Kedves Dria ! Nagyon remélem. az a maradék ott marad a helyén és békén hagy örökre... Köszönöm, jól van a feleségem, senki nem mondaná meg róla, hogy milyen beteg. És én is bízom abban. hogy sok-sok évünk van még együtt. Jobbulást kívánok neked, maradj velünk, szeretünk itt jó híreket kapni ! :) Szia!
Igen ez jóindulatú a szövettan szerint (bár a grade 2 egy kicsit rosszabb, mintha 1-es lenne), de a viselkedése a jelentős térfoglaló hatása miatt rosszindulatú.
Orvosi utasítás nem nagyon van, azt mondták éljem az életem, és járjak kontrollra. Vagy nőni kezd a maradék vagy nem. Ha picit is nőni kezd jön a gamma kés.
Hogy van a feleséged? Ha jól olvastam nektek a legrosszabb jutott sajnos :(
Nagyon szép és tünetmentes napokat (és heteket, hónapokat, éveket) kívánok!
Kedves Dria81! Utánanéztem a betegségednek, s ha jól értelmeztem, leírásod alapján jóindulatú az a tumor-típus, amit benned találtak. Szerintem ennek - az adott körülmények között - örülni kell, az itteni gyakoribb esetekhez képest szerencsésnek vagy mondható. Ez persze azért relatív ( mint minden egyéb ). oda kell figyelni, az orvosi utasításokat szigorúan be kell tartani - de nem hiszem, hogy ne ezt tennéd. Kívánom, hogy mihamarabb teljesen gyógyulj meg, s ne legyen semmilyen komplikáció. Üdvözlettel: Csepi
Sajnos vissza kellett térnem ide. Anyum tüdejen találtak egy foltot. Minden elsődleges vizsgálat meg van csinálva. Kis sejtes lett a szövettan eredménye. Hörgők tiszták. Edddig úgy volt műtik, de az orvos ezt most elvetette. Kemot és sugarat akar. Valószínűleg nem is lesz mar műtét? A folt meg nagyon kicsi.
Kb egy hétig tartott míg végigolvastam a topikot. Sokszor sírtam, drukkoltam. Csodálatos emberek írnak (és sajnos írtak) ide évek óta.
Sajnos én is érintett vagyok. 2017 novemberében diagnosztizáltak egy közel 5x5x5 centis meningeomával. Tudom ebből a pakliból az egyik legjobb lapot húztam. Szerencsés vagyok, hogy kiderült és, hogy ez a típus.
Az amerikai úton műtöttek januárban. 5 órás, nehéz műtét volt, a daganat a beszédközpont és mozgásközpont mellett volt. Én úgy tudtam sikerült kivenni az egészet, de az első mr kontollon kiderült, hogy sajnos nem. Maradt egy kb másfél centis darab, ami annyira össze van nőve egy fő érrel, hogy nem lehet hozzányúlni. A szövettan atípusos meningeoma grade II-t igazolt. Az onkoteam 4 havi mr követést javasolt egyelőre. A szeptemberi kontroll nem mutatott növekedést. Legközelebb januárban megyek.
A történtek feldolgozása még zajlik bennem...Nem egyszerű.
Kedves Kistövis! Nagyon megértelek! Mi is nehezen tudjuk továbbélni az életünket a legkisebb fiúnk elvesztése után! Nagyon jó, hogy a szereteteddel megpróbáltok segíteni másoknak, ezzel a gyászt is jobban tudjátok feldolgozni. És valóban a gyászt senki nem élheti meg helyetted/helyettünk, jólesik sokszor egy kicsit sírni. Amíg együtt vagyunk., mint az András is, a betegeket nagyon kell szeretni, mert ez nagyon sokat jelent neki.
Szia Csepi,fantasztikus hogy 15 hónap után így vagytok💞 Nagyszerů ember lehetsz hogy így rendezed a feleséged,minden tiszteletem a tiéd.Kedves nem foglalt név,tőled is jó hallani hogy nincs rossz eredmény Annyira.szorítok mimdenkinek.Rettenetesen ms nagy próbatétel ez.mindenki számára.
Mi édesapámat eltemettůk,de megpróbálunl erősek maradni,de amikor nem megy,azt se bánom.Nagyon nagy ůrt hagyott maga után.Az élet igazságtalan,de nem lehet ellene tenni sajnos.Ami viszont öröm,hogy sikerůlt a halála után annyi adományt kapnunk,amivel az ápolási.osztályt meg tudtuk támogatni,így az ott ápolt összes beteg alá hamarosan érkeznek az új matracok. Borzasztó állapotok uralkodnak sajnos a kórházban.
Azt, hogy mennyi idő van vissza, egyikünk sem tudhatja. Ha a párod nem tud olvasni, de amúgy jól van, sétáljatok, beszélgessetek, hallgassatok zenét, vagy tegyetek bármit, ami neki örömet okoz. Így lesz az itt töltött idő minőségi idő.
Szia drága Kistövis! Talán azért nem írunk többen, mert szerencsére nincs semmilyen hír, se jó, se rossz. Illetve az jó, nincs rossz hír. Az augusztus végi MR nem mutatott semmilyen eltérést, vagyis minden változatlan, feleségem állapota is közepesen jónak mondható, csak az 5 napos chemo ideje és még pár nap, amikor nem jó a közérzete. De ez így megy a kezdetektől. A 15. hónapban vagyunk a műtét óta. Puszillak és további erőt kívánok neked és a családodnak: András
A magam nevében tudok csak nyilatkozni, de remélem, jönnek majd a többiek is.
Köszi, én jól vagyok. Megvolt az aktuális MR kontroll, minden változatlan, üres a fejem. :)
A kemot talán kicsit nehezebben viselem, jobban elfáradok, de sebaj, csak öt nap havonta. Ezt fél lábon is kibírom. A vérnyomásomat a bányászbéka is ásóval keresi, de ő sem találja.
És te hogy vagy, Kistövis? Én már régebben elvesztettem a szüleimet, (mindketten rákban haltak meg), úgyhogy átérzem a helyzeted.
Bíznotok kell, mert nem statisztikák vagytok. A statisztikában azok is benne vannak akik csodával határos módon meggyógyultak. De kerüljétek a vakhitet, nincs garancia semmire, az akarat önmagában nem gyógyít csak erőt ad a kezeléshez. Neked is erősnek kell lenned, mert a hátralévő időt te tudod széppé tenni számára. Az elesettség, magadba roskadás itt önzőség, mert minőségi időt vesz el tőle, és bele is betegedhetsz, úgyhogy tartanod kell magad, miatta, hogy ott légy neki amikor kell, ameddig lehet.
Sajnos a páromnál most derült ki, hogy 4 góc van a fejében. Tüdejéből indult a daganat, azt műtötték, kemózták, sugarazták, most tiszta. Amúgy kis memóriaromlása van, kissé összefolyik az írása, de semmi egyéb. Most sugarazni fogják, de a kezelőorvosa szerint nincs esély. Hogy lehet ezt kibírni? Még mindig reménykedik és azt hiszem én is a hallottak ellenére. Félelmetes, amiken átmennek a betegek és a hozzátartozók is. Én egyedül vagyok Vele, csak ketten voltunk egymásnak. Az én idegeim kezdik felmondani a szolgálatot, hol elhitetem magammal, hogy van remény, és természetesen Benne is próbálom tartani a lelket, hol magamba roskadva remegek. Attól félek, hogy kikészülök idő előtt, és ezt nem szeretném, tudom, most Ő a fontos, szeretnék Neki mindent megadni, amíg lehet. Hazajönni nem akar, mert hát 'gyógyul', de elfoglalni nem tudja magát, olvasni is nehezen tud. Mit lehetne csinálni ebben a kis időben? Ti hogyan élitek ezt túl? Vajon van még egy kis minőségi időnk együtt, mielőtt romlik az állapota?
Kedves Brigi! Nem tabletta fomában katuk az Avastint, hanem 3 hetente vérvétel után, intravénásan kapta. Olvass utána a neten, jókat írnak róla. Sajnos mint írtam az agyi daganatok esetében elég korlátozottak a lehetőségek a gyógyszeres kezelésre, sajnos a külö böző természetes szerek is ezért nem hatnak. Mindig bízzatok a jobbulásban, minden eset más és más, lehet, hogy jól reagál a gyógyszeres és sugár kezelésre.
Kedves Brigi! Nagyon megértem, hogy szeretnétek mindent megtenni és segíteni minden lehetséges módon. Bíztató kísérletek folynak immunterápiás szerekkel közvetlenül a daganatba adva (kísérleti módszer, nálunk még sajnos nem elérhető). De nálunk is adják és nagyon jó az Avastin, mely rendkívül drága, így az orvosi protokol szerint előszőr kicsit kevésbé drága kemót adnak. Mi is kaptuk az Avastint, de sajnos későn, bár először nagyon hatékonynak bizonyult és hihetetlen javulás mutatkozott, de már akkora volt a daganat, hogy nem tudott megbírkózni vele. Az Avastin a daganatok vérellátását zárja el. Talán ha mi is korábban kaptuk volna!!! De ki tudhatja ezt már. Bízni kell, olyan gyorsan fejlődik a gyógyszerkutatás!! Kitartás, türelem és nagyon sok szeretet.
Valóban akit az onkológus példaként hozott fel, és hosszabb ideig szedte már a Temozolomide-t., szintén grade 3, anaplastikus Astrocytomája van. Sajnos grade 4 -ről még nem hallottam ilyen hosszú időről.
Érdekes olvasni, hogy ki mennyi ideig kapja a Temozolomide-ot. Nekem először egy évet mondtak. Az onkológus az első alkalommal már 18 hónapról beszélt. A legutolsó találkozásunkkor pedig azt mondta, van, aki két évig szedi. Egy év kezelésről vannak adataik, ennyi a protokoll. De van, hogy tovább javasolják. De ugye nekem nem GBM-em van, csak Grade3 glioma. Majd utána kell járnom, hogy érdemes-e vagy javasolt-e hosszabb ideig szedni.
Az ismerőseim között volt aki 3 évig szedte a Temozolomide gyógyszert (GBM), mert használt neki. És voltam onkológusnál aki azt mondta, hogy van betege, aki már 10 éve jár hozzá és szedi a Temozolomide-t és jól van. Tehát ha jók a kontrol MR eredmények , biztos, hogy tovább is kapni fogja a feleséged. Nagyon örülök, hogy a feleséged jól van és ilyen szerető férj áll mellette, a család támogatása rendkívül fontos!
Teljesen igazad van! Lehet szidni a magyar egészségügyet, de más európai országban 1 évig adják a kemóterápiás gyógyszereket, ezután nagyon drágán kapják a betegek. Nálunk addig kaphatják, amíg használ a gyógyszer, ha 10 évig, akkor addig.