A legtöbb helyen azt olvastam, hogy ennek a betegségnek nagyobb százaléka magától elmúlik. Ebben reménykedem (már ha tényleg ez a bajom), akkor pedig feleslegesen nem kínoztatnám magam, ha nem muszáj.
Sajnos elég rosszul összerakott szerkezet vagyok, mert egyéb szűréseknél is általában találnak valamit, aminek felével évek óta nem foglalkoztam, mégsem lett belőle bajom.
A tüdőgondozóban szinte már meg sem lepődtem, hogy itt is van valami.
Pszichiátriai problémáimra 10 éve szedek gyógyszereket, allergiára is rendszeresen, szinte bogyókon élek, és plusz most kezdek klimaxolni is..
A szteroidot mindemellett már nem bírnám el.
Megjegyzem, még az aszthmára adott szteroidos spray-re is allergiás lettem...
Nyko! 20 éve szedem hosszabb-rövidebb kihagyással a szterot a BS-re, nem gyógyultam meg belőle, valszin nem is fogok, de itt vagyok, teljesen normális életet tudok élni. Persze vannak kellemetlen mellékhatások, de már tudom mindegyiket kezelni. A dokim megmondta, hogy nem ebben a betegségben fogok meghalni....
Nem voltak olyan tüneteim, amiből ilyesmire gondolhattam volna.
Van egy enyhe aszthmám és 8 éve dohányzom, így a köhigcsélést szinte természetesnek vettem. Ha éjjel nehézlégzésem volt, Ventolin spray-t használtam.
Gyanútlanul tüdőszűrésre mentem és visszahívtak. Azt hittem, talán rossz lett a felvétel. De foltokat látott a tüdőgyógyász, így továbbküldött CT-re.
A CT szarkoidózis gyanúját vetette fel.
Visszamentem az orvoshoz, aki javasolta a további kivizsgálást, már írni akarta a beutalót, akkor kezdtem aggódni, mikor a Korányiba irányított. Túl sokat nem mondott hogy mi várna rám, de mivel épp más okok miatt rossz idegállapotban voltam, így azt mondtam, most per pill nem vállalom. A háziorvosom azt mondta, ugyan nem ártana túlesni rajta, de ez egyáltalán nem biztos hogy feltétlenül szarkó.
Ekkor találtam ezt a fórumot és minden egyéb ezzel kapcsolatos oldalt elolvastam.
Ledöbbentem... tükrözés, műtét, szteroid, na ne...
Én ezt képtelen lennék végigcsinálni, így azóta nem léptem az ügyben.
Volt közben egy légcsőhurutom, most már majdnem elmúlt, egyéb különösebb tünetem nincs, nem érzem magam betegnek.
Abban maradtunk az orvossal, hogyha elmúlt a hurutom, menjek vissza. Egyelőre vacillálok, de nem hiszem hogy rá tudnának beszélni a kivizsgálásokra.
Végigolvastam a topikot, mert nálam is erre a begeségre gyanakodnak. De az itt olvasott tapaztalatok alapján nem vagyok hajlandó a komolyabb kivázsgálsa, ha általában felesleges, szeteroidot meg végképp nem szednék.
Sziasztok! Kérdésem lenne hozzátok! Szeptemberben kellene visszamennem kontrollra a Korányiba. Területileg azonban nem oda tartozom. De 2 éve ott kezelnek a BS-el. Vajon, hogy így átalakították az eü-rendszert fogadni fog a Korányi? A dokim nem akarom felhívni, mert tuti szabin van, hátha valaki már találkozott ezzel a problémával...
Holnap megyek a Korányiba kontroll CT.re.Lassan május közepe óta nem szedem a Medrolt ..vizhajtó gyomorvédő 2 hete a vérnyomáscsökkentőt is elhagytam:)!!!!!
Amióta abbahagytam a gyógyszereket lassan de biztosan emberi arcom lett és elköszöntem a HOLDarcomtól a kg is leolvadnak és egy kis diétával már -14 kg lement(igaz megharcoltam )
remélem a CT nem mutat ki semmit és boldogan élhetem a minden napjaimat
Izületeim is javulgatnak már szinte nem is fáj a lábam kezem-igaz ez a fogászati cysta és gyulladás meggyógyitása kivétele is eredményezi!De ba fog próbléma is a Medroltól származtatható
Egyszóval BOLDOG VAGYOK és remélem az én gyógyulásom(1 év Medrol és szenvedés után)másoknak is erőt adnak.
Mindenkinek jó gyógyulást aki Medrolt szed annak kitartást főleg igy a melegben, emlékszem tavaly ilyenkor megpusztultam nemkaptam levegőt lufi volt a fejem és ugy izzadtam mint egy ló:(
Köszönöm MINDENKI SEGÍTSÉGÉT AKI BÍZTATOTT AMIKOR AZT HITTEM MÁR NINCS TOVÁBB
JÚLIUS ELEJÉN MEGYEK AZ IZÓTÓP VIZSGÁLATRA,REMÉLEM JÓ EREDMÉNYEM LESZ ÉS NEM KELL MAJD SZEDNEM GYÓGYSZERT.KÖSZI A VÁLASZT,REMÉNYKEDEM,HOGY NEM AKTÍV A BETEGSÉG,DE A RTG-M NEM AZ IGAZI ÉS NEM AKAR JAVULNI SEM.NINCSENEK TÜNETEIM ÉS JOBB LETTA LÉGZÉS FUNKCIÓM IS /AMÚGY IS 100% FELETT VOLT/.A DOKI IS CSODÁLKOZOTT ,HOGY JAVULT.BEZZEG A FOLTOK NEM AKARNAK ELTÜNNI!!!!!!!MINDENKINEK JOBBULÁST ÉS KITARTÁST.
Nekem 2005-ben volt egy lezajlott boeck sarcoidosisom. A tüdő és a tüdőkapu nyirokcsomói voltak érintettek. Egy rutin alkalmassági RTG vizsgálaton derült ki. Mediastinoscopiával vettek szövettant a betegségem elkülönítéséhez a tumortól. Panaszom egyébként egyáltalán nem volt. Ami lett, az a szteroidtól volt... Majdnem 6 hónapig szedtem a szteroidot, "híztam" majdnem 30 kg-ot és a szemnyomásom is emelkedett, szemcseppeztem. Szerencsére 1 év után tünetmentes, majd gyógyult lettem.
Ma voltam ujabb kontrollon azután, hogy májusban abba hagytam a Medrolt, ez volt a második ellenőrzés:rg ok nincs folt,koleszterin visszament a normál tartományba ...lassan 9 kg lement:)igaz még maradt fent rendesen INAKTÍV a boec.-köm.:):)
Nem szerettem a szterót de anélkül a lábamból a csomok nem mentek volna el szerintem a gyulladás oly nagy mértékű volt h a szervezetem nemtudta volna legyőzni.
Igaz még elég ramatyul vagyok..éppen ma voltam fogcysta műtéten mert a szteró ezt is előhozta de azért lábadozok.
KÖSZI A VÁLASZT,NEM FÉLEK A VIZSGÁLATTÓL,CSAK PICI A FIAM MIATT.VAN KÖZTETEK OLYAN AKI MEGGYÓGYULT,DE TŰDŐ RTG-JE FOLTOS,HEGES MARADT?--VAGY A GYÓGYULÁS CSAK AZT JELENTI,HOGY NINCSENEK FOLTOK STB....ELŐRE IS KÖSZÖNÖM A VÁLASZT .SZIASZTOK
Örülők h jól sikerült és túl vagy rajta !!!!Szedsz közben szteroidot és ennek ellenére sem mulnak a csomók?
Kiváncsi vagyok mi lesz a vége a Te gyóygulási folyamatodnak.
Lassan már május eleje óta nem szedem a Medrolt és nem jöttek vissza a csomóim.Jővőhéten megyek ujabb kontrollra és jul 6 CT.re.napról napra kevésbé megy nehezen a járás de még mindig nyomoréknak érzem magamat.
Igen, kint vagyok a csőből, nagyon puccos hely volt, valóban. Bárcsak minden vizsgálatot ilyen olajozottan, kedvesen végeznének!
A fóbiámat simán lecsillapították azzal, hogy egyszerűen bevezettek és megmutatták egy üvegfal mögött, hogy működik a gép. Persze, attól még nagyon izgultam, de adtak egy pánikgombot, szorongattam is rendesen, de egysezrcsak oldódott a görcs az ujjaimban és elengedtem..Végig szorosan zárva tartottam a szemem :-).
Tök egyedül voltam, a férjem csak kitett a klinika előtt és mennie kellett a dolgára, ez volt az egészben a legrosszabb.
Az eredmény: NEM vagyok rákos!!! Viszont a tüdőm továbbra is reaktív, maradok megfigyelés alatt. A lábam is ronda, jönnek újabb gubók, de mintha kisebbek lennének, mint a korábbiak. Néha nagyon viszket, olyankor véresre tépem, de mintha ki akarna jönni valami rossz onnan...
Tanár vagyok, alig várom a tanév végét, akkor megyek vissza a tüdőgyógyászomhoz, megbeszélni a továbbiakat. Pillanatnyilag nagyon örülök, hogy 7 hónap, 7 vizsgálat után nem olyan papírokkal küldözgetnek ide-oda, hogy : "feltételezett diagnózis: tüdőrák"....
Egyik nap bemész és kapsz egy szurit, amiben az az anyag van, amit a gép kimutat. Az anyag sugárzó. Ha jól emlékszem, azt mondták, 2 hétig ne menjek gyerekek és babát váró nők közelébe huzamosabb ideig.
Néhány (talán 3) nap múlva kell visszamenni, a vizsgálat akkor történik. Egy nagy gépre ráfekszel, felette van egy másik (nem vagy beárva, csak feletted is van egy doboz), és ott kell nyugodtan feküdni fél-egy órát (asszem, súlytól is függ). Ezalatt a gép kirajzolja a monitorra, hogy a kapott anyag hogyan oszlott el a szervezetedben. Ha jól tudom, a beteg sejtekhez jobban odacsoportosul, vagy ilyesmi.
Ennyi.
Lehet, hogy nem pontos, de majd ír biztos más is. A lényeg, hogy nem egy vészes dolog, csak ijesztő, hogy sugrázó anyagról beszélünk. De túléltem. :))
HALI MINDENKINEK!RÉG NEM ÍRTAM,MERT A KONTROLLOKON KIVÜL SEMMI EXTRA NEM TÖRTÉNT VELEM./tűdő és nyirok érintett vagyok/SAJNA NEM AKAR JAVULNI.MOST MEGYEK MAJD IZOTÓP VIZSGÁLATRA.VOLT VALAKI MÁR ILYEN VIZSGÁLATON? SZERENCSÉMRE TÜNETEK NEM JELENTKEZTEK.LEHET ,HOGY KELL SZEDNEM A SZTERÓT NAPI 64MG -OT.MAJD KIDERÜL A VIZSGÁLAT UTÁN,MENNYIRE AKTÍV A GYULLADÁS./remélem ,hogy nem az/ÖRÖMMEL OLVASOM,HOGY VANNAK AKIK GYÓGYULNAK REMÉLEM MI IS BEÁLLHATUNK MAJD A SORBA ...TOVÁBBRA IS KITARTÁST ÉS JOBBULÁST MINDENKINEK.
hali mindenki! már többször írtam itt, hogy vigyázni kell a C vitaminnal! a patikákban kapható sárga bogyók okoznak vesekövet! amikor azt szedtem nekem is megjelentek a vizeletben a kristályok. akkor átváltottam a természetes C vitaminra ami 100% csipkebogyóból készül. évek óta szedem, napi 6-800 mg-ot de azóta nem volt problémám, viszont nekem ez segit elviselni az izületi fájdalmakat.
Ma voltam kontrollon, megbeszéltem az orvosommal a c-vitamin dolgot.Azt mondta, hogy egész nyugodtan szedjem, kárt nem fog okozni és segít egyenesbe hozni a szervezetem.Hál' istennek minden rendben, legközelebb szeptemberben kontroll.
Én kb 1 hónapja nem szedem a medrolt ,kezd nekem is emberi arcom lenni de c vitaminnal vigyázok mert vesekövem lett tőle:)gondolom azéret mert a májam megszenvedte a szteroidot és a felesleget nemtudta megszűrni.Kg majdnem 4 lement de még maradt 16kg+ sajna.Izületeim piszkosul fájnak, nemtudok gugolni és lépcsőzni , ja és hullik a hajam!!!!!!ez normális?
Én egy ko-da nevezetű régi fórumozót keresek, aki szintén tiszafüredi mint én.Szeretném vele felvenni a kapcsolatot a fórumon kívül is. Ha valaki tud kérem segítsen ,vagy ha talán ő látja keressen itt.
Egyébként 2 hónapja nem szedem a metypredet, reggel és este 1000mg C-vitamint viszont szedek.Lelappadt az arcom, lement 6kg és említésre méltó panaszom nincs.Csütörtökön megyek kontrollra.
Ma voltam dr.nál és HOLNAPTÓL NEM KELL SZEDNEM A MEDROLT !!!!!!!!!!!!
Igaz piszkosul fáj mindenem (LÁBAM ,TALPAM A CSONTOK STB..)de a dr azt mondta ez=azért van mert az izületeim kivannak eddig a gyulladást nem érzékeltem a medrol miatt és hát a felszedett kg.ok sem segítenek.
Szednem kell pl kálciumot és az is segit meg panangint a fájdalomra.1 hónap mulva ujabb kontroll.DE AZ VAN A PAPÍRON H INAKTÍV!!!!!!!!!!!!!!!El sem hiszem már ugy vártam ezt a pillanatott h csak na.Koleszterinem is visszament a normális szintre magától ..marad a vérnyomás csökkentő amire viszont most figyelnem kell mert lehet h a medrol elhagyása után túl alacsony lesz:)
