Nagyon sajnálom, hogy ilyen szinten nem emberként kezeltek titeket, amikor az embernek ilyenkor van a legnagyobb szüksége a bátorításra, és az odafigyelésre.
Hál' istennek, és ezzel a Bagó dokival abszolút nem éreztem semmi ilyen rosszat. Emberileg is hihetetlenül odafigyel a betegekre. Pl tegnap voltam a 6 hetes kontrollon, és lent voltam a CT, MR résznél, vártam az eredményt, hogy odaadják, és utána mentem volna fel a dokihoz, de pont akkor hozott le egy beteget, és egyből megismert, és odajött hozzám, megkérdezte, hogy hogy vagyok, meg gyorsan rápillantott a sebemre, és bement oda a CT hez, és amikor kijött mondta, hogy rápillantott a CT-mre, és minden rendben van. De majd fönt megbeszéljük, de hogy nagyon szép a CT-m. Na ez szerintem hihetetlenül emberséges viselkedés, nem sok ilyen doki van.
Viszont most a CT-n látszott meszesedés, ami ennek a daganatnak a velejárója. Érdekes, hogy eddig nem látszott, mivel az MR ezt nem mutatja meg, a műtét másnapján készült CT meg még nem mutatta, mert vér volt még ott. De ez nem baj, hogy ott van.
Úgyhogy mostmár dolgozom. :) Pont ma 7 hete műtöttek meg. Nagyon furcsa. mintha már ezer éve lett volna, és mintha nem is velem történt volna meg. Úgyhogy most majd április elején kell mennem az első műtét utáni MR-re, ami majd a kiindulási alapot fogja képezni.
Hát szomorúan olvastam a hozzászólásodat. Persze, én is csak reménykedni tudok, és reménykedek is. Nem tudom hogy mi lesz, hogy lesz, de biztos minden rendben lesz ;) 3 prof nézte meg az MR-t 1 győri, 1 debreceni, és 1 pesti. Mindegyik azt mondta jóindulatú. Sőt a fölorgégészem is aki felfedezte. Hát lesz ami lesz. Holnapután megyek kivizsgálásra, aztán befexem 12-e körül. Minden jót mindenkinek!
Szomorúan olvastam, hogy nem vagytok jól. Nagyon együtt érzek Veletek!!
Azért biztat valaki egy kis jóra? Egyik orvos sem segít?
A férjemnek két hete járt le a sugárkezelés, most olyan gyenge, hogy alig tud menni, a beszéd megint nem megy. Februárban lesz a következő MR, akkor majd kiderül mi történt. Azt mondták, hogy kb 4-6 hét amig kitisztul a sugártól a szervezete. Hát várjuk, hogy jobban legyen kicsit. Reménykedünk, de egyenlőre nincs túl jól.
sziasztok. Hosszu id ő után ujra jelentkezm.Olvastam a hozzászolásod.Milyen daganatnak "tippelte" a prof a tiédet? Minkket is ő mütött, de elhallgatta hogy rosszindulatu.Későbbieken lerázott, még a szövettani eredménnyel kapcsolatosan sem világositott fel bennünket. Ugy adta át a titkárnője , hogy itt van és menjünk a sugárés onkológiára. Emberileg sajnos egy nagy NULLa, a keze csodálatos .........
Ezt bizony a saját kollégái és a nővérek is állitják, soha nem érdeklődik egetlen egy beteg álapota felől sem. Megháláltuk a munkáját, a következőt nem tudtuk. De nem is tud fogadni, vagy ki van adva a titkárnőjnek Csillának? Mi nem voltunk szerencsés helyzetben ............. Volt szobatársunk aki ő és eg másik doki közül mégsem őt választotta. Az illető 200 ezer frt dijért egy hét alatt a tünet elkezdésetol sámitva a kivizsgálásis Mr és a mütétig eljutott. Más meg várolistán van.
Tudjátok nálunk nem jo hir van, de ezt sem merték a szemünkbe mondai.Én olyan ellentéteket találok orvosok között, hogy nem igaz.Egymással nem tudnak megegyezni és a beteg issza meg a levét. Nekik mindegy egy ember élet, nem büntethetők. Nem csak a sebészeti beaavatkozás lényeges, hanem az utokezelés borzalma s odafigyelést igényel. Nekünk nem sikerüt és őrlet határán vayyok.
Igen a részleteket tudom. Tudom a papírmunkát és tudom a nehéz oldalát is. Tisztában vagyok mindennel, de persze optimista vagyok, legjobban a szüleimet sajnálom. Ők nagyon rosszul viselik. Nem úgy mint én. Főleg apám. Hm. Rossz látni rajta, pedig nagyon erős ember. Tudom hogy nagyon félt, de majd megörül ha minden rendben lesz. Rossz neki a tehetetlenség. Mindegy hamarosan túl leszünk rajta és minden ok lesz újra! :-) Na megyek is. Majd még jelentkezem ha lesz valami kérdésem! Üdv: Dellium
Hát igen, a prof nagyon elismert a szakmában, akkor már értem, hogy miért ott. :)
Nekem hétfőn kellett befeküdnöm, és kedden másodikként műtöttek, ami fél 10-kor volt, és következő héten hétfőn mehettem haza, tehát egy hetet töltöttem bent, amiből a műtét utáni 1. 24 óra az intenzv volt, minden agyműtöttet odavisznem 24 órás megfigyelésre. Aztán vissza az osztályra, de előtte még csináltak egy CT-t.
A műtét után 6 hetes kontroll van, és ekkor is fognak csinálni egy CT-t, majd utána csak 3 havonta kontroll MR, és a dokihoz vissza. Idővel ez a 3 hónap növekedhet. :)
Nem lesz semmi baj, sem arcbénulás, se semmi más. Pozitv hozzáállás. Sajnos ezeknél van kockázat, mint minden műtétnél, amit el is kell, hogy mondjanak neked, és műtét előtt még egy paprt is alá kell rni, amin nem akarlak elkeseríteni, de legnagyobb kockáűzatként a halál szerepel. De ha ilyen jól vagy, ez nem lesz. :) Gonolom ez formalitás is. Nekem a bal oldali bénulásnak volt esélye. De semmi nem volt, és a prof nagyon elismert, úgyhogy nem lesz semmi baj. :)
Közben kiderült a vérnyomásom nem is veszélyesen magas. Átlag 128/80 Volt rajtam egy egynapos készülék, meg voltam EKG-n vagy mifene. Azt mondta a doki a szivem mint egy igáslóé. Végre valami jó hír :-)
Azért döntöttem emellett a kórház mellett, mert itt dolgozik prof Nyári István, nagyon sok jót hallottam róla, őt választottam ahol dolgozik ott műttetem magam.
A műtét előtt-után hány napot töltöttél kórházban? Mennyi időnként kell visszjárni kontrollra? Én csak részleges arcbénulástól félek, állítólag előfordulhat :( De optimista vagyok! Jó lenne már túlleni az egészen..
Ja, értem. Akkor így tényleg csak a nyílt koponyaműtét marad.
A vérnyomás miatt meg tényleg ne aggódj, azt ők megoldják.
Viszont én nem tudom, hogy ott a hűvösvölgyi kórház mire van specializálódva, de azért én nem műttettem volna magam máshol, hiszen itt az amerikai úton vannak a legjobb gépek a kórházban.
Nekem pl navigációs agyműtétem volt, amit itt tudtak megcsinálni. Azért nem hiába itt vannak a legprofibb orvosok. Bár nekem azt mondták, hogy nem biztos, hogy az a legjobb, ha a prof műt... engem nem prof műtött, de a prof is bent volt az operációnál. Így ketten nézték meg az egészet, és átbeszélték, hogy ki mit gondol, de ugyan arra a következtetésre jutottak.
De akkor ez a kórház szóba sem jön, hogy ott műttesd magad, amiker ez az idegsebészeti klinika? Bocs a kérdésért. :)
Az altatás? :) Nem emlékszem. :) A többiek az osztályon mesélték, hogy nekik mondták, hogy most számoljanak vissza, meg ilyenek, én csak arra emlékszem, hogy betoltak a műtőbe (egy fél órás előkészület után), és megszakadt innen a film. Aztán már csak arra emlékszem, hogy az intenzíven ébredtem, sé 24 órát kellett ott töltenem. Ez volt a legrosszabb. Egyik, hogy sajnos én a műtét után, az altatás miatt nagyon sokat hánytam, a másik, hogy az intenzíven nem lehet aludni, ott állandóan történik valami. Jó, mondjuk nem hiába ez a neve... :)
Egyébként maga az altatás egyáltalán nem gáz, semmire nem emlékszem, és utána még ráadásul az egész nap aludtam, kivéve, amikor a kötelező óránkénti ébresztgetés volt...
Nyugodtan kérdezz, ha kérdésed van, én is ezt tettem a műtét előtt. Tudom, hogy mi zajlódik le Benned. De nem lesz semmi baj.
Ja, és a kórházban egy hétig kellett csak bentmaradni. :)
Viszont 6 hét tápénz utána. Nekem most volt 3,5 hete, hogy műtöttek, de már nem tudok magammal mit kezdeni. :)
Sajnos nekem a hallójáraton keresztüli nem megy, mert ahhoz már nagy. A vérnyomásom picit magas, de azt mondták ne aggódja emiatt, majd beállítják műtét előtt. Találkoztam ma egy másik prof. -al pesten. Nagyon szimpatikus volt. A hüvösvölgyi kórházban műtene. Ebben is maradtunk. Közelebb is van mint a debreceni, több évtizedet dolgozott az Amerikai úti klinikán.
Éva! Altatás milyen volt? Milyen volt utána az ébredés? Tudom hülye kérdések ezek, de hát kitől kérdezzen az ember? :-) január közepén lesz a műtét. Izgulok...
Az akkor szuper, hogy jóllassan nő. Akkor tényleg valószínű, hogy jóindulatú. :) Csak kérdés: honnan tudják, hogy lassan nő, ha egyszer voltál MR-en? De az mondjuk nagyon fontos, hogy jól körülírható! :) Volt egy lány, amikor bent voltam, neki a fülében, a hallójáraton keresztül műtötték (nem tudom, hogy mivel), és őt utánam műtötték egy nappal, és hamarabb haza is mehetett.
Az akkor jó, hogy minden doki ugyan azt mondta. :)
Igen, fogalmam sincs hogy hol lenne jobb. Szerintem ezt csak akkor tudnám pontosan ha már legalább mindegyiken műtöttek volna :) A héten vagy a jövő héten megyek az OITIba. Az közelebb is lenne, meg ott lenne szállás a családnak. Én 30 vagyok, kb nyáron vettem észre hogy a bal fülemmel rosszabbul hallok. Elmentem dokihoz ő azt mondta azonnal műteni, egy hallócsont le van tapadva. Mondtam: ÁLLJ! várjunk csak egy picit. Elmentem egy kedves dokinőhöz (fül orr régész) aki elküldött MRre. Nah itt kiderült minden. Szóval ez a kis aranyos nyomja a hallójáratom. A jóindulatot a jól körül irhatóságáról és a lassú növekedésével indokolták. Ezek szerint ez még nem jelenti azt? Mindhárom doki ezt mondta. Mindegy még egy-két profot megkeresek aztán januárban kés alá teszem a fejem :( addíg még a vérnyomásomat kell rendbehoznom, mert az altatóorvos hazaküld.. :)
Valószínű, hogy olvastad akkor, hogy engem holnap lesz 3 hete, hogy az OITI-ban műtöttek agydaganattal.
Olvastam, hogy egy hete vették észre a "lakódat". Honnan tudja a doki, hogy jóindulatú szövettan nélkül? Milyen területen van?
Amikor én voltam a kórházban, akkor a szomszéd szobában feküdt egy srác, 22 éves volt, akit szintén a Bognár prof műtött. A srácnak is agydaganata volt.
Nálam is szóba került anno a gammakés, de nekem nem is volt jó a mérete, mert nagyobb volt a kritikus 30 mm-nél, és azért sem mondták, hogy javasolnák, mert túl nagy lenne a sugárdózis, merthogy ezt nem egyszer kell csinálni, hanem többször.
Így én a "sima" koponyafeltárásos műtét voltam.
Ha van energiád, javaslom azért, hogy nézz el az OITI-ba, én abszolút csak ajánlani tudom, annyira profi ott mindenki (én nem pénzéhesek!!!). Hallgass meg több véleményt, és majd döntesz, de azt is megértem, hogyha nincs kedved körbejárni a dolgot 4-5 dokival, én is nagyon utáltam azt csinálni, hogy dokikhoz járni, főleg, hogy össze-vissza mondtak mindent.
És hogyhogy már javasolta a doki a műtétet? Nyom valamilyen területet? Vagy már tüneteket okoz? Honnan jöttek rá?
Nekem már 5 éve csak figyelték, pedig mikor megtalálták, akkor volt olyan 35-25-30mm, és most is csak azért lett megműtve, mert én már túl akartam lenni rajta, egyébként még mindig azt javasolta a dokik nagy része, hogy nem szükséges megműteni, mert nem okoz semmi panaszt. Csak mivel 1cm-t nőtt kb, én úgy voltam vele, hogy vegyék ki, mielőtt bajt csinál.
Jó érzés olvasni a sok pozitív hozzászólást! Jó olyanok beszámolóját olvasni akik hasonló cipőben járnak mint én. Hiába a sok megértő családtag, barát, ők nem tudják átérezni ezt az egészet... Mondhatnám hogy én még a rosszabbik jóbol kaptam az élettől:
1 hete mutatta ki az MR hogy nekem is kb 29mm átmérőjű jóindulatú agydaganatom van. Már voltam Debrecenben, ott egy prof Bognár Lászlóval találkoztam. A koponyafeltárásos, részleges eltávolítást javasolta, később ha nő akkor a gammakéses beavatkozás. A gammakéses beavatkozás határán vagyok.
Olvastam, itt hogy ismerős a téma. Az OITIről mi a véleményetek? Ti melyiket választottátok? Arcbénulásról van valakinek tapasztalata? Mondták hogy előfordulhat. Látom volt már akit műtött ez a prof. Nekem nagyon szimpatikus volt. Közben ajánlottak még mást is. Igazából nehéz a döntés. Januárban rászánom magam. OITI közelebb van Debrecen sajnod messze, de ha az mellett döntök, persze a távolság a legkevesebb..
Évikém holnap megyünk egyeztetésre. A neuro-onkológiai döntés értelmében gerincvizet vesznek, majd később ennek tanulmányozása után megállapitják mennyi kemo anyagot adhatnak a fiamnak. Nagyon korlátozott a mozgásban. Fogalmam sincs utánna lesz sugár vagy nem még. Most a trombocitája nem jo.
Vigyázzatok magatokra.Mindenkinek a legjobbakat kivánom.
Én úgy vélem, hogy nem rossz ez a szövettan. A lényeg a grade ll-es. Meg az , hogy kitudták venni, teljesen és nem maradt bennt semmi. Egy ideig sürübben , 3 havonta kell biztos MR-re járni, ha jó lesz utána is akkor boztos sikerült minden.
A doki jobban tudja és aha ő jót mondd akkor az biztos ugy van, mert megmondja Ő a rosszat is..
A szak szavakat én sem nagyon értem, ilyenkor mindent beleírnak ami csak egy pici is látható.
Fejfájásod jobban van?
De olyan hülye időjárás van minden nap, hogy szerintem mindenki megérzi, hát még a frissen mütött.
Pihenkélj, , karácsonyra már biztos sokkal jobban leszel.
A HE-festett metszetekben az agy kéregállományát infiltráló, kp. sejt-, és érdús tumorszövet látszik. A tumorsejtek kisebb csoportokban helyezkednek el, polygonalisak, kerekded, kp. chromatin tartalmú magokkal, melyekben mitosist nem láttunk. A Ki67 3%-os proliferativ aktivitást jelez. A sejtmagok körül jellegzetes, optikailag üres zóna látszik, a struktúra helyenként lépesmézre emlékeztető, a tumorerek vékonyfalúak, elágazóak.
Ez szerepel benne. Nekem ez nem túl sokat mond, de az igen, hogy alatta ott van, hogy végülis ez az oligodendroglioma, grade II-es.
ne szomorkodj, és fel a fejjel!!! Nem szabad hagynod magad a depibe süllyedni. Említettem Neked még a kórházban, hogy akihez én járok pszichoterapeuta, és onkológiai esetekkel is foglalkozik (csak Pesten), az nagyon jó, és nekem irtózatosan sokat segítettt. Ha gondolod megadom az elérhetőségét, és próbáld meg. Nekem rengeteget segített. Nem szégyen ebben az esetben segítséget kérni. Én már idáig sem bírtam volna egyedül végigcsinálni, ameddig TE végigcsináltad!
Nekem végig TE adtad az erőt, hogy ilyen szépen gyógyultál, és felépültél, ne hagyd el mostmár itt a finisben magad! Lassan már jön neked a 6 hetes kontroll, és utána már csak a szokásos 3 havonta levő MR lesz. Nem lesz semmi bajunk, ugyan az a szövettanunk, és még nagyon-nagyon sokáig itt leszünk ebben a világban.
A nők sokkal több nehézségen kell, hogy átmenjenek életük során, ezt is legyőzzük! :) És csak erősebbek leszünk tőle :)
Sajnos nekem rengeteget fáj a fejm a műtét óta, és azért eléggé sokat szédülö, de a doki szerint ez termszetes, viszont Te azt mondtad, hogy neked ilyenek nem voltak. Biztos vagyok benne, hogy mindenrendbefog jönni, és bár sosem fogjuk ezt elfelejteni, de megtanulunk ezzel a tudattal együttélni. És szépen lassan elhalványul ennek a csúnyaságnak az emléke. :)
Sziasztok! Szeretnék a figyelmetekbe ajánlani egy gyógyulást támogató hanganyagot, amelyet elérhettek a blogomról. http://agydaganat.blogspot.com/2008_11_28_archive.html Remélem, hasznosnak találjátok. Üdvözlettel: Gabi
Jaj, a front kegyetlen tud lenni. Én sose voltam rá érzékeny, sose tudtam, mit éreznek az emberek, amikor a frontot emlegetik. Műtét után aztán jópárszor bepánikoltam a fejfájás miatt, hogy biztosan kiújult a daganat, mire rájöttem, hogy a hidegfront okozza.
Örülök, hogy jól vagy! :)
Egyáltalán nem mellesleg, nagyon sokat számít az orvos személye és hozzáállása. Én a mai napig és valószínűleg életem végéig hálás leszek 'A' sebészemnek a hozzáállása miatt. Akkora löketet adott nekem, hogy neki képes voltam elhinni, hogy meggyógyulok. És a mai napig, ha kontrollra megyek, megerősít ebben.
Vali50, nagyon sajnálom, hogy az orvosok ennyire nem tudják, hogy az most egy másik daganat, vagy az-e, de az, hog 23 évesen medulloblastoma, ez borzalmas!!! És még a kezelést is le kellett állítani??? És akkor most mit lehet tenni? Újabb műtét? Annyira sajnálom. És a fiad hogy viseli az eseményeket??? Bár sajnos el tudom képzelni. :(
Nagyon köszönöm még egyszer, hogy így szorítottatok, és gondoltatok rám mindannyian. Ez is nagyon sok ert adott.
Már lassan 2 hete les, hogy megműtöttek, de kezdek nem bírni magammal. Annyira jól vagyok már. de azértnagyon vigyázok magamra, nem emelek semmi nehezebbet, nagyon vigyázok a fejemre, hogy nehog beüssem. De fizikailag nagyon jól vagyok, azt leszámítva, hogy piszkosul megérzem a frontváltozást, és valami veszettül tud fájni sajnos a fejem :( Régebben is érzékeny voltam a fronra, de nem ennyire.
Elsem hiszed mennyire orultem amikor meglattam bejelentkeztel es meg elis nevettem magam, hogy megerkeztem!Rogton szoltam a ferjemnek megjott az evi. Mult hetvegen voltunk az ocsemeknel es meg a sogornommel is emlegettunk, hogy otthol vagy-e mar es mi van veled, de mostmar majd mondom neki itt vagy mostmar o is ott volt akkor melettem amikor beszeltem veled tudja, hogy kirol van szo. O is nagyon szurkolt neked rendbe mennyen minden de hala istennek igy is lett. Sokat pihenj es minden nap konnyebb lessz.-
Sziasztok! Az én fiam 23 éves /bocsi lehet már irtam medulloblastoma/ , gerincbe áttét vagy ujabb daganatcsalád ? Nah ezen még az orvosok is vitáznak. Sugárkezelés, de ma leállitották tul veszélyesnek itélték az állapotot. Idegre kontroll, kedden konzilium, majd azt követően megtudjuk mire döntenek.
Évikém neked a legjobbakat kivánom, hálistennek hamar haza is mentél. Mi sajnos 10 napig voltunk agyi mütéttel az intenziven, a gerincnél hálistennek nem, de az is közel 10 nap volt osztályon.
Vigyázzatok magatokra és mindenkinek a legjobbakat.
Közben ma reggel hívott a doki, hogy megvan a szövettanom is. Oligodendroglioma grade II-es. Úgyhogy amik felmerültek lehetőségként, azok közül ez a legjobb. Úgyhogy semmi további kezelési teendő nincs, hanem csak követgetni kell. Január elején kell mennem majd kontroll CT-re, és utána már csak 3 havonta kontroll MR-re.
Egyébként napról napra jobban érzem magam. Mostmár végre 10 órákat alszom, bepótolom a kórházat.
Csak mostmár nagyon viszket a sebem.... :) De tudom, hogy ez a jó, mert gyógyul.
Borzalmasan örülök, hogy jól vagy és túl vagy rajta!!!!!!!!!!!!!!!!!
A hét elejétől már alig vártam, hogy írjál!
Nagyon sokat gondoltam Rád a múlt héten.
A Bagó doki mütötte az én férjemet is, nagyon megvoltunk mi is elégedve vele.Azért ajánlottam én is a Valiéknak is. Nagyon rendes, ha valakinek problémája van az csak idő hiánya lehet.