkezdett kiabálni vele hogy nemrég zuhanyozott, és ha akkor tudott menni akkor most is tud, mert ez fejben dől el! Persze hogy nem tudott felállni! Hívott egy betegmozgatót vagy 15 perc után, aztán az ügyeletes orvost, mert anyu beütötte a fejét, és a szája sarka is lefittyedt. Mikor a húgom beért a kórházba akkor vitték fel újabb MR-re. Mire kijöttek én is ott voltam. Anyu rettenetesen ideges, feldúlt volt, azt mondta egyfolytában hogy becsaptuk, mert nem haza vittük. Az orvos is megérkezett, közölte hogy nincs semmi kóros eltérés a felvételen, mehetünk haza, nem kell aggódni. Nehezen, de elmentünk.
Másnap anyu azzal fogadott hogy megverték, fojtogatták, megtaposták, stb.. Naná, hogy teljesen zavart volt, ezzel mi is tisztában voltunk. Megemlítettem az esti dolgot a főnővérnek, aki teljesen máshogy hallotta az esetet, csak annyit nem értett hogy egy kb 95 kg-os nő hogyan tud leesni a felhúzott ágyrácson keresztül.... Hogy miii?????? Mikor felvilágosítottuk a történtekről (tudom hogy kórház, betegek, nyugalom, stb, tisztelettudóak voltunk, nem emeltük fel egyáltalán a hangunkat) közölte velünk hogy akkor is a kollégájának van igaza és ha továbbra is kukacoskodunk akkor vihetjük haza anyut, mert nem lesz elegendő ápoló az osztályon, mert fel fog akkor mondani az éjszakás. Nyeltünk párat....
Másnap folytatódott a fejfájás, a hányinger, a bénulásos tünetek, valamint a bizalmatlanság és a megbántottság érzése anyu részéről. Nem szólt az ápolóknak hogy neki ezek a tünetei vannak, teljesen bezárkózott. A kórterem ajtón túlra csak 1 és 1/2 óra rábeszélés után tudtuk kivinni. Másnap nagy nehezen lejött a parkba, de rettenetes nagy félelem volt benne. A zavartsága állandósult. Mindent jeleztünk az ápolóknak.
Aztán megjött a szövettani. Anaplasztikus oligodendroglioma grade III p1q19.
Pénteken voltunk az onkológusnál, Dr Csejtey Andrásnál. Azzal kezdte, hogy sajnos ez egy másodlagos tumor, ami a tüdejében lévő rák áttéte...... MI??????? De neki nincs tüdőrákja!! Azt mondta,- Dehogy nincs, májusban mutatták ki röntgennel.... -De doktor úr! Már vagy egy éve minden vizsgálatra megyek vele! ... A neurológia rezidense összekeverte a vizsgálatkérő lapokat és rossz nevet írt rá! Kapásból sokk... 30 alkalmas sugárterápiát javasolt. Újabb sokk... Anyu, bár zavart volt, beleegyezett. Rákérdeztem a bénulásos tüneteire, bár akkor 2 napja nem jelentkezett nála, azt mondta, hogy ez valószínű epilepszia. Vagy a tumor, vagy a műtét váltotta ki nála. A félreértés tisztázása után köntörfalazás nélkül, egyenesen, nem mellébeszélve beszéltük meg a következő időszak legfontosabb dolgait.
Vissza az osztályra. kérettem az orvost, majd kérve, csendesen, nem pedig kiabálva mondtam neki hogy vegye ki azt a lapot az iratok közül. Rettenetesen zavarba jött. Valamint mondtam neki a kis epizódokat is . Erre nekiállt velem kiabálni hogy mit képzelek én, nem vagyok én orvos, nem is szólt anyu hogy ilyen problémái vannak, nem jelezték a nővérek sem, stb... Mint akit leforráztak, úgy álltam ott. A doki elrohant, én meg bementem a kórterembe. Anyu pakolni kezdett. Mindent. Nem hallotta hogy mit rendezett az orvos, csak Ő úgy gondolta hogy hazamegy. Beviharzott az orvos is és közölte hogy hétfőn lesz egy EEG vizsgálat, majd meglátjuk hogy lesz-e olyan elváltozás ami epilepsziára utal. És itt követtem el az egyik legnagyobb hibát, ezek után nem vittem haza anyut azonnal. Nem bíztam benne eléggé ahhoz hogy rájöjjek akkor, ott komolyan gondolta. Mivel nem vittem haza megint magába zárkózott. Nagyon. Szombaton beszéltem a főorvossal hogy úgy alakítottuk a hétvégénket hogy haza tudjuk hozni. Eljöhetett eltávra. Mondtuk neki hogy hétfőn reggel vissza kell jönni, mert lesz egy vizsgálata.
A hétvégénk szép volt, bár továbbra is folyamatosan elfelejti a dolgokat.
Hétfőn reggel viszont már elutasító volt. A kórház kapujába érve azt hittem hogy rosszul lesz, mert hirtelen lesápadt, mint aki össze akar esni. Meglett a vizsgálat, majd újabb papír, eltávhoz, mert záró csak kedden lesz. Rendben. Anyu sík ideg, de megyünk haza.
Este mindketten dolgoztunk a húgommal. Mikor hazaért felhívott hogy anyu a konyhában alszik (lakótelepi 54 m2-es lakás), zavart, neki nincs családja, nincs ott ágya, nem ott lakik. Nagy nehezen bevetetett vele egy nyugtatót, bekísérte a szobába, lefektette. Reggel arra kelt hogy anyu el akar menni, de nem találja a kulcsait, mert nem ott lakik, meg hogy este a húgom megverte mert most nagyon fáj a feje, kiugrik az ablakon, menne a konyhába a késért, hogy felvágja az ereit..... Nálunk teljes pánik, mit csináljunk? Háziorvosnak telefon, kijön, mentőt hív, beviszik, sürgősségiről pszichiátria, benntartják éjszakára megfigyelésen. Apu sír, nálunk döbbenet....
Tegnap mentünk hogy hogy van, kiengedik. A doktornő lesajnálóan, megvetően annyit mond hogy hiányzik az agyából egy darab, nem is kellett volna itt lennie.... Mellette anyu ellenséges, kárörvendő: -He he, nem sikerült a tervetek!... A zárójelentésen rajt áll hogy a családja így akar bosszút állni rajta...
Nem kérdezünk semmit, hazavisszük, otthon fel sem akar menni a lakásba, hanem el akar menni. Mondjuk hogy legalább a személyidet vidd magaddal, gyere fel érte. Fenn elfelejti hogy el akar menni. Húgomat elvittem dolgozni, majd visszamentem. Anyu a konyhában ült, maga elé meredt és nekiálltunk normál hangnemben beszélgetni. Úgy kezelem mint az Alzheimereseket, csak Ő kérdez, én nem, mert a sok kérdés összezavarja. Tudja hogy nem tud valamit, de nem tudja hogy mi az. Mióta kivették a tumor egy részét azóta naponta többször el kell mindent mondani.
Most itt tartunk. A gyógyszereket ha le van elé téve akkor szó nélkül beveszi. Az inzulint beállítva letesszük elé, beadja. Az étkezéssel vannak kisebb gondok, mert mindig talál valamit ami elvonja a kajától a figyelmét, de még így is tűrhető a helyzet. Valamint az EEG kimutatta a rendellenességet ami epilepsziát okoz nála, bár még nem kell gyógyszert szednie, majd csak akkor ha újra jelentkeznek a tünetek....
Ezt most egy kicsit hosszú lett, de jól esett leírni.