Keresés

Részletes keresés

VIII.Csepi Creative Commons License 2018.10.04 0 0 6114

Kedves Dria ! Nagyon remélem. az a maradék ott marad a helyén és békén hagy örökre...
Köszönöm, jól van a feleségem, senki nem mondaná meg róla, hogy milyen beteg. És én is bízom abban. hogy sok-sok évünk van még együtt.   Jobbulást kívánok neked, maradj velünk, szeretünk itt jó híreket kapni !  :)  Szia! 

Előzmény: Dria81 (6113)
Dria81 Creative Commons License 2018.10.04 0 0 6113

Kedves Csepi! 

 

Köszönöm! 

Igen ez jóindulatú a szövettan szerint (bár a grade 2 egy kicsit rosszabb, mintha 1-es lenne), de a viselkedése a jelentős térfoglaló hatása miatt rosszindulatú. 

Orvosi utasítás nem nagyon van, azt mondták éljem az életem, és járjak  kontrollra. Vagy nőni kezd a maradék vagy nem. Ha picit is nőni kezd jön a gamma kés.

 

Hogy van a feleséged? Ha jól olvastam nektek a legrosszabb jutott sajnos :( 

Nagyon szép és tünetmentes napokat (és heteket, hónapokat, éveket) kívánok!

Dria

Előzmény: VIII.Csepi (6112)
VIII.Csepi Creative Commons License 2018.10.04 0 1 6112

Kedves Dria81! 
Utánanéztem a betegségednek, s ha jól értelmeztem, leírásod alapján jóindulatú az a tumor-típus, amit benned találtak. 
Szerintem ennek - az adott körülmények között - örülni kell,  az itteni gyakoribb esetekhez képest szerencsésnek vagy mondható. Ez persze azért relatív ( mint minden egyéb ). oda kell figyelni, az orvosi utasításokat szigorúan be kell tartani - de nem hiszem, hogy ne ezt tennéd. Kívánom, hogy mihamarabb teljesen gyógyulj meg,  s ne legyen semmilyen komplikáció. 
Üdvözlettel: Csepi

Előzmény: Dria81 (6110)
rend- Creative Commons License 2018.10.03 0 0 6111

Sziasztok! 

Sajnos vissza kellett térnem ide. Anyum tüdejen találtak egy foltot. Minden elsődleges vizsgálat meg van csinálva. Kis sejtes lett a szövettan eredménye. Hörgők tiszták. Edddig úgy volt műtik, de az orvos ezt most elvetette. Kemot és sugarat akar. Valószínűleg nem is lesz mar műtét? A folt meg nagyon kicsi.

 

Balázs

Dria81 Creative Commons License 2018.10.03 0 0 6110

Üdvözlök Mindenkit!

Kb egy hétig tartott míg végigolvastam a topikot. Sokszor sírtam, drukkoltam. Csodálatos emberek írnak (és sajnos írtak) ide évek óta. 

Sajnos én is érintett vagyok. 2017 novemberében diagnosztizáltak egy közel 5x5x5 centis meningeomával. Tudom ebből a pakliból az egyik legjobb lapot húztam. Szerencsés vagyok, hogy kiderült és, hogy ez a típus. 

Az amerikai úton műtöttek januárban. 5 órás, nehéz műtét volt, a daganat a beszédközpont és mozgásközpont mellett volt. Én úgy tudtam sikerült kivenni az egészet, de az első mr kontollon kiderült, hogy sajnos nem. Maradt egy kb másfél centis darab, ami annyira össze van nőve egy fő érrel, hogy nem lehet hozzányúlni. A szövettan atípusos meningeoma grade II-t igazolt. Az onkoteam 4 havi mr követést javasolt egyelőre. A szeptemberi kontroll nem mutatott növekedést. Legközelebb januárban megyek. 

A történtek feldolgozása még zajlik bennem...Nem egyszerű. 

 

01andris Creative Commons License 2018.09.09 0 1 6109

Szia.Sok jó doki van ott.Bagó dr ,Markia Dr.Debreceni klinikán Bognár prof és Novák Dr 

http://www.idegsebeszet.hu/new/

Előzmény: Andrea Urbán (6108)
Andrea Urbán Creative Commons License 2018.09.09 0 0 6108

Sziasztok!

 

Segítségetekre van szükségem. Agydaganatra specializálódott orvost keresek. Tudnátok ajánlati egy jó orvost?

dr. Banczerowski Péterről tudtok nekem véleményt írni, ha találkoztatok vele?! Ha jól tudom, a Országos Klinika Idegtudományi Intézetben dolgozik.

 

Köszönöm.

AnyaPeli Creative Commons License 2018.09.08 0 1 6107

Kedves Kistövis! Nagyon megértelek! Mi is nehezen tudjuk továbbélni az életünket a legkisebb fiúnk elvesztése után! Nagyon jó, hogy a szereteteddel megpróbáltok segíteni másoknak, ezzel a gyászt is jobban tudjátok feldolgozni. És valóban a gyászt senki nem élheti meg helyetted/helyettünk, jólesik sokszor egy kicsit sírni. Amíg együtt vagyunk., mint az  András is, a betegeket nagyon kell szeretni, mert ez nagyon sokat jelent neki.

Előzmény: Kistövis (6106)
Kistövis Creative Commons License 2018.09.08 0 2 6106

Szia Csepi,fantasztikus hogy 15 hónap után így vagytok💞 Nagyszerů ember lehetsz hogy így rendezed a feleséged,minden tiszteletem a tiéd.Kedves nem foglalt név,tőled is jó hallani hogy nincs rossz eredmény Annyira.szorítok mimdenkinek.Rettenetesen ms nagy próbatétel ez.mindenki számára.

Mi édesapámat eltemettůk,de megpróbálunl erősek maradni,de amikor nem megy,azt se bánom.Nagyon nagy ůrt hagyott maga után.Az élet igazságtalan,de nem lehet ellene tenni sajnos.Ami viszont öröm,hogy sikerůlt a halála után annyi adományt kapnunk,amivel az ápolási.osztályt meg tudtuk támogatni,így az ott ápolt összes beteg alá hamarosan érkeznek az új matracok. Borzasztó állapotok uralkodnak sajnos a kórházban.

Törölt nick Creative Commons License 2018.09.07 0 1 6105

Köszönöm szépen a tanácsotokat.

Előzmény: Nem_foglalt_név (6104)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018.09.07 0 1 6104

Macskaszem tökéletesen fogalmazott.

Azt, hogy mennyi idő van vissza, egyikünk sem tudhatja. Ha a párod nem tud olvasni, de amúgy jól van, sétáljatok, beszélgessetek, hallgassatok zenét, vagy tegyetek bármit, ami neki örömet okoz. Így lesz az itt töltött idő minőségi idő.

Sok erőt kívánok neked is.

Előzmény: Törölt nick (6099)
VIII.Csepi Creative Commons License 2018.09.07 0 1 6103

Szia drága Kistövis! Talán azért nem írunk többen, mert szerencsére nincs semmilyen hír, se jó, se rossz. Illetve az jó, nincs rossz hír. Az augusztus végi MR nem mutatott semmilyen eltérést, vagyis minden változatlan, feleségem állapota is közepesen jónak mondható, csak az 5 napos chemo ideje és még pár nap, amikor nem jó a közérzete. De ez így megy a kezdetektől. A  15. hónapban vagyunk a műtét óta.  Puszillak és további erőt kívánok neked és a családodnak: András

Előzmény: Kistövis (6098)
Törölt nick Creative Commons License 2018.09.07 0 0 6102

Köszönöm szépen a válaszodat. Hiszek, bízom a csodában és próbálom nem elengedni magam. :)

Előzmény: macskaszem15 (6100)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018.09.07 0 1 6101

A magam nevében tudok csak nyilatkozni, de remélem, jönnek majd a többiek is.

Köszi, én jól vagyok. Megvolt az aktuális MR kontroll, minden változatlan, üres a fejem. :)

A kemot talán kicsit nehezebben viselem, jobban elfáradok, de sebaj, csak öt nap havonta. Ezt fél lábon is kibírom. A vérnyomásomat a bányászbéka is ásóval keresi, de ő sem találja.

 

És te hogy vagy, Kistövis? Én már régebben elvesztettem a szüleimet, (mindketten rákban haltak meg), úgyhogy átérzem a helyzeted.

Előzmény: Kistövis (6098)
macskaszem15 Creative Commons License 2018.09.07 -1 3 6100

Bíznotok kell, mert nem statisztikák vagytok. A statisztikában azok is benne vannak akik csodával határos módon meggyógyultak. De kerüljétek a vakhitet, nincs garancia semmire, az akarat önmagában nem gyógyít csak erőt ad a kezeléshez. 
Neked is erősnek kell lenned, mert a hátralévő időt te tudod széppé tenni számára. Az elesettség, magadba roskadás itt önzőség, mert minőségi időt vesz el tőle, és bele is betegedhetsz, úgyhogy tartanod kell magad, miatta, hogy ott légy neki amikor kell, ameddig lehet.

Előzmény: Törölt nick (6099)
Törölt nick Creative Commons License 2018.09.07 0 0 6099

Kedves Fórumozók!

Sajnos a páromnál most derült ki, hogy 4 góc van a fejében. Tüdejéből indult a daganat, azt műtötték, kemózták, sugarazták, most tiszta. Amúgy kis memóriaromlása van, kissé összefolyik az írása, de semmi egyéb. Most sugarazni fogják, de a kezelőorvosa szerint nincs esély. Hogy lehet ezt kibírni? Még mindig reménykedik és azt hiszem én is a hallottak ellenére. Félelmetes, amiken átmennek a betegek és a hozzátartozók is. Én egyedül vagyok Vele, csak ketten voltunk egymásnak. Az én idegeim kezdik felmondani a szolgálatot, hol elhitetem magammal, hogy van remény, és természetesen Benne is próbálom tartani a lelket, hol magamba roskadva remegek. Attól félek, hogy kikészülök idő előtt, és ezt nem szeretném, tudom, most Ő a fontos, szeretnék Neki mindent megadni, amíg lehet. Hazajönni nem akar, mert hát 'gyógyul', de elfoglalni nem tudja magát, olvasni is nehezen tud. Mit lehetne csinálni ebben a kis időben? Ti hogyan élitek ezt túl? Vajon van még egy kis minőségi időnk együtt, mielőtt romlik az állapota?

Kistövis Creative Commons License 2018.09.07 0 0 6098

Sziasztok,hogy vagytok?Rég írtatok

AnyaPeli Creative Commons License 2018.08.26 0 1 6097

Kedves Brigi! Nem tabletta fomában katuk az Avastint, hanem 3 hetente vérvétel után, intravénásan kapta. Olvass utána a neten, jókat írnak róla. Sajnos mint írtam az agyi daganatok esetében elég korlátozottak a lehetőségek a gyógyszeres kezelésre, sajnos a külö böző természetes szerek is ezért nem hatnak. Mindig bízzatok a jobbulásban, minden eset más és más, lehet, hogy jól reagál a gyógyszeres és sugár kezelésre.

Előzmény: Brigi88888 (6096)
Brigi88888 Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6096

Még egy kérdésem lenne. Az Avastin nem tabletta formájában van? Azt intravénásan adják? 

Előzmény: AnyaPeli (6093)
Brigi88888 Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6095

Sajnálom Anyapeli, és köszönöm azért a tanácsokat.

Előzmény: AnyaPeli (6093)
VIII.Csepi Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6094

Kedves Anyapeli! Köszönöm a biztatást és a szép szavaidat. Igen, bízunk abban, hogy 2 év után is fogja kapni, mert jól lesz akkor is ( GBM gr.4 )

Előzmény: AnyaPeli (6089)
AnyaPeli Creative Commons License 2018.08.26 0 2 6093

Kedves Brigi! Nagyon megértem, hogy szeretnétek mindent megtenni és segíteni minden lehetséges módon. Bíztató kísérletek folynak immunterápiás szerekkel közvetlenül a daganatba adva (kísérleti módszer, nálunk még sajnos nem elérhető). De nálunk is adják és nagyon jó az Avastin, mely rendkívül drága, így az orvosi protokol szerint előszőr kicsit kevésbé drága kemót adnak. Mi is kaptuk az Avastint, de sajnos későn, bár először nagyon hatékonynak bizonyult és hihetetlen javulás mutatkozott, de már akkora volt a daganat, hogy nem tudott megbírkózni vele. Az Avastin a daganatok vérellátását zárja el. Talán ha mi is korábban kaptuk volna!!! De ki tudhatja ezt már. Bízni kell, olyan gyorsan fejlődik a gyógyszerkutatás!! Kitartás, türelem és nagyon sok szeretet.

Előzmény: Brigi88888 (6090)
AnyaPeli Creative Commons License 2018.08.26 0 1 6092

Valóban akit az onkológus példaként hozott fel, és hosszabb ideig szedte már a Temozolomide-t., szintén  grade 3, anaplastikus Astrocytomája van. Sajnos grade 4 -ről még nem hallottam ilyen hosszú időről.

Előzmény: Nem_foglalt_név (6091)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6091

Érdekes olvasni, hogy ki mennyi ideig kapja a Temozolomide-ot. Nekem először egy évet mondtak. Az onkológus az első alkalommal már 18 hónapról beszélt. A legutolsó találkozásunkkor pedig azt mondta, van, aki két évig szedi. Egy év kezelésről vannak adataik, ennyi a protokoll. De van, hogy tovább javasolják. De ugye nekem nem GBM-em van, csak Grade3 glioma. Majd utána kell járnom, hogy érdemes-e vagy javasolt-e hosszabb ideig szedni.

Előzmény: AnyaPeli (6089)
Brigi88888 Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6090

Rosszindulatú a daganat és nem műthető. A terápia radiokemoterápia. 

AnyaPeli Creative Commons License 2018.08.26 0 3 6089

Kedves András!

Az ismerőseim között volt aki 3 évig szedte a Temozolomide gyógyszert (GBM), mert használt neki. És voltam onkológusnál aki azt mondta, hogy van betege, aki már 10 éve jár hozzá és szedi a Temozolomide-t és jól van. Tehát ha jók a kontrol MR eredmények , biztos, hogy tovább is kapni fogja a feleséged. Nagyon  örülök, hogy a feleséged jól van és ilyen szerető férj áll mellette, a család támogatása rendkívül fontos!

Előzmény: VIII.Csepi (6088)
VIII.Csepi Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6088

Nekünk azt mondták, hogy 2 évig kaphatjuk... hogy utána mi lesz ( ha lesz ) - azt nem tudjuk...  

Előzmény: AnyaPeli (6087)
AnyaPeli Creative Commons License 2018.08.26 0 3 6087

Teljesen igazad van! Lehet szidni a magyar egészségügyet, de más európai országban 1 évig adják a kemóterápiás gyógyszereket, ezután nagyon drágán kapják a betegek. Nálunk addig kaphatják, amíg használ a gyógyszer, ha 10 évig, akkor addig.  

Előzmény: Nem_foglalt_név (6086)
Nem_foglalt_név Creative Commons License 2018.08.26 0 1 6086

Pont ugyanezt mondtam valakinek. Sajnos még nem találták meg a GBM gyógyításának módját, de mi is a rendelkezésre álló legjobb gyógyszereket kapjuk.

Előzmény: Zoo82 (6085)
Zoo82 Creative Commons License 2018.08.26 0 0 6085

Ma meghalt  John McCain , pedig ő biztos a lehető legjobb kezelèseket kapta...

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!