Ma voltam kontrollon, megbeszéltem az orvosommal a c-vitamin dolgot.Azt mondta, hogy egész nyugodtan szedjem, kárt nem fog okozni és segít egyenesbe hozni a szervezetem.Hál' istennek minden rendben, legközelebb szeptemberben kontroll.
Én kb 1 hónapja nem szedem a medrolt ,kezd nekem is emberi arcom lenni de c vitaminnal vigyázok mert vesekövem lett tőle:)gondolom azéret mert a májam megszenvedte a szteroidot és a felesleget nemtudta megszűrni.Kg majdnem 4 lement de még maradt 16kg+ sajna.Izületeim piszkosul fájnak, nemtudok gugolni és lépcsőzni , ja és hullik a hajam!!!!!!ez normális?
Én egy ko-da nevezetű régi fórumozót keresek, aki szintén tiszafüredi mint én.Szeretném vele felvenni a kapcsolatot a fórumon kívül is. Ha valaki tud kérem segítsen ,vagy ha talán ő látja keressen itt.
Egyébként 2 hónapja nem szedem a metypredet, reggel és este 1000mg C-vitamint viszont szedek.Lelappadt az arcom, lement 6kg és említésre méltó panaszom nincs.Csütörtökön megyek kontrollra.
Ma voltam dr.nál és HOLNAPTÓL NEM KELL SZEDNEM A MEDROLT !!!!!!!!!!!!
Igaz piszkosul fáj mindenem (LÁBAM ,TALPAM A CSONTOK STB..)de a dr azt mondta ez=azért van mert az izületeim kivannak eddig a gyulladást nem érzékeltem a medrol miatt és hát a felszedett kg.ok sem segítenek.
Szednem kell pl kálciumot és az is segit meg panangint a fájdalomra.1 hónap mulva ujabb kontroll.DE AZ VAN A PAPÍRON H INAKTÍV!!!!!!!!!!!!!!!El sem hiszem már ugy vártam ezt a pillanatott h csak na.Koleszterinem is visszament a normális szintre magától ..marad a vérnyomás csökkentő amire viszont most figyelnem kell mert lehet h a medrol elhagyása után túl alacsony lesz:)
hello romesz! régen írtál már magadról. itt a blogon te vagy nálam régebbi beteg. engem éppen most 20 éve szűrtek ki, én akkor még Isonicidet meg Surált szedtem a sztero mellé, egy hét alatt holdvilágképű lettem, ami azóta már számtalanszor megismétlődött. nekem akkor azt mondta a doki, ha nem szedem a gyógyszert a nyirokcsomók nyomni fogják az élő tüdőszövetet és azok ettől elhalnak, és kb 10 év múlva már nem lesz mivel lélegezni. többeknél olvasom, hogy a javaslat ellenére sem szedik a szterot, de én emiatt nem merem megtenni.
nekem sosem volt köhögési rohamom, igazából nem is köhögök, de végtagremegésem és végtaggyengeségem az van időnként. érdekes módon nagyon nem bírom ha fúj a szél, vagy túl párás a levegő, olyankor nekem is kell egy kis inhaláció. persze a gyomrom és a májam teljesen tropára ment a sok gyógyszer miatt, de teljesen kordában tartható, komolyabb problémát nem okoz. a légzésfunkcióm teljesen jó. persze sietni és futni nem tudok. kb 8 éve voltam utoljára kórházban, azóta csak vizsgálatokra járok oda, de már nem kell befeküdni.
12 éve leszázalékoltak vele. ma már én is úgy vagyok vele, hogy ez van, ezt kell szeretni. végülis lehet együttélni vele, ha van egy megértő társad, családod. és sokszor olvasom itt nagy örömmel, hogy egy év után kigyógyulnak belőle. hát ilyen is van szerencsére.
Engem 1976ban szurtek ki, 8 honapot voltam abban az evben a Janos korhaz tudoosztalyan. 1977 januarban leszazalekoltak.
1981ig atmentem minden fele korhazi kezelesen, evente 3-6 honapokat voltam korhazban es szanatoriumban.
Akkor azt mondtam eleg es felszedtem satorfam es elhagytam az orszagot. Ugy voltam vele ez nem elet es ha meghalok akor legalabb ott erjen utol ahol elvezem egy kicsit az eletet.
Azota nem szedtem gyogyszert a sarcoidozisra (masra igen)
A betegseg stagnal nalam, de ma is szamtalanszor fulladok (szoktam inhalalot hasznalni) Kohogesi rohamaim vannak, olyankor akar vegteg gyengeseg es akar enyhe szedules is elofordulhat. (kellemetlen vezetes kozben)
Mind ket tudomben van heggesedes es kb 2/3-a nem mukodik, vagyis oxigen felvetelre keptelen.
Mar megbekeltem a dologgal, ilyen az elet es kesz.
Istenem! A fogorvosom fia is fogtechnikus, neki is sarcoidosisa van. És még egy másik munkatársának is. Én még a műkörmösöktől hallottam, hogy náluk is gyakran felbukkan a dolog, más egyéb tüdőbajokkal együtt.
Az eddig sem volt titok, hogy az "inhalatív noxák" (amiket nekem kerülni kell az összes leletem szerint :) ) nem tesznek jót a tüdőnek. De akkor kimondhatjuk, hogy a fogtechnikusok fokozottan veszélyeztetettek? Hmm ... Körbe kellene kérdezni. Ha már senki nem foglalkozik úgy igazán a nyavajánk kutatásával, talán mi csinálhatnánk valamiféle összegzést. :)
Nekem - tudomásom szerint - semmilyen belélegzett dologgal nem volt dolgom. Persze a "normál" szmogtól eltekintve. Na meg a cigi. Egészen a tüdőszűrésre visszahívás kézhezvételének pillanatáig aktív dohányos voltam. Mostanra ez társasági dohányzássá változott, tehát kb. 2-3 hónap alatt szívok el egy doboz cigit. Addig heti 1-2 doboz volt az adagom.
Hallottam viszont egy-két jó hírt. Egy orvos elejtette (a nőgyógyászom), hogy van a Boeck-ben jó is. Aki Boeck-es az nem szokott tüdőrákos lenni. Na jó, ez morbid kicsit. :D De végülis tényleg jó. :)
Egy másik doki - ismerős orvos, sebész amúgy - meg annyit jegyzett meg, hogy ha nekem ilyen gyorsan és spontán gyógyult, akkor az nem is sarcoidosis volt. Ennek örültem is, meg nem is. Mert ha nem az volt, akkor mi??? Oké, nem rák, mert visszament és a szövettan is igazolta, hogy nem az. Nem tbc. Na de akkor mi a jó ég???
És amikor spontán - kuruzslással megtámogatott - gyógyulásról hallok, akkor mindig az jut az eszembe, hogy lehet, hogy tényleg nem sarcoidosisunk volt???
Bécó, az ágyon érez valahol fájdalmat a férjed? Én egyáltalán nem éreztem sehol, mindenhol egyformán "nyomott". :) De azt mondják, hogy a háti 2-3-as csigolya környékén kellene érzékenyebbnek lennie a tüdőbetegeknek.
Valószínűleg a tüneteid annyira egyértelműek, hogy nem eröltettek semmilyenféle szövetminta véltelt, tükrözést, ennek örülj:-)),
A férjemnek is közel 50 éves korában kezdődött, s én mint laikus, úgy látom, hogy idősebb korban, maga a nyavalya " jobb indulatúnak " tűnik. Nagyon sok szarkóban szenvedő fiatal.
Ritka a Ti korotokban.
Ha csak a klausztrofóbia a gond, akkor szólj a CT-t végző személyzetnek, hogy kivételes eset vagy. Én is ezt tettem amikor szükségem volt hasonló vizsgálat elvégzésére. Hüppögtem is, kicsit, de nagyon aranyosak és kedvesek általában.
Mindent bele, ha túl vagy írj légyszives, ha még nem, akkor hajrá!.-)))
Érdekes helyzet, ha az egyik helyen javult, a másik helyen rosszabbodott az állapota a férjednek:-( Én keresnék egy harmadik orvost:-)))
A CT-felvételt mindig cd-re veszik, éppen, hogy a folyamatot nyomon lehessen követni. Ha ezt a cd-t odaadod vagy egy tüdőgyógyásznak, vagy egy mellkassebésznek, akkor Ő fél pillanat alatt véleményt mond.
Jártam én Nálatok, kétségbeesve, amikor a férjemnél, a tüdő rtg kimutatta a szarkó gyanúját. Hetekig rágtuk a kefét, mire a mediastinoscopia igazolta. Tükrözés nem volt.
Voltak, igen nagyméretű nyirokcsomók is. Az első CT után az orvos annyit mondott várjunk. Vártunk. A következő CT-n ami 3 hónap múlva volt esedékes, látható volt a regressió.
Ekkor már nem merült fel a szteroid lehetőség, csak ha megnagyobbodnának. Azóta eltelt bő egy év, talán másfél is, a férjemnek 3 havonta CT-t, mellkasrötgent készítettek, s mindig kis fokú visszahúzódást jelzett végül is teljesen visszahúzódtak.
Jelenleg fél évenként javasolt a mellkas RTG. CT-ről szó sincs.
Tudom, elméletileg kiújulhat, bár neki nem volt tünete soha, egy aktuális tüdőszűrésen szúrták ki. Mézet etettem vele, mert gőzöm nincs miért:-)))
Talán mert anno anyukáméknak méheik voltak, s anyám minden halálós nyavajából kilábalt abban az időben, amikor, nagyon sokan belehaltak szamárköhögés, torokgyík stb.... s még a penicilint sem használták.
CSak annyit szerettem volna elmondani...
Kívánok mindenkinek jobbulást, gyógyszerrel vagy anélkül, s legyetek erősek, nem szabad elkeseredni, gondoljatok arra, mekkora öröm volt amikor a szövettan igazolta, hogy ez csak "szarkoidózis."
Ma volt a férjem a CT leletével a dokijánál, több tüdőgyógyász is jelen volt, átnézték a CT-jét és képzeljétek, ők azt látják, hogy rosszabbodott.
A Flór Ferenc kórházba járunk CT-re. Ott rögtön kiértékelik, nem kell visszamenni. A leletre javulást írtak és csökkenést. Őrület.
Mivel már szinte mindent kipróbáltak rajta, így már csak az alternatív gyógyászat maradt. Járt kínai akkupunktúrára, szedettem már vele mindefélét, amit olvastam, hogy jó lehet. Most a Ceragem ágyat használja minden nap. Valaminek csak kell segítenie. :(
Szakmaváltást javasoltak, mert fogtechnikus, de ez szinte lehetetlen. :(
Tényleg egyre több gyógyulásról olvasni itt szerencsére! Végigolvastam szinte az egész fórumot az elmúlt egy év alatt és nem emlékszem olyan részre ahol hasonló mennyiségben lettek volna a jó hírek.
Még annyi az alternatív gyógymódomhoz, h az orvosomnaknak bár mondtam, meg se hallotta... úgy vettem észre hogy számukra ami nem bejegyzett gyógyszer - jelen esetben ugye a szteroid... - az nem létezik. Szóval én bár említettem h elkezdtem gombakivonatokat szedni ez nem merült fel többször :P Épp ezért nekem ez az egész orvosilag mint spotán regresszió van dokumentálva. (Persze aztán ki tudja, lehet h amúgy is elmult volna magától?! Ezt már nem tudom meg; szóval marad az h vagy önmagától vagy a gombakivonatoktól) :))
Reklámozni nem szeretnék semmit, mert pár hozzászólótól olvastam olyat is, h hiába próbálta a gombákat, nekik nem segített sajnos. Szóval ez nem 100%os módszer azt kell mondjam, illetve talán csak annyi h minden szervezet más, ki jobban, gyorsabban reagál és ki nem.
Mivel épp ezen a fórumon láttam leírva így asszem nem gond, ha én is leírom, h a Cardianaxot és a Vitanax PXS4et szedem. Ja és pont azért tervezem csökkenteni, mert elég költséges gyógymód, sajnos :(
Nem tudom elmondani, hogy mennyire örülök a sok jó hírnek! :)
Biztosan említettem már, de nekem is iszonyat sokat segített ez a fórum. Egyrészt ugye rájöttem, hogy nem vagyok egyedül, ami jó. Persze tudom, hogy ti nem értitek félre. Mert ugyan mi jó lenne abban, hogy sokan küzdenek ezzel a nyavajával? Én is azt szeretném, ha nem is létezne. De sajnos van, és amikor először meghallottam teljesen kikészültem. Aztán idetaláltam és rájöttem, hogy ezzel vígan, vidáman lehet élni és itt kérdezhetek, nem fognak hülyének nézni. Elmondhatom a nyűglődésemet, a kételyeimet, a félelmeimet, mert többen átestetek már ezen.
Szóval ezeket nagyon köszönöm!
Ezért is döntöttem úgy, hogy továbbra is vissza fogok járni, hátha segít az én pozitív történetem az "újaknak".
Örülök annak is nagyon, hogy egyre többen fordulunk az alternatív gyógyászat felé. Persze ezt azért fenntartásokkal kezelje mindenki! Én mindig azt mondom, hogy csak akkor próbálkozzunk "kuruzslónál" (gyűjtőnéven így hívok mindent, ami nem nyugati orvoslás :) ), ha találunk egy olyan orvost, aki hajlandó kezelés nélkül is kontrollálni. Vagy ezzel egészítsük ki a hagyományos kezelést.
Én még mindig járok a CERAGEM-re, hetente kétszer. Ezzel szeretném megelőzni, hogy kiújuljon a szarkoidózisom. Remélem, hogy örökre elfelejthetem.
Örülök annak is, hogy tudtam én is ajánlani ezt a gépet és van aki szintén tudja használni. Majd Bécó férjének a tapasztalatára igazán kíváncsi leszek, remélem, hogy nála is jelentős javulás lesz tapasztalható.
És örülök persze a 6 havonkénti kontrollnak a negyedéves helyett.
És kitartást kívánok mindenkinek.
Itt a tavasz. Gyönyörű az idő, még az eső is gyönyörű lesz, ha esni fog. Rügyezik az aranyeső, lassan itt a húsvét, amikor finom sonkát ehetünk tojással és kaláccsal (amit persze máskor is ehetnénk, de én valahogy soha nem szoktam, csak ilyenkor :D ), mehetünk a szabadba és csicseregnek a madarak és gyönyörű csillagos volt az ég tegnap éjjel. Szóval van itt minden szép és jó, csak lássuk meg. Nagyon, nagyon fontos a sok bajban is észrevenni a világ apró csodáit, szépségeit. 5 másodpercnyi elégedett mosoly órákat jelent a megtépázott idegeknek.
Remélem nem vettétek örömködős soraimat felesleges szájtépésnek. :)
Nekem bő egy éve (2010 telén) jelentkezett ez a nyavalya és ahogy legtöbbször lenni szokott véletlenül derült ki. Bár az igazat megvallva a hátam fájtdogált pár hétig és néha bele-bele szúrt a tüdőmbe a fájdalom plusz köhögés és enyhe nehézlégzésem is volt - de mindezt én a légkondinak és téli megfázásnak tulajdonítottam.
A TBC is felmerült - már a gondolatától is kirázott a hideg - és a szarkoidózis amiről fogalmam sem volt h mi az! Aztán persze jött a hörgőtükrözés és biopszia (nyirokcsomóból nem tudtak mert csak 2 volt, azok is picik, 12 és 15 mm-esek) és itt szeretném kiemelni, hogy nagyon nagyon jó hogy van ez a fórum mert nekem sokat segített olvasni a hozzászólásaitokat, főleg a kálváriám kezdetén. Én is rettegtem az ismeretlentől, pláne h mindenki úgy vélte körülöttem nem lehet nagy bajom így fiatalon, én meg úgy voltam vele h senki nem ért meg.
A diagnozis ugye szarkoidózis, egyben tüdő érintettséggel. A kezelőorvosom nagyon szorgalmazta a szteroidot, épp ezért elmentem egy másik orvoshoz - (a kerületünkben dolgozott régen, ismertük) aki azt mondta, h ő szerinte a belégzős elég lenne m ez nem olyan súlyos. Sikerült haladékot kicsikarnom a köv CT-ig (tekintve h nem volt már semmilyen panaszom)-> és itt jöttök képbe megint Ti, ugyanis vmi természetes gyógymódot szerettem volna de rögtön, mert úgy voltam/vagyok vele, bármit csak a szteroid neeee.
Gyógygomba kivonatok mellett tettem le a voksom a hozzászólásaitok alapján (plusz utánajártam eléggé és abszolút hinni kezdtem, h ez segíteni fog) és 2-3 hónap után már csak 1 db 7mmes csomóm maradt, a tüdő szövetben a gyulladás eltűnt!
A legutóbbi CT pedig ami 1 hónapja volt teljes gyógyulást mutatott, és hát szavakba önteni lehetetlen amit akkor éreztem!
Csak májusban kell legközelebb mennem és ha minden rendben akkor megpróbálkozom a kivonatok csökkentésével. Nagyon remélem h minden rendben lesz, persze tartok tőle h visszajöhet, de egy biztos -> egyszer már meggyógyultam tőlük ;)
Elnézést h ilyen hosszú voltam, de a sok gyógyulásról beszámoló komment után úgy éreztem itt az ideje nekem is megírnom a történetemet.
MIndenkinek mielőbbi végleges gyógyulást kívánok és fantasztikus hogy van ez fórum, nekem legalábbis sokat segítettetek!
Az Én dokim azt mondta,hogy a "statisztika" azt mutatja,hogy a nagy dózissal kezdett és hosszú ideig szedett steroiddal lehet tartós a gyógyulás vagyis,hogy elvileg így nem tér vissza!2010 augusztus végén kezdtem el szedni 80mg-al és most 2mg-ot eszek minden másnap.
