Szerintem a dózis mértéke a stádiumtól is függ és a testsúlytól is. Én 47 kg vagyok (voltam) és 36 mg-al kezdtem.
A sportolással semmi bajom nem volt, ill. csak az adag csökkentésekor kezdtek az izületeim fájni. Ha már mozgásban voltam nem volt gáz, csak ne pihenjek közben. Simán lenyomtam másnaponta az 1 óra edzéstervet. De, valóban nekem is azt mondta a dokim, hogy a sportolást nem szokták javasolni.
Napozásról bemásoltam egyik topiktárunk írását: "Azok a betegek, akik immunszuppresszív gyógyszert szednek, jobban veszélyeztetettek rák, elsősorban bőrrák kialakulására. Ezért az Imuran szedése alatt kerülni kell a napfényt. Ajánlatos megfelelő öltözékkel is védekezni, és magas faktorszámú fényvédőszert alkalmazni. Szóval akkor szteroid mellet sem szabad napozni, mert az is immunszupresszív szer."
Nekem nem kellett vízhajtó. De sokan írták itt a fórumon, hogy nekik felírták.
Én is Béres cseppet és C vitamint szedtem mellé. Ja, meg vérnyomáscsökkentőt. Mert kellett.
Szia! 1 hétig mikor a kórházban kaptam a 80mg-ot, akkor összesen kb. 2-3 órát aludtam naponta, és úgy éreztem magam, mint aki egy hetet aludt! Valóban fel voltam pörögve az első 2 hétben.
Szia!Meg kérdezhetem hol állapították meg neked ezt a betegséget,mert a leírt gyógyszerek fajtái és mennyisége nagyon hasonló ahhoz ahogyan Én kezdtem szedni anno és eddig Te vagy az egyetlen akiről hallottam hogy hozzám hasonlóan ilyen nagy dózissal kezdett?!Én szintén ezekkel a gyógyszerekkel kezdtem,szintén 80mg-al.Nekem sem kellett vízhajtót szednem,nekem sem volt különösebb mellékhatásom egyedül a közepesen súlyos magas vérnyomás,ami nagyon úgy tűnik,hogy nem is a gyógyszer miatt alakult ki hanem örököltem.Szerintem a sport ha bírod és nem érzed magad rosszul finoman lehetséges.Én fizikai munkát végzem és attól sincs semmi bajom....:)Az elején szedtem még Béres cseppet és C vitamint,Magne -B6-ot ma már csak az utóbbi kettőt most nekem javasolta a házi orvos a nagydózisú C vitamint(2x 1000mg).A magnézium pedig a görcsölés ellen kellett és kell.Üdv:zolee0913
Meglepő, hogy neked a doktorod nem említette kötelezően a vizhajtót.Amikor én 32 mg Medrolt elkezdtem akkor heti 2alk Brinaldix vizhajtót szedtem+ azon a napon 2 adag caldyumot is mert külőnben görcsöltem éjszakánként. Most már csak heti 1 alk a vizhajtó nap.Sportolás?Hihi örülők ha nem csuklik össze a térdem a séta közben, a babakocsit sem tudom feltenni a bkv járműveire,pedig az első gyereknél meg sem kotyant.Egyedüól a biciglizés megy a szabadban.
Amikor 82 mg kaptál és a 32 mg szedted nem volt éjszakánként próblémás az alvás?
Imi vagyok. 23 éves. Már fél éve kezelnek szarkoidózissal, 80mg-mal kezdtem injekcióban, majd gyógyszeresen 32mg-ről folytatódott. Most 8mg-nál tartok. Összesen 5-6kg plusz súlyt szedtem fel a fél év alatt, de azt tapasztalom, hogy elég sok rajtam a víz. Semmi komoly mellékhatást nem tapasztaltam még eddig, kivéve, hogy izzadékonyabb lettem és néha olyan dolgok ingerültté tesznek, amikre eddig oda se figyeltem. Ez elején a nagyobb dózisnál magasabb volt a cukrom és a vérnyomásom, de aránylag mióta a 8mg-ot szedem beállt a normális értékre.
Pár kérdésem lenne:
Van köztetek, aki szed a gyógyszerek mellé vízhajtót és mi a tapasztalata? Egyáltalán szabad-e szedni?
Az orvosom azt mondta, hogy csak pihenjek meg maximum sétálhatok, semmi sportot nem végezhetek (futás, biciklizés, úszás, konditerem stb ), sőt még a napfényre se menjek, ha tehetem. Erről mi a véleményetek? Miért mondhatta ezt? Itt is várok tapasztalatokat, bár nem vagyok sportember, de meg vagyok szokva a fittséggel.
Jelenleg 8mg Metypred-et, 2x40mg Controlloc-ot és 600mg Kaldyum-ot szedek. Ti milyen mellékgyógyszereket/vitaminokat szedtek mellé, miket javasoltok?
Mondd, te hány éves vagy? Gondolom, egészen fiatal, a pici gyerekről gondolom...
Én 60 éves vagyok, és csak szeptemberben vették észre a csomókat a tüdőszűrőn, és még most sem pontos a diagnózis, a PET CT-től várják, hogy kiderüljön mi ez. A sarco csak gyanú.De elég rémesnek tűnik az itteni leírásokból :-(.
Ne ijedj meg! Dettó olyan, mint a CT. Nem zárt cső. Nyitott, kilátsz. Kontrasztanyagot adnak vénásan és inni is kell. Nekem is volt. Azt hiszem 2 van az országban. Egy Pesten, egy pedig Debrecenben. Fullos hely. Postán is elküldik a leletet. Viszont nehéz bejutni oda. Külön biztottság dönti el, ki jogosult rá. Én is csak a második körbe kerültem be.
PET CT-re akarnak küldeni, mert tovább nőttek a nyirokcsomók a tüdőmben, és szaporodtak is. Az alsó lábszáramon évek óta vannak csomók, vagy viszket, vagy égő fájdalom kínoz.
Volt már közületek valaki ilyen vizsgálaton? Miért írják, hogy klausztrofóbiások jelezzék, hogy ez a bajuk? A képek szerint olyasmi ez a készülék, mint a sima CT...
Én ugyanis klausztrofóbiás vagyok, nem is akármennyire, "csőbe" a világért be nem feküdnék.
Köszönöm az ötleteket. A férjem még tegnap elment megnézni a CERAGEM-et. A hölgyek rögtön el is "kapták" és ki is próbálta. Ma is ment, nagyon jónak gondolja.
Én meg vettem neki a DM-ben multivitamint. Vitaday 30 szemes, 450 Ft.
Elfelejtettem írni, hogy a betegség alatt a szemem is sokst romlott és így szemüveges lettem. Természetesen ez nem a betegségből ered..., hanem a kortól.. mondták a szemészeten.
Hát ez van egyenlőre. Márc.27-én megyek kontroll vizsgálatra és remélem, hogy minden jó lesz.
Az, hogy aktív a boeck azt jelenti:vannak tünetei:pl a tüdőben a csomók=bock ez az egyes stádium,a kettes az amikor megjelenik egyébb helyeken is pl: börkiütés,lábdagadás ,májban ,vesében,szívburokban és egyébb helyeken.
Kettes stádium :azt hiszem az(de ebben nem vagyok bíztos javítsatok ki csak ahogy utánaolvasgattam)amikor a tüdő sajnos maradandóan károsodik X%.ban és "hegesedik"ezen már szteroval sem lehet segíteni, hogy megjavuljon=ezért maradandó csak szinten tartás van.Ekkor már légzési nehézség is jelentősen jelentkezik.
Inaktív/passzív:amikor a tüdő tiszta és nincs egyébb megjelenése (nekem ezt irták amikor 2006 után spontán gyógyultam:inaktív lettem,igaz 2011.ben ujra jött most megy a sztero.
Mellékhatások:amikor 32mg medrolt elkezdtem 3 hétig pörögtem/éjjel nem aludtam ,szívdobogásaim voltak. Azt hittem kiugrik a szívem.3.hónapban elkezdődtek a kg.ok feljönni=szétrepedezett bőr mindenhol iszonyú csunya!!! hangulatváltozás,idegesség,rengeteg izzadás és hőhullámok.Vizhajtáskor és utána erős görcsök akkor is ha szedtem a kaldyum és káliumot felváltva. stb..
4.és 5.hóban megjelent:a hold arc brutális módon,vizesedés, szörössödés nem ott ahol kellene,viszont ahol addig volt ott meg nem nőt=teljesen felborult a hormon háztartásom(menses össze vissza stb..)
Vesekövem lett, a májam megnagyobbodot és nem ugy műkődik ahogy kell=persze a koleszterinem is az egekbe ugrot.Ja és vérnyomáscsökkentőt is kezdtem szedni ...előtte ezek mind nem voltak.KÉZREMEGÉS és folyamatos hasmenés amint beveszem a gyógyszert(ez nektek van ,volt?és elmulik vajon?)
:)hu valamit kihagytam? Inkább azt mondanám mi az amit nem eredményezet mellékhatásként::))))
Most h lecsökkentettük azt mondanám :erős izületi fájdalom, kézremegés maradt .! mg még egy hétig aztán minden másnap.
Na remélem segítettem a leírással,szerintem ennéll csak jobb lehet bárki másnak, én jól kikaptam.Gyakori még a szemészeti panasz nem árt fél évenként kontrollra menni eddig csak esti fáradtsága van a szememnek de nem lényeges):Azzal, hogy ilyen "nyomorék"lettem kimaradtam egy csomó mindenből ,pl kirándulás a gyerekekkel=mert a lábam nem mükődik olyan intha összeakarna csuklani alattam,nyáron a nagy melegben nem mertem elmenni emberek közé az izadás miatt mert csöpögtem szó szerint.Még az a szerencse h a picivel itthoin vagyok(igaz nekem a lábamat ugy megtámadta a boeck h nemtudtam 3 hónapig lábra állni.
Na de ennek ellenére muszály gyógyulni mert vannak gyerekek ,férj stbb.
Ja és még ezt is kérdezném,hogy szedett közületek valaki Metypredet,mert mindenkinél csak a Medrolt látom.Ha igen neki milyen panaszai,tünetei voltak a szedés alatt és a befejezésse után?Köszi
Sokat jár az agyam, hogy mi lehet ez az egész. Mert:
A durva megfázás után mentem tüdőszűrőre, mert úgyis épp aktuális volt. Nem is lepődtem meg, amikor visszahívtak. 2x jártam orvosnál, amikor szövettant javasoltak, mert erre a betegségre gyanakodtak. Én mondtam, hogy engem fel nem vágnak. A dokinő majdnem kivágott a rendelőből, hogy nem vagyok együttműködő és nem tud velem mit kezdeni. Átadott egy fiatal szakorvosnőnek, aki rögtön javasolta a bőrmintavételt. Elballagtam a sebészetre, ott helyben kivágtak egy mély, 100 Ft-os nagyságú bőrdarabot. 2 hét múlva jött a lelet, hogy mi ez. Ekkor a dokinővel leültem beszélgetni és elmondtam, hogy figyeljen rám egy kicsit. Elmondtam, hogy volt az a durva megfázásom, egy napig komolyan azt hittem, hogy belehalok, olyan fájdalmaim voltak, nem tudtam felkelni. Másnapra szinte nem volt semmi bajom, viszont akkor kezdődtek a tüdőmben a fájdalmak. Naponta többször olyan érzés volt, mintha egy kötőtűvel átszúrtak volna, pár másodpercig tartott. Erre fel kaptam a dokinőtől egy olyan antibiotikumot, amiben 2 szem volt (2 dobozzal), ezeket beszedtem, hát padlót fogtam tőle, de onnantól gyógyultam. Egyre jobbak a Ct leleteim, már majdnem tökéletes. Remélem, 22-én már egy tökéletes CT boldog tulajdonosa lehetek.
A férjem többször megfázott és ezeket hordta/hordja ki lábon, ezután lett megint rosszabb az állapota. Soha nem kapott antibiotikumot, csak most. Meglátjuk.
Szóval, tudom, hogy ez egy ellenanyag túltermeléses betegség, de nála nem is próbálkoztak mással, a dolgok mögé nézni, mint nálam....
Nem értem én sem ha vkinek nincsen tünete/i "csak a tüdőben"akkor miért adnak rögtön szterót.Nekem 2006.ban csak a tüdőmben volt és nem szedtem semmit kb 6 hó és elmult....igaz most 2011.ben durván előjött és most ezért szedek Medrolt...de tönkre tetrt és nem vagyok benne biztos h többet használ mint árt.
Érdekes h mind a kettőtöknek ez a baja pedig elvileg ritka betegség:(
Kb. 10 éve a férjemnél derült ki ez a betegség, tavaly nálam.
Férjemnek semmi tünete nem volt anno, tüdőszűrőn "kapták" ki, kórház, szteroid, 5 év után kiújult, kínai gyógyászat, Medrol, semmi változás. Most gyógyszer nélkül van, de fájdalmai vannak tüdő és mellkasi részen.
Egyik "mintavétel" sem sikerült, így több orvos által kizárásosan ez a betegsége. :(
Én tüdőszűrőre mentem, mert mellkasi fájdalmaim voltak, egy durva megfázás után.
5 helyen voltak a bőrőmön foltok, dudorok. Sebészet, mintavétel, diagnózis. 2x2 db durva antibiotikum. Fél éve voltam utoljára Ct-n, 22-én megyek (megyünk). Folyamatos javulás, minden nélkül és a bőrömön minden eltűnt.
Én is azt gondolom, hogy anno a férjemnél megijesztgettek minket, rögtön szteroidot kapott és ma is ennek a következtében beteg. :((
Fél év Medrol szedés után vagyok túl. Karácsony óta nem kell gyógyszert szednem. A kezdeti időkben nagyon erős izületi fájdalmaim voltak, a hajam is hullott. A lábaim bedagadva, levizesedve.
Jelenleg a holdvilág arc eltünt. Az izületi fájdalmak múlóban a kilóim apadóban. Nagyon nagy türelemre és kitartásra van szükség. Kivánok hát kitartást és türelmet, valamint jó egészséget és nagyon szép napokat.
Sziasztok!Nekem 2010 augusztusában MSC által megállapított szarkóm volt,akkor 80mg-al vénásan kezdem kapni a Metypredet majd 60,48,32,28,24,16,12,8,6,4,2 -re folyamatosan csökkentve tegnap azt mondták elhagyhatom végleg.Kíváncsi lennék aki már leszokott közületek milyen elvonási tünetei voltak,ha voltak és azt,hogyan enyhítette?!Köszönöm.....
Köszönöm szépen a tippeket! Nem Miskolc környékén lakunk, így marad az írásos eszmecsere. Remélem, hogy elfelejtheted ezt a betegséget örökre!
Mi is Ceragemezünk, vitamin bomba és aloe gél. Remélem, hogy a következő CT már javulást fog mutatni! :)
Szteroid ellen vagyunk, ezért azzal kezdtük a dokinál, hogy azt az utat ne is ajánlja. Ő azt mondta, hogy nem is kell, van akinél ez elmúlik, ha megerősödik a szervezete, más út is van. Persze ez stádiumtól is függ, tudom.
Jelentem ma reggel voltam ujabb kontroll vizsgálaton rg oldalról előlről negatív, koleszterin lement 6,4.re igaz a vv sejt triglicerin értékei még rosszak =de a haldokló májamnak köszönhető (a junius óta tartó sztero nem kedvez neki)MÁTÓL 4 MG AZ ADAGOM MÁR CSAK!!!!!!két hétig utána minden másnap 4 mg ...Igy 32 mg kezdés után már kecsegtető.Lassan jó lenne megszabadulni a +24 kg tól és a szőrőktől és a hold arctól főleg h közeleg a nyár!!!!!!De pozítivan állok hozzá és reménykedem
Nekem sincs már szarkoidózisom, voltak fizikai tüneteim, mint a nehézlégzés, fulladás, bordaközi fájdalom. Kaptam haladékot először, de fél centit nőtt a két nagyobb csomóm. Az én orvosom azt mondta, azért szükséges a sztero, mert a második stádiumban még jól reagál rá a betegség, de a harmadikban már nem tudnak mivel segíteni az elhalt tüdőszöveten. Az első stádiumban nem adnak szteroidot, ezért kell a mintavétel, ha rosszabbodnak a tünetek, hogy melyik stádiumban van a betegség.
Én az első két CT-m között 35 alkalommal használtam az ágyat, ezalatt történt a legnagyobb változás. A negyven egynéhány csomómból a második CT-re 2 db. maradt. Ezt követően kicsit kevesebbet jártam. Most tartok kb. a 110-120. alkalomnál, szűk egy év alatt. Nem fogom abbahagyni, hetente egyszer-kétszer menni fogok továbbra is. Főleg, hogy a koleszterinem is csökkent mióta használom. (Nem volt túl magas, de visszament normál értékre. :) )
Emellett semmi különöset nem csináltam. Még a legelején, a legnagyobb ijedtségben kapkodtam fűhöz-fához. Elmentem 4-5 alkalommal fényterápiás ágyra (Sensolite), voltam párszor (max. háromszor) sóbarlangban. Aztán már csak CERAGEM-re jártam.
Még a tüdőszűrőn a doktornő, akivel először beszéltem mondta, hogy szedjek multivitamint, Béres cseppet és Normaflore-t. Ebből a multivitamin megmaradt, azóta is szedem minden nap (a legolcsóbb, DM-ben kapható tabletta, talán everyday a márkája, olyan 3-400 Ft./hó). A Normaflore-t kb. két hétig szedtem, aztán több helyről hallottam, hogy teljesen hatástalan, sokkal jobb probiotikumok vannak, úgyhogy szedtem később még 1 hétig a Lactivot. A Béres cseppből egy üvegcsével sem bírtam meginni, én egyszerűen hánytam az ízétől, bármibe is raktam.
Ha megfáztam, akkor csak fejfájáscsillapítót szedtem és teát ittam, utána pedig probiotikumot 4-5 napig. Ja, és azonnal hívtam a dokimat, hogy mit csináljak. :)))
Hát ennyi. Látod, semmi különös.
Pont arról beszélgettünk tegnap a barátnőmmel, hogy milyen fura, hogy egy olyan betegségnél, amelynek a spontán gyógyulási aránya 3-5 éven belül 70%, mégis azonnal steroidot akarnak adni az orvosok. Persze nem azt mondom, hogy annál, akinek fizikai tünete van, vagy akinek romlik az állapota 3-6 hónapon belül nem kell gyógyszer. Én azt nem értem, hogy miért ez az első és miért erőltetik? Az első és a második doki, akivel beszéltem szintén ezt mondta. Sőt, a harmadik is, csak egyedül ő vállalta, hogy szteroid kezelés nélkül is kontrollál 3 havonta vagy igény szerint.
