Ebbe a topikba többségében betegek és hozzátartozóik írnak. Sajnos előfordul, hogy a betegeket gátlástalanul kihasználni akaró fórumtagok (csalók) privát levélben különböző hatástalan csodaszereket ajánlanak a topikban megjelenő új betegeknek.
Elmentem tegnap egy fül-orr-gégész magánrendelésre, elmondtam a dokinak, hogy mi van, meg hogy állítólag a hpv ami nejem méhnyakrákját okozhatta, az nekem okozhat szájüregi rákot, ezért kéne szövettan is, azt mondta, hogy hétfőn leveszi, elküldi szövettanra és két hét múlva többet tudunk.
Ami viszont gond, hogy gyerekkoromban kivették a manduláimat, ez eléggé szar élmény volt, így nem tudom uralni az öklendezési reflexemet, ha nyelvemhez ér valami hátul, akkor görcsösen öklendezni kezdek, mindegy, hogy üres a gyomrom. Nem tudom, hogy így le tudja-e szedni, a fájdalom nem érdekelne. Pedig vizsgálat előtt bevettem egy orosetet, de ezek szerint az a reflexre nem hat.
Ezt most arra írtad, hogy kérdezzük meg, nejem adenokarcinómájára is jó-e ez a gyógyszer? Neki méhnyakból jött az adenokarcinoma mucinosum, de tüdőben is létezik olyan, így nem elképzelhetetlen, hogy hasznos lehet.
Két ismerős volt ott az utcánkból tüdő műtét után...Aztán mindkettő meghalt a műtét után fél, ill. háromnegyed év múlva agyi áttétben...( de azt hiszem, ezt írtam már. ) Igaz, nem gondolom, hogy Mátraházának ehhez bármi köze lenne, csak eszembe jutott.
"a 75 év feletti daganatos betegeknek nem járnak a legmodernebb terápiák"
Ez azért nem egészen így működik. Ha az orvos (onko-team) nem azt javasolja, akkor azt indokolni kell. Az, hogy nincs elég kísérleti adat, nem jelenti azt, hogy nem adható. Arról nem is beszélve, hogy a beteg általános állapota is döntő lehet.
Nem hinném, hogy november 1-jétől lesz szűkítés, mivel nagyjából addig lehet beküldeni az ajánlatokat, amit még a bírálatok követnek.
Az M.háza Mátraházát jelent? Ha nem onkológus, akkor elég érdekes lehet a beszélgetés. Az én tüdőgyógyászom a tüdőgondozóban nem egy esetben mondta, hogy nem tud válaszolni a kérdésemre, mert ő nem onkológus. Esetleg próbálkozhattok az OOI-ben. Még beutaló sem kell. Ha jól tudom, három tüdőgyógyász onkológus van ebben az intézményben. Kettő a B Belgyógyászati Osztályon, egy pedig a III. sz. Kemoterápiás belgyógyászati ambulancián.
Igen, sajnos az általam belinkelt oldal sem mondható biztos tájékozódási pontnak, pont az általad említett okból kifolyólag, de talán még mindig a legnaprakészebb információkat tartalmazhatja az interneten fellelhető egyéb oldalak közül, persze kizárólag azzal a kikötéssel, hogy mérget azért senki ne vegyen rá. (Az általam olvasott tanulmányok, megnézett videók is mind-mind zömében 2015-ösek - ezért is fordultam hozzátok segítségért, mert tényleg nincs sehol biztos kapaszkodó.)
Amit az idén életbe lépő változásokról, tendenciákról tudni lehet, az viszont semmi jóval nem kecsegtet: pl. a 75 év feletti daganatos betegeknek nem járnak a legmodernebb terápiák, vagy amit te is említettél tegnap, hogy november elsejétől szűkíti a kormány az onkológiai innovatív gyógyszerek finanszírozását.
Édesapámat M.házán kezelik, s jól értetted: a kezelőorvosa valóban nem onkológus, hanem vagy a pulmonológus, vagy az általános orvos, mindig annak függvényében, adott nap(ok)on épp melyikük elérhető az osztályon.
Az kétségtelen, hogy a Tarceva okozta hasmenés és a kiütések okoztak kellemetlenséget, de azok messze nem voltak rosszak, minta az azt megelőző kemótól (Paklitaxe + Carboplatin) mellékhatásai.
A belinkelt finanszírozási protokoll 2014-től, 2016 végéig volt érvényben.
Kérjétek el az onko-team jegyzőkönyvet! Hol kezelik édesapádat? Jól értem, hogy a kezelőorvosa nem onkológus?
Ha, háziorvosod nem utalt sehová, keresd fel a fogorvost, Ő valószínű (ha nincs más elképzelése a gyógyításra) beutalhat a SOTE Mária utca-i szájsebészetre vagy traumatológiára. (nagy a tömeg mindig) Jók a dokik, én is oda kerültem (utcáról) és ma is ott kontrollálnak. Lehet nincs is nagy gond, hisz jelentősen csökkent a méret. Lehet "csak" egy makacs fertőzés.
Nagyon szépen köszönöm az információkat és a segítőkészségedet. Én is úgy gondoltam, hogy a célzott kezelés akár már elsővonalban is adható/kapható, legalábbis azon oldal alapján, amiről tájékozódni szoktam:
Az egészben az a legkiakasztóbb, hogy mikor édesapám augusztusban rákérdezett a célzott kezelésre, az onkológus a szemébe nézve (mondhatni szemrebbenés nélkül) hazudta, hogy nem kaphat, mert nem találtak nála mutációt. Pedig akkor, a dátumokból kikövetkeztethető, még csak nem is igen küldték el a szövetmintáját molekuláris vizsgálatra az OOI-be.
Édesapám kedden megy kemoterápiára, majd meglátjuk, mit mond neki ez ügyben az orvos (mivel onkológust nemigen lát, így a tüdőgyógyász vagy az általános orvos), illetve kiderül, mutat-e némi regressziót a röntgen, s ezek függvényében döntünk majd a hogyan, s merre továbbról. Most még, egyelőre, nagyon tanácstalanok vagyunk.
Köszönöm a linket is, a napokban sokat olvastam, illetve videókat is néztem a célzott kezelésekről, azok (korántsem kellemes) mellékhatásairól. (Mivel régóta olvasgatom vissza a fórumot (2012-ig jutottam el ezidáig), nagyjából képben vagyok mindenkivel kapcsolatban, így jól tudom, rendesen megszenvedtél te is a Tarceva mellékhatásaival)
Ha, tegyük fel, édesapám úgy döntene, hogy abbahagyja a Docetaxeles kezelést, akkor az onkoteam-nek ilyen esetben újra össze kell ülnie?
A III/B stádium az esetek nagy részében (T4, N3 - az édesapámé: T4N2MX) abszolút inoperábilitást jelent; ráadásul, mindezeken túl, az édesapámnál kialakult rekesz- és hangszalagbénulás önmagukban, külön-külön, is realív inoperábilitást okoznak.
Ahogy olvasgattam, III/B stádiumnál mindig a komplex, radiokemoterápiás, kezelés megvalósítására ajánlott törekedni, mert ezek együttes alkalmazása eredményez javulást, jobb túlélési eredményt a betegeknél - ezért nem értjük (így utólag), hogy édesapámnál ez a lehetőség vajon miért nem merült fel?
Sajnos édesapámnál az elsővonalbeli kemoterápia semmilyen változást nem idézett elő: az az öklömnyi 9 cm-es tumor makacsul tartja magát,ami elviekben jó hír is, hisz nem nőtt, de azért csak kedélyjavítóbb eredmény lett volna, ha a megannyi szenvedést okozó kezelések legalább nyúlfarknyival zsugorították volna azt a méretes tumort. Vagy csak annyival, hogy legalább a hangját visszanyerte volna.
A Docetaxelről majd kedden derül ki, hogy 2 kezelés után beváltja-e a hozzá fűzött reményeket, vagy sem; az első ciklus után még semmi változás nem látszott a röntgenen. Hát ezek miatt bízunk mi nagyon az esetleges és mihamarabbi célzott kezelés megkezdésében, mert ahogy telnek, múlnak a hetek, hónapok, úgy csökkenek az életkilátások is. Ráadásul legmerészebb álmunkban sem gondoltuk volna, hogy édesapám a szerencsés egyike lehet annak a 15 százaléknak, akik a társadalombiztosítás által támogatott célzott kezelésre alkalmasak.
Meg nem tudom számolni, hogy hány alkalommal tükröztek. Minden esetben a torkomon nyomták le a csövet, de előtte érzéstelenítették a torkomat. Nem azt mondom, hogy nem jobb a kocsmában, de túl lehet élni. A legutolsó tükrözésen az zavart, hogy az arcomra terített géz miatt nem láttam tisztán a képernyőt. :)
A génvizsgálat alapján, EGFR mutálódott, KRAS vad típus, - szerintem - adható a célzott kezelés, ráadásul még hatékony is lehet. Ha hinni lehet a hivataloknak, akkor a célzott kezelés már első vonalban is adható.
A most kirobban nagy felháborodás a terápiaszűkítésről magában foglalja ezeket a tüdőrákra befogadott célzott gyógyszereket is: gefinitib, afatinib és elotinib. Ha nem változtatnak az elképzelésen, akkor majd csak az egyiket lehet alkalmazni. Ezek a gyógyszerek tavaly kerültek be a finanszírozottak közé, tehát valszeg nem kell kérvényeket írogatni. A kezelésre az onko-team tesz javaslatot. Közöld az onkológussal, hogy részt akartok venni az onko-team ülésén. Ott több információt tudtok kapni.
Információm szerint, az immunterápia egyedi méltányossági alapon meg, tehát azt kérvényezni kell. A kérvényt az onkológus indokolja meg, tehát nagyon sok múlik rajta.
Ha az orvosod szarakodik, akkor keressetek egy országos intézményt, pl. OOI vagy valamelyik klinikat, pl. a SOTE
Sziasztok! Tudnátok javasolni egy helyet ahol szájpadból szövettani mintát lehet vetetni és megvizsgáltatni?
A képen látható növekmény augusztusban volt 2 mm-es, most úgy 0,7 mm.
Az onkiban kértem és kaptam időpontot augusztus 14-én 10:30-ra, gondolván, hogy amíg a nejemnek 3-ig lecsöpög a nagykemó a 8/a épületben, addig megnézetem a fej nyak sebészeten.
Tömegnyomor volt, az asszisztens azzal, hogy nincs semmi bajom csak szűrésre jöttem, benyomott a végére. Háromkor ment a doki ebédelni annyian voltak, nejem végzett a nagykemóval és mennünk kellett haza, hogy mielőbb pihenni tudjon, így nem tudtam megnézetni. El is feledkeztem az egészről, egy hónapja azonban alaposan megfáztam, hiába ittam neocitránt nem jöttem ki belőle 3 hétig, sőt végén elkezdett égni a tüdőm és hőemelkedés lett. Elmentem háziorvoshoz, írt zinnat 500-at 5 napos 2x1 kúrát, az elvitte végre a náthát. Háziorvos észrevette ezt a kinövést és javasolta nézessem meg fül-orr gégésszel.
Egyből szeretnék szövettani mintát vetetni és megnézetni, hiszen elérhető helyen van, de nem találok neten olyat, hogy hisztológia fül-orr-gégész. Vagy ezzel szájsebészhez kell menni?
Sziasztok! Édesapám (73 éves) tünetei január elején kezdődtek (hörgőgyulladásnak diagnosztizált nem múló, egyre erősödő, váladékos köhögés), márciusban küldte csak a háziorvos vérvételre, majd mellkasröntgenre, ahol tüdőgyulladás diagnosztizáltak nála, illetve kb. 8-9 cm-es bal felső lebenyi centrális tüdőtumor gyanújával sürgősen (2 héten belül) mellkas CT-re utalták. Április elején végezték el nála a tüdőtükrözést (diagnózis: adenocarcinoma, stádium III/B, ECOG:0), ekkora már féloldali rekesz- és hangszalagbénulás is kialakult nála; az április végén összeülő onkoteam 4 ciklusos carboplatin-pemetrexed kemoterápiát javasolt, amit 05. 10-től 07.12ig meg is kapott. Ezt követően mellkas CT(mely a márciusi Ct-vel összehasonlítva semmiféle változást nem talált), koponya CT; majd augusztus végén újabb randevú az onkológussal (fél év alatt kb. kétszer találkozott vele édesapám pár perces megbeszélések erejéig), aki 09.06-tól 4 ciklusos Docetaxel monoterápiát javasolt. Édesapám rákérdezett, hogy kaphat-e a közeljövőben valamilyen célzott kezelést EGFR, KRAS alapján, mire az onkológus fejét csóválva felelte,hogy sajnos nem találtak nála semmi ilyesmit, így nem. Majd ha nem használ a Docetaxel sem, akkor megkérvényezi számára az immunterápiát.(Érfejlődés gátló kezelést nem kaphatott, mert vérhígítót szed.)
A Docetaxelből már lement 2 ciklus, most hétfőn volt csontizotóp vizsgálaton, és szintén aznap kaptunk, legnagyobb meglepetésünkre, egy levelet az Országos Onkológiai Intézetben elvégzett molekuláris vizsgálatról, melynek értelmezéséhez szeretném a segítségeteket kérni. Én úgy gondolom, bár könnyen meglehet, tévedek, hogy a leírtak alapján édesapám kaphat célzott kezelést, de ezt a vizsgálatot nem kellett volna még a másodvonalbeli kezelés megkezdése előtt elvégeztetni? Vagy a célzott kezelés csak a 4-es stádiumú betegeknek jár? És ha kaphat célzott kezelést, akkor az automatikusan jár, vagy azt is kérvényezni kell, és emiatt ismét hónapokig várni rá?
Valamint még az is megfordult a fejünkben, hogy egy ilyen nagyméretű daganatnál a kemoterápiáját nem kellett volna sugárkezeléssel is megtámogatni?
Jól olvastad, 7 évvel ezelőtt operáltak a Korányiban, a két tüdőm között nagyon rossz helyen volt egy kb. 5 cm-es valami, ami a szövettana szerint neurofibróma volt. Ez visszanövésre hajlamos, ami miatt rendszeresen kell járnom CT-re. 2 éve megjelent a tüdőmben két góc, ezek nem változtak, most viszont elkezdtek kicsit nőni.
Ostoros dr. megnézte a felvételeket is, szerinte ez akármi is lehet.
A tükrözésnél a csövet szájon vagy orron dugták? Azt olvastam, hogy mindkétféleképpen lehet.
Gyomortükrözésen sokat voltam. Hasonlít vajon hozzá némileg?
A PET-CT előtti tükrözés nem jutott el a kóros állapotú részhez, úgyhogy az akkor vett minta nem mutatott elváltozást. Szúrni nem akarták, mert nagyon rossz helyen volt, és nagy volt a kockázata a tüdő összeesésének. Ezért döntöttek a PET-CT mellett, az 10 nap múlva meg is történt. Ennek eredménye után pár nappal meg is volt a műtét, most kiszedtek mindent, ami kóros elváltozást mutatott. Ezek a szövetek mentek el elemzésre.
Annyi a gond, hogy a cső, amit leküldenek, a vizsgálat során időnként elzárja a levegő útját, ami némi fuldoklással jár, de ahogy mozdítják, újra kapsz levegőt. A lényeg az, hogy arra kell gondolni, hogy nem fogsz megfulladni! :))
A beavatkozás közben a köhögés elkerülhetetlen, hiszen egy tárgy kerül a nyelőcsőbe, ami óhatatlanul öklendezéssel jár.
A második után rögtön vettem egy kávét a büfében, kinn leültem a lépcsőre és egy cigaretta kíséretében elfogyasztottam! :)) Szóval ennyire súlyos a dolog. :) ( Egyébként utána közvetlenül nem lett volna szabad enni-inni, mivel a torkot érzéstelenítik és fennáll a veszélye a félre nyelésnek....
Ha nem vagyok indiszkrét, mi a fenét akarnak nálad tükrözni, mivel ahogy visszaolvastam téged már műtöttek régebben. ?
Szia, az SUV a Standard Uptake Value rövidítése és arra jó, hogy a PET kiértékelésekor nem torzítja az értékelést a beteg súlya és a beadott kontrasztanyag mennyisége. Azt mutatja, hogy az egyes szövetek mennyi kontrasztanyagot vesznek fel ("halmoznak", "dúsítanak"). Általában az a mondás, hogy SUV 2,5 fölötti érték rákos folyamatot valószínűsít, de pl egy gyulladásos folyamat is nagyon magas SUV értékeket tud produkálni, míg egy lassan növő rosszindulatú daganat nagyon alacsonyat. Éppen ezért hibás gyakorlat csak a SUV alapján diagnózist felállítani, ez inkább, mint a tumormarker is, a tendenciák meghatározására jó, vagy arra pl kiváló, hogy figyeljék a kezelés hatásosságát. De nálatok a biopszia mindenképp egy jó ötlet volt, úgyis az határozza meg a továbbiakat.
Szuper volt a leírások, gyorsan odataláltam. Ostoros dr. nagyon jó fej, de azért van vele egy bajom.:) Nem tudtam lealkudni a tükrözést, jövő hétre előjegyzett. Ki fogom bírni szerinted? Te hogy viselted?
