Hogy tiltott ,üldözött azért ez túlzás. Nem engedélyezett az biztos és toxikusnak mondják. De akkor milyen a kemo? Azt meg endedélyezik Úgy hogy az nem található meg élelmiszerekben. De akkor itt ennyit erről és ha valakit érdekel akkor a megnevezett topikban írom a tapasztalatomat vele.
r0226, visszaengedtelek. A Laetrilnek (B17) külön topikja van itt az Onkológia fórumban. Mivel egy tiltott, üldözött, nem forgalmazható, toxikus vegyület, szépen kérlek, erről ebbe a topikba ne írj többet. Köszönöm.
Örülök, hogy most jobban vagytok. Talán csak sikerülni fog a gyogyulás.
A Bagó doki számát nem tudom, de a B osztály száma:06-1-4679300/148 mellék, próbáld meg ott elérni, vagy 06-30-689-4249, itt időpontot kérni a konzultációra.
Ha nagyon sokára kapsz akkor inkább az osztályt hívd többször és ott kérdezd meg, hogy mikor hívjad. Általában a reggeli órákban ott van, mert a mütött betegeit meglátogatja. Utána többször a mütőben van, a nővérektől érdeklődj.
Az Amerikai uti agysebészeten van. Oda jártatok, nem? Ott érdeklődjetek.
Kisagy hídszögleti tumorral operáltak kb egy hónapja. Minden rendben van kivéve, hogy kisérőtünetként a műtét után maradt egy azonos oldali facialis paresis-em.
Van valakinek tapasztalata, hogyan fog ez vajon alakulni? A dokik szerint ez majd elmúlik, de kíváncsi lennék mások tapasztalataira!
Tubikám, köszi az együttérzésed. Egy olyan infuziot kap a fiam amitől a nyomásfokozodás csökken. Hálistennek tegnap nem voltak fájdalmai.Ettől az kezeléstől az ismételt lábbénulása is jobb lett.
Ujabb 20 sugár , a lapocka közé a gereinccsatornára.
Irjatok ha lesz időtök. A legjobbkat kivánom mindenkinek.
Evykém most látom, hogy a neved utáni szám véleménem szerint a születési évedet jelenti? Az én fiam 85-ös,
Én is kivánok neked nagyon sok erőt. Sikerülni fog és kell is! Jo lenne ha valahogy lehetne közben is tartani valakivel kapcsolatot akitől lehetne érdeklődni hogy vagy.
Nem tudtam még végigolvasni ki milyen betegséggel küzd.
Soha nem volt családunk beteges és két éve kemény napokat élünk. Küzdünk , harcolunk.
Rettenetesen együtt érzek Veled és a fiacskáddal. Borzalmas dolgokon mentek keresztül. Plussz még az is ,hogy fájdalmai vannak. Arra kellene kapnia megfelelő fájdalomcsillapítót. Én nem értem miéert haggyák ennyire szenvedni. Mi is a Bagó dokinál voltunk, aki az Évit is fogja müteni. Nekünk is csak jó tapasztalatunk volt vele. Nem tudom őnála voltatok-e már . Ez olyan nehéz , mert az egyik orvosról csupa jót mondd valaki , másik beteg meg rossz tapasztalattal van vele.
Szerintem ki mikor milyen passzban van és a szinpátia nagyin fontos. Keressétek meg a Ti segítőtöket is. Sok sikert hozzá. Az biztos, hogy elvileg az Amerikai uton vannak a legjobbak, hisz ez egy spéci korház ilyen betegekre.
Nagyom sok erőt!!!!!
Évi!!
Neked is minden jót! Ne nézz meg másokat, hisz minden ember másképp reagál mindenre. Te biztos nem leszel olyan rosszul. Sokat fogok Rád gondolni a jövőhéten és utána amikor tudsz, jelentkezzél, hohy , hogy vagy. Mi is a B osztályon voltunk. Minden rendben lesz.
Üdv mindenkinek, mi meg megyünk a sugárkezelésre.
Mi sem vagyunk éppen a toppon, de majd lesz valahogy.
Mindenkitől nagyon szépen köszönöm a bírtatást, és az erőt. :) Tudom, hogy nagyon sokat jelent a pozitív hozzáállás, úgyhogy én is ezt teszem, bár tegnap eltört a mécses, és kicsit kiborultam. De annyira jól esett sírni. Úgy látszik, hogy most nálam is kicsit ideiglenesen betelt a pohár, de megkönnyebbültem a sírástól. Mostmár újra erősnek érzem magam. Lehet, hogy közrejátszott az is, hogy tegnap ott a kórházban nagyon sok beteget láttam, és sokan közülük nem voltak túl jól. És félek, hogy nehogy én is ilyen állapotba kerüljek. :(
Én a B osztályon fogok feküdni, az ott van a C mellett, csak a lépcső után jobbra kell menni, nem balra, a C felé.
Még két napot dolgoznom kell, de már alig tudok koncentrálni.
Vali50,
sajnos nem pontosan értem, hogy melyik orvosra gondolsz ezzel kapcsolatban, hogy nem volt egyáltalán emberséges, illetve csak tippelném.Ha az, akire gondolok (OP), akkor róla nem tudok nyilatkozni, nem ismerem, de aki az én orvosom, a Bagó doki, ő meglepően nagyon emberséges, és szakmailag is nagyon jó. Engem ő fog műteni kedden, és ha jól tudom, akkor ő is foglalkozik gerincproblémákkal, és onkológus is. Olvasd el az orvostudakozón a bemutatkozását. Azt írja, hogy neuro-onkológiai gondozást is végez, szükség esetén kemoterápiás kezelést is. És az agysebészet mellett gerincsebészettel is foglalkozik. Szerintem egy próbát megér. Én csak az amerikai úton keresgélnék dokit.
Sajnos többet kérdeztünk és eltérőek az orvosok véelményei! Hogy lehet az hogy egy intzményben dolgozó orvos ellenséges a másikkal? Ellenségedkedés sajnos megszokott , de nem szabad a betegen csattania!
Nálunk most ujabb gerinctumorra kapja a fiam a sugarat, borzalmas fájdalma volt az éjszaka is, nagyon forró volt a terület.
Csodák? Nekünk sajnos egy super doki megmondta csakis Bp-re visgyük a fiunkat, mert ott talán még tudnak segiteni.
Sajnos ismert az idegsebész neve akit irtok, a keze csodálatos, de sajnos emberileg NULLA! Ez nem csak az én véleményem, hanem nagyon sok betegtársé, sőt az intézetben dolgozó ápolóké is. De a másik hiába csodálatos a keze, ha az utókezelő orvos elcsöszi az egészet! Vagy sikerül vagy nem? Nem vagyunk egyformák az biztos!!!
Kivánok mindenkinek a legjobbakat. Továbbra is keresek Bp-en olyan orvost, aki gerincvelőhöz közvetlen befecskezdezéssel juttatja a kemo anyagot.
Hat mostmar tenyleg nem sok ido van a mutetig. Nagyon drukkolok neked, de biztos nalad minden rendbe fog menni. Nem tudom, hogy te melyik osztalyon fogsz fekudni a tesom ha jol emlekszem a c osztalyon volt ott is harom agyas szobak voltak. De mutet utan nem is sokaig fogsz bent lenni eleg gyorsan haza engednek. Labbadozasod utan gondolom. hogy fogsz majd irni leirod majd az esemenyeket. Gondolom minden forumos neveben irhatom, hogy nagyon varunk ide vissza . Minden jot kivanok neked es meg anyukadnak is mert o neki is kemeny napjai lesznek ezek.
Sajnos én sem hiszek ebben a B-17-ben, pedig tényleg kapaszkodok mindenbe. Nekem annyira marketingszagú az egész.
De mindenkinek szíve joga kipróbálni.
Megvolt ma délelőtt az anesztes vizsgálat. Mellkasröntgen tökéletes, ekg tökéletes, vérnyomásom béka segge alatt, úgyhogy azt mondta aki csinálta, hogy igyak kávét. Vérvétel meg vizelet eredménye még nem volt.
Úgyhogy altatható vagyok.
Jövő héten hétfőn kell befeküdnöm, és valószímű, hogy kedden műtenek, de megeshet, hogy szerdán. Egy csomót kérdeztem a dokitól nagyon jó fej volt. Minden kérdésemre alaposan válaszolt.
Elmondta, hogy ő navigációs műtétet akar, még leegyezteti, és akkor sokkal pontosabban tudnának műteni, és így 3D-ben látnák a lakót a fejemben.
Voltam az osztályon, de nagyon picike. Összesen 4 kórterem van, és azokban is csak 3 ember kórtermenként. De ez nem az új szárnyban van. :(
Nem akarlak elkeseríteni, d e az anyukám a mell után, tüdő előtt és a tüdő után is szedte a B17-et. Hinni akart benne. Nem kerülte sem a tüdődaganatot, sem az agydaganatot. De bízz benne, persze.Hisz neked sem mondhatok mást, mint anyának mondtam. Vmiben hinni kell, mert alapból ilyen az ember. Nagyon sok pénzbe került és tényleg rááldozunk mindnet amit lehet, hogy köztünk maradjon. De sem a B17-ben a COD-teában nem tudunk bízni. Nyilván mi döntésünk, de nem kívánom azokat az átsírt éjszakákat, hogy MIÉRT....PEDIG SZEDTEM RENDESEN!
Hogy állsz a reichivel és a buzafülével. Eszed még őket?
Agykontrollt csinálod?
Elolvastam többször is a B-17 honlapját, kinyomtattam, és ugy is átrágta magát az egész család, de valahogy nem hiszek benne , ez az én egyéni problémám , attól még lehet jó. Erős emésztési problémám van, a neten kinéztem egy csoda dolgot amiről csak legekben írtak, Olyan májgyulladást kaptam tőle, hogy olyan volt a májfunkciós eredményem mint egy alkoholistáé. Azt mondta a László korházban a Dr-nő, hogy nem is hiszem el, hogy ilyen csodadolgoktól milyen sokan több kárt okoznak maguknak, mint hasznot.
Meg valljuk, be az agydaganat , egy külön világ. Szerintem ez különösen szörnyü és a koponyában még nem tudnak túl sok csodát tenni. Van akinek sikerül, mert olyan a tipusa és olyan helyen van, hogy nem okoz nagy bajt, vagy mert jól kioperálható.
Én elnézem szegény férjemet és persze bizakodunk, de nem is merek nagyon előre gondolkodni.
Elvégeztem a márciusi 4 napos agykontroll tanfolyamot a Domján Lacinál. Nagyon jól éreztem magam, nagyon tetszett, azt hittem enyém a világ. Majd rá 3 hétre megtörtént a tragédia, férjem váratlan agydaganat és megváltozott minden.
Képzeld el, hogy a legnagyobb erőfeszítésem mellett sem tudtam azóta sem alkalmazni. Egyszerüen akkora sokk ért és azóta sem megy. Pedig nagyon akartam és megpróbáltam mindent. Betettem a CD - t amit a tanfolyamon vettem, nem tudok lazitani, csak jár az agyam és jár.. Vettem jegyet egy ismétlőre, arra nem tudtam végül is elmenni. De így magamtól most nem sikerül. Pedig ott olyan jól ment, utána is itthon a betegségig. Pedig ezért mentem, hogy magamon és családtagjaimon segítsek. Ez megint az én külön szerencsétlenségem, másnak megy. Bennem van a hiba. Bocs ha elvettem volna a kedved, nem azért írtam, persze van akinek sikerül .
Én sem hallottam a B-17-ről konkrét javulást, csak ismerőstől, hogy feleslegesen kapta. A fórumon a beírok csupa jót írnak róla. De szerintem egy áttétes, menthetetlen betegen nincs olyan szer ami segítene. Mondjuk, ha nincs más és már az orvosok lemondtak rólam, és ha igy is ugy is meghalnék biztos én is kipróbálnám.
Aki meggyógyul, lehet, hogy amugy is meggyógyult volna a kezelésektől és ráfogják a B-17-re.
A franc tudja, sajnos sok a "ha".
Jó lenne ha az orvosok tudnának adni egy gyógyszert és azt mondanák, hogy ha beszeded megygyógyulsz tőle. Álom.
De szerintem sok mindenre van már gyógyszer, csak nem mindenkinek érdeke, hogy a betegek megygyógyuljanak idő nap előtt. Sajnos!
Sziasztok. Na meg van az MR. Röviden, nőtt a kis aranyos. Tünet mentes vagyok. A doki megint biopsziát és sugárt ajánlott de ezen már nem is lepődtem meg.:-))) Időt kértem. Én mindenféleképpen kipróbálom a B17-et. Sokat olvastam róla és hamisítják is tehát nem mindegy honnan veszi az ember. Itt olvashattok róla b17 Már szereztem telefonszámot aki olcsóbban hozza ugyanazt. Remélem nem kamu.:-)) Érdemes a honlapot végig olvasni. Azt hiszem elmegyek hozzájuk és megbeszélem a kúra részleteit, mit-mennyit-hogyan-meddig. A b17 végig kell szedni ,hogy ne újuljon ki a daganat. De minden le van írva. Most konzultálni akarok egy másik orvossal is, lehet a debreceni lesz.:-)))
Én úgy tudom, hogy azt lehet gamma-késsel műteni, ami nem nagyobb 30mm-nél. Nálam ez ezért nem jöhet szóba.
A B-17-en én is gondolkodtam, de több forrásból (eü-is) azt az infót kaptam, hogy nincs értelme. Nagyon drága (mondjuk ha használna nem érdekelne), és ők is csak olyan esetekről hallottak, akiknek ez nem használt semmit. Nekem a neurológusom azt mondta, (persze, tudom, nekik nem érdekük, hogy ne legyen beteg) hogyha akarom kipróbálhatom, ártani nem árt, de csodát se várjak tőle.
Az új klinikán rendelő orvosok közül néhányuk Fővárosunkban is előfordul, máris keresem a nevét,annak akihez az anyukám bátyjáék mentek, amikor anyának felmerült, h lehet gammakésezni a dögöt. Megtaláltam: Dr. Bognár László, a DEOEC Idegsebészeti Klinika igazgatójától mi egy neten található telefonszámon kaptunk időpontot, hogy mikor tudunk vele beszélni Bp.n. Azért ott, mert anya akkor már a Honvédban feküdt, és azt gondoltuk, hogy nekünk is könnyebb ott beszélni az ig. úrral, mint Debrecenbe leutazni és vissza fel.
(Csak,hogy esetlegesen értsétek: anya: miskolci, én: szfehérvári, és Bp. műtötték)
Sajnos én nem tudok segíteni, csak az együttérzésemet tudom kifejezni Nektek.
Tobb orvost kérdezzetek meg feltétlenül és addig kérdezgess amig kimerítő választ nem kapsz.Lehet, hogy az egyik gyorsan rávágja a véleményét, még a másik , esetleg lelkiismeretesebb és emberségesebb orvos, esetleg jobban körüljárja a lehetőségeket. És persze elmagyarázza.Hól jártatok, melyik korházban?
Állitólag Debrecenben az uj klinikán nagyon jó dokik vannak. Próbálj meg az egyikhez konzultációra időpontot kérni és a leleteket levíve minélhamarabb a tanácsot kikérni. Ez csak egy ötlet, habár bizos voltatok több helyen és az idővel sem dőzsölhettek. A B-17 -en én is most godolkoztam, hogy beadatom a férjemnek.
De Ő hallani sem akar róla. Olyan sok jót olvastam róla a neten, de ezeket kitudja kiírta be. Hallottam itt a nővértől, volt olyan ápoló aki vállalta a beadását, de nem használt a betegnek. Ami ilyen tutinak néz ki / mármint azt írják magukról / az bennem is kételyt szül. Ha ez így lenne , nem lennének rákos betegek. De tudom, hogy az ember mindent megpróbál ilyenkor, pláne egy fiatal gyerekért.
Ártani talán nem árt, egy kapaszkodónak jó. De az nem tetszik, hogy magyarországon nincs törzskönyvezve.Jó lenne konkrét esettel beszélni akinek tuti, hogy jó volt és akkor tudnál dönteni. Talán valaki segít Nektek és megírja.
Üdvözlök minden forumozót! Engem ez a téma érdekel. Fiamnak 2006. oktüberében medulloblastomás szövettani eredménnyel agydaganatot távolitottak el. 2008-áprilisban az S gerincben PNET eredménnyel ujabb daganatot. A nyáron kontroll alkalmával több /összesen 6 db külön burokban állitólag/ daganatot találtak. Áttét vagy nem áttét? Sugárkezelés kimeritőben! Kemoterápia , mütét és sugárkezelés sem volt ajánlott! A bénulási folyamat sulyos fokára való tekintettel mégis van sugárkezelés. Kemot mostmár a folyamatos őrjöngésem miatt - szerintem csak megnyugtatásra - most adnák! Utolsó remény a B17 , de hogy mennyi kételyeim vannak arról is! De valamiben hinni kell.
A fiam most 23 éves! Szeetnék segitséget kérni - akinek volt a gerincvelőhöz közvetlen bejuttatott kemo - miben különbözik a másik kemotol? Melyikbe menjünk bele, merjünk-e egyáltalán?
A "drága" prof szerint egyáltalán nincs esély, de megprobálhatjuk.
Megköszönöm hogy végigolvastatok és véleményeteket.
Köszi a gratulációt. Nagyon örülünk neki mi is. Remélem minden rendben lesz velük és a férjemmel sem lesz közben semmi baj, nehogy az idegesség ártson a babának.
30 sugarat fog kapni. Minden nap, kivéve hétvégén.
Lehet, hogy tényleg minden nehézség nélkül átvészeljük, de most egyenlőre mindentől majrézunk, hogy mikor mijöhet.Köszi a bátoritást, olyan jó , hogy válaszoltál, hogy ne féljünk ennyire.
A hajhullás sem jó, de ez lenne a legkevesebb egy férfinál nem annyira érdekes.
Mondjuk azért ne legyen nagyon foltos, de ez nem számit .