Alcsúton van egy ápolási otthon, ahol fogadnak kimondottan ALS betegeket, havi térítési díjért, de van várólista . Talán érdemes megkeresni még időben.
Nagyon sokat segitettel mar nekem, most ezzel a hirrel teljesen uj remenyt adtal. En a Mazsihisz szeretethaz ( es a Peterfy korhaz kronikus belosztaly) cimet kaptam, de azzal a megjegyzessel, hogy mintket esetben max 2 honapot maradhat. Annal szomorubb, hogy a Koranyi Hospicrol vagy a Pulmonologiarol so szem volt. Dr. Lurx- nal van idöpontunk oktober vegen.
Bár mi nem jutottunk el eddig a pontig, de annó nekem azt javasolták, hogy ha eljutunk, akkor próbáljam meg majd a Korányi mellett lévő Hospice házat, mert ugyan a Hospice-ban csak nagyon rövid időt lehet lenni, valamilyen módon van átjárás aközött és a Korányi Lélegeztető Centruma között. Nem tudom sajnos a részleteket hogyan, de egy próbát szerintem megér.
Annyi még hogy amikor először beszéltem a Hospice Házzal (nem azzal hanem egy másikkal), akkor azt mondták hogy ott végstádiumú rákos betegeket látnak el, ALS-est nem, de aztán meg tudtam győzni őket, hogy ez is a gyógyíthatatlan kategória, ami azonos a hospice szó jelentésével. Egyszóval ne hagyd, hogy rögtön lepattintsanak csak azért mert ez nem rák.
Amúgy összességében ők rendkívül segítőkészek voltak és nagyon sok tippet adtak hogy hova érdemes fordulni.
Én ezzel nem értek egyet. Apu esetén pl a bot-járókeret-kerekesszék hármasból messze a legtöbbet a járókeretet használta. Volt egy pont amikor már nem tudott jól ráfogni a botra, viszont a járókeretre jól rá tudott támaszkodni és sokkal stabilabban közlekedett vele mint bottal. Onnantól kezdve nem esett el, ami előtte a botnál simán előfordult.
Vettünk neki kerekessszéket is, de azt meg ő nem akarta hasznáni, mert azt mondta, hogy ameddig tud kicsit is közlekedni ő inkább próbálja a járást erőltetni. Amikor meg már nem tudott közlekedni, akkor meg a kerekesszékbe sem volt hajlandó átülni, akkor ágyban volt.
Szóval ő nagyon sokat és hónapokon át használta a járókeretet. Nekünk bevállt.
Úgy látszik ez is betegfüggő, meg hogy kinek milyen irányból támad a betegség.
Miután 2 napig telefonáltam, teljesen ki vagyok. Az eredmény a telefonoknál, hogyha édesanyám is jut hogy lelegeztetni és gyomorszondaval etetni kell, nincs Magyarországon olyan otthon ahol ezt csinálják. A krónikus belgyógyászati elfekvőn 2 hónapig kezelik de utánna? Egy szakápoló jöhet 14 napig és a 15-ik nap? De ha otthoni lélegeztető gép nincs és az elfekvőrol kiteszik akkor mit csinál a hozzátartozó? Én teljesen besokkoltam, mert én úgy gondoltam, mindig van egy megoldás.... teljesen tanácstalan vagyok. 😢 Ti , mint hozzátartozok, ezt hogy csináltatok? És ti, akik ebben a borzalmas betegségben éltek,mire számíthattok????? Ez őrület.......
Nagyon köszönöm hozzaszolasotokat. Ez egy katasztrofális helyzet, betegeknek a segítséget megneheziteni. Ahogy itt olvastam, ha gegemetszes lelegeztetes van, akkor meg nincs otthonra gep, korhazba kell maradni....
@macskaszem: en ugy tudom, hogy a lelegeztetesnel nem csak arrol van szo, hogy oxigen bemenjen, hanem hogy a szénmonoxid ki is jöjjön. Ezert egy oxigen - gep nem eleg.
Mi voltunk Dr. Lorx doktor úrnál! Eszméletlen kedves segítőkész! És őszinte!
Édesanyámnak nem tudott segíteni, vagyis tudna de nagyon macerás ha így fogalmazhatok.
Annyira hosszadalmas egy egyszerű maszkos lélegeztető géphez hozzájutni hogy mire megkapná már valószínű hogy a gégemetszéses kellene. Az meg csak egy lépés még a gyomorszondához és a hangja is elveszik.
Nyilván nem elriasztani akarlak, keressétek fel, beszéljétek vele, mert minden beteg más. Remélem nektek tud segíteni.
Kedves Mindenki!
Ha valakinek kerekes székre van szüksége, en nagyon szívesen odaadom, amit Poppy8-tól kaptunk (itt is hálásan köszönöm Neked!), egyszer sem használtuk, ő mondta, hogy adjuk majd tovább.
Múlt hét csütörtökön meghalt Édesanyám... :(
Nem igazán használható semelyik járókeret, mert ha a keze is gyengülni fog, nem tud rá támaszkodni, megemelni. Szerintem kerekes széket szerezzetek be. Nekünk kerekes rollátor volt, alig használtuk. Nyelési nehézség esetén a pépesítés jó lehet, darabos étel könnyen félrecsúszhat.
Gyors voltam es elkuldtem, pedig meg egy kerdesem lenne: mik a tapasztalatok a jarokeret hasznalataval? Edesanyamnak akartam egyet kerekekkel, de a sogornöm azt mondja azzal edesanyam el fog esni, mert az gurul. Jobb lenne csak olyan osszecsukhato keret , aminek gumi van a lábán. Most nem tudom mit tegyek.
SOTE Légzéscentrumot érdemes felkeresni, beszélni velük. Ha visszakeresed, az elmúlt 1 évben már szerepelt, hogy milyen telefonszámon lehet oda jelentkezni.
Azt szeretnem megkerdezni, hogy akik ebben az ALS-ben szenvednek, hova jartok kezelésre? Edesanyamnal kezdődnek nyelesi es lélegzesi problémák, hova forduljak? A Semmelweis korhazbol kiadtak, hogy ALS- je van aztán menjél békében...A haziorvosa 70 éves , neki foggalma sincs mit kell tenni. De akkor hova? Valakitől kell kapjunk egy lélegezteto maszkot, vagy egyaltalan meg kell merni a lelegzes százalékát....de ki? Nagyon hálás lennék ha valaki tudna segiteni! Előre köszönöm Üdv Andrea
Kérdédetekre, ma 3. telefonhívásra és személyes kérésre megnézett a neurológus. Kiderült, aki az ENG-t csinálta, sorozatban ugyanazt írja le szószerint a betegeknek, így értŕkelhetetlen. Ráadádol szidta a ct-t, miért nincs a meningeomáról lelet,mri-n miért nem egyértelmü a vasculitis étintettség. Ja..miért nem 3000 a CK értékem ha vannak izomgörcseim. A fájdalom és kialvatlanság miatt pszichiáterhez küldtek mert csak ő tud javasolni valamit. Ebből levonta a következtetést h kutya bajom
Valószínűleg megyek a neurológiai klinikára. Persze labor lyme irányába, SM és polyneuropathya sincs kizárva, bár borzalmas fájdalmam nincs, kivéve az erősebb izomgörcsök után
Amikor 4 hónapja elkezdődött az egész akkor csak zsibbadás volt, meg az a fura érzés a bokámnál, meg a combomban ilyen fázásszerű érzés (ez volt az első tünet). Ez akkor jött elő amikor pár napig kemény fizikai munkát végeztem, de előtte évekig alig mozogtam. Azt éreztem akkor, hogy sok volt egyszerre a megerőltetés de gondoltam majd elmúlik. A zsibbadás is csak akkor jön elő, ha bizonyos pozícióban alszom oldalt fekve és a kezem mellettem van, na az zsibbad le de mozgatásra elmúlik hamar. A lábamban ezek az érzések meg vannak pár napig aztán elmúlik, megint vannak pár napig és így tovább. Ezek a kis izomrángások meg már később jöttek úgy 3 hónapja vannak. Van amikor egy nap van kettő, van amiikor óránként 2, de nem mindig egy helyen hanem szétszórva a testem minden részén. Általában egyet vagy néha többet rándul és abbamarad. Aztán máshol megint egyet és így tovább. Más tünetet még nem tapasztaltam csak olyasmit amik tudom az idegeskedéstől vannak (izzadás, szaporább pulzus, fejfájás, rossz alvás) és voltak ezek ezelőtt is. Mert ahogy írtam is nagyon régóta élek stresszes életet és gyakran voltam kimerült az elmúlt években. Ennyi idő alatt jött volna már valami új tünet mellé, vagy később jön általában elő az izomrángások után amiket írtál?
