Persze, írhatsz nekem privátban, ha tudod, hogy azt hogyan kell. Meg kéne adnom a mail címemet vagy itt van ilyen külön? Bocsánat, a fórumokat ezidáig csak olvasgattam :-)
Új vagyok a fórumon, és RA-betegségre gyanakodnak esetemben is.
Lassan 35 éves, 2 kisgyermekes anyuka vagyok, nyáron durvultak be a tüneteim, a bal lábfejemen kisebb duzzanat lett, reggelente fájt mindkét talpam egy ideig, miután kiszálltam az ágyból. Azóta hol jobb, hol rosszabb. Néha picit érzem a bal vállam és bal térdem, hogy fájdogál, bár az nem vészes.
Egyelőre a Voltaren tabletta lehúzza a fájdalmat ideig-óráig.
A vérképemen látszik már valami sajnos, 81 lett a RF értékem, viszont a süllyedés csak 6, CRP 0,6, tehát ezek még rendben voltak. Röntgenen a lábfejen "kis csontos felrakódás látható".
Az autoimmun vérvétel előtt vagyok jelenleg.
Már most próbálom elfogadni ennek a betegségnek a tényét, néha azért eléggé elkeseredem.
Szerintetek, ha "csak" a RF kóros, az már Rheumatoid Arthritis??
Alapból a zab gluténmentes, de sajnos keresztszennyezett. Mert nagyon kevés helyen csomagolják steril környezetben. Így aztán nem garantálhatják a gluténmentességet.
Szia! Nyilvános az e-mail címem (rá kell kattintanod a nicknevemre, kinyílik az adatlapom, ott a "küld" szóra kattintva tudsz írni, illetve akkor már láthatod az e-mail címem), kérdezz, ha tudok, szívesen válaszolok. RA-s vagyok 9 éve ...
Tévedés. :-) A zabban nem glutén van, a te linkeden is ez szerepel:
Miért eszünk mégis zabot? A zab esete kicsit összetettebb. A zabban is megtalálható egy gluténszerű fehérje (avenin), ami különbözik a másik három gabonafélékben lévőtől. Egyes tanulmányok azt mutatták, hogy vannak olyan alfajai a zabnak, amit fogyaszthatnak egyes lisztérzékenyek. Németországban pl. szoktak erre a fehérjére is külön tesztet végezni, mert az ottani lisztérzékenyek egy része a zabra nem allergiás. Magyarországon ez nem jellemző, így -amennyire tudom- nem is vizsgálnak rá.
A zabot azért javasolják kerülni, mert betakarításkor, csomagoláskor az üzemben érintkezhet gluténtartalmú gabonákkal. ennyi az egész.
Lehet kapni garantáltan gluténmentes (azaz nem szennyezett) zabot is, ennek a csomagolásán rajta is van. Asszem, Knöll márkájú.
Én ezzel nem foglalkozok, mert igazán minimális lehet (ha egyáltalán van) az a keveredés, és nem vagyok effektíve lisztérzékeny (tehát emésztőrendszerileg nem közvetlenül érintett, úgymint hasmenés, puffadás, felszívódási zavar), azonkívül ízületileg nem is okoz nálam panaszt. Amit elég hamar észrevennék, hidd el. Ahogy búzagluténnel alaposan megérzem.
Gluténérzékenység esetén problémát a kereskedelmi zabkészítmények búzával való szennyezettsége okozhat, amely a gabona betakarítása, szállítása, tárolása és feldolgozása során jöhet létre. Gluténérzékenyek diétájában ezért kizárólag a garantáltan gluténmentes zab fogyasztható. Nem kell tehát lemondanunk az értékes gabonáról, de figyeljünk rá, hogy garantáltan gluténmentes, „tiszta” zabot szerezzünk be és ügyeljünk rá, hogy a termék csomagolása ne legyen sérült.
Nagypanni vagyok, 46 éves és 11 éve rheumatoid arthritises. Szívesen beszélgetnék sorstársakkal. Ezen kívül szociális szakmában tanulok és a szakdolgozatomat írom. Ha esetleg segítséget kaphatnék benne Tőletek, azt nagyon megköszönném. Tudom, hogy kéréssel nem szép kezdeni az ismerkedést, de sajnos csak most tudtam meg, hogy van ez a fórum. Köszönettel
Ez nem arról szól, hogy mit érzel túlzásnak. Mondjuk, nem is tudom, mit értesz ez alatt. Hogy nem tudsz átszokni zöldségre vagy hogy szted muszáj vmi régi, megszokott köret? Nem mindegy. Ezt el kéne döntened mindenek előtt. :-)
Brokkoli és répa? Ennyi??? :-D Kb. 20-féle zöldséget kapsz ezeken kívül a piacon.
És miért kéne CSAK gyümölcsön élni??? Ezt ki mondta???
A krumpli és a rizs tényleg nem jó. De ha ezek mellett nincsenek panaszaid, akkor végülis mehet, ez egyéni. Nekem a zab jött be, másnak ez sem.
Koszi, de azert kerdeztem, mert olvastam meg az elejen, hogy a krumpli-paradicsom-padlizsan nem jo az arthritiszre.
Akkor csinaltam ilyen mentes dietat.
Utana pedig elkezdtem kikiserletezni, hogy milyen elelmiszerek lehetnek allergenek.... eleg hamar kijott a gluten.
Arra nem gondoltam h a sorben is van. Nem vagyok alkoholista de a nyari hosegben jolesik a sor, es nem volt bajom egy pohar sortol, csak masnap jobban fajtak az izuleteim. Akkor elkezdem ezt is kikiserletezni (egy honapig mentes, es utan eszek v iszok, es figyelem a tuneterosodest).
Sajna a sortol is erosodtek a gyulladasok es fajdalmak a vegtagjaimban. Persze aztan rajottem h a sorben is van gluten. :(
De ahogy elhagytam a kenyeret, visszatertem a krumplira.
Valami koret a hus a melle. Rizst is szoktam, es mindenfele mas zoldseget, de azt kicsit tulzasnak erzem, hogy se kenyer, teszta, krumpli, rizs, bab, huvelyesek.
Akkor marad a brokkoli es a repa. Ezek amugy is a kedvenceim.
hát húst, tojást, zöldséget, gyümölcsöt, magokat. ezek kombinációja kb. ezerféle kaját eredményez, tekintve, hogy húsból sokféle van, zöldségből és gyümölcsből még sokkal több, az elkészítés mód is lehet többféle, szóval nem értem a problémádat. :-O
és azt ki mondta, hogy csak húst kell enni?????
olyat ne egyél, amiben glutén lehet, pl. felvágottakat sem. és sört azt feltétlenül kell inni?? :-D
A 10. napon lett totál csalánkiütéses az egész teste (a 8.napon már látható volt a javulás). Aphranax-al együtt szedte, mind a kettőről azonnal leállították.
Cataflam cseppet azért nem adtak Neki a műtét utáni napon, mert azt szájon át adagolják és csípte volna a sebet, míg az Algopyrin-t vénásan kapták a többiek.
Egyébként születése óta van egy penicilin érzékenysége, tehát nagyon kell figyelnünk mit szed.
Refluxos is arra pedig Esomeprazol-t szed savlekötőként (azt jól tolerálja).
Nekem se volt bajom a Salazopyrin előtt egyik gyógyszertől sem. Szerintem kerüljétek el a szulfonamid tipusú gyógyszereket is. Ilyen a Xilox és a Celebrex, ami szóba jöhet gyulladáscsökkentőként. Én Quamatelt sem szedhetek, az savlekötő, meg Furosemidet, ami vízhajtó. Nem mondta az allergológus?
Meddig szedte a lányod, mire előjött az allergia? Nekem egy hónap körül volt. A Salazopyrin csak 2-3 hónap után kezd hatni, tehát nem tudom, hogy használt-e volna...
Egyébként mi lett volna az akadálya, hogy Cataflamot kapjon a műtét után is?
A műtét napján és az azt követő éjszaka SEMMIT! (illetve hoztak Neki mexalen kúpot amit természetesen nem engedett felhelyezni), így hősként fájdalomcsillapító nélkül vészelte át az első napot, utána egy hétig ment a Cataflam csepp.
Sumetrolin-t már kapott még a Salazopyrin-es eset előtt, attól nem volt allergiás reakciója.
A Salazopyrin két részre bomlik. Az egyik az acetil-szalicilsav, ez van a Kalmopyrinben és Aspirinben is.
A másik a szulfapyridin, ez leginkább a Sumetrolim nevű antibiotikumra hasonlít.
Ezekkel mindenképp vigyázzatok, esetleg érdemes lenne kivizsgáltatni, hogy melyik a problémás.
Az Algopyrin hatóanyaga viszont metamizol-nátrium, tudtommal csak népszerűségi okokból hasonlít a Kalmopyrin nevére, mert mindkettő láz- és fájdalomcsillapító. Mit kapott végül helyette?
Igen, a Salazopyrin-re lett allergiás a Lány. (azóta a mandula műtétjekor pl. a kórházban nem mertek Neki adni Algopyrin-t, mondván, hogy az is "pyrin" végű gyógyszer, nehogy arra is allergiás legyen). Nem tudom van e valóban ilyen összefüggés......
Megkérdezhetem, hogy melyik nsaid-ra lett allergiás a lányod? A Salazopyrinre emlékszem, mert azt én se kaphatok.
Sokszor az is segít eldönteni, hogy mi okozza a tüneteket, hogy egy adott gyógyszer használ-e rá. Trexánt nem írhatnak föl autoimmun diagnózis nélkül; ha viszont jó rá, akkor szinte biztos, hogy autoimmun. Talán ezért történt így.
Arra azért vigyázz, bocsi, ezt elfelejtettem leírni, talán fontos lehet, hogy ha az adatlapján a "küld" szóra rákattintottál, akkor a "géped" e-mail címéről küldi automatikusan, már pedig ez nem mindig kívánatos. Például, nálunk a férjem e-mail címe a "gép" postafiókja, erre vannak regizve a programok stb., de én ide nyilván a saját e-mail címemmel regisztráltam. Ezért, miután a "Küld"-re kattintva kijön a címzett e-mail címe, azt kimásolom és a saját postafiókomból küldöm neki a levelet.
... persze, a törvénytől függetlenül, továbbra is teljesen érthetetlen számomra, hogy nem következetesek, hiszen a "sima" vérvételi leletet kiadják, de egy másik - szintén vérvétellel összefüggő - leletet pedig nem, ebben mi a logika ?! :-)
A legtöbb orvos, rendelő, kórház természetesnek veszi, hogy kinyomtatja és átadja a leletet, de a törvény szerint, s ha az orvos olyan "vaskalapos" törvénytisztelő típus, akkor megmondja ugyan az eredményt, egyes - általa, a diagnózis szempontjából, fontosnak ítélt - elemeit bele is írja az ambuláns lapra, de ezek szerint NEM köteles kiadni ... ezen én is jól meglepődtem, mert szerencsére nem ez a gyakorlat!
Egyszóval menj be újra és csak ennyit mondj: Az egészségügyi törvény 24. paragrafusa 3. bekezdés c. pontja értelmében szeretnék a saját költségemen másolatot kapni az immunológiai leletemről, köszi.
:-) Az egészségügyi dokumentáció megismerésének joga
24. § (1) A beteg jogosult megismerni a róla készült egészségügyi dokumentációban szereplő adatait, illetve joga van ahhoz, hogy - a 135. §-ban foglaltak figyelembevételével - egészségügyi adatairól tájékoztatást kérjen.
(2) Az egészségügyi dokumentációval az egészségügyi szolgáltató, az abban szereplő adattal a beteg rendelkezik.
(3) A beteg jogosult
a) a gyógykezeléssel összefüggő adatainak kezeléséről tájékoztatást kapni,
b) a rá vonatkozó egészségügyi adatokat megismerni,
c) az egészségügyi dokumentációba betekinteni, valamint azokról saját költségére másolatot kapni,
Érdekesek ezek az értékek kontra gyógyszer esetek...
Lánynak 11-es! a rhemafaktorja és 15-ös volt a crp-je emellé (nem szteroid gyulladáscsökkentő után (az is hatott Neki, csak erre allergiás lett) :( ) kapott trexan-t és medrol-t.
A rheumafaktor szám alapján nem bizonyított az autoimmun betegség, mégis ezt a diagnózist kapta.
Szerintem ez is egy olyan dolog, ami intézményenként eltér.
Természetesen megkaphatod a saját leleteidet, követeld. A rheumafaktor eredményből látszik az autoimmun RA-d van, ezért kaphattál rögtön bázisterápiát, mert doki gondolta, és jogosan, hogy az autoimmun folyamat megvan, elindult, és mivel a maradandó ízületi elváltozások megelőzésére jelenleg ezt az egyetlen eszközt ismerik (mármint az orvostudomány hivatalosan, protokollilag...). Gyulladás még nem olyan mértékű, hogy a CRP-t nagyon felvigye.
Elkészült több mint egy hónapot vártam rá. Az acpa értékemet ráírták az ambuláns lapomra (141), de magát a "leletet" nem kaphattam meg. A sima vérkép leletet odaadták. ????
"...az immunológia eredményeimet meg nem adhatja oda"
Az immunológiai lelet lassabban készül el, általában 3 hét alatt, ezért nem adta oda feltehetően. Semmi érdeke nincs, hogy visszatartsa. Három hét, egy hónap után lehet érdeklődni.