Keresés

Részletes keresés

Edue Creative Commons License 2015.09.18 0 0 4568

Köszi!

Előzmény: .ETNA. (4564)
Edue Creative Commons License 2015.09.18 0 0 4567

Na, becsörtettem az immunológiára, elkértem a leletemet. 

Reumafaktor 57 (0-14 normál szint), Crp negatív (0-5), a többi érték normál tartomány, az Aso magasabb, 244 (0-199 normál szint).

Az asszisztens még odabökött egy furcsa mondatot, hogy az immunológia eredményeimet meg nem adhatja oda! ?????

Úgy keresek másik orvost, mint a huzat! Mi az, hogy a saját leleteimet nemkaphatom meg?

Letty1110 Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4566

Igen, jól érted, Lányzóm JIA-s (fiatalkori sokízületi gyulladás).

Heti 6 tbl szed, nincs mellékhatása semmi. Esetleg annyi, hogy amikor beveszi a gyógyszert utána kis idő múlva minimálisan "megémelyíti" a gyomrát.

Kb. 2 hónapja szedi.

Előzmény: Edue (4562)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4565

Igen, az ACPA egyik fajtája az anti-CCP ...

 

Az RA-s betegek 91 %-ánál, egészséges rokonaiknál pedig csak 19 %-ban van jelen ilyen antitest, vagyis kimutatható, hogy "az RA iránti fogékonyság, valamint a progresszivitás szempontjából, genetikai tényezőknek nagy szerepe van."

 

Ami azt illeti, 2006. augusztusában éppen a Balcsin nyaraltunk, amikor először fájdult meg a csuklóm, azt hittem, hogy csak megerőltettem (ilyen már máskor is volt) ... mert másnap estére már nem fájt és kb.  négy napig nem volt utána semmi gond, egyik reggel úgy ébredtem, hogy a térdem fáj, de azt pedig az előző napi sok úszásra fogtam. Amikor viszont szeptember végén egy koncerten nem bírtam felemelni a karom (csak úgy, hogy a másik kezemmel tartottam), akkor tudtam, hogy valami gáz van, mert ez már egyáltalán nem akart "elmúlni" ... utána jöttek ezek a hol fáj, hol nem, hol itt van fájdalom, hol ott történet:-) A reggeli ízületi merevséges "zombi állapot" (akkoriban hol ilyen, hol olyan gyógyszereket kaptam és ezek némelyikét be sem szedtem ... mert azt hittem, hogy úgyis elmúlik, minek nekem gyógyszi) nálam a forróvizes fürdővel, kézfürdővel enyhült.

Előzmény: Edue (4561)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4564

Rá kell kattintanod a nicknevére (pl. egy hozzászólásánál), ezután előjön az "Adatlapja" ... az adatlapon, ha az email címnél azt látod, hogy "Küld" ... akkor az illető email címe nyilvános, bátran írhatsz neki .. ha ott nem látod ezt a szót, akkor nem tudsz neki privát üzenetet írni!

 

Egyébként, a saját e-mail címed sem publikus (most néztem) :-) Persze, ha szeretnéd, hogy innen bárki tudjon Neked írni, akkor ezen Te is változtathatsz, a Beállításokat (bal oldali kockában) kell megnyitnod és itt kipipálni az e-mail címnél, hogy "publikus".

 

Előzmény: Edue (4563)
Edue Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4563

Lehet, hogy béna vagyok, de nem jöttem rá, hogy lehet ezen a fórumon privát üzenetet írni! Segítenétek?

Edue Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4562

Jól értem, hogy 7 éves kislányod szedi a trexant? Van mellékhatása nála?

Előzmény: Letty1110 (4560)
Edue Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4561

Holnap reggel be is megyek és elkérem az asszisztenstől a laborleletet!

 

Most néztem utána, az ACPA ua mint az anti CCP, és az 141 volt. Utoljára kb 3 hete fájt az állkapcsom, előtte meg sem tudom mondani talán két-három hónapja a vállam. Szóval nem úgy fáj, hogy minden nap valamim. Bár azt olvastam, hogy az ujjak reggeli merevsége előre jelezheti a betegséget, ez tény, hogy van. De nem percekig, meg órákig, hanem csak ébredés után, míg alaposan át nem mozgatom őket.

Előzmény: .ETNA. (4559)
Letty1110 Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4560

Köszönöm a Trexan-os válaszokat, ahogy jött a Lánynak az ujj fájdalom, úgy el is múlt. Azért soron kívül ma ránézett a kezelőorvosa és minden rendben. (viszont 7 éves léttére extra jól tud manipulálni többek közt a "betegségével" is :D)

CRP-je 15-ről lement 9,7-re. Öröm van :)

Ha minden oké kontroll november elején, addig trexan heti 1x mellé heti 2 folsav.

.ETNA. Creative Commons License 2015.09.17 0 0 4559

Ha a góckutatás eredménye negatív, az éppen azt jelenti, hogy nem kell vele foglalkozni:-) Tehát nem kell kihúzni gyulladásban lévő fogad, nem kell kivetetned a mandulád (ha még van) stb.

 

A vérvételi leletre szükséges van, ha kórházban készül (reumatológiai szakrendelés), akkor azért, hogy be tudd mutatni a háziorvosodnak, hogy a kórtörténetedben rögzíthesse, ha a házidokid készítteti, akkor azért, hogy a reumatológusodnak le tudd adni a következő kontrollnál.

 

Kicsivel határozottabban kell fellépned a saját érdekedben ... kérd el legközelebb és mond, hogy a háziorvosod látni szeretné stb.

 

Válts orvost, de ha az RA diagnózis minden kétséget kizáróan megállapítható (antiCCP háromszáz felett, fizikális tünetek stb.), akkor tök mindegy, hogy kihez fogsz menni, sajnos a tényen nem változtat.

 

A betegségem kezdetén (2006) nekem is csak egy napig fájt a csuklóm és másnap nem volt semmi bajom, de harmadnap már a könyököm fájt, ötödnap a térdem stb. Volt olyan is, hogy egyik nap az achillesem, másnap az totál rendben volt, de a térdem miatt felszállni volt nehéz a buszra:-) Egyszóval az, hogy az elején kevés és enyhe tünet van, sajnos nem jelenti azt automatikusan, hogy a diagnózis téves. De ettől függetlenül sem gondolom, hogy azonnal Trexan kellene ... legalábbis akkoriban, amikor én "kezdtem", még nem nyúltak egyből bázisterápiás szerhez, ha amúgy nem volt súlyos a gyulladás.

 

De akkor azt sem tudod, hogy pl. mennyi a CRP-d? Pedig ez egyfajta "előjelző", a betegség intenzitását jelzi ... (a májban gyulladás esetén termelődő fehérje).

Előzmény: Edue (4555)
Evicke3 Creative Commons License 2015.09.16 0 0 4558

Igen, nagyon sokban rajtad múlik - a táplálkozásodon, meg fogod tapasztalni, milyen felszabadító érzés nem kiszolgáltatottnak lenni a dilettáns orvosoknak. :-)

 

Figyi, ne diétaként tekints rá. Mert úgysem hanem életre szóló. :-) És igazából külön alapanyag nem kell hozzá. Eldöntöd, hogy elhagyod, ami nem ehető, és kész. Fejben kell eldönteni, hogy nincs kenyér, tehát nem is kell külön alapanyag. Úgyse tudsz a búzakenyérhez hasonlót készíteni.

A bolti gluténmentes kenyér is tele van más gabonával, kukoricakeményítő, burgonyakeményítő stb. +az adalékanyagok. Szóval a műkajákat nagyon érdemes elfelejteni, mert a felvágottól a burgonyachipsig (mint "módosított keményítő").

Először mindent hagyj el, ami autoimmunnál panaszt (gyulladás, fájdalom) okoz. Gabona (gluténosak és a zab, rizs is), cukor, az összes tejtermék, hüvelyesek, rizs, krumpli, paradicsom, paprika, padlizsán).

Később egyesével vissza lehet venni (glutént és tejterméket nem, ha tényleg nincs problémád tőle). Legtöbbször nálunk nem azonnali a hatás, 2-3 napot várni kell.

Persze ezt gyógyszer nélkül érdemes megfigyelni. Helyette kurkuma és halolaj jó fájdalmakra, gyulladásra. Általában bevélik, mindenkinél.

Én leginkább kókusztejszínt használok tej helyett kávéba, és nagyjából ennyi. Néha gesztenyelisztes palacsinta. Sóshoz zablisztet használok. De sok ízületesnek nem jó semmilyen gabona.

 

Gyere ezekbe a csoportokba FB-on, ha bármi kérdésed van, tedd fel.
https://www.facebook.com/groups/891467294260581/
https://www.facebook.com/groups/PaleolitEletmod/

Előzmény: Edue (4556)
Evicke3 Creative Commons License 2015.09.16 0 0 4557

Na ez az, hogy szarnak rá, mit szedsz, csak le legyenek védve a protokolljukkal. Kb. ennyire fognak foglalkozni a mellékhatások okozta panaszaiddal is. Itt is mindig ilyeneket írnak a betegek...

Az én nagyon régi dokim még nagyon figyelt rá, hogy a bázisterápiát tényleg csak indokolt esetben adja, odafigyelt, körültekintő volt

Szóval kezdetnek lehet, simán elég lenne valami nemszteroid gyulacsökkentő, ezt a háziorvos is felírja. Én, ha félreeszek nagyritkán, Brexin van itthon. Azelőtt Tilcotilt szedtem, mondtam, írjon már fel azt, egy felet bevennék mondjuk pár havonta, akkor mondta, már évekkel ezelőtt megszűnt. :-D 

 

Meg poénkodtak, hogy nyertem egy életem végéig tartó látogatást hozzájuk. Hehe, nekem nem volt annyira vicces.

 Azért milyen rohadéknak kell már lenni egy ilyen beszóláshoz... Kíváncsi lennék, hogy állna a szája, ha egy családtagjáról vagy róla magáról lenne szó...

Előzmény: Edue (4555)
Edue Creative Commons License 2015.09.16 0 0 4556

Evicke,

 

ez nagyon bíztató, amit írtál! Az első napon annyira el voltam keseredve, attól, hogy ilyen durva gyógyszert kell szednem, teljesen magam alatt voltam.

 

Egyre biztosabb, hogy elkezdem a diétát, igaz az alapanyagoknak még csak most járok utána.

Előzmény: Evicke3 (4552)
Edue Creative Commons License 2015.09.16 0 0 4555

Sziasztok!

 

Köszi a válaszokat! Nekem az volt az érzésem, hogy ez a protokoll, ezt kell csinálni és kész. A góckutatás eredményeit meg sem nézték, csak mondtam, hogy negatív és nem is foglalkoztak vele. Illetve a vérvétel eredményeket meg sem kaptam, monitoron kukucskáltam bele, az RF volt 57. A leletemre ráírták, hogy ACPA 141.

 

Győri vagyok, úgy tudom itt ez az orvos az egyetlen immunológus-reumatológus. Mindenképpen szeretnék másik dokihoz is elmenni, ha esetleg tudnátok ajánlani orvost, magánrendelés Bp-en is szívesen venném!

 

Meg poénkodtak, hogy nyertem egy életem végéig tartó látogatást hozzájuk. Hehe, nekem nem volt annyira vicces.

 

 

.ETNA. Creative Commons License 2015.09.15 0 0 4554

Alapvetően már azon is csodálkozom, hogy ilyen minimális tünet és gyulladás (ha egyszer gyorsan múlik és nem is nagyon fáj ... akkor valószínűleg a gyulladásszinted sem extra magas) esetén HOGY ÍRHAT FEL egyből BÁZISTERÁPIÁS GYÓGYSZERT?

 

Az orvosod nem igazán alapos, s ez most független attól, hogy paleo diétázol-e a jövőben vagy sem, szeded-e vagy sem a gyógyszit. Bár szívesen nyúlnak a Trexanhoz (és hasonló bázisterápiás szerekhez), de nem szteroid gyulladáscsökkentőt meg sem próbálni ... hát, ez azért több, mint érdekes!! Persze nem írtad, hogy milyen a vérképed (gyulladásszint, reuma faktor értéke, CRP) ...

 

Ha egyszer a Trexannál kötnél ki, javaslom, hogy már előtte, vagy legalábbis a szedésével mindenképpen egy időben szedd a Biovanne-t (vagy hasonló szert), mert a hajad ritkulása így kivédhető. S bár nem jön elő mindenkinél ez a tünet, de jobb eleve elejét venni az ilyen mellékhatásnak. 

 

 

Előzmény: Edue (4550)
Evicke3 Creative Commons License 2015.09.15 0 0 4553

Világszerte terjedőben (az eredményes!) gyakorlat, ami autoimmun betegségek esetén elsősorban a glutén és a kazein (tejfehérje, ami nem azonos a laktózzal!) kiiktatásán alapul + fokozottan figyelni kell a penészgomba okozta terhelésre (vannak természetes gombaölő szerek belsőleg is):

További tudnivalók:
http://eatlocalgrown.com/article/12612-a-functional-medicine-doctor-tells-you-how-to-recover-from-rheumatoid-arthritis-in-6-steps.html?c=jer

Evicke3 Creative Commons License 2015.09.15 0 0 4552

az autoimmun betegségek topikban is írtam róla
http://forum.index.hu/Article/viewArticle?a=133197628&t=9055029

 

és itt is, ha a keresőben rákeresel a "paleolit" szóra, megtalálod.

Evicke3 Creative Commons License 2015.09.15 0 0 4551

eggyel lentebb is erről írok.

Előzmény: Edue (4550)
Edue Creative Commons License 2015.09.15 0 0 4550

Sziasztok!

 

Tegnap derült ki, hogy RA-m van. Trexant írt fel nekem a doki, elolvastam a gyógyszer betegtájékoztatóját, és rettenetesen elkeseredtem a lehetséges mellékhatásoktól. Hétvégén kellene elkezdenem a szedését.

Fájdalmaim viszonylag ritkán vannak, elviselhetőek, és kb fél napig tartanak. Olvastam a paleo diétáról, és kérdezném, van olyan, akinek bevált? Ha esetleg volt már erről szó, akkor elnézést, de nem volt időm végigolvasni az egész topikot.

Nem vagyok gyógyszerellenes, de nem hiszem hogy rögtön az immunrendszerem lebombázásával kellene kezdenem. 

Evicke3 Creative Commons License 2015.09.14 0 0 4549

E két véreredmény alapján ez egy autoimmun ízületi gyulladás.

A dokid nem mondta? A nemszteroid gyulacsökkentő csak tüneti kezelés erre, és jó eséllyel előbb-utóbb komolyabb gyógyszerek fognak kelleni - ami egyébként szintén nem lesz több tüneti kezelésnél, csak jóval több mellékhatással.

Én a helyedben első körben és azonnal elhagynám a glutént és a tejtermékeket. Teljesen, az összeset. Lehet, a krumpliféléket is (paradicsom, paprika, padlizsán, burgonya) és a rizst is. Pár hónapig biztosan. Azután kikísérletezheted magadon, hogy mit vehetsz vissza ezekből esetleg.

 

Így utólag kezem-lábam tenném össze, ha mondjuk 30 éve tudtam volna erről....

Előzmény: Jesurun under Lyme (4545)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.14 0 0 4548

Szia! Nálam 2-3 hét volt, ha jól emlékszem, ... de úgy hallottam, hogy ettől hosszabb idő szokott lenni az átlag (1-2 hónap is akár).

Előzmény: Letty1110 (4546)
molyoka Creative Commons License 2015.09.13 0 0 4547

Én is friss Trexanos vagyok,2 hónapja szedem. 1 hete welneszelni voltunk,és a karomat próbáltam tornáztatni a vizben.Valószínű hogy rossz szögben mozgattam mert azóta eléggé fáj a vállam ,de a hideg sem tesz neki jól,és az időjárás változás sem.

 

Nem történt valami rendkívüli dolog?

 

 

Letty1110 Creative Commons License 2015.09.13 0 0 4546

Sziasztok!

 

Régen nem írtam, most is csak egy gyors kérdés.

Mennyi idő amíg a Trexan kifejti a hatását?

Lányzó július közepe óta szedi (heti 6 tbl az adagja, ezt folyamatosan építettük fel 5 hét alatt)  (közben volt szteroid is, azt 1.-én hagyta teljesen abba) és ma reggelre ismét begyulladtak az ujjízületei :(

Lehet, hogy a trexan még nem hat? 

Vagy nekünk nem megy a tünetmentesség medrol nélkül??

Jesurun under Lyme Creative Commons License 2015.09.12 0 0 4545

Koszonom a valaszokat. :)

Nekem nagyon telitalat volt elsore, az elso nap utan sokkal jobban voltam, es a merevseg elszallt a labaimbol.

De sajnos egy het utan itt angliaban ujbol visszajott a merevseg, es a fajdalom is.

Kaptam 2 havi adagot, igy azzal el vagyok, amig ujra eljutok egy reumatologushoz majd otthon magyarorszagon.

De az csodas erzes volt am,ikor masodik napon konnyeden lepkedtem, mint meg a regi szep idokben.... mintha felllegekben lepkedtem volna :)

Tapasztalatokra lettem volna kivancsi, pro-kontra, .... 

A CCP nekem 370 mig a reuma faktorom csak 16.

 

Errol mi a velemenyetek?

 

Előzmény: .ETNA. (4544)
.ETNA. Creative Commons License 2015.09.11 0 0 4544

Szia! Az Arcoxia egy nem-szteroid gyulladásgátló ... de nem rémlik, hogy anno felírták volna nekem, így többet nem is tudok róla. Ez az "első lépcsős" gyógyszi a reumás ízületi gondok esetén ...

Előzmény: Jesurun under Lyme (4542)
molyoka Creative Commons License 2015.09.11 0 0 4543

Szia!

Szerintem légy türelmes,és az "ezer" vizsgálat után remélhetőleg közelebb lesz a megoldás.

Nem tudom hol laksz,de van egy pár rheuma centrum az országban,ne ragadj le egy körzeti rheumatológusnál,nekem 5 évembe tellett,mire tovább jutottam.

A gyógyszert nem is merem amit  írtál.

Én Aklofep.-et kaptam,de nagyon viszkedtem tőle,így abba kellett hagynom.

sok sikert!

 

 

Jesurun under Lyme Creative Commons License 2015.09.11 0 0 4542

sziasztok, Arcoxia 90mg napi egy szem - errol mi a velemenyetek?

Vegre valahara eljutottam reumatologushoz Magyarorszagon, es ezt irt fel.

Illetve elkuldott ezer vizsgalatra.... ezek eredmenyeit meg varom.

.ETNA. Creative Commons License 2015.08.30 0 0 4541

Így akkor a helyzet nem annyira "veszélyes" - szerencsére:-) Esetleg abban a kórházban "keresgélj", ahová eddig is jártál, egyáltalán nem ciki átmenni ugyanott egy másik orvoshoz, elvégre ma még szabad orvosválasztás van! Anno én is így csináltam.

 

A kórház sorszámosztójában, vagy recepcióján érdeklődj, hogy tudnak-e olyan reumatológust, aki ott, a kórházban rendel, de amúgy van magánrendelése is (nem feltétlenül szükséges immunológus, hiszen már régen van biztos diagnózisod, egyszóval az RA-s állapotod szinten tartása amúgy is a cél és nem immunológiai "kutakodás", diagnózisfelállítás stb.)!

Előzmény: kürtöstart (4540)
kürtöstart Creative Commons License 2015.08.28 0 0 4540

Köszönöm a válaszaitokat, nálam nincs semmi allergiás reakció, mert én újrakezdtem, mert volt még a korábbi felírt adagból, ami mostanra fogyott el. Megfogadom a tanácsodat és megpróbálok magánrendelésre menni, bár nem tudom, hogy van e olyan immunológus, ha tudtok segítsetek, köszi.

Előzmény: .ETNA. (4539)
.ETNA. Creative Commons License 2015.08.27 0 0 4539

Átfutottam az Enbrel betegtájékoztatóját, ha jól látom, nem szerepel benne, hogy x hét kihagyás utáni újrakezdésnél allergiás reakció lépne fel ... de attól még lehet:-) Először ezt mindenképpen jó lenne tisztázni a dokival, kérdezz rá, hogy ha újrakezdhetnéd lenne valamilyen allergiás reakció? (nem kell neki tudni, hogy partizán akcióba kezdtél és vásárolnál valakitől ...)

Előzmény: .ETNA. (4538)

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!