Azt, hogy mennyi idő van vissza, egyikünk sem tudhatja. Ha a párod nem tud olvasni, de amúgy jól van, sétáljatok, beszélgessetek, hallgassatok zenét, vagy tegyetek bármit, ami neki örömet okoz. Így lesz az itt töltött idő minőségi idő.
Szia drága Kistövis! Talán azért nem írunk többen, mert szerencsére nincs semmilyen hír, se jó, se rossz. Illetve az jó, nincs rossz hír. Az augusztus végi MR nem mutatott semmilyen eltérést, vagyis minden változatlan, feleségem állapota is közepesen jónak mondható, csak az 5 napos chemo ideje és még pár nap, amikor nem jó a közérzete. De ez így megy a kezdetektől. A 15. hónapban vagyunk a műtét óta. Puszillak és további erőt kívánok neked és a családodnak: András
A magam nevében tudok csak nyilatkozni, de remélem, jönnek majd a többiek is.
Köszi, én jól vagyok. Megvolt az aktuális MR kontroll, minden változatlan, üres a fejem. :)
A kemot talán kicsit nehezebben viselem, jobban elfáradok, de sebaj, csak öt nap havonta. Ezt fél lábon is kibírom. A vérnyomásomat a bányászbéka is ásóval keresi, de ő sem találja.
És te hogy vagy, Kistövis? Én már régebben elvesztettem a szüleimet, (mindketten rákban haltak meg), úgyhogy átérzem a helyzeted.
Bíznotok kell, mert nem statisztikák vagytok. A statisztikában azok is benne vannak akik csodával határos módon meggyógyultak. De kerüljétek a vakhitet, nincs garancia semmire, az akarat önmagában nem gyógyít csak erőt ad a kezeléshez. Neked is erősnek kell lenned, mert a hátralévő időt te tudod széppé tenni számára. Az elesettség, magadba roskadás itt önzőség, mert minőségi időt vesz el tőle, és bele is betegedhetsz, úgyhogy tartanod kell magad, miatta, hogy ott légy neki amikor kell, ameddig lehet.
Sajnos a páromnál most derült ki, hogy 4 góc van a fejében. Tüdejéből indult a daganat, azt műtötték, kemózták, sugarazták, most tiszta. Amúgy kis memóriaromlása van, kissé összefolyik az írása, de semmi egyéb. Most sugarazni fogják, de a kezelőorvosa szerint nincs esély. Hogy lehet ezt kibírni? Még mindig reménykedik és azt hiszem én is a hallottak ellenére. Félelmetes, amiken átmennek a betegek és a hozzátartozók is. Én egyedül vagyok Vele, csak ketten voltunk egymásnak. Az én idegeim kezdik felmondani a szolgálatot, hol elhitetem magammal, hogy van remény, és természetesen Benne is próbálom tartani a lelket, hol magamba roskadva remegek. Attól félek, hogy kikészülök idő előtt, és ezt nem szeretném, tudom, most Ő a fontos, szeretnék Neki mindent megadni, amíg lehet. Hazajönni nem akar, mert hát 'gyógyul', de elfoglalni nem tudja magát, olvasni is nehezen tud. Mit lehetne csinálni ebben a kis időben? Ti hogyan élitek ezt túl? Vajon van még egy kis minőségi időnk együtt, mielőtt romlik az állapota?
Kedves Brigi! Nem tabletta fomában katuk az Avastint, hanem 3 hetente vérvétel után, intravénásan kapta. Olvass utána a neten, jókat írnak róla. Sajnos mint írtam az agyi daganatok esetében elég korlátozottak a lehetőségek a gyógyszeres kezelésre, sajnos a külö böző természetes szerek is ezért nem hatnak. Mindig bízzatok a jobbulásban, minden eset más és más, lehet, hogy jól reagál a gyógyszeres és sugár kezelésre.
Kedves Brigi! Nagyon megértem, hogy szeretnétek mindent megtenni és segíteni minden lehetséges módon. Bíztató kísérletek folynak immunterápiás szerekkel közvetlenül a daganatba adva (kísérleti módszer, nálunk még sajnos nem elérhető). De nálunk is adják és nagyon jó az Avastin, mely rendkívül drága, így az orvosi protokol szerint előszőr kicsit kevésbé drága kemót adnak. Mi is kaptuk az Avastint, de sajnos későn, bár először nagyon hatékonynak bizonyult és hihetetlen javulás mutatkozott, de már akkora volt a daganat, hogy nem tudott megbírkózni vele. Az Avastin a daganatok vérellátását zárja el. Talán ha mi is korábban kaptuk volna!!! De ki tudhatja ezt már. Bízni kell, olyan gyorsan fejlődik a gyógyszerkutatás!! Kitartás, türelem és nagyon sok szeretet.
Valóban akit az onkológus példaként hozott fel, és hosszabb ideig szedte már a Temozolomide-t., szintén grade 3, anaplastikus Astrocytomája van. Sajnos grade 4 -ről még nem hallottam ilyen hosszú időről.
Érdekes olvasni, hogy ki mennyi ideig kapja a Temozolomide-ot. Nekem először egy évet mondtak. Az onkológus az első alkalommal már 18 hónapról beszélt. A legutolsó találkozásunkkor pedig azt mondta, van, aki két évig szedi. Egy év kezelésről vannak adataik, ennyi a protokoll. De van, hogy tovább javasolják. De ugye nekem nem GBM-em van, csak Grade3 glioma. Majd utána kell járnom, hogy érdemes-e vagy javasolt-e hosszabb ideig szedni.
Az ismerőseim között volt aki 3 évig szedte a Temozolomide gyógyszert (GBM), mert használt neki. És voltam onkológusnál aki azt mondta, hogy van betege, aki már 10 éve jár hozzá és szedi a Temozolomide-t és jól van. Tehát ha jók a kontrol MR eredmények , biztos, hogy tovább is kapni fogja a feleséged. Nagyon örülök, hogy a feleséged jól van és ilyen szerető férj áll mellette, a család támogatása rendkívül fontos!
Teljesen igazad van! Lehet szidni a magyar egészségügyet, de más európai országban 1 évig adják a kemóterápiás gyógyszereket, ezután nagyon drágán kapják a betegek. Nálunk addig kaphatják, amíg használ a gyógyszer, ha 10 évig, akkor addig.
Átnéztem az alkáli só és a tömjénkivonat rák ellenes hatását. Sajnos az agydaganatok nagyon speciális daganatok, mivel a véragygáton nagyon nehéz átjuttatni a hatóanyagokat. Amik általában hatékonyak lehetnek más daganatokra, mert "elérik", az előzőek miatt az agydaganatba nem jutnak el. Természetesen mi is próbálkoztunk "alternatív" gyógymóddal, gyógygombával (szintén fantasztikus hatást, főleg agydaganatra, mondtak), de természetesen nem volt semmi hatása, sőt!!
Milyen fajta agydaganatról van szó és milyen kezeléseket kapott eddig a beteg?
A tudomány mai állása szerint bizonyítottan hatásos daganatellenes kezelés a radio- és kemoterápia, illetve ezek kombinációja.
Google keresőbe beírva az "agydaganat, alkáli sók" keresőszavakat, az elsőre kiadott linket megnyitva helyből azt mondanám, ne adj érte egy fillért se. Olyan nincs, hogy egy szer 25 (!) féle daganatra ugyanúgy hasson.
Tudomásom szerint pillanatnyilag nincs itt olyan aktív fórumozó, aki a férjedéhez hasonló típusú daganattal küzd, de daganatfajtától függetlenül mindannyiunknak vannak könnyebb és nehezebb időszakai. Ugyanígy a családtagoknak is.
A pszichoterápiás csoport szerintem jó ötlet. Bármi jó, ami segít feldolgozni a gondokat.
Valóban aki ebben a helyzetben van mindent megtesz (bár semmit nem írtál, hogy jó, vagy rosszindulatú, milyen típusú, műthető, milyen stádiumú az érintett beteg), mint ahogy mi is mindent megtettünk a 23 éves egyetemista fiamért (pénzt, időt nem számítva), hogy meg tudjuk menteni. Azért égesmaradtam a drága fiam elvesztése után ezen a fórumon, hogy segítsek másokon. Méghozzá lehetőleg inteligens segítségnyújtással, válaszokkal. Ha semmi információt nem közölsz, akkor nehéz bármit javasolni. Amit írtál, bár én minden lehetséges gyógymódot és szereket megnéztem, soha nem hallottam, mint hatékony gyógymódot. Ha vicces akarnék lenni, azt mondanám kb. olyan hatékony lehet, mintha hagymát tenne a hóna alá. Sajnos nagyon sokan próbálnak hasznot húzni a kétségbeesett betegekből éy hozzátartozókból, ezért írtam, hogy szomorú. Tehát, ha valóban szeretnél segítséget kérni, az estleírással talán tudunk javaslatot adni. Megértésebet köszönöm és a kétségbesésedet megértem. Amúgy ezen a fórumon egymás segítése a cél és nem a sértegetése és veszekedés.
Amikor kemoterápiás gyógyszerek és sugárterápia nem használ az agydaganat egyes típusának gyógyításában, akkor majd pont ezek a szerek fognak használni. Nevetséges, vagy inkább szomorú!!! Egyébként is az agydaganatnak számtalan típusa van, persze kezdve, hogy jó, vagy rossz indulatú és milyen stádiumú és hol helyezkedik el stb.
A segítségeteket szeretném kérni. A férjemet 34 évesen,4 évvel ezelőtt műtötték craniopharingeomaval,aminek következménye,hogy az összes fontossabb hormont gyógyszeresen kell pótolnia.Elég kemény időszakon vagyunk túl,de sajnos ez egy életen át tartó "kűzdelem" lesz,úgy tűnik. Teljesen megváltozott az életünk.Egy kisfiúnk van.
A kérdésem az,hogy van-e köztetek aki hasonló daganattal kűzd,illetve szívesen beszélnék hozzátartozókkal. Tudtok-e esetleg pszichoterápiás csoportról akik a hozzátartozókkal is foglalkoznak.Én úgy érzem,hogy most kezdenek kimerülni a tartalékaim.Tele vagyok kérdésekkel,kételyekkel,félelmekkel.Jó volna megosztani másokkal,tanulni másoktól.Szóval igazából minden érdekelne.