Kedves Nemfoglaltnév! Elnézést ha félreérthetóen írtam, természetesen nem én nem orvos vagyok, te is tudod, hiszen megírtam már, én mérnök vagyok. Nem akarok soha és nem is fogok vitatkozni, ha Te megbízol a Büki doktorban, legyen úgy. Én maximálisan bíztam a Dóczi professzorban, aki Mo. egyik legjobb agysebésze. És még eg,szer nem kioktatásként írtam és .................. a többit gondold hozzá.
Sajnos nagyon rosszakat is tapasztaltam, agysebészként, de mint idegsebész (gerinc műtétek), jókat hallottam. De ez nem baj minden orvosnak meg van a specialitása, nem lehet mindenben a legjobb mindenki. Bocs a Csókay professzor nevét elírtam.
Kicsit fira ez a kizárólagosság. "Csak Dóczi". Dóczi professzor nagyon jó szakember, senki nem vitatta. De talán Büki professzor érdemeit és szakmai tapasztalatát sem kellene eltagadni.
Kedves nemfoglaltnév! Pécsen csak Dóczi professzort ajánlanám, szakmailag az egyik legtapasztaltabb/legjobb nálunk. Pesten én voltam Csókai professzornál is. Sajnos a fiamat nem lehetett műteni, de nagyon jó és emberileg is rendkívüli!!!!!!!
Kedves Kriszti! Nem írtad, hogy helyileg hová tartoztok, de vidékem is vannak nagyon jó idegsebészek, pl. Pécsen Dóczi professzor, de Debreceni Klinikán Bognár professzorrol is nagyon sok jót hallani, Neki egyébként Bp. van maszek rendelése is. A műtét előtt biopsziát szoktak csinálnak, mert ebből tudják megállapítani, hogy jó, vagy rosszindulatú, illetve milyen típusú az agydaganat. Bár biztos ideggyógyász az MR felvételből is már meg tudja állapítani, hogy jó indulatú, mert ennek a szélei jól körülhatároltak. Szóval csak azt akartam írni, hogy vidéken is vannak jó idegsebészek, bár ha Bp.-hez közel éltek, ott biztosan több a lehetőségetek. Jó gyógyulást.
Vigyétek a beutalót, és az MR vagy CT lemezt is, ne csak a papírokat. Kezdjetek telefonálni, Az Idegsebészet honlapján vannak telefonszámok, időpontot kell kérni a kiválasztott orvoshoz.
Nagyon szépen köszönöm. Az már jó,ha van hova elindulnunk. Ma a helyi kórház idegosztályán kell jelentkezni. De jövő hét hétfőn akkor valószínűleg Pesten kezdünk. Ott pedig véletlen,hogy kihez kerülünk? Kriszti
Minden hétfőn rendel, ill. fogadja az ambuláns betegeket - be kell jelentkezni a fsz.en, a leletet vigyétek magatokkal. lehetőleg reggel 8-ra érjetek oda, hogy még sorra kerülhessetek....
A fiaml 19 éves korában, az egyetem 1. év végén épp vizsgára készült és epilepsziás rohamot kapott. Az MR kiderítette az agydaganatot. Grade II Astrocytomát állapítottak meg műtét és nyáron kapott 27 sugarat, majd szeptemberben már visszament az egyetemre, ez 2013. nyarán/ősszel volt. Először negyed, majd fél évente MR kontroll, minden rendben volt 2016. júliusi MR kontroll mutatott kiujúlást a corpus callusumban (pillangó daganat), mely a régi műtét helyéről ment az idegszöveteken el. Sajnos a kiújulás olyan helyen volt, melyet nem lehetett műteni. Novemberig volt az egyetemen, de szeptembertől kapta a TMZ-t, sajnos Ő nagyon rosszul volt tőle és a daganat rohamosan nőtt. Sajnos késő kapott olyan gyógyszert, ami jó volt, de a daganat már elhatalmasodott. Szóval nagyon jó, ha a TMZ használ, mert ez jó gyógyszer. Ha még bármi kérdésed van megadom.az e-mail címem. Kitartást, türelmet, szeretetet.
Kedves Mind, köszönöm szépen a kedves szavakat és a biztatásokat. Igen, én is bizakodom azért, mert a férjem fiatal és erős, illetve talán azért mert elég "jó helyen" volt a daganat, a homloklebenyben így el tudták távolítani. Nem is volt arról szó, hogy beszőtte volna a környezetét, és az utolsó pillanatig, amíg meg nem érkezett a szövettan az volt a vélemény, hogy grade 2 lesz. Sajnos nem így lett.
Csepi, Köszönöm szépen a lehetőséget is a kérdezésre, és élni is fogok vele, amint meg tudok fogalmazni épkézláb kérdéseket. :)
Jut eszembe, bár még nem tudtam végigolvasni az előzményeket, de ha jól emlékszem András vagy, ugye? Isten éltessen neved napján! :)
AnyaPeli, talán félreérthető voltam, a kérdésem a feledékenységre vonatkozott, hogy az mennyire lett idővel jelentősebb. Igazad van, az embernek sokszor jobb nem tudnia hogy mi vár rá, és bár én nagyon tervezgetős vagyok, az utóbbi fél évben tanulom megélni az aznapot, és csak kisebb távokra előre nézni, arra koncentrálni. Csak közben az is ott mocorog bennem, nehogy elszalasszak valamilyen jelet és ezáltal lehetőséget arra, hogy időben tudjunk reagálni egy változásra. Talán annyit, ha elmondanál, akár a fórumon kívül is, hogy mik jelezték a fiadnál, hogy újra elkezdődött valami. Köszönöm.
Én nem stereotaxiás kezelést kaptam, mivel nekem kivették a daganatot, hanem irányított besugárzást. Azon a területen, ahol a sugár érte a fejem, kihullott a hajam. Kb. a harmadik hét után hullott ki minden szál egy sávban, de a többi részen is ritkult. Parókát hordtam kb. fél évig, de nem vágattam le a megmaradt hajam, így viszonylag hamar jó frizurám lett. A parókát felírja az orvos, így kb. 5000 Ft.
A sugárnak többféle mellékhatása lehet. Fáradtság, fejfájás, stb. De nem feltétlenül jelentkeznek. Nálam pl. egy sem jött elő.
Szerintem te többet tudsz a daganat elleni küzdelemről, mint bármelyikünk, de akkor is azt mondom, kitartást. Kívánom, hogy a kezelés hatásos legyen az agyadban levő daganatra.
Tudom, sose legyen nagyobb bajom, de kíváncsi vagyok : Tegnap stereotaxiás agyi besugárzást kaptam. Nem kérdeztem meg, vajon kihullik a hajam ? Mennyire ? Visszanő ? Mi a tapasztalatotok ? Milyen utóhatás várható ?
Kedves Kiscsibea2, engem is kérdezhetsz bármikor, ha akarod, privátban is, ez esetben megadom majd az elérhetőségemet. Most azzal bíztatlak, hogy feleségem másfél év után is jól van, senki nem mondaná meg róla, hogy beteg, erősödött, pár kilót felszedett, és ennek így kell lennie még sok-sok évig....
A kérdésedre öszintén nem tudok válaszolni: "mennyire lett rossz a fiamnak?", mivel ennek a fórumnak a célja szerintem a betegek és hozzátartozók biztatása, segítése. Ha én mindent tudtam volna, nem bírtuk volna ki ép ésszel, és nem tudtuk volna megápolni. Az egész alapja, hogy az utolsó pillanatig bízni kell a jobbulásban, és ezt kell éreztetni a betegekkel is. Az ország legjobb onkológusait én egyedül/férjemmel felkerestem és őszintén elmondták, amennyire tudják előre prognosztizálni, hogy mi várható. Kiújulás után 9 hónapot katunk. Ebből 5 hónapot visszament az egyetemre, de itt is szoros felügyelet mellett. Ezt követően, sajnos állandó felügyelet kellett, melyet meg tudtunk oldani, a férjem nagymértékű bevonásával. Az utolsó időben, melyet nem részletezek(!!!), a betegek életkörülményein lehet javítani, megfelelő gyógyszerekkel és nagy-nagy szeretettel. Bármi kérdésed van szívesen válaszolok., de akár tel3fonon is hívhatsz, mert minden eset más, volt olyan onkológus, aki azt mondta, hogy grade 3-4 betege hosszú évek óta visszajár hozzá. Bizzatok benne, hogy nektek használnak gyógyszerek, de őszinté el kell fogadni, jelenleg meggyógyúlni ebből nem lehet.
Sziasztok, köszönöm szépen a sok választ. Nem is tudom mire reagáljak először. @Csepi, amennyire lehet mi is igyekszünk „ugyanúgy” élni, mint előtte. Ugyanúgy voltunk nyaralni, megyünk síelni is, hívunk barátokat stb. A hétköznapok nehezebbek, mert én ugye egész nap dolgozom, a kislányom egész nap iskolában van. Próbálom hívni őt napközben is, meg mindenféle feladattal, javaslattal bombázni, hogy könnyen elteljen az idő, amíg nem vagyunk otthon. De az egyedüllét azért nehéz; én pedig közben mini stroke-t kapok minden alkalommal, amikor nem veszi fel a telefont, vagy nem olyan a reakciója mint amire számítok. Meg persze bárhova indulunk, előtte megnézni hol a legközelebbi ügyelet, kórház hogy hova lehet fordulni ha baj van.
Én amúgy azt vettem észre, hogy a doktor úr mindenképpen bátorítóan, optimistán próbál nyilatkozni, ha ott van a beteg is; ami nyilvánvalóan helyes. Viszont így nehezebb objektív választ kapni. Szóval mindenképpen próbálok úgy menni majd, hogy egyedül. És igen, a kezdettől fogva mindent felírok, minden kérdést, észrevételt, mert láttam és tudom, hogy az orvosoknak sokszor csak 1-2 percük van, és abba kell beleférnie mindennek.
Nekem az is nehéz, hogy a család és a környezet amolyan strucc politikát folytat, a legtöbbjük nem is tudja pontosan hogy mi a diagnózis és hogy ez mit jelent. Ez valahol jó, mert mindenki örül, hogy a műtét sikerült és nemsokára „meggyógyul” vagy már „ meg is gyógyult” . Nem terhelik a férjem sajnálkozó pillantásokkal, kérdésekkel stb. Csak én így egyedül maradtam teljesen a kétségeimmel, félelmeimmel, amihez még az is hozzájárul, hogy azon gondolkodom: vajon jó-e ez így, vagy el kellene-e mondanom az igazat.
@Nem_foglalt_név, érdekes nagyon így olvasni, ahogy magadról írsz, hogy milyen jeleket veszel észre magadon. Ezt a fajta „külső szemlélődést” nem veszem észre a férjemen, nem nagyon mond ilyen észrevételeket. Sajnos, mert sokkal jobban lehethe alkalmazkodni hozzá, ha tudnám, hogy „mi jár a fejében” 😊
@AnyaPeli, tudom én hogy a feledékenység a legkisebb rossz; csak nem mindegy hogy mit felejt el az ember. Vannak az életnek racionális vetületei is, amelyek mind rajtam vannak, a felelősségükkel együtt. Van, amit ott egyen meg a fene ha elfelejt; csak az ne a gyógyszere legyen, vagy a kislányunk az iskolában pl. Ez egyébként mennyire lett rossz a fiadnál, ha megkérdezhetem?
De mindezek mellett is, tudok értékelni minden napot együtt, és tavasz óta számomra értelmet vesztettek az ünnepnapok, mert mindegyik az, amikor felkelünk és együtt vagyunk.
Szóval köszönöm szépen, hogy írtatok nekem; kicsit azért könnyebb, hogy ti „értően” veszitek az információt, és nem számomra semmitmondó panel válaszokat kapok.
Ma amúgy nagyon szép idő van, én szeretem ezt a fajta csikorgó hideget, jól felöltözve lehet menni sétálni, friss levegőt szívni. 😊
Nagyon jó szakember volt a fiam idegsebésze és az onkológusa is, de a mentális állapottal nem tudnak mit kezdeni, sajnos ez a rendkívűl csúnya betegségnek a velejárója. A hozzátartozóktól nagyon nagy türelmet igényelnek a betegek és persze szeretetet. Minden napnak örülni kell, amit jó állapotban együtt tölthettek. És valóban a feledékenység a legkisebb rossz dolog. Sajnos nekünk nem hatott, és nagyon rosszul is volt a TMZ-től, az nagyon jó, hogy a férjed bírja. Én több alkalommal beszéltem az onkológusával négyszemközt is és én is összeírtam a kérdéseimet, a kétségbeesett helyzetemben legalább megtudtam mire számithatunk és hogyan tudjuk segíteni a betegünket. Ez a fórum azért van, hogy egymást segítsük, sajnos mi elveszítettük ezt a csatát, de nagyon szeretnék nektek segíteni!
Hozzátartozóként ugyanolyan nehéz a helyzeted, mint a betegnek. Sőt, megkockáztatom, hogy előfordul, hogy van, amikor nehezebb. De nagyon sokat számít, hogy ennyire a férjed mellett állsz és mindenre odafigyelsz.
AnyaPelihez és Csepihez csatlakozva én is azt tanácsolom, hogy menj el a férjed kezelőorvosához. A kérdéseidet írd fel előre, akkor biztos, hogy nem marad ki semmi. Nem az én ötletem a felírás, én is úgy tanultam másoktól, de nekem nagyon hasznos volt. A feledékenység lehet a betegség következménye, vagy akár a műtété, de az is lehet, hogy más az oka. Könnyen lehet, hogy az orvos azonnal meg tudja erősíteni, hogy a GBM okozza-e vagy sem.
Nem tudom, hogy a férjed onkológusa mennyire tud foglalkozni a beteg mentális állapotával. Remélem, hogy van rá kapacitása, de ha nincs, és úgy látod, hogy a depresszió felé halad a férjed, kérjetek segítséget szakembertől.
Nálam a Temozolomide-nak van negatív hatása a kedélyállapotomra, de a gyógyszerszünetben helyre jövök. A TMZ-s napok alatt kicsit olyan érzés, mintha az agyam lelassulna. Működik, de lustán. Ez nem akadályoz meg sem a munkában, sem más tevékenységben, egyszerűen csak érzem.
Az nagyon jó jel, hogy a férjed kontroll MRI képein nincs változás. Maradjon is ez így sokáig.