Ebben az esetben viszont minél hamarabb beszélni kellene a kezelőorvossal. Ha jól tudom, az Avastin felírása nem megy olyan gyorsan, mint a Temozolomide-é.
Köszönöm a válaszokat.Eddig minden Mr-után minimális volt a növekedés.Most már számítógép sem kell hozzá,a 2 Legutóbbi Mrt egymás mellé téve is látható a nagyobbodás azt mondták.Elképzelhető hogy már nem használ a temozolodine?Igen valóban nekem kell beszélni a kezelőorvosával.Csak előtte szerettem volna informálódni kicsit.Egyébként apum viszonylag jól van,az orvosok sem értették hogy lehet ilyen állapotban.Saját lábán ment be a kórházban mikor kiderült,fejfájáson,szédülésen kívül egyéb tünet nem volt.A műtét után a féloldala legyengült,tehát csak bottal tud járni,a beszéde kicsit akadozik.De ezektől eltekintve jól van.
Sziasztok, szia Kistövis! Csak azért nem írtam, mert úgy tűnt, senkinél semmi újság, ahogy nálunk sincs. Feleségem a 16. TMZ cikluson van túl, 19 hónapja műtötték és szerencsére jól van. A protokoll szerinti 2 év szeptemberben kár le, azért addig van még fél év. Mi sem tudjuk, mi lesz majd akkor. Talán külön kellene beszélnie petty35-nek a kezelő orvossal. Orvosunk azt mondta, van olyan betege, aki 9 éve él GBM-mel és jól érzi magát az illető....
Egy éve ilyenkor még az intenzíven ébredeztem. Az orvosom minden kontrollon elmondja, hogy csoda, hogy ilyen jól sikerült a műtét, tudok beszélni és mindenem működik Azért a csodához kellett az ő hozzáértő keze is 🤔
Szia Petty35. Szerintem erre itt senki nem tud válaszolni grade 4gyel,mert 2èvig senki nem èlt ezzel a betegsèggel.Nagyon szerencsèsek vagytok. Mi sajnos nem voltunk azok.Talán Csepi tud mèg mondani erre valamit,lassan ők is 2 ève benne vannak,bár a kezelèsek állásáról nem îrt mostanában.
Nekem csak grade 3 gliómám van és 14 kör Temozolomide-ot kaptam. Múlt héten az utolsót.
A kérdésre, hogy miért nem folytatják, hiszen az elején másfél, sőt két évről volt szó, azt mondták, hogy megkaptam a protokoll szerinti adagot.
Azt is megkérdeztem, hogy ha esetleg megint kiújul, akkor megint Temozolomide kezelés lesz-e. Az onkológus azt mondta, hogy nem valószínű, mert általában mutálódnak a daganat sejtjei és csak időt vesztenek, ha újra Temozolomide-ot adnak.
Avastin kezelés az utolsó vonal. Nem tudom pontosan - és még sokáig nem is akarom megtudni - hogy az Avastint csak magában, vagy más gyógyszerekkel együtt adják-e.
A helyetekben biztosan kérnék egy másodvéleményt valami neves onkológustól. Én is ezt tettem, így már "nyugodtan" fogadtam el, hogy nem kell tovább szednem a kemot.
Remélem, még sokáig tünetmentes lesz apukád. Az nagyon jó jel, hogy több, mint két évig nem változott az állapota.
Segítséget szeretnék kérni.Édesapámnál 2016.09.01-én diagnosztizáltak GBM grade 4 tipusú agydaganatot.Megműtötték.Majd 2017 februártól szedett temozolomide kemós gyógyszert a múlt hónapig.Tehát majdnem 2 évig.A főorvos most állitotta le.Ez általában végleges?Vagy felfüggesztik?.Lehet még bármilyen kezelésre számítani?Mik a tapasztalatok?A legutóbbi kontroll vizsgálaton édesanyám volt ott,és apum előtt nem akarta kérdezgetni ilyesmiről a főorvos urat.Köszönöm a hozzászólásokat.
Szia Dria, nagyon örülök a jó hírnek! Köszi szépen, jól van a feleségem, s az ünnepek is jól, nyugisan teltek. legyen ez az éved neked - és mindenkinek - a lehető legszebb ! :)
Teljesen igazad van mindenben! A kontrasztanyagra nem is gondoltam, de valóban nem véletlenül kell aláírni, hogy hozzájárulsz a használatához. Remélem továbbra is jól vagy!!! Drukkolok nektek!!
A neurológusok láttak már MRI felvételeket, de a neuroradiológus az, aki igazán ért a felvételek elemzéséhez. Nagyon profi neurológusok sem a felvételek, hanem a radiológus által leírt lelet alapján dolgoznak. Egy neurológus nem fog mást mondani, mint a leletező radiológus, mivel neki a neurológiai eredetű betegségek gyógyítása a szakterülete és nem a képalkotó diagnosztika.
Nem tudom, mennyire bevett gyakorlat, hogy a radiológus megmutatja a felvételeken, mi hol van. Amit a betegnek tudni kell, az rajta van a leleten. Másodvéleményt mindig kérhetsz, ez jogodban áll.
Az MRI felvételek gyakoriságát nemcsak a TB határozza meg, de azért azt sem árt tudni, hogy a kontrasztanyag nem gumicukor, amit korlátlan mennyiségben lehet büntetlenül fogyasztani. (Amúgy a gumicukrot sem. :) )
Ha valamilyen súlyos betegségre utaló tüneted van, és nem vagy elégedett a neurológus tájékoztatásával, szerintem keress fel egy másik neurológust.
Kedves Fórumozó! A neurológus valószínüleg már a radiológus szakvéleménye alapján tudta a diagnózist, nem kellett neki már a gépen nézegetni a felvételt. Amennyiben kellene további vizsgálat biztosan tovább küldött volna más, új vizsgálatokra. Amennyiben további kérdés merül fel, szerintem a neurológushoz kellene visszamenni és mindent megbeszélni vele, hiszen az MR vizsgálatot is ő kérte. MR vizsgálatra el lehet menni bármikor, de ez már fizetős vizsgálat, a TB 1/4, vagy 1/2 évente finanszírozza a vizsgálatot, de természetesen ezt is szakorvos (neurológus, idegsebész) beutalója alapján készítik el, hiszen tudniuk kell, hogy mit vizsgáljanak.
Szia Kriszti ! Nagyon sajnálom, hogy azzal a tuskó dr.nővel hozott össze a sors még ekkora bajban is. Az eddigi tapasztalatom az volt, hogy minden orvos és nővér készséges és kedves. Le vagyok döbbenve. Jó lenne, ha mihamarabb kiderülne, pontosan honnan jött az áttét, mert az segíthet a gyógyulásban. Én úgy tudom, hogy a legrosszabb fajta tumor az agyban a GBM, de az nem áttét eredménye. A többiek majd kiigazítanak, ha tévednék.... Drukkolok nektek, remélem jó kezekbe kerül Tibi. Üdv: András
Akkor,mivel másnap el kezdtem keresgetni,és egy Pesti drnő azt mondta,aznap fogad, fel is mentünk du.
az a drnő a leletek alapján azt mondta, góckutatás, csomó mindent mondott,hova milyen osztályra menjünk....Így egy nappal később jelentkeztünk itt helyben a neurológusnál,aki tuskó volt,és semmit nem irt ki...Lekezelő,szó szerint elhajtotta őket!
:-(
Ezután másik dr. du idegsebész itt helyben, akit már ismertünk, és jó dr. Ő azonnal intézett mindent, ő is műtötte (Lencsés)
Most ő intézi a továbbiakat is, MR időpntok,stb...
Most kedden kell menni tüdősebészhez, és megmondja,mikor lesz szövetvétel?
Tibit azóta agydaganattal műtőtték. Voltunk Pesten, de további kivizsgálásra visszaküldték Szfv-ra. Itt elég taj paraszt volt egy dr-nő, aki neurologus kontárnő, és a Tibi teljesen megingott....és hogy ő nem megy sehova, jó neki Szfv.
Itt műtötték,de most sajnos további harcok várnak rá....mert kiderült,h az agyi daganat már áttét, és a tüdőből indul ki.
Most itt tartunk.....
:-(
Köszönöm mindenkinek,Mindenkinek és a családtagjaitoknak is JÓ egészséget kívánok,és BUÉK!
Így igaz Csepi. Mi is maximálisan megbíztunk a Dóczi professzorban, aki műtötte. A kiújuláskor is, de akkor olyan kétségbeesett helyzetben voltunk, mert nem lehetett műteni, hogy minden idegorvost (csodálkozott is, mert ő is azt mondta, hogy a Dóczi professzor nagyon jó., és neki sincs más javaslata) és onkológus specialistát felkerestünk, hátha tud segíteni. Nagyon nehéz elfogadni, főképp egy 23 éves fiatal esetében, hogy nem tudsz, tudnak segíteni. Természetes, hogy az utolsó szalmaszálba is belekapaszkodsz.
Ezért gondolom Marcsi, hogy egy orvost kell találni, akiben megbízunk, s szerettünk életét a kezébe tenni. A reménytelen helyzetben is ez adhat reményt - mindig azt látom, hogy akik többfelé futkosnak - bocsánat és megértem - végül kapkodásba rohannak, s az senkinek nem jó.... Mi így tettünk, talán szerencsések vagyunk - ez sem dönt, de legalább nem marcangoljuk magunkat azzal, hogy "mi lett volna, ha...".