Én sem hallottam a B-17-ről konkrét javulást, csak ismerőstől, hogy feleslegesen kapta. A fórumon a beírok csupa jót írnak róla. De szerintem egy áttétes, menthetetlen betegen nincs olyan szer ami segítene. Mondjuk, ha nincs más és már az orvosok lemondtak rólam, és ha igy is ugy is meghalnék biztos én is kipróbálnám.
Aki meggyógyul, lehet, hogy amugy is meggyógyult volna a kezelésektől és ráfogják a B-17-re.
A franc tudja, sajnos sok a "ha".
Jó lenne ha az orvosok tudnának adni egy gyógyszert és azt mondanák, hogy ha beszeded megygyógyulsz tőle. Álom.
De szerintem sok mindenre van már gyógyszer, csak nem mindenkinek érdeke, hogy a betegek megygyógyuljanak idő nap előtt. Sajnos!
Sziasztok. Na meg van az MR. Röviden, nőtt a kis aranyos. Tünet mentes vagyok. A doki megint biopsziát és sugárt ajánlott de ezen már nem is lepődtem meg.:-))) Időt kértem. Én mindenféleképpen kipróbálom a B17-et. Sokat olvastam róla és hamisítják is tehát nem mindegy honnan veszi az ember. Itt olvashattok róla b17 Már szereztem telefonszámot aki olcsóbban hozza ugyanazt. Remélem nem kamu.:-)) Érdemes a honlapot végig olvasni. Azt hiszem elmegyek hozzájuk és megbeszélem a kúra részleteit, mit-mennyit-hogyan-meddig. A b17 végig kell szedni ,hogy ne újuljon ki a daganat. De minden le van írva. Most konzultálni akarok egy másik orvossal is, lehet a debreceni lesz.:-)))
Én úgy tudom, hogy azt lehet gamma-késsel műteni, ami nem nagyobb 30mm-nél. Nálam ez ezért nem jöhet szóba.
A B-17-en én is gondolkodtam, de több forrásból (eü-is) azt az infót kaptam, hogy nincs értelme. Nagyon drága (mondjuk ha használna nem érdekelne), és ők is csak olyan esetekről hallottak, akiknek ez nem használt semmit. Nekem a neurológusom azt mondta, (persze, tudom, nekik nem érdekük, hogy ne legyen beteg) hogyha akarom kipróbálhatom, ártani nem árt, de csodát se várjak tőle.
Az új klinikán rendelő orvosok közül néhányuk Fővárosunkban is előfordul, máris keresem a nevét,annak akihez az anyukám bátyjáék mentek, amikor anyának felmerült, h lehet gammakésezni a dögöt. Megtaláltam: Dr. Bognár László, a DEOEC Idegsebészeti Klinika igazgatójától mi egy neten található telefonszámon kaptunk időpontot, hogy mikor tudunk vele beszélni Bp.n. Azért ott, mert anya akkor már a Honvédban feküdt, és azt gondoltuk, hogy nekünk is könnyebb ott beszélni az ig. úrral, mint Debrecenbe leutazni és vissza fel.
(Csak,hogy esetlegesen értsétek: anya: miskolci, én: szfehérvári, és Bp. műtötték)
Sajnos én nem tudok segíteni, csak az együttérzésemet tudom kifejezni Nektek.
Tobb orvost kérdezzetek meg feltétlenül és addig kérdezgess amig kimerítő választ nem kapsz.Lehet, hogy az egyik gyorsan rávágja a véleményét, még a másik , esetleg lelkiismeretesebb és emberségesebb orvos, esetleg jobban körüljárja a lehetőségeket. És persze elmagyarázza.Hól jártatok, melyik korházban?
Állitólag Debrecenben az uj klinikán nagyon jó dokik vannak. Próbálj meg az egyikhez konzultációra időpontot kérni és a leleteket levíve minélhamarabb a tanácsot kikérni. Ez csak egy ötlet, habár bizos voltatok több helyen és az idővel sem dőzsölhettek. A B-17 -en én is most godolkoztam, hogy beadatom a férjemnek.
De Ő hallani sem akar róla. Olyan sok jót olvastam róla a neten, de ezeket kitudja kiírta be. Hallottam itt a nővértől, volt olyan ápoló aki vállalta a beadását, de nem használt a betegnek. Ami ilyen tutinak néz ki / mármint azt írják magukról / az bennem is kételyt szül. Ha ez így lenne , nem lennének rákos betegek. De tudom, hogy az ember mindent megpróbál ilyenkor, pláne egy fiatal gyerekért.
Ártani talán nem árt, egy kapaszkodónak jó. De az nem tetszik, hogy magyarországon nincs törzskönyvezve.Jó lenne konkrét esettel beszélni akinek tuti, hogy jó volt és akkor tudnál dönteni. Talán valaki segít Nektek és megírja.
Üdvözlök minden forumozót! Engem ez a téma érdekel. Fiamnak 2006. oktüberében medulloblastomás szövettani eredménnyel agydaganatot távolitottak el. 2008-áprilisban az S gerincben PNET eredménnyel ujabb daganatot. A nyáron kontroll alkalmával több /összesen 6 db külön burokban állitólag/ daganatot találtak. Áttét vagy nem áttét? Sugárkezelés kimeritőben! Kemoterápia , mütét és sugárkezelés sem volt ajánlott! A bénulási folyamat sulyos fokára való tekintettel mégis van sugárkezelés. Kemot mostmár a folyamatos őrjöngésem miatt - szerintem csak megnyugtatásra - most adnák! Utolsó remény a B17 , de hogy mennyi kételyeim vannak arról is! De valamiben hinni kell.
A fiam most 23 éves! Szeetnék segitséget kérni - akinek volt a gerincvelőhöz közvetlen bejuttatott kemo - miben különbözik a másik kemotol? Melyikbe menjünk bele, merjünk-e egyáltalán?
A "drága" prof szerint egyáltalán nincs esély, de megprobálhatjuk.
Megköszönöm hogy végigolvastatok és véleményeteket.
Köszi a gratulációt. Nagyon örülünk neki mi is. Remélem minden rendben lesz velük és a férjemmel sem lesz közben semmi baj, nehogy az idegesség ártson a babának.
30 sugarat fog kapni. Minden nap, kivéve hétvégén.
Lehet, hogy tényleg minden nehézség nélkül átvészeljük, de most egyenlőre mindentől majrézunk, hogy mikor mijöhet.Köszi a bátoritást, olyan jó , hogy válaszoltál, hogy ne féljünk ennyire.
A hajhullás sem jó, de ez lenne a legkevesebb egy férfinál nem annyira érdekes.
Mondjuk azért ne legyen nagyon foltos, de ez nem számit .
Kedves Tubi!!! Ne aggódjatok, a sugárkezelés persze nem jó, de kevesen vannak nagyon rosszul tőle. Anya az elsővel még dolgozni is járt. Persze délutánonként pihent. A 3.kal, pedig sokat aludt.(az volt az agyi) A hajkihullástól sokkal rosszabb, hogy lehet arra is számítani,hogy nem nő ki újra. Én ezt akkor olvastam már, amikor anyának néztem utána, hogy miért nő lassabban a haja, mint eddig. De sok A-vitaminnal, és folyadékkal próbáljátok meg túlvészelni! Sok erőt!!! És Fel a fejjel!!!
Tudom, hogy nagyon rossz lehet Neked most, mi is átéltük már ezeket a szitukat egy párszor a családon belül. Gondolok anyukádra is mert amikor az én lányom ment mütétre, teljesen kipurcantam . A férjem szerintem abba betegedett bele, hogy a pici lányán nem tud segíteni és ott kellett látni az intenziven a mütét után.
Nagyon nehéz, de túl lesztek rajta. Pozitiv gondolkodás félgyógyulás. Ezt én is tudom , de nem mindig sikerül. A férjem eddig elég jól viseli a sugár kezelést. Naponta 3x 1 dl Glicerint kell innia a kezelés végéig. 6 hét. Tudod milyen isteni. De azt mondták, ha ezt megtudja inni sokkal könnyebben fogja viselni a mellékhatásokat. Hát most gyüri napi háromszor.
Nagyon drukkolok Neked és gondolatban veled vagyunk. Meséltem a férjemnek Rólad. Nagyon sajnálja, hogy ilyen fiatalon kell ezen túl lenned. Minden nap kérdezi, hogy mi van Veled. Sok erőt és gyógyulást kiván Neked.
Minden rendben lesz !!!!!!!
Jó vásárlást, nem kell sok minden csak egy hetet leszel bennt.
Hogy sikerült a sugár? Férjed hogy viseli/te? Nagyon sajnálom, hogy így sikerült ennek a betegségnek eluralkodnia rajta. :( Szorítok, hogy minden rendbe jöjjön, és használjon a sugár.
Igen, nekem is mindenki azt mondja, hogy álljak az egészhez pozitívan, és az már önmagába nagyon sokat jelent. Csak eleinte ezt egy kissé nehéz volt, hogy még csak 26 éves vagyok, és elvileg előttem az egész élet. De próbálok nem gondolni a rossz dolgokra.
Én már kezdek egyre jobban izgulni. Elvileg, ha nem jön közbe semmi, akkor kicsit több, mint egy hét múlva már meg is lékelik a fejem. Azért addig könnyebb volt a dolog, amíg nem volt pontos időpont, csak olyan, hogy december eleje, vagy november vége, de ez a konkrét dátum már kicsit megrémít.
Hétvégén megyünk még a kórházba szükséges dolgokat megvenni. Azért mostmár sokkal többet izgulok. :(
Köszi azt ,hogy így örülsz az uncsinak. Remélem így lesz és még sokat fog nagypapizni és könnyebb lesz egy kicsit minden.
Meg volt az első sugár, eddig nincs gond, majd meglátjuk.
Minden előzmény nélkül jött az elő epilepsziás roham, teljesen jól volt előtte, egy Szentendrei kirándulás után hazajöttünk, le ült a fotelba és egyszer csak elkezdődött. borzasztó volt.
Na de reméljük már nem lesz ilyen mégegyszer. Habár azt mondták lehet, de pozitiv hozzáállás és nem lesz!!!
Még az a jó, hogy ilyen jó idő van és remélem sokáig nem lesz még fagy, legalábbis hat hétig ne legyen amig járunk.
Nem voltunk okt.6-án a Bagó dokinál ,szeptember elején és most kéthete voltunk.
Ma volt az első sugár, eddig még minden rendben, de még csak párórája történt. Éjszakától félek, de hátha nem lesz semmi.Vagy csak kis mellékhatás.
Férjemnek ll grad origoastrocitomája volt, de mütét utáni szövettan, már pozitív aktivitást mutatott, ami a mostani MR vizsgálaton úgy néz ki, hogy már átcsapott lll-asra ami már nem jóindulatú. Ezért kezdték a sugarat. Remélem, hogy használ és megállítja a folyamatot. A férjemnek a daganat miatt voltak epilepsziás rohamai, mert olyan helyen van, hogy nyom valami. Ez miatt, és a töménytelen gyógyszer mellékhatása miatt nem vezethet, sajnos. Nehogy vezetés közben rohamot kapjon és balesetet okozzon. Meg rettenetesen le van lassulva, a reflexe sem a régi, igy jobb a békesség kocsi ügyben, pedig imádott vezetni.
A beszéd meg a többi neki nehezebben jön vissza, mert ugynevezett affáziás lett.
Ez egy betegség, ami nagyon nehezen gyógyul. Nem tudja ugy képezni a hangokat sem így olyan érdekes artikulált hangon beszélne. Ujra kellett tanulni mindent. Pl. képeket mutogattunk neki meg , külön a jelentéseket és összekellett párositani, meg a szineket, számokat, meg mindent ujra kellett tanulni. Mint a gyerekeknek az általánosba. Már jobban ment, csak most megint visszesett egy kicsit.
Nehéz dolog. Szegény öcséd, ha már ilyen állapotban van az nem jó. Pláne ha nem kap kezelést. Én is félek a visszaeséstől, de nagyon bízunk benne, hogy még van időnk.
Tubi, ez tényleg borzalmas lehetett. Én sem tudnám, hogy mit kell ilyen esetben tenni, ha valakire epilepsziás roha jön. És az volt az első alkalom, és ennyire intenzíven tört rá? Nagyon durva lehetett...
Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mi lesz a sugárkezelés után és remélem, hogy nem lesz semmi szövődménye.
Viszont ez. hogy unoka lesz, ez csodálatos!!! Az élet annyira furcsa dolgokat művel, hogy egyik kezével elvesz az embertől, nehézségek elé állítja, a másik oldalről meg boldogságot hoz. Szívből gratulálok a picurhoz!!! :) Biztosan nem lesz semmi baj, sőt a leendő nagypapának is nagyon sok energiát fog adni a pici, és motivációt a könnyebb felgyógyuláshoz. Hogy még most fog csak megszületni, és még nagyon sok mindent meg kell neki tanítania nagypapaként :)
Nagy figyelemmel olvaslak es kozben gondolkodom, mennyire hasonlo dolgokat irsz le mint ami az ocsemmel tortentek meg vannak. Ha jol emlekszem nalatok majusban volt a mutet mert az ocsem is utanna nagyon sokaig nem tudott beszelni a telefonjan tanultgatott irni kapott gondolkodas javito gyogyszert o is nagyon sokaig sirt meg mi is imadta a szamitogepet azzal sem boldogult es utanna szep lassan helyre alt minden beszede nem teljesen de elfogadhato-kocsit vezetett sot amikor az infuzios kemot kapta o egyedul jart ide hozzank korhazba. Most viszont menni is alig bir beszelni sem egy ket szo a tobbit ki kell talalni. Nalatok milyen tipusu volt a daganat. Ha nem baj szeretnek kerkezni valamit ti nem voltatok ott okt 6-an a Bago dokinal mellettunk ult egy par o naluk is majusban volt a mutet es korban kb . is hasonloak lehettek.Bocs, hogy ilyeneket kerdezek.
Köszi az infot, megnéztem, de pont a sugárkezelés van feltöltés alatt.
Olvastam a sugársebészetről, így most jobbnak látszik, nem is tudtam, hogy van ilyen is, de nekünk a másikat ajánlották, biztos tudják mit adnak. De már holnap megyünk,,nagy variáció már nincs.
A beszéddel akkor lett probléma amikor kiderült a daganat. Semmi előjele nem volt, nem fájt a feje, szem, nem szédült semmi. Egy kirándulás után hazamentünk és rám hozta a frászt egy óriási epilepsziás rohammal. Én még ilyet nem is láttam, szörnyü volt. Szegény szét rágta a száját, meg nyelvét, mert nem tudtam mit kell csinálni, még most sem igazán. Mentőt hívtam és akkor a korházban derült ki, hogy daganat.
Ettől kezdve a mütétig nehezen ment a beszéd, de még csak csak ment, írni számolni tudott. A mütét után meg teljes lett a káosz. Egyik nap jobban megy, máskor rosszabb. Függ az időjárástól is meg, mindentől.
2 hónapig csak sírt. Nem tudta elfogadni a helyzetét, de mi sem. Sportolt, most nem lehet,-autót vezetett sokat, most nem lehet,- tárgyalt., most nem lehet, dolgozott,.most nem tud........ a barátok elmaradtak, mert nem tudtak mit kezdeni vele, illetve ő sem akart senkivel sem " beszélgetni ", mert nem ment. Közben állandó félelem, hogy mi lesz. Szar ügy. Nem is sejtettem, hogy ilyen megtörténhet egy normális családdal, hogy ennyire megváltoztatja az életünket. Úgy néz ki, hogy az üzeletét be kell zárni, nélüle nem megy, nekem meg vinnem kell mindenhova kocsival, mert ő nem vezethet, az estleges epilepszia miatt, meg sok gyogyszer miatt. Lehet, hogy a házat is el kell adnunk, mert nem tudjuk fennt tartani, nagyon sokba van minden amióta beteg. Orvosok, gyógyszer, terápiák, tanitóhoz járni.....
Na nem panaszkodom, majd lesz valahogy.
A lényeg hogy veled minden rendbe legyen, mert te még olyan fiatal vagy.
Örömhír !!!!!! A kislányunk 11 hetes terhes.Tegnap már megnéztük az ultrahangos dvd-ét. Mocorog keze lába, olyan pici pedig. Nagyon örölünk neki. Csak szegény lányzóm nagyon apás és félti nagyon őt. Pedig most a baba, meg ő a fontos. Remélem nem lesz egyikükkel sem semmi baj.
Tudom, hogy nem lesz semmi baj, minden rendben lesz, hiszen fiatal vagyok, és egészséges. Már most úgy érzem, hogy jobb túl lenni rajta, és elértem ezt a pontot. Bízom abszolút a Bagó dokiban is.
Nagyon sajnálom, hogy ennyire rosszul van a férjed, azért nagyon szurkolok, hogy a sugár használjon, és javuljon a helyzet. Majd meséld el, hogy hogy volt utána, meg, hogy hogy viselte. Nem lesz semmi baj.
És ez a probléma, hogy beszélni, írni olvasni nehezen tud, ez a műtét után jött elő, vagy már előtte is ezzel küzdött?
Most mindenféle vitaminokat szedek, meg angyon vigyázok, hogy nehogy valami nyavaja elkapjon (pont most lábalok ki belőle), mert nagyon nem örülnék, ha január közepére el kellene halasztani, ugyanis akkor lenne legközelebb lehetőség rá.
Szóval kezdődik a visszaszámlálás. Ez a várakozás lesz a legrosszabb aztán amikor már ott vagy, minden megy a maga útján és mindent másképp fogsz látni. Így kívülről minden olyan félelmetes aztán amikor benne vagy, már úgy leszel vele, hogy ez van és minél előbb végelegyen. Nem azt mondom, hogy könnyü, mert lesznek nehéz perceg, de arra gondoljál, hogy napról napra, jobban és jobban fogod érezni magad és karácsonyra már fel is erősődsz.
Az én férjemet is a Bagó doki mütötte, nagyon meg voltunk vele elégedve, aranyos és preciz.
Ez az internetes oldal érdekelne engem, hogy lehet megnézni, vagy belépni. Légyszives írd meg.
A férjem sajnos nagyon nem tud beszélni, az a legborzasztobb, hogy mindent tud, de nem tudja kimondani. Gondoltam rá, hogy pszihologus segíthetne, de nem tud vele beszélgeti, valami specialista kellene. De most fő dolog a holnapi sugár kezelés kezdete. Nagyon félünk, most ezzel foglalkozunk csak, majd ha vége lesz és meglátjuk, hogy érzi magát akkor majd esetleg lépünk tovább.Őneki a balhomlolebenyében volt a dagant és a jobb oldalát érintette a bénulás, de részleges és átmeneti. Azzal nem is lenne gond, csak a beszéd, irás,olvasás.,De mint irtam már, őneki a mütét előtt is voltak már ezzel gondjai.
De jár beszéd segitőhöz. Aki agysérültekkel foglalkozik és speciális tanitás, csak most a sugár miatt. le kell állni. Majd utána jobban ráfekszik erre a témára.
Vigyázz magadra most, beteg ne legyél és el ne kapjál valamit, hogy nehogy el kelljen halasztani a mütétet egy megfázás miatt.
Igen, nekem is ezt mondta a doki, hogy igaz, hogy nagyon kicsit esélye van, hogy bármilyen ilyen jellegű szövődmény lenne, de mivel nekem a jobb oldalon van, ezért a bal oldalam válhat kicsit érzéketlenebbé.
Mert az ellentétes oldalra hatnak.
Ez azért már milyen, hogy "túl drága az OEP-nek", meg hogy 'ha egyszer nem használt akkor máskor miért használna..."??? Túl drága nekik az emberélet?
Tubi, nem gondoltatok olyanra, hogy esetleg pszichológus segítségét bevonni? Én járok pszichoterápiára, és rengeteget segít. Illetve az, hogy az ember képes legyen ezeket a dolgokat kibeszélni magából. Az nagyon sokat jelent.
A beszédközpontját is érintette a daganat? Nem lehet valami specialista segítségével a beszédét fejleszteni? Vagy nincs ilyenkor rehabilitáció?
Egyébként a Bagó doktorúr elkezdett egy internetes oldalt írni, ahol a betegeknek, hozzátartozóknak vannak ezek a betegségek érthetőbb nyelven leírva.
A glicerinről ezt találtam:
Glycerin
a koponyaűri nyomás és az agyduzzadás csökkentésére való folyadék
Nagyon kemény időszak vár Rátok ! Borzalmas, hogy a pénz miatt lemondanak egy ember életről. Még akkor is ha nem sok remény van, akkor is milyen dolog úgy csinálni, hogy felesleges már adni tovább a gyógyszert. Szemétség !!!!
Utolsó pillanatig is kellene az emberekben a bizakodást tartani és nem megvonni tőlük a reményt.
Az én férjem most megint nem a legjobban van. Ráadásul nagyon depressziós és fél. Én is nagyon, remélem simábban átvészeljük az egészet, mint ahogy rémálmaimban előjönnek.
Nálunk azonkívül, hogy nagyon gyenge, borzasztó az, hogy egyáltalán nem megy a beszéd. Alig tudjuk megérteni mit mondd. Talán erre is jó lesz a sugár. nem tudom.
Szerdán majd meglátjuk milyen, de gondolom az első után még nagy változás nem lehet, vagy már az elsőnek is lehet mellékhatása?
Évi !
Az én férjem is kapott glicerint a mütét előtt és utána is. Ez az agyban levő ödémára való. Nagyon izgulok érted. Majd írd meg pontosan mikor fekszel be.
Nem szakitasz fel semmit mert vannak sot tudom, hogy lesznek is es meg nagyobbak is. Csak nehez elfogadni ezeket. Nem a mutet helyen van most szakszavakkal nem tudom neked leirni hol volt mert o nem lakik nalunk es nincs itt a papirjai, de baloldalon volt es azert benul a jobb oldala alitolag ez igy van mindig az ellentetes oldal benul. Teljesen nem tudjak kimuteni valamennyi marad es azt oltek meg a sugarral. De ez egy ido utan kiujjul most majdnem hatul van meg a fejteton. Ez a gyogyszer az OEP-nek is draga es az aki eloszor kerelmezte doktorno mondta,hogy ha kiujjul akkor nem adjak mert ok ugy velik, hogy akkor ertelmetlen. De a betegnek meg megfizethetetlen szo szerint is meg azert is mert annyira szukseg lenne ra mert meg valameddig az eletet jelenti.Valami kerdesed van nyugodtan kezdezz mert nem zavar!
Tartottam tőle, hogy ezt a daganatnevet fogod leírni. :( Az sajnos a legrosszabb fajta. :(
De ez meg milyen már, hogy először megadják, aztán meg elutasítják??? Akkor minek fizetünk annyit nekik???
Én is kaptam már valami löttyöt, de az szerintem nem az, annak az volt a neve, hogy glicerin.Elvileg valami olyasmi hatása van, hogy elvonja a szervezetből a vizet, és emiatt jobban látszi a daganat. Talán, de lehet, hogy hülyeséget írtam...
És testvérednek a fejében merre van a daganat? Illetve, amit kiműtöttek már az merre volt? Ugyan ott fejlődött újra, vagy maradt még bent belőle a műtét után?
Bocs, hogy ilyen sokat kérdezek, nem akarok felszakítani sebeket, ha gondolod, nem kell leírnod.
Nekem mikor szóbakerült az, hogy akár lehet benne rossszindulatú daganatos sejt is, akkor a doki olyan mondott, hogy lehet esetleg sugár, kemó, vagy immun, vagy génterápia. Nagyon remélem, hogy ezekre nem lesz szükség.
A testverem 47 eves ez mutet szornyu volt reszunkre 43-es korban ilyen borzaszto betegseg jott neki mint derult egbol a villamcsapas. Azota miota tudom, hogy mit jelent ez nevu agydaganat irtozom meg le is irni sot sokszor elsem akarom hinni, hogy ilyen megtortenhet velunk es ilyen fiatalemberekkel! A daganat neve gliobastoma multiforme ezt jo lenne ha senki sem tudna meg, hogy mi. Az OEP eloszor megadta a gyogyszert utanna viszont alitolag ,ervelnek azzal hogyha kiujult nem adjak meg vagy a keret hianyra hivatkoznak 3 naponta telefonaltunk volt amikor azt mondtak, hogy a leletek nem erkeztek meg a korhaz azt mondta elkulte es ez igy ment sokaig. Amint mar megirtam egyszer megadtak mar masodszor nem most lenne a harmadik. Azt nem irtam , hogy amikor a sugarat kapta adtak hozza valami lottyot amit minden nap inni kellett mar pontosan nem tudom mennyit, de azzal sokat problemazott mire meg itta alitolag nagyon rossz.De hat ez legyen a legnagyobb baj. Nektek is jo egeszseget kivanok es majd irod hogy viselitek a sugarat.