Sajnos csatlakoznom kell Hozzátok, mert a nagymamámnál múlt hét hétfőn diagnosztizáltak egy hatalmas agydaganatot, és egyben egy nagyon veszélyeset, glioblastome multiforme.
Már 74 éves, de szupernagyi, mert még aktivan könyvel, mind szellemileg, mind fizikálisan nagyon toppon van. Minden lelete jobb mint édesapámé.....sőt még az eeg.jéből sem tudták megmondani, hogy egy tyúktojás nagyságú, tenyérnyi ödémával körbevett gombóc van a fejében. De már túl van a műtéten és tegnap kiengedték. Semmi szövödmény nincs, jól hall,lát,emlékezik, eszk, iszik, mozog.......... nekünk szinte csoda, olyan erős.:)
Amiért fordulok Hozzátok tanácsért, hogy keressük az alternatív gyógymódokat! A preventa vizet már issza, Avemarunk van............ de amire nagyon felkaptam a fejem az a B17!!!! A b-17.hu - n elolvastam mindent, egyrészről nagyon meggyőző, másrészt meg kicsit keménynek éreztem. Mit tudtok erről? Van olyan orvos, aki kiáll emellett?? Akivel lehetne beszélni? Lehetnek káros következményei....vagy nem árthat?
Basszus!!! Fiataloknál gyorsabb a sejtosztódás.. Mekkora dózisban szedted a Temodalt?Nem operálható a daganat? Mindent meg kell tenned,és küzdened kell!Lehet kemo vagy sugár th-a is,ezt az onkológusok eldöntik. Minden alternatív szer horror árú,főleg egy rokkantnyugdíjhoz viszonyítva. Immunerősítők leginkább,de önmagukban nem elegendőek,csak kiegészítés képpen a therápiák mellé. Pont egy agydaganatos beteghez járok naponta a B17-et intravénásan adni.Ő túl van már kemotherápián,és sugár th-án is.Nagykiterjedésű agyoedemája volt,nem tudott beszélni,mozogni.A kórházban Mannisolt kapott 2x2 üveggel,és steroidot.Ismét tud beszélni,az emlékezőképessége napról napra jobb,feltud ülni,járókerettel jár,és egyedül étkezik.A B17-et a család indítványozta,mert neki már kezelést nem tudnak adni.Nekem nincs erről tapasztalatom,és nincs bizonyíték jótékony hatásáról.Majd beszámolok a fejleményekről,de minden ember,és minden betegség más és más.
Na és miközben írtam Neked,felhívtam a Rákligát,és...:)képzeld el,hogy január 7.-étől szerettel várnak a zárójelentésed fénymásolatával,és 2 hónapig tudnak Neked térítés mentesen Avemart biztosítani!Remélem,hogy Te is örülsz neki!!! http://www.avemar.hu/ A cím:Gregus u 2,a tel:3217445
Sok erőt kívánok a továbbiakhoz!S a dolgokba Te vagy az 50%!
Előbb-utóbbb válaszolok is.Egyszer már megírtam, de minden eltünt egy pillanat alatt.
Megpróbálom röviden leírni, mi is történt az elműlt pár hónapban:
Rokantosítottak, 100%-ra, megalázó körülmények között.( Egy orvossal szembren kelett leűlni, egy szál gatyában, és azt figyelte végig, mikor akarom átverni.) Természetessen 2 hónap alatt nem sikerült elérnem , hogy 1 Ft-ot is átutaljanak a számlámra.
Túl vagyok egy újabb temodall kúrán.
tegnapelött jött a meglepetés. 1 kis fejfájás.
Gyors telefon a rákológus dokinak, és tegnap már meg is volt az eredmény.
Elég lehangoló: A daganat újra elkezdett nőni.
Ezekután már a temodalt sem kaphatom , A daganatológusom valami intravénás kemót akar belémnyomni, de ez még el nem döntött tény.
ha bárkinek van pozitív véleménye bármilyen szerről, kérem jelezze, mert most minden tanács jól jöhet.
Most tudtam feljönni a fórumra,köszönöm, hogy irtál. A mütéten túl vagyunk 1 hónapja.Mi is megszereztük a B-17et,hozzá a B-15 szedését javasolták. El is kezdtük szedni , elkezdtük a diétát,de sajnos a családban megoszlottak a vélemények a diétát illetően.Miért nem lehet húst enni, le fog gyöngülni a szervezet a diéta miatt,és hasonló kételyek jöttek elő. És sajnos mellőzték a diétát. Én rengeteg könyvet elolvastam(A világ rák nélkül, Halál a konyhában,) ezek nagyon jól leirják, miért tartunk itt, miért mérgezzük magunkat nap mint nap.
Ha esetleg valaki aki ezt olvassa,és meg tudna erősiteni abban hogy miért fontos a diéta(nem engem, mert én hiszek benne)azt megköszönném.
És mit tapasztaltál a B-17 szedése során?Segitséged köszönöm,szia,Mery32
Azzal,hogy rokkanttá nyilvánítanak,nem kiírnak az élők sorából!Ez azt jelenti,hogy a jelenlegi állapotodban a korábbi munkádat nem tudod ellátni.Ezt időszakosan felülvizsgálják,hogy történt-e változás az állapotodban. Nyilván egy fiatal,aktív életerős embenek ezt elviselni nagyon nehéz. http://onkopszichologia.bencium.hu/?page_id=107 A kimondott szónak,és a magadban dédelgett gondolatoknak teremtő ereje van,ha úgy gondolod az adott pillanatban fel is vértez egy csalódással szemben. http://www.ideal.hu/cikk/1007 Nézd meg ezt az oldalt.Eddig betudtam úgy linkelni,hogy csak rá kellett kattanni,és megnyílt,de most valamiért nem így működik. Az életben mindannyian követünk el bűnöket!Ne magadat okold,és emészd emiatt! Ami történt,megtörtént.Arra összpontosíts,hogy a lehető legjobbat hozd ki a helyzetből!Megoperáltak- ami első lépés a daganat ellenes küzdelemben. Na igen-köszönöd szépen,ilyen áron,hogy béna lettél?Viszont életben vagy,ha lassabban is,de képes vagy magadkörül ellátni a teendőket.Nem sérült a gondolkodásod.Vagy ép ésszel nehezebb elviselni mindent?Nehezebb,de a szépségeket se veszítsd szem elöl! Ez az összeg elképesztő!Közgyógyellátási igazolványra nem vagy jogusult? Vagy a helyi önkormányzattól nem tudtok seítséget kérni?Nem szégyen ez!Az a szégyen,hogy ilyen helyzetbe hoznak,mikor évekig húzták le rólad a különböző járulékokat!A Temodalban bízzál!Én láttam felépült embereket,akik járni sem tudtak járókerettel sem addig!De azt tudnod kell,hogy a dolgokbaTe teszed bele az 50%-ot! Nélküled semmi sem működik!Akarnod kell,és harcolnod!Ott a társad,a bátyád,a szüleid..,mind érted aggódnak! Az ismerősökre ne haragudj!Valóban nem tudják kezelni sokan a hasonló helyzeteket.Nem elfordultak Tőled,csak nem tudnak mit mondani,nem akarnak sajnálkozni,nem tudják hogyan közelítsenek. Te tudtad volna a betegséged előtt hogyan közelíts?Mikor azelőtt azt hitted ez bárkivel megtörténhet,csak Veled nem?Nehéz kérdések ezek... Sok erőt és kitartást a továbbiakhoz! S változatlanul a pozitív gondolatok dédelgetését ajánlom!
Úgy gondolom erről csak őszintén lehet beszélni, akkor tanul belőle az, aki most cseppen bele, ebbe a rémségbe.Már túl vagyok egy újabbb temodal kúrán, amit meg sem éreztem annak ellenére , hogy dupla erősségű volt az előzőhöz képest.Ha minden igaz, akkor ma fognak hivatalossan rokkantá avatni.Egyébknt csak negatívan lehet nézni a dolgokat.(gondold végig, van benne logika,.)Ha rosszra számtasz, és rosz történik, akkor erre számítottál, tehát nem történik semmi.Ha jó történik , lehet örülni.Ha pozitívan látja az ember a dolgokat, és jó történik, akkor ez volt számításba véve, tehát nem történik semmi. Ha rossz történik, lehet siránkozni. Tehát negatívan kell nézni a dolgokat.,
Hogy mindez miért történik velem, arra már megtaláltam a megoldást.Elkövettem életem legnagyobb hibályát, és most ezért kell bűnhődnöm.
Blogot, jegyzetet azért nem szívessen írnék, mert egyrészt borzasztó lusta vagyok,másrészt csak ennek a válsznaka megírása több órát vesz igénybe, az idő pedig drága most is.
. Amíg azt hszik egyesek , hogy 30 000 táppénzből, 45000 Ft.nyi gyógyszert lehet venni, addig minden ft-ot meg-kell fogni, ami az utamba kerül.
Egyébként van aki melettem áll..Távolról támogatnak a szüleim, a bátyám.Közvetlen közelembenpedig jóbann-rosszban kitart melettem az élettársam, immáron 14 éve. A barátság nálam szent dolog , így a barátokban nem kelett csalódnom.Az ismerősökben annál inkábbb.Általánossságban véve, egyszerűen nem tudják kezeni a dolgokat. Volt aki itt járt, és inkább elrohant, minthogy esetleg összefussson v elem.Azóta egy telefonra nem méltatott.
Ezt gyönyörűen leírtad.Annyira visszaadják a valót az átélt élményeidről. A 172-es hsz-edben említett kezelés a lehető legjobb.Ha esélytelen lennél,pl nem engedélyezték volna számodra a Temodalt. Minden nap meg kell vívnod a holnapokért,és a célt nézni! Próbáld mindig a pozitív oldalról megközelíteni a dolgokat,mert másképp bele lehet zavarodni ebbe a tortúrába. A miért éppen velem történt mind ez,és hasonló kérdéseket sikerült már helyére tenned? Írhatnál naplót,vagy blogot,és ezáltal kiadnád magadból a bentrekedt gondolatokat. Nagyon jól írsz,és őszintén. Van aki támogat,és melleted áll?A baráti kapcsolatidban hozott változást a betegséged? Sok erőt,és kitartást a továbbiakhoz! Üdv:Éva
Valóban minden erőre szükség van elviselni a helyzetet. Én a mai napig nem tudtam megbékélni azzal, hogy nyomorék lettem. Hogy az autó, amivel napi 100 km-t tettem meg, csak áll az udvaron. Hogy a motor amire 5 évig alkudoztam, és kb. 1 év alatt leheltem életet bele, csak vár némán. Nem az értékük miatt idegesít, hiszen mindegyik elég idős már. Az autó 21, a motor 23. És még várna rám egy félig-kész 52 éves darab. De sajnos a kezem nem azt akarja csinálmi amit az agyam diktálna neki. Szörnyű ez az érzés, amikor azt érzi az emer, hogy csak terhére van mindenkinek. Pedig nincs így, csak néha jön az a bizonyos "úgyis mindjárt elpatkolok"hangulat.Aztán valahonnan újra erőt vesz az ember, és folytatja a napi küzdelemet..........
Köszönöm a bíztató sorokat. Hogy valami jót is írjak, leszoktam a dohányzásról, és a kóla ivásról. Cigiből napi 1-2 doboz fogyott, a P betűs kólából 2 liter.Egyik napról a másikra megundorodtam tőlük.
Sajnos aki ebbe belecsöppen,az nem ismer lehetetlent, találtam máshol is b-17-et.10 x-es áron! Ahol te is nézted ott még viszonylag elfogadható az ára.Nem tudom honnan jön ez a sugallat,de valamiért én nagyon hiszek benne.
Az én fiam 22 éves, de más típusú a daganata. Én is nagyon hiszek benne, csak nem tudom megfizetni. Írtam már a http://www.b-17.hu/index.html fórumába is. A doki, aki a sugarazásunkat felügyeli, azt mondta, hogy nagyon sokan használják a B17-et a betegei közül. üdv: nevar
Sajnos mi is megismertük ezt a borzalmat, a párom apukájának egyik napról a másikra diagnosztizálták,a glioblastromát. Rengeteget olvastunk,kutattunk mit lehetne tenni, a műtét elkerülhetetlen, de próbálok más irányba is elindulni. Találtam az interneten cikkeket a B-17 -ről, nem tudom miért de valami miatt nagyon hiszek benne, és talán egy ujabb esély. Ha esetleg valaki hallott róla valamit, kérem ossza meg velem,aki meg nem, az olvassa el a a cikkeket. A reményt pedig soha ne adjuk föl!
anyukámnak is glioblastomája van 2év fél éve. Hasonlókat szed/szedett mint te. Túl van már minden lehetséges kezelésen...még a nem lehetségesen is. Kemény dolog ez, és csak úgy lehet csinálni hogy az ember minden erejével küzd. Még másokéval is. Hidd el, én tudom!
nehéz sorodban hogy ilyen kompletten leirtad ide a helyzetedet, köszönet jár érte! és együttérzés, és drukkolás, hogy legyen erőd csinálni, átélni ezeket a nagyon nagy nehézségeket!
köszönet érte, hogy irtál! tedd máskor is, ha jónaklátod! segítesz vele, informálsz! t.
"...évente 500-600 olyan beteg van Magyarországon, akin az idegsebészeti beavatkozást a koponya felnyitása nélkül gammakéssel lehet elvégezni. A debreceni centrum az összes hazai beteg ellátására felkészült, s az egynapos idegsebészeti beavatkozásra várólistát állítanak fel."
Nagyon újnak mondható vagyok még itt...Egy óra alatt sikerült elolvasnom elejétől a végéig mindent amit írtatok... Sok mindenben hasonlít a problémám a Tiétekhez ... nem hiszem hogy lenne elég hely leírni mindazt ami az elmúlt évben érte családomat,...főleg édesapámat, akinek rosszindulatú agydaganata van...és mivel nem lehet egyszerű az Élet...kapott mellé tüdődaganatot is... sok olyan információhoz jutottam általatok, amit talán sikerül hasznosítanom... ismeretlenül is de Köszönöm Mindenkinek... Sziasztok
Búcsúzom kedves Fórumosok, mert párom 2007. április 1-jén, 49 éves korában meghalt, négy és fél évvel a glioblasztoma multiforme műtét után. Mindazoknak, akik a fórum közvetítésével segített nekünk, vagy akár csak segítő szándékukat kifejezték, hálásan köszönöm. Most lelki okokból sokáig nem fogok ránézni a Fórumra, de ha én tudok segíteni valakinek, keressen a tibifoto@t-online.hu címen.
Ne adjátok fel. A hit – akár Istenben, akár a gyógyulásban – csodákra képes. Nekünk a műtét után 8-12 hónapot igértek az orvosok, s párom győzni akarása legalább három plussz tünetmentes évet adott.
Rég nem néztem rá a topikra, mert nekünk már nem hozhat megoldást. Tudod, az ember úgy van ezzel egy kicsit, mint régen a Wartburg autók: csak az elején volt egy vasfül, amibe a vontatókötelet be lehetett akasztani, őt lehetett vontatni, a hátulján már nem volt ilyen, hogy ő is vontathasson. Az ember sok bajában addig bújja a topikot, amíg segítséget remél tőle, csak kevesen néznek rá azért, hogy segíthessenek. Ezt most tanultam meg, ezért ezentúl gyakrabban megnézem. Talán még nem késő!
Azt kérdezed, a Themodal mellé szedett-e a nejem táplálkozáskiegészítőt. Igen, nagyrészt immunerősítő hatású, gyógynövény boltban kapható, táplálkozásszakértő által javasolt szereket: E vitamin, C vitamin (lassú felszívódású), Szelén tabletta, Q-10, Legalon, Magne B6, Protexin. Ezek nem gyógyszerek, nejem egy idő után kezdte elhagyni őket, mert sokba kerülnek, (kb. 15 000 Ft/hó) de csakhamar rájött, hogy nagyon fáradékony nélkülük. Ha ödéma is van, akkor jönnek még a gyógyszerek: Furosemid vízhajtó és hozzá kötelezően Kálium retard, vagy Káldium kapszula. Ha az állapota romlik, következik a szteroid: Medrol tablatta, ami doppingszer, annak minden mellékhatásával. Aztán amikor már ez is kevés, akkor következik az infúziókúra. Ami azután következik, azt csak sejtem, még nem tudom, mert most mi itt tartunk. Kétségbeesetten kűzdünk, de vesztésre állunk.
A táplálkozásszakértő kapcsolatban áll a gyógynövényesekkel, akik 10 % kedvezményt adnak a betegeinek. Ha érdekel az elérhetősége írd meg a címedet a topikban, néhány nap múlva ránézek és ha ott lesz a cím megítom. Így nem lehet ilyesmit közzétenni, mert reklámnak számít.
Egész új vagyok még itt. A problémám a következő: édesanyámnál kb. 2,5 éve lokalizáltak egy agydaganatot, ami a mozgásszervi-központjára "ránőtt". Ez epilepsziás rohamokat idézett nála elő (lábrángás, kézzsibbadás). Pécsre jártunk dokihoz, az ottani idegsebészeti klinikára, ahol sajnos nemnagyon kezdtek vele semmit sem. A műtétet nem ajánlották a bénulás veszélye miatt, ígyhát "gyógyszeres kezelést" alkalmaztak nála, ami addig fajult, hogy idén júniusban azt közölték édesapámmal, hogy nincs sok hátra anyukámnak. Erre eléggé megkésve (túlzott bizalom, amit az orvosokba vetettünk, és a betegség misztikus mivolta miatt), de szerencsére nem túl későn (talán) elvittük őt Szegedre, ahol egy fiatal prof megműtötte (a daganat egy részét sikerült kiműteni, ami már akkora a központi idegrendszert, és minden egyéb dolgot nyomott az agyban... nagyon kicentizve alig pár napja lett volna már csak hátra neki, de megmentették) és közölte, hogy jók a kilátások kb. 2-3 év még "ajándék". (Sajnos a bal lába teljesen és a keze is némiképp lebénult, mostanában szépen javulgat hála a gyógytornának) Utókezelésre is sor került, amit Kecskeméten az Onkológián végeztek, valamilyen sugárkezelés... A mostani helyzet az, hogy a kontrolvizsgálatok megtörténtek, egy MR vizsgálat most a napokban, és sajnos nem jók a hírek. A daganat tovább terjedt....
Hallottam rengeteg gyógymódról és lehetőségről a gyógyulásra (sajnos nem hiszünk igazán hókuszpókuszokban), de igazából nem tudom, hogy mit is csináljunk, hogy ismét a gyógyulás ösvényére lépjen édesanyám. Bocsánat a pontatlan és laikus fogalmazásért, de nem vagyok orvos. Ha valamilyen tanácsot tudtok adni (táplálkozás, alternatív gyógymódok, címek és telefonszámok, egyszóval akármit), azt nagyon szépen megköszönném.
Kellemes Karácsonyt és egészséget kívánok mindenkinek!
Az egyik főszereplő egy 5 éves, agydaganatos kisfiú. A másik a Csodalámpa.
Harmadrészt poedig olvassátok el a vonatkozó cikket Bujdosó Csabáról, aki a nulláról kezdte újra az életét, úúgy, hogy minden orvos lemondott róla. Kész csoda!
Üdvözlök Mindenkit!
Ősz elején glioblastoma multiforme ügyben jelentkeztem, én voltam akinek neje öt évvel van túl az első műtéten, és négy és fél év után újabb sejthalmozódást jelzett a CT. Gammakés ügyben is érdeklődtem, de kiderült, hogy a mi esetünkben nem alkalmazható. Nagydózisú sugárkezelés, majd kemoterápia következett, amelyből még egy hátra van. A hat tervezett kezelésből a negyedikig semmi baj nem volt, de az ötödikett csapnivalóan rossz vérkép miatt el kellett halasztani, majd egy héttel később ugyanolyan rossz vérkép mellett mégis megcsinálták. Korábban egyre romló közérzet, fejfájás, állandó éjszakai vizelési inger miatt az Amerikai úti orvosok 36 mg-os Medrol tabletta szedését írták elő. Ez közérzetben csodát tett. Minden panasz nyomtalanul eltűnt, se fejfájás, se aluszékonyság. se éjszakai problémák. Csak éppen a CT nem támasztja alá a látszatot. Újabb halvány képződményeket mutat. Az orvosok egyértelműen tudtomra adták, hogy ezt a folyamatot csak lassítani lehet, megállítani nem. Most minden reggel arra számítok, hogy ez a jelenleg látszólag hibátlan állapot megszűnik, és egyszer visszajönnek a panaszok. Hát ez van most. Élünk, dolgozunk, és remélünk. Mivel úgy néz ki, hogy ezen a helyen mi már nem juthatunk olyan információhoz, ami eddig nem ismert megoldást tudna ajánlani, valószínűleg nem jelentkezem rendszeresen, de ha valaki eddig megtett utunkra, kezelésekre, orvosok nevére, vagy további részletekre kíváncsi, írjon a tibifoto@t-online.hu -ra természetesen amire tudok válaszolok. Akik nekünk segítettek, azoknak még egyszer szívből köszönöm, még, ha a mi esetünkben nincs is megoldás, a segítő szándék tiszteletre méltó.
Üdvözlettel: KÉPES, akinek nevében sajnos nem a mindenre képesség rejlik, hanem a viselőjénak szakmájára (fotós) utal.
Uj hozzászóló vagyok, sajnos érintett a témában.A nővéremet szeptember 20 án szállitották az Országos Baleseti Intézetbe egy baleset után nyilt bal kar töréssel.
A baleset során a fejét is megütötte igy CT t készitettek a koponyájáról. Kiderült hogy egy 7,5 x 4,6 cm es agydaganata van. Ö már erre egész évben gyanakodott mert a szeme nem volt jó, látótér kiesés miatt , de senki nem vette komolyan. 5 szemüveget csináltak neki ebben az évben. Fejfájásra is panaszkodott arra pedig reumatologiai kezelést irtak fel. Szeptember 29-én megmütötték, a szövettan eredménye gliolastoma multiforme nevü szörnyüség. Az orvos szerint a mütét jól sikerült. 10 nap mulva a korházból hazaadták. Az otthonában 5 nap mulva bal oldala lebénult, a szája félrehuzódott elvesztette az eszméletét, mentőt hivtam és visszaszállitották az Országos Baleseti Intézetbe, Ott semmi fajta kezelést nem kapott csak orrszondán keresztül táplálták és ápolták.Ott nagyon utban volt és mondták vigyem valahová, fogadtam ápolónőket hozzá akik éjjel nappal velünk voltak és segiteetek ellátni. Sajnos ma reggelre az állapota annyira rossz lett, hogy ismét mentő, és a Péterffi intenziv osztályára szállitották. Ott ma készitettek CT -t
és tele van a koponyája daganatokkal.Néhány órát jósoltak neki.Aki beteg az az egészségügynek utban van, de mi lesz ezután. Soha táppénzen nem volt az utolsó napig dolgozott nyugdijat sem fog kapni.Maradt pelenkánk , tápszerünk, COD teánk, preventa vizünk akit érdekel irjon