Mondd, te hány éves vagy? Gondolom, egészen fiatal, a pici gyerekről gondolom...
Én 60 éves vagyok, és csak szeptemberben vették észre a csomókat a tüdőszűrőn, és még most sem pontos a diagnózis, a PET CT-től várják, hogy kiderüljön mi ez. A sarco csak gyanú.De elég rémesnek tűnik az itteni leírásokból :-(.
Ne ijedj meg! Dettó olyan, mint a CT. Nem zárt cső. Nyitott, kilátsz. Kontrasztanyagot adnak vénásan és inni is kell. Nekem is volt. Azt hiszem 2 van az országban. Egy Pesten, egy pedig Debrecenben. Fullos hely. Postán is elküldik a leletet. Viszont nehéz bejutni oda. Külön biztottság dönti el, ki jogosult rá. Én is csak a második körbe kerültem be.
PET CT-re akarnak küldeni, mert tovább nőttek a nyirokcsomók a tüdőmben, és szaporodtak is. Az alsó lábszáramon évek óta vannak csomók, vagy viszket, vagy égő fájdalom kínoz.
Volt már közületek valaki ilyen vizsgálaton? Miért írják, hogy klausztrofóbiások jelezzék, hogy ez a bajuk? A képek szerint olyasmi ez a készülék, mint a sima CT...
Én ugyanis klausztrofóbiás vagyok, nem is akármennyire, "csőbe" a világért be nem feküdnék.
Köszönöm az ötleteket. A férjem még tegnap elment megnézni a CERAGEM-et. A hölgyek rögtön el is "kapták" és ki is próbálta. Ma is ment, nagyon jónak gondolja.
Én meg vettem neki a DM-ben multivitamint. Vitaday 30 szemes, 450 Ft.
Elfelejtettem írni, hogy a betegség alatt a szemem is sokst romlott és így szemüveges lettem. Természetesen ez nem a betegségből ered..., hanem a kortól.. mondták a szemészeten.
Hát ez van egyenlőre. Márc.27-én megyek kontroll vizsgálatra és remélem, hogy minden jó lesz.
Az, hogy aktív a boeck azt jelenti:vannak tünetei:pl a tüdőben a csomók=bock ez az egyes stádium,a kettes az amikor megjelenik egyébb helyeken is pl: börkiütés,lábdagadás ,májban ,vesében,szívburokban és egyébb helyeken.
Kettes stádium :azt hiszem az(de ebben nem vagyok bíztos javítsatok ki csak ahogy utánaolvasgattam)amikor a tüdő sajnos maradandóan károsodik X%.ban és "hegesedik"ezen már szteroval sem lehet segíteni, hogy megjavuljon=ezért maradandó csak szinten tartás van.Ekkor már légzési nehézség is jelentősen jelentkezik.
Inaktív/passzív:amikor a tüdő tiszta és nincs egyébb megjelenése (nekem ezt irták amikor 2006 után spontán gyógyultam:inaktív lettem,igaz 2011.ben ujra jött most megy a sztero.
Mellékhatások:amikor 32mg medrolt elkezdtem 3 hétig pörögtem/éjjel nem aludtam ,szívdobogásaim voltak. Azt hittem kiugrik a szívem.3.hónapban elkezdődtek a kg.ok feljönni=szétrepedezett bőr mindenhol iszonyú csunya!!! hangulatváltozás,idegesség,rengeteg izzadás és hőhullámok.Vizhajtáskor és utána erős görcsök akkor is ha szedtem a kaldyum és káliumot felváltva. stb..
4.és 5.hóban megjelent:a hold arc brutális módon,vizesedés, szörössödés nem ott ahol kellene,viszont ahol addig volt ott meg nem nőt=teljesen felborult a hormon háztartásom(menses össze vissza stb..)
Vesekövem lett, a májam megnagyobbodot és nem ugy műkődik ahogy kell=persze a koleszterinem is az egekbe ugrot.Ja és vérnyomáscsökkentőt is kezdtem szedni ...előtte ezek mind nem voltak.KÉZREMEGÉS és folyamatos hasmenés amint beveszem a gyógyszert(ez nektek van ,volt?és elmulik vajon?)
:)hu valamit kihagytam? Inkább azt mondanám mi az amit nem eredményezet mellékhatásként::))))
Most h lecsökkentettük azt mondanám :erős izületi fájdalom, kézremegés maradt .! mg még egy hétig aztán minden másnap.
Na remélem segítettem a leírással,szerintem ennéll csak jobb lehet bárki másnak, én jól kikaptam.Gyakori még a szemészeti panasz nem árt fél évenként kontrollra menni eddig csak esti fáradtsága van a szememnek de nem lényeges):Azzal, hogy ilyen "nyomorék"lettem kimaradtam egy csomó mindenből ,pl kirándulás a gyerekekkel=mert a lábam nem mükődik olyan intha összeakarna csuklani alattam,nyáron a nagy melegben nem mertem elmenni emberek közé az izadás miatt mert csöpögtem szó szerint.Még az a szerencse h a picivel itthoin vagyok(igaz nekem a lábamat ugy megtámadta a boeck h nemtudtam 3 hónapig lábra állni.
Na de ennek ellenére muszály gyógyulni mert vannak gyerekek ,férj stbb.
Ja és még ezt is kérdezném,hogy szedett közületek valaki Metypredet,mert mindenkinél csak a Medrolt látom.Ha igen neki milyen panaszai,tünetei voltak a szedés alatt és a befejezésse után?Köszi
Sokat jár az agyam, hogy mi lehet ez az egész. Mert:
A durva megfázás után mentem tüdőszűrőre, mert úgyis épp aktuális volt. Nem is lepődtem meg, amikor visszahívtak. 2x jártam orvosnál, amikor szövettant javasoltak, mert erre a betegségre gyanakodtak. Én mondtam, hogy engem fel nem vágnak. A dokinő majdnem kivágott a rendelőből, hogy nem vagyok együttműködő és nem tud velem mit kezdeni. Átadott egy fiatal szakorvosnőnek, aki rögtön javasolta a bőrmintavételt. Elballagtam a sebészetre, ott helyben kivágtak egy mély, 100 Ft-os nagyságú bőrdarabot. 2 hét múlva jött a lelet, hogy mi ez. Ekkor a dokinővel leültem beszélgetni és elmondtam, hogy figyeljen rám egy kicsit. Elmondtam, hogy volt az a durva megfázásom, egy napig komolyan azt hittem, hogy belehalok, olyan fájdalmaim voltak, nem tudtam felkelni. Másnapra szinte nem volt semmi bajom, viszont akkor kezdődtek a tüdőmben a fájdalmak. Naponta többször olyan érzés volt, mintha egy kötőtűvel átszúrtak volna, pár másodpercig tartott. Erre fel kaptam a dokinőtől egy olyan antibiotikumot, amiben 2 szem volt (2 dobozzal), ezeket beszedtem, hát padlót fogtam tőle, de onnantól gyógyultam. Egyre jobbak a Ct leleteim, már majdnem tökéletes. Remélem, 22-én már egy tökéletes CT boldog tulajdonosa lehetek.
A férjem többször megfázott és ezeket hordta/hordja ki lábon, ezután lett megint rosszabb az állapota. Soha nem kapott antibiotikumot, csak most. Meglátjuk.
Szóval, tudom, hogy ez egy ellenanyag túltermeléses betegség, de nála nem is próbálkoztak mással, a dolgok mögé nézni, mint nálam....
Nem értem én sem ha vkinek nincsen tünete/i "csak a tüdőben"akkor miért adnak rögtön szterót.Nekem 2006.ban csak a tüdőmben volt és nem szedtem semmit kb 6 hó és elmult....igaz most 2011.ben durván előjött és most ezért szedek Medrolt...de tönkre tetrt és nem vagyok benne biztos h többet használ mint árt.
Érdekes h mind a kettőtöknek ez a baja pedig elvileg ritka betegség:(
Kb. 10 éve a férjemnél derült ki ez a betegség, tavaly nálam.
Férjemnek semmi tünete nem volt anno, tüdőszűrőn "kapták" ki, kórház, szteroid, 5 év után kiújult, kínai gyógyászat, Medrol, semmi változás. Most gyógyszer nélkül van, de fájdalmai vannak tüdő és mellkasi részen.
Egyik "mintavétel" sem sikerült, így több orvos által kizárásosan ez a betegsége. :(
Én tüdőszűrőre mentem, mert mellkasi fájdalmaim voltak, egy durva megfázás után.
5 helyen voltak a bőrőmön foltok, dudorok. Sebészet, mintavétel, diagnózis. 2x2 db durva antibiotikum. Fél éve voltam utoljára Ct-n, 22-én megyek (megyünk). Folyamatos javulás, minden nélkül és a bőrömön minden eltűnt.
Én is azt gondolom, hogy anno a férjemnél megijesztgettek minket, rögtön szteroidot kapott és ma is ennek a következtében beteg. :((
Fél év Medrol szedés után vagyok túl. Karácsony óta nem kell gyógyszert szednem. A kezdeti időkben nagyon erős izületi fájdalmaim voltak, a hajam is hullott. A lábaim bedagadva, levizesedve.
Jelenleg a holdvilág arc eltünt. Az izületi fájdalmak múlóban a kilóim apadóban. Nagyon nagy türelemre és kitartásra van szükség. Kivánok hát kitartást és türelmet, valamint jó egészséget és nagyon szép napokat.
Sziasztok!Nekem 2010 augusztusában MSC által megállapított szarkóm volt,akkor 80mg-al vénásan kezdem kapni a Metypredet majd 60,48,32,28,24,16,12,8,6,4,2 -re folyamatosan csökkentve tegnap azt mondták elhagyhatom végleg.Kíváncsi lennék aki már leszokott közületek milyen elvonási tünetei voltak,ha voltak és azt,hogyan enyhítette?!Köszönöm.....
Köszönöm szépen a tippeket! Nem Miskolc környékén lakunk, így marad az írásos eszmecsere. Remélem, hogy elfelejtheted ezt a betegséget örökre!
Mi is Ceragemezünk, vitamin bomba és aloe gél. Remélem, hogy a következő CT már javulást fog mutatni! :)
Szteroid ellen vagyunk, ezért azzal kezdtük a dokinál, hogy azt az utat ne is ajánlja. Ő azt mondta, hogy nem is kell, van akinél ez elmúlik, ha megerősödik a szervezete, más út is van. Persze ez stádiumtól is függ, tudom.
Jelentem ma reggel voltam ujabb kontroll vizsgálaton rg oldalról előlről negatív, koleszterin lement 6,4.re igaz a vv sejt triglicerin értékei még rosszak =de a haldokló májamnak köszönhető (a junius óta tartó sztero nem kedvez neki)MÁTÓL 4 MG AZ ADAGOM MÁR CSAK!!!!!!két hétig utána minden másnap 4 mg ...Igy 32 mg kezdés után már kecsegtető.Lassan jó lenne megszabadulni a +24 kg tól és a szőrőktől és a hold arctól főleg h közeleg a nyár!!!!!!De pozítivan állok hozzá és reménykedem
Nekem sincs már szarkoidózisom, voltak fizikai tüneteim, mint a nehézlégzés, fulladás, bordaközi fájdalom. Kaptam haladékot először, de fél centit nőtt a két nagyobb csomóm. Az én orvosom azt mondta, azért szükséges a sztero, mert a második stádiumban még jól reagál rá a betegség, de a harmadikban már nem tudnak mivel segíteni az elhalt tüdőszöveten. Az első stádiumban nem adnak szteroidot, ezért kell a mintavétel, ha rosszabbodnak a tünetek, hogy melyik stádiumban van a betegség.
Én az első két CT-m között 35 alkalommal használtam az ágyat, ezalatt történt a legnagyobb változás. A negyven egynéhány csomómból a második CT-re 2 db. maradt. Ezt követően kicsit kevesebbet jártam. Most tartok kb. a 110-120. alkalomnál, szűk egy év alatt. Nem fogom abbahagyni, hetente egyszer-kétszer menni fogok továbbra is. Főleg, hogy a koleszterinem is csökkent mióta használom. (Nem volt túl magas, de visszament normál értékre. :) )
Emellett semmi különöset nem csináltam. Még a legelején, a legnagyobb ijedtségben kapkodtam fűhöz-fához. Elmentem 4-5 alkalommal fényterápiás ágyra (Sensolite), voltam párszor (max. háromszor) sóbarlangban. Aztán már csak CERAGEM-re jártam.
Még a tüdőszűrőn a doktornő, akivel először beszéltem mondta, hogy szedjek multivitamint, Béres cseppet és Normaflore-t. Ebből a multivitamin megmaradt, azóta is szedem minden nap (a legolcsóbb, DM-ben kapható tabletta, talán everyday a márkája, olyan 3-400 Ft./hó). A Normaflore-t kb. két hétig szedtem, aztán több helyről hallottam, hogy teljesen hatástalan, sokkal jobb probiotikumok vannak, úgyhogy szedtem később még 1 hétig a Lactivot. A Béres cseppből egy üvegcsével sem bírtam meginni, én egyszerűen hánytam az ízétől, bármibe is raktam.
Ha megfáztam, akkor csak fejfájáscsillapítót szedtem és teát ittam, utána pedig probiotikumot 4-5 napig. Ja, és azonnal hívtam a dokimat, hogy mit csináljak. :)))
Hát ennyi. Látod, semmi különös.
Pont arról beszélgettünk tegnap a barátnőmmel, hogy milyen fura, hogy egy olyan betegségnél, amelynek a spontán gyógyulási aránya 3-5 éven belül 70%, mégis azonnal steroidot akarnak adni az orvosok. Persze nem azt mondom, hogy annál, akinek fizikai tünete van, vagy akinek romlik az állapota 3-6 hónapon belül nem kell gyógyszer. Én azt nem értem, hogy miért ez az első és miért erőltetik? Az első és a második doki, akivel beszéltem szintén ezt mondta. Sőt, a harmadik is, csak egyedül ő vállalta, hogy szteroid kezelés nélkül is kontrollál 3 havonta vagy igény szerint.
Nagyon köszi a választ! :) Örömmel olvastam, hogy teljesen meggyógyultál! GRATULÁLOK!!!!!!!!!!:)
Mi is Ceragem ágyazunk, nagyon bízom benne, hogy segíteni fog. Te meddig használtad? Miket alkalmaztál még? További nagyon jó egészséget kívánok Neked!!!!!!!
Nem inaktív, nem visszahúzódott, hanem ELMÚLT. Nyoma sincs. Mintha soha nem is lett volna.
Elmentem CT-re, kb. 10 perc alatt kész voltam majd vártam 45 percet a leletre. Már minden rosszat végiggondoltam, amikor kiderült, hogy pusztán csak elment ebédelni a leletező doktornő. És megkaptam a leletet és azt van rajta, hogy se megnagyobbodott nyirokcsomók, se egyéb más kóros nincs a tüdőmben.
Elmentem a dokimhoz. Megállapította ő is, hogy elmúlt. Kifejtette, hogy én vagyok az egyetlen betege, akinek spontán, 1 éven belül gyógyult ez a nyavajája. Hja, leginkább azért, mert nem voltam hajlandó steroidod szedni. És vállaltam a kockázatát, hogy rosszabodni fog. De az "egy éven belül" az igazi nagy eredmény.
Nem tudom elmondani nektek, hogy mennyire boldog vagyok.
Itt vagyok élő példa, hogy lehet spontán gyógyulás.
Nagyon-nagyon izgulok. Ma 2-re megyek kontroll CT-re. Komolyan mondom, hogy egy zabszem nem fér ... :)
Most először megyek egyedül. Pár napja még annyira bátornak tartottam magam, hogy nem kértem kíséretet. Most már jó lenne ha valaki eljönne velem, de nem, felnőtt vagyok, egészséges vagyok, megcsinálom egyedül.
Jajj, drukkoljatok nekem, hogy ne legyen semmi baj! Ugye ha visszajött volna ez a nyavaja, akkor látott volna a dokim valamit a novemberi RTG-en? Nyugtassatok meg lécci! :)))
Alig aludtam az éjjel, fáj a gyomrom, a hasam, remeg kezem, lábam. Iszonyat hipochonder vagyok. Nehéz ám magammal együtt élni. :)
