Sok erőt és több sikert, szerencsét kívánok nektek, mint nekünk. Nekünk a 6 hetes sugár+TMZ után vizsgálatot követően folytatódott a TMZ szedése 4 hetes kúrában. TMZ-t nekünk azt mondták, hogy ebben a kúrában ami 4 hetente 5 nap fél évig szedheti, nekünk abba kellett hagyni és a kiújulás miatt kellett volna az Avastin.
Anyán mindig észre vettük ha növekedett a daganat vagy jobban ödémásodott, mert akkor fájt a feje epilepszias rohamot kapott. A szteroiddal tudták neki is egy ideig nagyon jól az állapotát stagnálni és akkor egy kis ideig jobban volt majd kezdődött újra.
Anya azt követően, hogy jelentkezett a fejfájása 350 napot küzdött, majd feladta a harcot, de Örökké büszke leszek rá, hiszen akármilyen fájdalma volt azt mondta jól van és tűrt amit csak tudott.
Nagyon szomorú olvasni e sorokat, főként, hogy ezek szerint ilyen közeli jövő jósolható nálunk is. Pár hete írtam már ide néhányszor én is.. Egészen hasonló a helyzet, bátyám 43 éves (e hónapban lesz 44), az első tünetek áprilisban, a biztos diagnózis júniusban. Annyi a különbség, hogy Nála már az első daganat sem operálható. Aug. 1-jén kezdődött (szerintem elég későn) a sugár+ TMz (illetve szteroid, glicerin és epilepszia elleni gyógyszerek) kúra, 6 hét. Az előtte lévő hetekben szinte napi szinten lehetett tapasztalni az állapot romlást: beszédzavar, majd féloldali arc és végtag legyengülés, általános gyengeség. Az első hétvégén ki sem engedték a kórházból, annyira erőtlen volt, és a szervezete nem tolerálta a TMZ-t sem, alig érthetően suttogott, szinte csak feküdt, épp ki tudott bóklászni olykor a folyosóra.
Aztán valamilyen szinten elkezdtek használni a kezelések, gondolom az agynyomás csökkent, a szteroid erősített valamelyest, csökkentett adagban a TMZ-t is újra tudta szedni, mi a magunk részéről bízunk abban is, hogy a sugárterápia is használt, és gyilkolt valamit ebből a ro... inkább nem is mondom miből.
Most már hazajár hétvégente, bár az arcán eléggé látszik a féloldali bénulás, és a jobb kezével finom mozgásokat nem tud végezni (de használja, nem úgy, mint aug. elején, amikor jóformán teljesen lebénult), jön-megy, kirándultunk, kertészkedik, jó étvágya van, stb. És Neki is hatalmas életösztöne van, pedig hát valahol jól tudja, hogy ez a betegség esetén 0% eséllyel sikertörténet, mégis gondol a jövőre, csinálja,amit csak tud, mindenféléről beszélget velünk stb.- és ezért, bárhogy is alakuljon, örökké hálásak leszünk neki, mert azt hiszem nem csak önmagának, de a környezetének is rengeteget segít ezzel.
Most még egy hét, és vége a kezelésnek, igazából nem is tudom, utána mi lesz, szünet után újra folytatják-e, vagy mi a protokoll - nyilván majd megmondják. Az újabb hanyatlástól nagyon félek, hogy hasonló állapotba kerül, mint amit leírtál Anyukáddal ,illetve attól, hogy fájdalmai lesznek (eddig szerencsére az nem volt jellemző a legrosszabb állapotban sem). Amikor már talán nem is érdemes tovább..... de igyekszem/igyekszünk bízni valami csodában, ami ha nem is lehet a gyógyulás, de a minél több minőségi együtt töltött idő, olyan állapotban, amiben még érdemes élni. Együtt érzek Veled és sok kitartást kívánok, bízom benne, hátha még egy kicsit jobbra fordul Édesanyád állapota, hogy minél többet Veletek lehessen még, lehetőleg méltósággal. Nagy harcos lehet, szurkolok Neki!
Anyukám 43 éves, tavaly szeptemberben diagnosztizálták nála a GBM-et. Műtét, sugár és TMZ, majd sugár után továbbra is TMZ. A gyógyszer mellett az állapota romlott és áprilisban kiderült, hogy kiújult nála a daganat. Műteni nem lehet, így vártunk az Avastinra, a kérvény 4 hét helyett 9 hétre jött meg és idő közben rohamosan romlott az állapota és kiderült, hogy a jobb agykamrámban is van valami neki, sajnos további vizsgálatot nem tudtak elvégezni rajta és a kezelést sem kaphatta meg, mert 9 hét alatt teljesen leromlott az állapota. Eleinte a mozgása és beszédje nehézkes lett, nem tudott gondolkodni, nem emlékezett szinte semmire. Mostanra már nem tud mozogni, nem lát minket, nem
ismer meg es beszélni sem beszél már.
Jelenleg több mint 2 hónapja kórházban van, 2 hete már a szemét sem nyitja ki.Táplálni is alig lehet, nem tud kommunikálni semmilyen módon velünk, csak a fájdalmat láttuk az arcán a tapaszok es gyógyszerek ellenére, illetve az epilepsziás rohamokat, ami a betegség hatására alakult ki nála.
A jelenlegi fájdalmai miatt már morfiumot kell kapnia 3. napja. Tudom, hogy mi fog történi, de nektek van tapasztalatotok a morfiumról GBM esetében?
Anyu nagyon erős nő, nagyon küzdött a betegség ellen és rettentően élni akart. És ez most is látszik, hiszen alig tudják táplálni és már volt hogy behívtak minket elköszönni tőle, de Ő kitart és küzd. Azt mondják a kórházban, hogy nagyon legyengült már a szervezete, de a szíve erős nagyon. Rettentően szörnyű átélni és végignézni a szenvedését, és fájdalmas tudni, hogy elveszítem, hiszen csak 43 éves és a fiatalos, csinos anyukám a betegség hatására már csak a múlt, mintha nem is Ő lenne.
Az elmúlt majdnem 1 év alatt rengeteg mindenen átestünk és átéltünk, senkinek nem kívánom, hogy hasonló cipőbe kerüljön, de sajnos ha mégis a tapasztalatainkat szívesen megosztom. Az e-mail
címem: kittibozai96@gmail.com
És előre is köszönöm szépen ha megosztjátok velem a tapasztalataitokat a morfiumról GBM esetén.
Bizony, még a németeknek is. No.-ban élek. Alapjába véve jó az egészségügy,de megvan a kétszintes ellátás :-( Az átlagpolgárnak levonják a fizetéséből a TB-t, és azért kap egy olyan ellátást, hogy megnyalhatja utána a tíz ujját. De tényleg. Csakhogy. Ez az esetek 99%-ára érvényes. A maradék 1% (de lehet, hogy több) már nem ilyen vidám. Akinek a fizetése egy bizonyos határ fölött van, annak nem kötelező a TB-alapon ellátás, hanem köthet privát eü biztosítást - ez független a fizetéstől, viszont függ az életkortól, egészségi állapottól stb. Namármost a magán biztosítók bizony nagylelkűbbek olyan esetekben, ami a "szürkezónában" van, azaz nincs rajta a kötelező listán. Egyes vizsgálatokra is hamarabb kapnak időpontot :-//// Ezt nem is minősítem inkább :-x Szürkehályogműtétnél megkapják a multifokális lencsét, míg az átlagpolgárt megkérdezik, hogy közelre szeretne látni vagy távolra... ilyesmik, na. Ez a gbm kezelés is olyasmi, amit az állami betegbiztosítás nem áll, a privátok közül viszont néhány igen.
Sziasztok! Olvasgattam a hozzá szóláiatok és a történeteket is. Sajnos nalam nem tudni mi a bibi. Igazából önzősèg ezt írni de a saját meg nyugatatasom céljából írok nektek ha még használva van egyáltalán a fórum. Nálam a rövid történt hogy 2022 decbereben egyszer csakeg szedultem. Nem fordítottam nagyobb tekintèjt a dolognak révén hogy pánikbeteg vagyok közel 7eve .teltek múltak a napok egyszer csak egy különös fej fajast éreztem . Fogalmam sincs hogy tudnám még fogalmazni de meg próbálom. Diohelyba mintha egy téglát raktak volna le a fejem tetejére. Valamit egy másik ponton a homlok és a fejbubom között mint ha egy pontban fájna égne és bizseregne a fejem.de tényleg egy kis pontban kb mikor az egyszarvunak nőne a..
Hát az egyszarva .. inkább egy iritalo érzés mint sem migrénes fej fajasnak írnám le de még csak nem is olyannak amitol feküdni vagy aludnia kéne az embernek.folyamatosan fáj nem múlik van amikor egy hónapig érzem van amikor egy hónapig nem van amikor 3 hónapig gyötört. És mind e mellé járás közben mint ha hullámos lenne a talaj. Szédülök és az egyensúlyom se az igazi reggeltől estig. Nem a szokványos vertigo kör körös szédülés de isszoonyatosan zavar. Ha ülök nem érzem csak a bozsergest és a fej fajast. Voltam már mindenhol nyaki ér vizsgalat fül orr gégész karidologus, neurológus és minden negatív. Most várom a koponya mrire hogy hátha screlosis multiplex vagy esetleg daganat. De mind e mellett nem érzem magam betegnek és nincsenek úgy mond rosszul leteim se hányas se semmi ... Tudom senki nem orvos stb de hátha valamelyik fórum tag találkozót ezzel és hátha tudja mi is lehet .a válaszokat előre is köszönöm
Műtét + sugár + glicerin és nagy dózisú szteroid (Medrol) hozott átmeneti javulást. 2-3 hónap. Aztán kiújulás, rohamos romlás. Nálunk diagnózistól kb. 7 hónap. Mindenkinél más...
Testvérem befeküdt a szombathelyi onkológiára, megkezdik a kezeléseket.
Sajnos legutóbbi írásom óta (5-6 napja) is láthatóan rosszabbodott az állapota. Akkor még pl dolgozni ment, a városba egyedül sétálni, még egy esti fröccsre is stb.
Mostanra viszont a beszédkészség jelentősen romlott, olykor csak suttog, alig tudja kifejezni magát, nem jutnak eszébe dolgok, olykor csak motyogásra futja - de képben van, mert ez rettentően bosszantja. És a mozgás is bizonytalanabb lett, a fél arca pedig lebénult szinte, sokat alszik..
A kérdés, hogy az ödéma csökkentő kezelés,amit az orvos mondott (glicerin + még vmi gyógyszer?ezt nem értettem pontosan), valamint a sugár + tmz kezeléstől várható-e valami javulás? Nem a végkimenetel szempontjából, azzal kapcsolatban nincsenek illúzióim (bár elfogadni még mindig nem nagyon megy); csupán az, hogy legalább időlegesen javulhat-e pl. a beszéd,? Vagy legalább lassulhat-e a radikállis állapotromlás? Az orvos nyilván igyekezett reálisan/reménykeltően fogalmazni, vagyis akár pár nap múlva javulás is lehet, de az is, hogy rosszabbodik és a károsodás maradandó..
Illetve a még nehezebb kérdés: ebben a szakaszban meddig lehet még velünk?
Jaj, nagyon kedves vagy, köszönöm a szülők nevében is! Sajnos órák, esetleg napok vannak hátra. Mindent megpróbáltak, külön azért elköltöztek az USA-ba (Angliában élnek), hogy bekerülhessenek az abszolút legújabb klinikai kísérletbe (Car-T). Ennek a rettenetes betegségnek a túlélési mutatója NULLA százalék. Még soha senki nem élte túl. Anyuka FB-csoportban a következőket írta tegnap reggel: Two years ago this day, we were told they found a mass in Lily’s brain stem, and that she has Intrinsic diffuse pontine glioma (DIPG), an inoperable type of pediatric brain tumour with no known causes; these words can’t be more familiar now but everything around it sounded impossible and complete alien at the time. I asked why; I asked how. we were told that we just won the worst lottery in life, and everyone on this planet had a ticket; it’s fortunate that very few get the hit as it’s statistically rare and it’s simply random when mistakes happen as the cells divide. An explanation I am not sure I have taken in, and not sure if I am ever able to. While it may be statically rare, it has hit us 100%, the whole world of our family has forever changed. When we were told that we had 9-12 months left with Lily, I told myself that we would fight for every single day with our little warrior, and an extra 9-12 months would be one more lifetime with our girl. We did this. Also, this was made possible because of all the support from you, the amazing people and team full of love, compassion, who have brightened our days and helped us light the way for Lily. You all decided to stand behind us throughout this difficult journey, not giving up to a disease that was said to be terminal upon diagnosis; and so many of you have been supporting us every step along the way. I want everyone to remember that our effort did make a difference and we did achieve something together, that everyone should be proud of. We are forever grateful for your kindness, solidarity and love. It has been two years of struggles, stress, pain and emotions; but it’s also two years of intense love, most precious and intimate time within our family of four. Also, we formed such deep, special bonds and connections with so many friends, old and new. On one end of the scale it’s been the toughest two years of our lives without an doubt, it’s heartbreaking but on the other end it’s been heartwarming at the same time. Things have been tough and it’s absolutely heartbreaking to see Lily continue to decline. Her body is gradually shutting down in the past weeks. Her breathing pattern has become irregular and she is taking long pauses between breaths; we know the time is getting very close. We hoped for a relay of treatments, and hoped one of these experimental treatments would be a breakthrough or a continued relay to extend her life until a cure is found; sadly such a cure did not come in time for our girl. We stopped all treatment intended meds and supplements in last few weeks, and we are doing everything we can to keep her comfortable. She is sleeping most of the time now; which may not be the worst thing as when she is awake, she is no longer able to move at all, not even her finger tips. There are mountains of emotions whilst I am writing this post. However, today is not about sadness; two years is one significant milestone. we wish we were in better circumstances and I wish Lily could be doing better; I also know it has been a miracle she has made it this far; and honestly I didn’t know she was able to make it to today when I posted the update last month. Lily has been a true dragon warrior throughout this most unfair battle; she is the most brave and resilient child that we know, and we are so very proud of her. It’s been an incredibly hard journey, but we will never forget all the positives that came along. The precious memories, team rally and positivities will continue to lift us up to face what comes next and beyond. Today we count our blessings and every day is a miracle itself.
Szia! Ez rettenetesen hangzik, még egy GBM topicban is, nagyon sajnálom :( Nem tudom van -e még értelme bármit is írnom, ha már májusban ilyen rossz állapotban volt a kislány, vagy érdemes -e a szülők szívét tovább fájdítani nehezen elérhető gyógyszerekkel, de bűntudatom lenne, ha legalább, mint ötletet nem hoznám fel. H3 K27M mutációval rendelkező DIPG-k (és GBM-ek esetén) van egy évek óta kísérleti stádiumban lévő szer, az ONC 201. Ez sem gyógyítja meg a gyerekeket sajnos, de néhányuknál valamicskét meghosszabbította az életüket. Csak az USA-ban fut a klinikai vizsgálat, és az expanded access program: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03416530, https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03134131
Viszont ebben a tanulmányban azt írják, Németországban is be lehet szerezni (biztos nem egyszerű!): https://academic.oup.com/noa/article/3/1/vdab169/6432113 Nem hiszem, hogy itthon a rutin részét képezné, hogy tesztelik ezt a mutációt, nekünk annak idején külön kérésre megcsinálták GBM-es férjemél a vizsgálatot, mert a daganat elhelyezkedése okán felmerült a gyanú bennem. De azt olvasom, a DIPG nem műthető általában, így nem tudom kivitelezhető -e egyáltalán a vizsgálat csupán biopszia által kinyert mintából. Nem gondolom, hogy ne vetette volna fel a kezelőorvos ezt a lehetőséget, ha opció lenne a kislány esetében, mégis élénken él bennem mennyire elfoglaltak tudnak lenni az onkológusok érthető okokból, emiatt a hozzátartozónak sokszor mindennek magának kell utánamennie. Én azt csináltam, amíg szegény férjem még küzdhetett, hogy releváns klinikai vizsgálatokra, publikációkra kattintva kikerestem a szerző mail címét, és ott érdeklődtem egy-egy kísérleti gyógyszer beszerezhetősége felől. Fiatal betegről volt szó, minden esetben válaszoltak. Nem nagyon járok ide, ha esetleg kérdésed lenne ezzel kapcsolatban, publikussá tettem a mail címemet.
Bátyám 43 éves, múlt héten diagnosztizálták nála a gb. daganatot (nem is bírom kiírni a teljes nevét..)
Nem műthető, olyan rossz helyen van. aug. 1-től indul a sugárterápia, 4 hét.
Ahogy látom a történeteiteket és a szakirodalmat, itt minden egy irányba tart, mégpedig elég radikális sebességgel.:( Még csodákról sem hallani jóformán, nem hogy gyógyulásról, de még élethossz/-minőség javításról sem igazán.:(
Az első tünet epilepsziás roham volt, még májusban. Utána CT, többféle MR vizsgálat, majd a biopszia és szövettan.
A 2. roham épp a kórház folyosón érte, 2 hónappal az első után, amikor vártunk a doktorra..mondhatni a legjobb helyen. Azóta megemelték 1-ről 3-ra az epilepszia elleni gyógyszert, de gondolom ez sem garancia..szinte rettegünk, mikor jöhet a következő..
Amikor aztán megláttam a diagnózist, akkor törtem össze először..azóta igyekszem élni az életet,csinálni a dolgaimat ..de iszonyúan kísért, minden percben. Ő is dolgozik még amúgy, ezen a héten (aztán ki tudja, mikor legközelebb, már ha egyáltalán :'( ,eljár este is, borozgat (nyilván nem tesz jót, de azt mondja, az orvos azt mondja, ennek semmi köze az életmódhoz, most akkor hadd "használja el" a teste többi részét is erre a kis időre...néha ilyeneket mond, máskor mintha nem egészen fogná fel, mi a helyzet..persze tulajdonképpen mi sem).
Most már, mintha olykor akadozna a beszéde is (és nem a bor miatt), látom, hogy változik, gyengül, kicsit "máshogy néz":( - nem tudom, ez mennyire az,hogy ilyen szemmel is nézem, ezt várom, vagy tényleg ennyire gyors ez a folyamat...nem tudom elhinni..reálisabb pillanatban csak azon imádkozom, legalább még a következő szülinapját érhesse meg..ami szeptemberben lesz:(
Azért írtam ide..bár ez furcsa és önző, de látni, hogy nem csak ém/mi vagyunk ebben a helyzetben..a valahová tartozás, ebben a helyzetben is..egy csepp vigasz talán.. köszönöm, hogy "meghallgattok"..
Sajnos semmi. Culevitet pláne NE! Egyrészt nem használ, másrészt drasztikusan rontja a májértékeket. Mi is kipróbáltunk volna mindent, tudom, hogy a tehetetlenség a legszörnyűbb...
Anyukamnak majd ket ev utan iden marciusban kiujult a daganata, azota nagyon erosen hanyatlik az allapota mind szellemileg mind fizikailag. Avastint kap de nem segit, stagnalas sem igazan van. Nagyon gyenge, mar nem tud onalloan jarni sem. Erre az oriasi gyengesegre hasznalt valaki valamilyen eteendkiegeszitot, barmit, ami javitani tudott a helyzeten? Nutridrinket iszik napi egyet. Valami egyéb otlet? Gondolkodtam a culevit forte por verziojan.
Nekem az edesanyam erintett, glicerinnek mi nem is probalkoztunk. Medrolt kell szednie. A mellekhatasok: elvekonyodott, szakdekony bőr, cukorproblema, felpuffadt arc.
a mellkhatasok csokkenthetoek, ha a legkisebb dozist szedi, ami Még hat, fokozatosan es nagyon lassan csokkentheto a dozis. Ezzel addig lehet elleni, amig nem recidival a daganat, utana nem igazan segit.
Nem én voltam érintett, hanem családtagom. Átmeneti javulást hozott, de sajnos a mellékhatások esetleges kialakulására nem volt idő. Jó lett volna, ha ezek lettek volna a legnagyobb bajok... GBM.
Anyukàm 55 éves, januàrban diagnlsztizàltak nàla glioblastoma agydaganatot. Azòta igazi hullàmvasùt az életünk. Nem mûthetö, lement a 6 hét sugàr kemòval együtt. Most kezdte a kemot 300mg tmz 5 napig havonta.
Van valaki aki vagy akinek a hozzàtartozòja hasonlò cipöben jàr? Hogy alakult a betegseg?
Anyu egesz nap fekszik, nehezen mozog, mindenre nem tudommal vàlaszol, vagy nem is vàlaszol.
Tudom mi a végkimenetele a betegségnek, de egyik napròl a màsikra vàltozik radikàlisan az allapota. Kb màsfel honapja fejezte be a sugarat. Ez lehet annak a hatàsa vagy ez a betegsèg? Az orvos nem hagy beszélni, mindig lecsitìt és csak Anyàt akarja hallani, de ö meg nem mondja el hogy is van valòjàban. Mindig azt mondja h jòl es h javult az allapota.
El vagyok keseredve, nem tudok senkitol sem kerdezni 🙁
Szia Col! Eszembe jutsz ám időnként... Egy nagyon kedves volt kolléganőm kislányánál 21 hónapja DIPG nevű agydaganatot diagnosztizáltak. Ezt még soha senki nem élte túl. Ez a lányka se fogja... 9 éves, és már nem tud felkelni :-(
