Hat rakattintottam az oldalra es azt lattam, hogy ne kuldjek penzt, mert Anita nem ohajtja felfedni a kiletet, mert itthon olyan sokan lopnak es csalnak.Es mi a helyzet azokkal az itthoniakkal, akiktol penzt kapott? Nem tudom, milyen az Onk. Intezet, de nekem tavaly, amikor a gyerekem lebetegedett, egy fillert se...a gyermekkorhazi onkologian MINDENT, amit emberileg meg lehetett adni a gyerekeknek, megkaptak.
Bizalmatlan vagyok az ilyen felhivasokkal szemben. Eloben lattam olyan gyerekeket es csaladokat eleget, ahol sokkal nagyobb szukseg lenne segitsegre, megsem kunyeralnak.
Arrol, amit Bombera Krisztina most ir, megvan a velemenyem, hogy o milyen aranyosokoskislany, aki felkarol egy ilyen ugyet, aztan mg bocsikazik, hogy tevedtem. Aki mediaban tevekenykedik, annak tudnia kell, hogy poziciojanal fogva nagyobb a szavainak a hitele. Eppen ezert gondolja meg , hogy mit ir es fokepp, hogy mihez adja a nevet es ne utolag bocsizzon.
Aki meg kozuletek adakozni ohajt, menjen be egy delutan a Madarasz Utcai Gyermekkorhaz Onko-Haematologiai osztalyara (szimplan a Belgyogyaszat reszlege par korteremmel) es vigyen akar hasznalt, jo allapotu jatekokat vagy mesekazettat (video,tv a legtobb korteremben van) vagy kerdezze meg a bentieket, kinek kell segitseg. Es lehet, hogy csak annyit fognak kerni, hogy segitsen tabort szervezni a beteg gyerekeknek vagy segitsen elszallitani valahova valakit, akinek nincs kocsija.
Tavaly csirkecombot sutottek a bentfekvok egy pestkornyeki haz kertjeben, orvosi felugyelet mellett es kint voltak egy delutan, ami sokaknak a szabadulassal volt egyenlo.Hat vagy het kocsival vittek ki a gyerekeket, meghivtak az akkor mar otthonlevo fiamat is.
Nem tizezrekrol van szo es helybol "igazolt" a jogosultsag vagy a raszorultsag is.
Nem akartam szemet lenni, csak valahogy kibuktam ettol az egesztol.
Es most meg nem kuldok penzt.
Udv,
Elizabeth
Amit feltétlenül tisztázni kellene az egészségi állapoton kívül ami persze a legfontosabb:
a név:
Braunné Rubleczky Anita /a számla az Ő nevén van/
vagy amit Laci a kórházból megtudott
Braunné Selmeczi Anita
Az anonymitás-t pedig nem értem ha nincs semmi simli,illetve ha elfogadja a segítőkész adományokat akkor legalább a nevével tiszteljen meg ha én megtisztletem azzal hogy odafigyelmtem rá és nem hagytam figyelmen kívül mindván 1000x láttam már ilyet.
Bombera Krisztiná-t nem marasztalnám elmert a segítőkészségből 5*,de az eset
legyen is bármilyen is kimenetele,rámutat a publicisztika hatalmas felelősségére.
Ez a baj. Ha csalás az egész, akkor nagy esély van rá, hogy többet már azok sem adnak semmilyen jótékony célra, akik egyébként eddig megtették, megtehették. Mertha 1-szer 2-szer ráfázik az ember, akkor utána már nincs az az ügy, ami meghatja. És az egészben ez a legszomorúbb.
Egyébként ha Én lennék ilyen helyzetben, mint Anita, biztos hogy már régen összeszedtem volna minden hivatalosnak tűnő dokumentumot, hiszen nincs veszítenivalóm, és az életem múlik rajta!
Mindegy, azért még tán van remény, hogy nem csalás a dolog. Bízunk benne. Bár hogyha kamu, az meg azt jelenti, hogy Anita mégsem beteg. Most akkor melyiknek örüljünk jobban?
Ma találkoztam Krisztinával a MOM előtt, és rákérdeztem erre az ügyre. Azt mondta, hogy most jött haza külföldről, és még nem volt ideje elolvasgatni a leveleit. A hitelesség kérdésében még nem tudott újabb adatokkal szolgálni, de megígérte, hogy rögtön utána néz a dolognak. (szerintem tényleg megteszi, nem tűnt afféle - "Én vagyok a médiasztár, nesze egy autogramm, aztán majd a többit elintéztetem a titkárom kutyájával..." személyiségnek.)
Én felhívtam pár alapítványt, akik rákos betegekkel foglalkoznak, anyagi segítséget sajna egyik sem tud nyújtani. Eszünkbe jutott még Varnus Xavér alapítványa, még nem sikerült megtalálni, de nem adtam fel.
Az aggályaimról meg írtam Bombera Krisztinának, meg ajánlottam a gyógyszeripari tapasztalataimat meg kapcsolataimat is, de még nem kaptam választ.
Ja, közben más véleményét is kérdeztem erről a klinikai vizsgálatról, ugyanúgy gyanúsnak találtatott.
Sajnos rengeteg olyat hallani, hogy az életéért küzdő beteget kóklerek meg szélhámosok átverik, kihasználva a kétségbeesést és hinni akarást. :-// Ha ilyenről van szó, úgy gondolom, segítenünk kell a helyzet "kijavításában" is.
ribizli
Hát annyi volt, hogy írtam nekik, hogy tegyék már fel a főoldalra ha tudják, és így oldották meg. Nem válaszoltak, mondjuk az mindegy is, csak látszódjon.
Laci! Index mit reagált amúgy? Kirakták alul a fórumok felsorolásak közé a fórumokba? Mert ott látszik, hogy emiatt a topik miatt lett a rák a hétvégi téma - de ennél feljebb, kis szöveggel nem tették?
Szerintem bárkinek joga van megtudni, hogy egy adott számlaszám kihez tartozik.
Gondold csak el, szerintem hasznos lehet utalás előtt leellenőrizni, hogy kinek is megy a pénzed. Nem is beszélve arról, hogy van aki csak névvel együtt tud utalni.
Laci, nem is úgy gondoltam, hogy te nem jól csináltad, csak ha egy bank így vigyáz az ügyfelei adataira, akkor jaj nekünk. - de ez off, viszont megyek a telefonkönyvbe.
ribizli
Én írtam neki még az elején egy emilt, és 2-3 napra rá válszolt Kriszta. Szerintem kap napi 80 levelet kb, és abból kell kibányásznia a hasznosakat.
Egyébként mind a bankban, mind a kórházban azért segítettek a névvel, mert elmondtam a szitut. Az lehet, hogy az én hibám, hogy beírtam ide. Akkor bocsánat, és moderátor csillagozza mondjuk ki, de akkor hogyan utalnak azok, akik csak névvel tudnak??
Ha Bombera Krisztina válaszol az emilekre, szóljon már valaki nekem pls, mert éveken át a gyógyszeriparban dolgoztam, és hátha tudok segíteni pl. a szükséges gyógyszer beszerzésében, vagy támogató találásában.
kekeckedés on: A dologgal kapcsolatban több furcsaság is van, pl. hogy Laci nem egészen egyértelmű felvilágosítást kapott a kórházban, mondjuk hogy egy beteg bármely adatát telefonon kiadják, éppenhogy súlyosan sérti a személyiségi jogokat, és ha jól olvastam, a beteg lány kérte a neve titokban tartását. Ma kérdeztük erről egy moderátor véleményét, és furcsállom, hogy még senki nem hívta fel a moderáció figyelmét erre a topicra. De ez tényleg lényegtelen.
Hogy a kísérletben résztvevő betegnek - akit másik földrészről "begyűjtöttek" - fizetni kelljen a részvétel lehetőségéért, vagy a gyógyszerért, ez orvos-etikailag egyszerűen megengedhetetlen, szerintem vagy félreértés van a dologban, és az amerikai egészségügyi szolgáltatásokért kell fizetnie a lánynak, vagy nagy átverés részese szegény. Egy gyógyszer klinikai kipróbálásához sokféle engedélyre van szükség, és nagyon nehezen hinném, hogy az FDA engedélyt adna olyan kísérlethez, ahol a betegnek fizetnie kell. Másrészt egy klinikai vizsgálatban résztvevő betegnek - pláne onkológiai vizsgálatnál - rendszeresen kontrollra kell mennie a kórházba, ugyanis szintén szigorú szabályok szerint kell mindenfélét figyelni a beteg szervezetében a gyógyszer közvetlen hatásán túl (pl. mellékhatások).
Magyarországon több társadalmi szervezet is létezik, amelyek a rákos betegek támogatását látják el, többek között gyógykezeléshez anyagi támogatást is nyújtanak - az egyik a Rák ellen az Emberért, a holnapért nevű alapítvány.
Ha Bombera Krisztina válaszol az emilekre, én szívesen megkeresem ezeket a szervezeteket/ alapítványokat segítségért.
Nem hiszem, hogy hosszabb távon az egyetlen jó megoldás, ha egy bankszámlára pénzt utalnak jószándékú emberek, és ezzel segítik a lányt a gyógyulásban, egyedileg kisebb az esély a helyzet megnyugtató rendezésére, mint egy társadalmi szervezet támogatásával, vagy tán hivatalos formában - akár a TB által finanszírozva. (Ugyan aktuális információim nincsenek, de régebben a tumorkezelésre szolgáló gyógyszerek TB támogatása általában 100% volt, tehát a betegnek nem kellett fizetnie értük.
A gyógyszercégek pedig ilyen kéréseket ritkán szoktak kapásból elutasítani - legalábbis ahol én dolgoztam, nem ez volt jellemző, - valahogyan megpróbálnak segíteni.
Szóval ha a bizonytalanságok csökkennek, szívesen beszállok némi energiával szponzorkeresésbe.
ribizli
Segítsen valaki egy kitsit hüje emberen (=én) is. Nekem simán elfogadta a rózsaszín csekkes pénzföladást a posta, mondván, hogy írjam rá a Bp. 1910-et, ők a szám alapján ráteszik a számlára. (Kicsit hülyének néztek, hogy a feladóhoz a nicknevet írtam, s hozzátették, hogy ez a beérkezéskor nem fog megjelenni. Ez nem érdekes, a pénz ment, de ahhoz érkezik meg, akihez kell, ha nincs a kedvezményezett név szerint feltüntetve?)
Ja és még valami. Az alábbiak ellenére nekem az a nagyon zavaró a történetben, hogy a beteg fizet egy kísérletben való részvételért, és kudarc esetén az örökösei visszakapják a pénzt. Ez nagyon nem illik a képbe. Magyarországon pl. egy III. fázisú kilinikai vizsgálat (amikor az új gyógyszert tesztelik) alatt pl. a beteg önkéntes alapon jelentkezik a vizsgálatra, és max. az orvos kap vagy a kórház egy talicska pénzt vagy eszközöket, műszereket a gyógyszergyártól. De hát ez nem Amerika, szóval bizonytalan vagyok. Még utánanézek Közlönyben itt-ott...
Itt van David C. Johnson doktor egyik publikációja is a témában, ha valakit érdekel. Szóval a történetnek Dave doktor igazi szereplője, és amennyire a cikket átfutottam, ugyanarról lehet szó, mint Anita esetében.
Mindjárt írok David C. Johnson doktornak a gyógyszer miatt, oszt meglátjuk jól, hogy vajon a TB-vel nem finanszíroztatható-e meg a dolog. Úgy tudom, hogy a rákgyógyszerek "egyedi" importban, 100% TB-támogatással behozhatók az országba. Elég szomorú, hogy erről az Onkológiai Intézet tisztelt (?) orvosa mélyen hallgat...
Több mint egy hete küldtem levelet Bombera Krisztának, hogy erősítse meg, valóban ő tette-e fel az oldalt a netre és hogy a lány valóban létező-e.
Sajnos nem jött válasz - pedig csak egy szó kellene.
Orulok, hogy mindenki segiteni akar.
Nem lehetne ezt (es a tobbit is) szervezett keretek kozott uzemeltetni?
Nekem is keves van, de ha tudom, hogy valoban segitek, akkor biztosan megteszem.
Osszevissza nem fog menni.
Jómagam most iszonyat le vagyok gatyásodva, de van egy ötletem. Hallottam, hogy léteznek olyan oldalak, ahol pénzt küldenek azért, ha jobbra-ballra klikkelgetsz rajtuk. Ezt ugyan még soha sem próbáltam, de ha szálmlaszámmal működik akkor ez is egyfajta megoldás lehet.
huh. most kuldtek a linket, hogy nezzem meg ezt a topicot. vegigolvastam.
OFF
1-2 valasz:
nyman: nem tuntem el, itt vagyok, de en nem tudok nektek pesten bulit szervezni, mivel nem vagyok odavalosi es nem ismerem elegge. nagyon szivesen elmentem volna desire japan talijara, de nem volt jo az idopont. :(
dvd: valaki sokat pletykal, nem teljesen igy tortent a dolog de a vegeredmeny ugyanaz. tenyleg utalja ha indiszkret vagyok, de indiszkretnek kellett lennem hogy megbizzanak bennem az emberek. sajnos pont erre a legallergiasabb.
ON
megneztem amugy a topicindito oldalt. error 404.
megneztem a halovilag oldalt ahova allitolag ki van irva ez a dolog. nincs kint semmi.
en szivesen felajanlom azt a penzt ami maradt a japan utrol (kb 3000yen), nekem nincs ra szuksegem, a lany biztosan jobban raszorul... de ez az egesz egy kicsit zavarosnak tunik, ugyhogy jo lenne ha vhogy megkeresne emailben vagy bombera krisztina vagy a lany. asszem ez nem tul nagy keres. koszi.
Felhívtam a kartotékozót, és van egy Braunné Schelmeczi Anita, aki 73-as születésű és sugárkezelésre jár. A bank Rubleczky-t mondott, de szerintem az a lényeg, hogy valószináleg jó, hacsak valaki ki nem használja a hasonlónevűségét, ez nem valószínű
Várjuk meg még a Bomberra Krisztát csak a teljesség kedvéért.
(én jövő szerdán elutazom egy hétre mondjuk, de ti is felhívhatjátok, én még akkor megpróbálom kedden, hátha addigra már lesz)
Nem neked szántam, ne légy már ilyen agresszív. Csak azt akartam mondani, hogy attól még, hogy itt kevés a hozzászólás, lehet, hogy a pénz meg nő a számlán. Mert van, aki csak beleolvas, de nem közli, hogy utalt, csak utal. De szerintem ez világos volt. Vagy ennyire magyaráznom kell?
Mindenben egyetértünk. Ez kb. annyival fontosabb, amennyivel több pénzt kelleni összeszedni Happe-énál. Úgyhogy utalok is.
