Talán a kopás lenne a rosszak közül a "legjobb", bár, az sem leányálom. Majd írd meg, ha kiderül ...
Éppen javasolni szerettem volna, hogy a gyorskeresővel keress olyan topickot, ahol kimondottan Bechterewes betegek vannak.
Meg is találtam a "Bechterew-kór avagy SPA" topickot, s látom, hogy már írtál is oda, de az a fórum elég lassan pörög, 1-2-3 havonta egy-egy hozzászólás ...
Van arra is lehetőség, hogy közvetlenül küldj valakinek e-mailt és érdeklődj tőle, mert attól, hogy ritkán ír a fórumra, biztosan szívesen leírja Neked egy mail-ben a tapasztalatait.
Nézd át az SPA-s hozzászólásokat és kattints rá annak a hozzászólónak a nevére, akiről úgy gondolod, hogy lehet infója, ha szerencséd van, akkor az adatlapján az e-mail címe nyilvános és simán tudsz neki közvetlenül írni. Jelezd, hogy a fórumon olvastad és szeretnéd segítséget kérni stb., stb.
Szia! Köszi a választ! Már látta a reumás orvos, csak ellentmondásosnak itéli a leletet. SZerepel a végén az hogy SPA valószínű. Ugyanakkor az is, hogy sacroielitis egyik oldalon sem valószínű. És arra gondoltam, hogy ha van valaki SPA-s, esetleg található -e ilyen a leletei valamelyikén. Esés nem jöhet szóba, akkor lehet, hogy kopás..
Szia! Ez valami olyasmi, hogy a háti és lumbális (vagyis ágyéki) csigolyáknál valamilyen hossztengelyi (horizontális) halmozódás (novum) van, ami általában valamilyen trauma (ütés, esés stb.) hatására is létrejöhetett, esetleg lehet kopásos elváltozás is. De persze, az a biztos, hogy ha a háziorvost megkérdezed, szerintem ez a legegyszerűbb és így nem kell várni a kérdésfeltevéssel addig, amíg a szakrendelésre kell visszamenni.
Én holnap kezdem a kivizsgálást, vérvétel (egy része Debrecenbe megy), vizelet, mindenféle röntgen felvételek. Mozgásszervi panaszaim tizen éve vannak. Van valakinek a leletén olyan hogy a háti és lumbális gerincszakaszokon horizontális halmozódások ábrázolódnak? Jelenleg Achilles íngyulladással járok fizikora és Aflamint szedek...
Néha az is kell én egyszer, három napig - kb. szünet nélkül - csak Szex és New York-ot néztem:-)
Lehet, hogy egy kis elcsitulás, "bambulás" is segíthet, hogy ... nem is tudom, hogy pl. újra feltöltődj!! Ha pedig tényleg csak a fehérvérsejtszám esett le és ez a fáradtság oka, akkor azon viszont tényleg tudnak injekcióval javítani.
De lehet ez csak sima őszi fáradtság is, amit még annál is előjön, aki egyébként semmilyen kezelést sem kap! Ilyenkor szokták ajánlani a zenehallgatást (vidám, energikus számok), a természetes fényt, kitárni az ablakot és áradjon az a napfény a szobába. Jó lehet még az illóolajos párologtatás, no és a "klasszikusok" a zöldségrágcsálás vagy a jégkockaszopogatás-rágcsálás:-) Ez utóbbi, éppen a hideg miatt, stimulálja az agyat - az okosok szerint.
Remélem, hogy minden rendben lesz a felülvizsgálaton és visszatér az energiád is! Szurkolok!!
A műsorotok fantasztikusan jó volt, lehet, hogy egy új előadás, fellépés is fel tudnak kicsit rázni:-)
:-) én id pontosan ezt mondtan Ovicsnak, ha van egy komolyabb fájdalom, vagy baj, a kisebb ... valahogy automatikusan bagatellizálódik :-) S ez egyébként Ovicsnál tökéletesen bejött ... bárcsak ne lett volna "nagyobb baj", de a rosszban legalább annyi jó van, hogy az RA most "nyugovóra tért" !
Valószínű így van, de az RA-t is ugy tartják kordában, hogy lerontják az immunrendszert. Na most nekem a béka alatt van.
Elfogadhatóan viseltem eddig a kemót, azon a héten padlón voltam, amikor kaptam, de 2 hét duracelles mód volt azután.
Most elfáradtam. Nem vagyok önmagam, legszívesebben feküdnék és bambulnék a semmibe. Most indulok kontrolra a múlt heti kemó után. lehet, hogy a fehérvérsejtszám esett le, azon lehet javítani.
Ovics nekem mikor hasonló problémám vol, azt mondta a prof ez azért van mert a szervezet a nagyobb bajra figyel, lehet benne valami mert ahogy abból a bajból kezdtem felépülni úgy kezdődött a fájdalom.. Meddig kapsz még kemot és hogy viseled?
Már nagyon régen voltam itt, de tájokoztatás képen úgy érzem tudnotok kell, hogy az adott bio egyik napról a másikra immúnissá válhat a szervezetre, ez történ velem is már a 3. fajtát igényelték meg mert a DS28 6,7 megint. A vasam nagyon pocsék a fehérvérsejtek ja és a süllyedés 67. Most az utóbbi 3 hétben olyan fájdalmaim voltak, hogy 2-el szedtem az Aflamit, valamennyit használt de nem sokat. Most voltam kontrollon be injekcióz a doktornő most elviselhető ha nem erőltetem. Az elsőt 7 évig tudtam adni a 2- at csak 2- ig.......Egyenlőre ennyi mindenkinek fájdalom mentes napokat kívánok.
Régen jártam erre, mert más elfoglaltságom van. Kemo kemo hátán 18 hónapja. A röhej, azóta nem fájnak az izületeim, pedig minden RA-s kezelést leállitottak.
ETNA ott volt a fellépésünkön, látta, hogy nem fájnak, nem nyögök, táncolok....................
Ezek jó értékek, nekem 0,6 a CRP és általában kicsivel magasabb a gyulladás, viszont semmim sem fáj ... az a gond az autoimmun kórságok esetében, hogy - ahogy az immunrendszerünk sem egyforma - azonos betegség esetén is totál eltérő tüneteket produkálunk, teljesen másképpen reagálunk bizonyos gyógyszerekre, kezelésekre.
Pl. egy epeköves, vagy túl sok gyomorsav termeléssel küzdő, vagy egy cukorbeteg, sokkal kiszámíthatóbb (az orvos által is "tervezhetőbb") módon reagál, pontosan tudható, hogy mi lesz, ha túl sok cukros ételt fogyaszt, vagy ha leesik a vércukor szintje, ha begörcsöl az epéje stb. Egy friss RA-s diagnózissal a "tarsolyodban", kb. kizárt, hogy előre tervezhess, mert teljességgel kiszámíthatatlan, hogy egy adott kezelésre, gyógyszerre, diétára, gyógymódra .. vagy pl. az időjárásra ... hogyan fogsz reagálni. Van, aki érzi az időjárásváltozást .. én pl. egyáltalán nem.
Sajnos, ez mindaddig így is marad, amíg az immunrendszer működésével kapcsolatban az orvostudomány leginkább csak tapogatózik, azt tudják, hogy hogyan kell egy epekövet eltávolítani, inzulint pótolni, szívbillentyűt cserélni, koszorúeret tágítani, de a leghalványabb fogalmuk sincs, hogy hogyan lehetne az immunrendszer működésének zavara esetén, valahogy "resetelni" és újraindítani :-) Csak a tüneteket, vagy a megváltozott működésből fakadó eseményeket próbálják korrigálni, gátolni. Vagyis azt nem tudják, hogyan lehetne az immunrendszerrel "megértetni", hogy ne pánikoljon, nincs ellenség, nem szükséges a TNF-alfát bőséggel termelni ... csak azt sikerült megoldani - s persze évtizedekkel korábbi állapothoz képest már ez is haladás! - , hogy pl. a TNF-alfát lekössék ... no de ha már van művér és hasonló extrák, hátha lesz ebben is néhány évtized múlva áttörés:-))
Teljesen lement a CRP 2-3, a süllyedés is 3-4 között van, ami kezdetben 125 volt.
A dokim szerint egy idő után a szervezet a bio-ra is ellenanyagot termel és hatástalanná válhat. Ezt akadályozza meg a metotrexat , tehát fontos lehet a bio. terápia mellett. Ezért mondják mindig, hogy együtt hatásosabb.
Állítólag az interleukin /IL-6 is/az immunrendszer jelzőrendszere, ami RA esetén / tévesen/ folyamatosan fertőzésre utaló riasztásokat küld az immunrendszer felé és az pedig védekezésképpen elindítja a gyulladási folyamatokat, amit egy idő után a szervezet nem tud leállítani és krónikussá válik. Gyakorlatilag nem csak az immunrendszer a felelős a rossz folyamatokért. A lényeg az, hogy valamelyik fontos résztvevő /TNF - alfa, IL-6, vagy B-sejt/ gátlásával a folyamat megszakítható legyen. Ha viszont tényleg fertőzés van, ez akkor is így működik....ezért kell jobban vigyázni.
Nem kioktatásképpen írom ezeket, csak hátha van, akinek ez új dolog.
Ez szuper! Még nem hallottam eddig csak a TNF-alfa gátlókról.
2008-2013. között Remicade infúzióval kezdtem, nem volt semmi gondom, kis kihagyás (külföldi tartózkodás miatt) után, most Simponi injekciót kapok és szerencsére egyáltalán nincs rám semmilyen hatással a hideg, az eső.
Metotrexat nélkül mennyi szokott lenni a vérsüllyedésed? Képes a biol. terápia a referenciaérték felső határa alatt tartani?
16 év egészségesen is hosszú idő, nem hogy reumával. Nálam nagyon durván jelentkezett. Három hétig nem aludtam éjjel nappal fájt a kézcsuklóim és a nyakam. Egy poharat sem tudtam megfogni,semmilyen fájdalomcsillapító nem használt. Viszont a vizsgálati eredményeim egyértelműen igazolták az RA-t. Kb egy hónap után már gyógyszeres kezelést kaptam/trexan, medrol/, ami csak enyhítette a tüneteket. Most RoActemtra-t kapom, ami egy újabb szer. Nem TNF -alfa, hanem IL-6 /interleukin/ gátló. Dokim szerint: az újabb kutatási eredmények alapján az előzőektől eltérően hatásosabb és ami fontos, hogy a mellékhatások is ritkábbak. Eleinte metatx-al együtt kaptam, de azt kérésemre elhagytam, ezt lehet anélkül is. Elmondanám, azért néha most is fájogat itt-ott, de sokkal jobb, mint előtte.
Szintén RA-s vagyok már 16 éve.Amikor a betegséget megállapították akkor gyógyszeres kezelést kaptam.7 éve viszont én is biológia terápiát(REMICADE) kapok,ami valóban hatásos.Te melyik fajta biológiai terápiát kapod?
Nekem is küldhetsz kérdőívet, az e-mailem nyitott. 2 éve vagyok RA-s, amelyben meglehet, hogy 20 évi fájdalom volt. Most bioterápián vagyok, mert másfél évig a bázisterápia nem volt elég hatásos.
Már régen írtam, de most be vagyok úgy gyulladva, hogy alig birok valamit is csinálni, a kezem a vállam a csípőm bokám, szóval nagyon oda vagyok, hozzá teszem bio terápiás vagyok, 7 évig Emberles, most simponi, ez van... Csak azért írom le, hogy a bio mellet is lehet rossz.
A saját adatlapodon az szerepel, hogy az e-mail címed nem publikus, így nem tud Neked írni.
Ha szeretnéd átállítani, akkor kattints baloldalon (a nickneved alatt a kockában) a "Beállítások" gombra, ekkor megnyílik a "Személyes adatok és beállítások" panel, itt az "E-mail publikus" felirat mellett kattinst a kockára (pipáld ki) ... s innentől kezdve a regisztráció során megadott e-mail címedra a fórumtársak tudnak e-mailt küldeni!