Én nem akarom ráerőltetin senkire a biologiai terápiát !!!!!! csak elmondtam a véleményemet, A gyogyszeres kezelés sokkal több káros hatást gyakorol a szervezetre mint a biologiai! Mint az elöbbi linkem ből idézve :!!!!!!Az Enbrel olyan gyógyszer, amelyet kétféle emberi fehérjéből állítanak elő. Gátolja egy másik, a testben lévő gyulladáskeltő fehérje hatását
vajon az orvos feleslegesen írta-e fel?: Nekem a havi egy adag ami 4db.szurit jelent ennek az ára 280000 . FT !!!TB támogatott 100%-ban Nekem minden alkalommal ki kell töltenem egy kétlapos tesztet , ha ott olyan eredmények jönnek ki ami nem jo akkor a , harmadik alkalommal megvonják a terápiát , és nem az orvos vonja meg hanem a OEP. minden egyes biologiait komoly kontrol alatt tartanak
szerintem ezzel nem szorakoznak,hogy felesleges e vagy nem !
vagy tudja-e egyáltalán, hogy mi is a bajom? Erre csak annyit .szerintem az ORFI-ban tudják a dolguka.
Még valami rólam : nekem 93.ban kezdődtek a reumás panaszok (18 éves voltam) házi orvos küldöt a reumára onnan izotop rön tgen +röntgen már ott is voltak jelek ,had ne mondjam ,hogy milyen fájdalamaim voltak, a dokik válasza csak az volt fiatal kori fejlődési fájdalmak és csak a gyogyszereket tolták belém :apranax550mg,mideton,meg szinte az összes fájdalom csillapitók garmada,eléggé megsinylette a vesém !!
2010-ben hallotam az ORFI-rol (irgalmas korház) kértem beutalót és itt tudták,hogy mi a bajom ,nem kerteltek hogy ez vagy az, Én ezért vagyok biologiai terápiá a mellett mellett amit 2010.óta kapok
Nekem mindig jó a süllyedésem. Mondjuk nem is hiszi el némelyik orvos, hogy valami bajom van. 70%-ot olvastam, ennyi az esély, hogy a süllyedés emelkedik a betegségtől. Tehát 30%-ban nem változik :)
Abban igaza van az orvosodnak, hogy a betegség elején van olyan gyógyszer, ami befolyásolni tudja a betegség lefolyását. De ez nem szimpla gyulladásgátló.
igazabol azert nem merek vmi konnyebbel kezdeni, mert azzal riogatnak az orvosaim, ha nem kezdem el minnel hamarabb a hatasos kezelest akkor keso lehet mar es elkezdodhet az. Elcsontosodas ami ha bekov.akkor mar a gyogyszer se hat...
Van itt valaki aki bechterewes es a versullyedese nem magas meg se?
Én nem ajánlanám valakinek a biológiai terápiát csak azért, mert nem szeretne gyógyszert. Ha valaki gyógyszerellenes, az szerintem ugyanúgy nem szeretne pl. vérkészítményt sem.
A biollal kevesebb tapasztalat van, nincs is olyan régóta, mint az nsaid-ok. Persze, simán lehet, hogy valakinek kevesebb mellékhatást okoz, miközben sokkal többet használ. Én azért megpróbálnám először valami egyszerűbbel, és csak akkor vállalnám a nagyobb kockázatot, ha más már nem segít. Amikor nem azon gondolkozom, hogy vajon az orvos feleslegesen írta-e fel, vagy tudja-e egyáltalán, hogy mi is a bajom.
Annak persze nagyon örülök, hogy valakinek jó tapasztalatai vannak vele. Talán így nekem se reménytelen :)
A hla-b27 valóban kevés a diagnózishoz, de valószínűsíti, ha a tüneteid is jellemzőek. A keresztcsonti röntgenen meglátni az elváltozást elég egyszerű. Nekem csak az egyik oldalon mutatja, így számomra is nyilvánvaló a különbség. Ha egyértelmű romlást láttak rajta ilyen rövid idő elteltével, az szintén rontja az esélyeidet :( De ha bizonytalan vagy a diagnózisban, akkor menj el egy másik orvoshoz is. Magánban jobban ráérnek áttanulmányozni a leleteidet, és válaszolnak a kérdéseidre.
Ha bírod gyógyszer nélkül, az jó :) Tornázz, mozogj sokat, az szintén segít. De ha a gyulladás akadályoz már a mozgásban, akkor (szerintem mindenképp) érdemes kezelni, mert az már maradandó károsodást okozhat. Magamon látom, hogy egy év teljesen fájdalom- és gyulladásmentes idő alatt sem gyógyultak meg a korábban gyulladt ízületeim. Szerintem a térdeim már akkor se lennének újra jók, ha valami csodaszer elmulasztaná az egész betegségemet.
Az immunológiai betegségekre jellemző, hogy időnként maguktól is megnyugszanak.
Nem! miden rendben velem ezert van a kethavonta labor,konkretan en csak jot tudok irni a biologiai terapiarol :-D
en megbeszeltem a dokimmal ezt az egeszet.
Es igy lettem biologiai terapias,
A gyogyszerektol kikeszul a vese+maj stb.
Hogy vagyok e tobbet beteg?
konkretan itt mire gondolsz?
Milyen típusú gyógyszer az Enbrel és milyen betegségek esetén alkalmazható?
Az Enbrel olyan gyógyszer, amelyet kétféle emberi fehérjéből állítanak elő. Gátolja egy másik, a testben lévő gyulladáskeltő fehérje hatását. Az Enbrel csökkent bizonyos betegségek által kiváltott gyulladásokat.
Az Enbrel közepesen súlyos vagy súlyos reumás ízületi gyulladásban (reumatoid artritisz), pikkelysömört kísérő ízületi gyulladásban, súlyos, a csigolyák összecsontosodásával járó kisízületi gyulladásban (spondilitisz ankilopoetika) és közepesen súlyos vagy súlyos pikkelysömörben (pszoriázis) szenvedő felnőtteknél (18 éves kor vagy a fölött) alkalmazható - minden esetben általában akkor, ha nem reagált kellőképpen más általánosan alkalmazott gyógyszerekre, vagy azok nem megfelelőek az Ön számára.
Reumatiod artritisz kezelésére az Enbrel-t leggyakrabban metotrexáttal kombinációban alkalmazzák, de önmagában is alkalmazható, ha a metotrexát nem megfelelő az Ön számára. Akár önmagában, akár metotrexáttal kombinálva alkalmazzák, az Enbrel lassítja a reumatoid artritisz által okozott szerkezeti károsodásokat, és javítja a mindennapi feladatok elvégzéséhez szükséges képességeket.
Pszoriázisos ízületi gyulladásban szenvedő betegekben többszörös ízületi érintettség esetén az Enbrel javíthatja a normál napi feladatok elvégzéséhez szükséges képességeket. Olyan betegek esetében, akiknek többszörös szimmetrikus ízületi fájdalmaik vagy ízületi duzzanataik vannak (pl. a kezek, csuklók és lábak), az Enbrel lelassíthatja a betegség által érintett ízületek szerkezeti károsodását.
Amit tudok neked mondani,hogy kérd a biológiai terápiát ,én is ezt kapom 4.éve
Enbrelt előretöltött fecskendőben. heti 1 szuri, kéthavi adagot kapsz előre ,
de minden kéthavonta labor+ fél évente tüdőszűrés,
Egyet tudnod kell ez a betegség jelen orvostudomány szerint gyogyithatatlan :(((
A biologiai terápia megállitja tehát nem romlik de nem is gyogyulsz meg ,csak amilyen stádiumban vagy ott megáll a betegség ,és így talán tudsz normális életet élni !!
Ha az ORFI-ba jársz akkor jó helyen vagy !
Én a Bónácz doktornőhöz járok és maximálisan meg vagyok elégedve vele !
huuuuu kemeny ide irni... Meg furi, csak ma veglegesitettek a biztos diagnozist h bechterewem van (az Orfi-ban).
31 eves vagyok es 2 eve kezdodott a fajdalom..abbol majd 1 ev pokoli fajdalom,hajnalban jelentkezoen, aztan alabb hagyott es lassan 6-7 honapja nem faj,csak minimalisan,es ugy alszok mint a bunda,nem ebredek fel mar hajnalonkent.
oktoberben volt medence csonti rotgenem,es most ujra hogy osszehasonlitsak es eldoljon az e van. Alitolag lathato a felvetelen a medence meszesedes,gyulladasi jelek, es egy pici osszecsontosodas, plussz hlab27 pozitiv vagyok. De nem fajnak izuleteim,sem a csipom es nincs a versullyedesemmel se baj,tehat nem magas.
A kerdesem az hogy honnan a hoherbol tudjam hogy nem tevednek e..?
de tegyuk fel ha az a bajom, es gyogyszer ellenes vagyok, mit tegyek????
lenyomorodni nem akarok,de gyogyszert se szedni.... mi a megoldas??? :)
vki tud vmi jo bechterew specialistat aki ratudna nezni a rotgenemre?
Jó volt ma is, de nem mernék megesküdni rá, hogy nem a tegnap délután bevett xilox miatt voltam jól.
Rosszul aludtam, ma nagyon stresszes volt a munka, kicsi izomlázam van, viszont ma még nem vettem be gyógyszert, szerintem a mai adagot kihagyom, azért azt elmondhatom, hogy nincs teljesen beállva a hátam.
Legközelebb megint hétfőn megyek gerinctorna után.
Amúgy maga az, hogy fejjel lefelé lógtam 10 percig nem volt valami kellemes állapot.
Feltétlen írdd meg,hogy vagy másnap,erre én is kiváncsi vagyok.Néha én is úgy érzem olyan jó lenne ha széthúznának ,hátha a "kövek" kiesnek belőlem :-)
Ma voltam gerinctornán és 10 percet denevérpadon, most meg úgy érzem magam, mintha kicseréltek volna :) kíváncsi vagyok, hogy mi lesz holnap reggel, vajon izomláz, fájdalom vagy csak a jó közérzet?
Valakinek valami tapasztalata a denevérpaddal? Szerintem borzasztó, de remélem hatásos...
Nekem az orrom nagyon száraz, semmire el nem múló sebek vannak benne évtizedek óta. Állandóan kenegetem, de ez csak arra elég, hogy kisebbek legyenek a sebek és ne legyen mindig nagyon véres a zsebkendőm.
Én sem tudom, hogy a betegség, vagy a nonsteroid gyulladáscsökkentő hatása.
Nem értem én ezt a hiszi/nem hiszi kérdést... Mintha nekünk előnyünk származna abból, hogy minél egzotikusabb betegséget találjunk ki magunknak. Miért kell nekem győzködni az orvost, hogy higgye el, tényleg fáj :( Vagy hogy egyáltalán kezelje a betegséget is, nem csak a tüneteket. Közben máskor az első náthára írják az antibiotikumot. Tudom, van, akinek semmi se jó...
Nem értem, hogy miért vonják kétségbe a panaszaimat. A korábbi aktív sportolás helyett most nehezemre esik kimenni a lakásból, nem tudok tömegközlekedni, se normálisan dolgozni, se ellátni a családomat. Ez nem elég ahhoz, hogy komolyan vegyék a betegségemet?
Bocsánat a kirohanásért.
Más:
Tapasztaltatok olyat, hogy az ízületi panaszok fellángolása a nyálkahártyára is hatással van? Nekem elsősorban a szám szokott kisebesedni. Eddig azt hittem, hogy ez az ilyenkor bevett plusz gyógyszer mellékhatása, de most nem szedek rá semmit.
Húú ezt nem tudom..mert én nem dolgozom Gyesen voltam eddig de az idén lejárt.Dolgozni nem tudok mert olyan fájdalmaim vannak most,illetve novemberben műtöttek gerinccel és nehezen épülök :-((pont hétfőn voltam a leszázalékolásos orvosi vizsgálaton)
Itt sokan az Irgalmasokhoz járnak,ha kérsz oda beutalót a dokitól,ott tutira jó kezekbe kerülsz és megmondják,hogy mi a bajod pontosan.Akihez én járok Dr Gáti Tamás fiatal doki,de hatalmas tudása van és nagyon segítőkész.
Próbáld meg!!!Ő tutira megmondja mi a bajod! és akkor az is.Hamar van hozzá időpont egy két héten belül. HLA hordozó én sem vagyok amúgy,de találtak mást a véremben ami autóimun betegségre utal. Nincs magas sűlyedésem meg semmi sem.Csak fáj nagyon és alíg bírok menni lehajolni .Persze az MRI, RTG kimutatott mindent amit csak lehetett,úgyhogy nem volt kérdés és vannak spec tünetek is pl a merevség a "minthakő lenne a derekadban"vagy a nyilaló fájdalom.
Pestközelben lakom, voltam az orfi-ban is. Már minden mást kizártak, tehát kb. az a kérdés, hogy spa-m van-e, vagy semmi. A semminek jobban örülnék, de a tüneteim nem azt mutatják. Meg hát valami alapján a másik három orvos egyetértett az spa-val. Most az "M46 Egyéb gyulladásos gerincbetegségek" kódra kapok Medrolt.
Igazából azért hoztam föl a kérdést, mert arra vagyok kíváncsi, hogy nektek írnak-e spa-t az adókedvezmény miatt (bno m45).
Jobb oldalon a röntgenen is látszik a sacroileitisem, csontszcintigráfián mindkét oldalon, plusz a teljes gerincem és a vállaim be vannak gyulladva :(
Van egy kétes mr-em, meg egy olyan, amin nem látszik friss gyulladás. De az utóbbit rengeteg szteroid után csinálták, akkor egyáltalán nem is fájt semmim. Hat megkeresett orvosból három szerint spa-m van, a másik három nem tudja, mitől fáj mindenem... HLA-B27 negatív vagyok.
Jó lenne végre egy egyértelmű diagnózis, mert most minden második orvos azt hiszi, hogy szimulálok. Már volt olyan is, aki pszichológushoz küldött! Pedig a térdemen és a kezeimen sokszor látható a gyulladás. De a vérképem rendben, az orvos meg föl se néz a papírokból :(
Amíg nem egyértelmű, hogy mi bajom van, addig meg se próbálnak érdemben kezelni.
Nem tudom merre élsz,de itt pesten a BIK be (Irgalmasok)nagyon jó orvosok vannak .Nekem még a rendelőbe kimondták.Azt mondta a doki néni,hogy egy alapja van és ha ez már látszik az MRI-n akkor tutira SPA s az ember. Ez pedig a SACROILEITIS!!! ha ez fent áll akkor biztosan,hogy az a baj.Utána jön a többi kutakodás!
Nálunk ez nem volt kérdés, hogy aláírja, nekem egyértelmű diagnózisom van már elég régóta, ráadásul több orvostól, mert sokáig én magam nem akartam elhinni hogy ekkora a probléma.
A diagnózis megállapításához rengeteg vizsgálaton átmentem (MR? a sérv kizárására, hasi/vese ultrahang a vesekő kizárása miatt, mandulaműtét, szűrővizsgálatok, sok-sok vérvétel, csontizotóp, gyógyszerek és utána vérvétel, röntgen stb), bár nem tudom, hogy mi az a minimum, ami kell hozzá, de azért hozzáteszem, hogy nagyon sokat köszönhetek Anyukámnak és 1-2 lelkiismeretes orvosnak, akik addig küldtek tovább szakorvosokhoz, míg választ nem kapunk az állandó fájdalmakra, úgyhogy nem pár nap alatt elintézhető dolog.
Nektek aláírja a kezelőorvosotok, hogy spa a betegségetek? NEkem ezt mondja, megmutatja rötgenen, stb. De a papírokra snsa-t ír, bno kódnak pedig "M46 Egyéb gyulladásos gerincbetegségek" szerepel. Szóval ezek alapján nekem nem jár. A háziorvosom pedig nem hiszi az egészet, bár jobb ötlete sincs.
Mi kell ahhoz, hogy egyértelműen kimondják a diagnózist?
