FIGYELEM!!
Minden erőfeszítésünk ellenére sajnos nem minden esetben tudjuk megakadályozni, hogy a Fórum felületét morálisan és szakmailag kifogásolható személyek is használják. Ezért kérünk titeket, egészségügyi kérdésekben is mérlegeljétek kinek hisztek és kiben bíztok. A nickek mögött álló természetes és jogi személyek személyazonosságát, illetve szavahihetőségét nem áll módunkban ellenőrizni. A felhasználók által megnevezett, ajánlott nickek (ajánlott cég, személy) és az ajánlást tevő nickek mögött nem kizárt hogy ugyanazok a személyek találhatók. Hasonlóképpen legyetek kellően gyanakvók a javasolt kezelésekkel szemben is, a hangzatos címek és a nagy összegekbe kerülő kezelések nem garantálják a gyógyulást.
Megjöttek a sima labor eredményeim. Az tyreoglobulin meg az a-Tg magas, elvileg ezek jelzik az autoimmunitást. Az tyreoglobulin kicsivel emelkedettebb a normálnál, az a-Tg meg háromszor annyi, mint a normál érték. Nem döbbenek meg, eddig is tudtam, hogy autoimmun a pm-em, a-TPO is 600+ volt.
Viszont másfél hónap alatt a TSH-m csökkent annak ellenére, hogy semmi gyógyszercsökkentés nem történt. Ki érti ezt... Még mindig határértéken kívüli, de alakul. Talán a ligetszépe+szelén kombó hatásos. :)
Másfél hét múlva immunteszt jön, remélem minden jól alakul.
2. mire gondolsz, milyen jutalék, ki fizetne nekem jutalékot?
ja, biztos azért gondolod ezt, mert neked fizetnek jutalékot az orvosaid és a gyógyszereid reklámozásáért.
Én amúgy a helyedben amilyen szarul vagy, és csak egyre szarabbul, a kötekedés és a segítő szándékkal érkezőbe való belekötés helyett inkább azon agyalnék, hogy mit tehetnék magamtól magamért, keresném-kutatnám az alternatív gyógymódokat, mert az orvosoktól kurvára semmit nem remélhetek....
Amint megvan a helyes diagnózis, és beállítják a megfelelő terápiát biztosan lesz javulás. Az elején kb 2 hét alatt jutottam el addig hogy nem tudtam egyedül öltözni, nem tudtam felállni a wc-ről. A többszöri szteroid lökésterápia megtette a hatását, és amennyire lehetett önellátó lettem, és azóta a kikísérletezett legalacsonyabb dózis mellett, stagnál az állapotom. Egy Immunológus professzor azt mondta nekem hogy nem tudják pontosan mitől, és hogyan működik az immunrendszer, ezért nincs specifikus kezelés.
Hát, ezek szerint téged jól betaláltak ezek a betegségek, sajnálom, hogy ennyire nem vagy jól. Viszont akkor ha jól értem, várható javulás, ugye? Drukkolok, hogy így legyen. Folyamatosan alakult ez ki, hogy nem bírsz menni, emelni, vagy lassan? Hihetetlen, hogy 2015-ben itt tartunk, hogy ezekre a nyavalyákra nincs semmi gyógymód. :(
Havonta járok laborba így már a jelentkező, de tüneteket még nem okozó problémákat korrigálni lehet a gyógyszeradag változtatásával. Egyébként lényegében az elmúlt kb 2 évben stagnál az állapotom, mindamellett tapasztalom a végtagjaim vékonyodását. Leszázalékoltak, és sajnos valóban nem tudok dolgozni. Bot nélkül csak néhány száz métert tudok sétálni, illetve egy pár percet tudok ácsorogni. Kisebb súlyokat fel tudok emelni de nem tudom megtartani vagy vinni, ha ülök bedagad a lábam. A trexant heti 22,5 mg-al, és a medrolt napi 10mg-al szedem jelenleg, aminek mellékhatásaként mindkét szememet műtötték szürke hályog miatt, a bőröm elvékonyodott a vérkeringés leromlott ezért egy még februári balesetben keletkezett szakított seb amit varrtak, még a mai napig sem gyógyult, kötözni kell. A hajszálaim elvékonyodtak illetve látványosan kopaszodni kezdtem nem is beszélve a jellegzetes holdvilág arcról ami a kezdeti nagy dózisnál alakult ki majd lassan bár nem teljesen elmúlt. A tünetek kialakulása, és lefolyása amennyire tudom elég specifikus. Az én betegségem a kezdetekor nagyon agresszív, majd javul, míg pl. az SM lassan építi le a beteget
Èn egy 9 èves dermatomyositises kislàny anyukàja vagyok. A betegsège nagyon makacs ès komoly mozgàskorlàtozottsága van az izomgyulladástól. 1,5 ève diagnosztizáltàk a betegsèget. Az elsö lökèsszteroidos kezelèstől fèl èv utan jobban lett,de 5 honap utan iujra belobbant a betegsèg.
most tul vagyunk egy biologiai teràpiàn (rituximab) amit 2 honapja kapott, de mem segitett. :(
most ciklofoszfamid kezelèst akarnak neki adni, de nagyon fèlek a mellèkhatàsoktól.
ha van közöttetek valaki aki ebben a betegsègben szenved, vagy màr gyógyult ,esetleg gyermeke beteg ès màr kapott ilyen kezelèst kèrem irja le tapasztalatait.
Nem hangzik túl jól, amiket írsz. Az öt év alatt rosszabbodtál, vagy nagyjából stagnál az állapotod? (hullámvölgyek vannak, gondolom, de kb-ra) Dolgozni tudsz azért? A dózisod nagy? Én még a kórházi szteroidos infúzióba is nagyon nehezen mentem bele, hallottam a szörnyű mellékhatásokról.
Nem tudod, ezeknek a betegségeknek van enyhe változata, vagy mindenképpen ilyen komolyan jön ki? Eléggé parázok, hogy eljön a nap, amikor én sem tudok majd kikelni az ágyból.
2005 óta voltak valami lappangó betegségre utaló jelek (pl: fáradékonyság, és nyirokcsomó duzzanatok), de a konkrét diagnózist csak 2010 tavaszén állították föl amit egy "ismeretlen eredetű" kétoldali tüdőgyulladás illetve 30 kg-os izomtömegvesztés előzött meg. A kivizsgálás során különböző szövetmintákból, és vérvizsgálatokból, lényegében egyszerre derült fény mindenre. Egyébként az orvosok is azt mondták hogy a polymyositis mellé általában társul más autoimmun nyavalya is, ezért többfelé vizsgálódtak. A gyógyszerekkel, és főleg a szteroiddal az a baj hogy több problémát okoz , mint amennyit megold. A gyulladást csökkenti , de mellékhatásként izombetegséget, szembetegséget, és keringési problémákat okoz amikkel kénytelen az ember együtt élni. Ha szedem vannak ugyan fájdalmaim, de el tudom látni magam, és a ház körül is el tudok végezni apróbb munkákat, viszont alacsony dózis mellett is, már néhány nap alatt annyira legyengültem hogy csak segítséggel tudtam felkelni az ágyból is, így a gyógyszerek elhagyása szóba sem jöhet. Évente megpróbáljuk az adag csökkentést, de a folyamatos laborkontroll már néhány nap után mutatja a CK, LDH, CRP mennyiségének/szintjének a kóros emelkedését.
Mióta szenvedsz ezektől? Egyszerre jöttek ki, vagy egymás után? Szeded a gyógyszereket, és mégis folyamatos fájdalmaid, izomgyengeséged van? :( Rákerestem, ez a PM/DM is nagyon ritka, hogy jöttek rá, hogy az van? Bocsi, ha már ezeket leírtad korábban, a frissebb üzeneteket még nem olvastam el.
A szelén úgy tudom a pajzsmirigy betegeknek jó, de mivel a dobozra az volt ráírva, hogy az immunrendszer egészséges működéséhez fontos, ezért kérdeztem meg, hátha te tudsz róla többet. Gondolom az általad szedett gyógyszerek miatt kell pont ezeket szedned. Amikor a szteroid infúziókat kaptam, akkor én is kaptam káliumot meg gyomorvédőt is.
Amit szedek azt a debreceni klinika vezető immunológusa ajánlotta, de a szelén nem jött szóba. Gondolom az is betegségfüggő hogy melyik vitamin illetve ásványi anyag ürül ki nagyobb mennyiségben a szervezetből, így azt kell pótolni is.
Az a szerencsém (már ha lehet annak mondani) hogy a különböző nyavalyáim által okozott tüneteket, ugyanazok a gyógyszerek enyhítik így nem kell többféle mérget beszedni. Egyébként az utóbbi kb 2 évben nagyobb fellángolás nem volt így stabilnak mondható az állapotom, persze azért a folyamatos fájdalommal, és izomgyengeséggel együtt kell élni.
Szia! Úúú, három is van? Te szegény! :( Ezekkel a gyógyszerrel, vitaminokkal azért kordában tartható mind a három betegség?
Én a pajzsmirigy gyógyszert szedem, B komplexet meg Ligetszépét, szelént tervezek még szedni. A dobozra az van írva, hogy a szelén hozzájárul az immunrendszer és a pajzsmirigy normál működéséhez. Tudsz valamit róla? Próbáltad?
Nálam a diagnózis Polymyositis, Sjögren szindróma, és RA. Ezekre elsősorban Medrolt, és Trexant szedek amik elég durván elnyomják az immunrendszert. A hatás ellensúlyozására szedek C vitamint napi 500mg (télen 1000), D3 vitamint 3000NE 2 naponta (télen naponta), valamint gondoskodni kell a magnézium, kálium, és kalcium pótlásról is ezért a havonta esedékes laborvizsgálatok mellett 2-3 havonta, ezek szintjét is ellenőriztetem a véremben.
Jobbulást! :( Remélem hamar elhagyhatod a fájdalomcsillapítókat! Amikor írtam az időt, akkor még nem volt ennyire pocsék és esős. Allergiás vagyok mindenre, jó nekem az eső, de a hideget nem szeretem.
Köszi a linket – mosolyogtam is, meg magamra is ismertem. Még a végén kiderül, hogy a tüneteim java részéért Hashimoto felelős. (ami egyébként szerintem így is van) Kértem ma időpontot az endokrinológiára, amikor az asszisztens meghallotta milyen nyomorultul vagyok, megígérte, hogy igyekszik előre venni és szólni, ha van lemondás. Az immundokim nem igazán endokrinológus, mondta is, hogy nem ez a profilja, úgyhogy nyilván nem haragszik meg, ha máshoz megyek. Eddig is máshova jártam, csak most váltok.
Az időnkénti ellenőrzés az nem 3 hónap? Úgy tudtam annyi. Most megyek be a héten (ez lett az új hobbim, a kórházba járkálás… :(), kapok MRI beutalót, akkor megkérdezem.
Jó lenne ez a visszavonuló már, gondolom te is várod nagyon. Ezek az immunrendszer elnyomó gyógyszerek nem veszélyesek? Hogy túlságosan elnyomják, és mindenfélét összeszed az ember?
Tünetekről jut eszembe, amikor felmerült az autoimmun betegség gyanúja a pozitivitással, akkor végignéztem egy csomó leírást, és az MCTD-t „néztem ki” magamnak, meg az SLE-t. Szinte biztosra vettem először, hogy MCTD-m van, hiszen abban lehet pozitív az RNP-C, ráadásul a tünetek is stimmeltek. (hőemelkedés, izomfájdalom, fura ujjak) Ehhez képest fel sem merült, mint eshetőség az orvosok részéről.
Ez az ADEM meg annyira ritka, fura, hogy egyáltalán felmerült, 1 millióból 8 embert érint az egyik angol oldal szerint, még információ is alig van a magyar oldalakon róla. Ráadásul jellemzően gyerekbetegség, ami vírusok vagy oltások után jön ki, szóval tényleg meglepő, hogy eszébe jutott bárkinek is. Ha igaz, amit a doki mondott róla, akkor egy állapotromlásos, és helyre lehet jönni belőle (ha nem hal bele az ember, mert van, aki sajnos belehal – de szerencsére itt vagyok), tehát nem kíséri a delikvenst az élete végéig, nem kell shubtól tartva rettegnie az embernek, és teljesen vagy szinte teljesen helyre lehet hozni, ahogy olvasgattam. Ezzel a betegséggel, (ha tényleg így van) az elmúlt hónapok elkeseredettsége és kínlódása után azt hiszem, már ki tudnék egyezni. Ha esetleg van itt valaki ilyen betegséggel, mesélhetne róla.
Nem tudom hogy fogok tudni a tünetekkel együtt élni, ha maradnak. Főleg, hogy ilyen „vándorlók”, és ez félelmet kelt bennem. :(
Te (és a többiek) milyen étrendkiegészítőket szedtek? Mik azok, amik jók az ilyen autoimmun betegségek esetén?
Izomfájdalom nálam is rendesen jelen van, jelen volt, de szemproblémáim nem SM jellegűek voltak, nálam az első MRI-n (ahová még agyadaganat gynújával küldtek....) a radiológus vetette fel a gyanút, a góc elhelyezkedése miatt jogosan. A második MR olyan helyen is talált léziót, ahol SM-nél nem jellemző, plusz shub (szédülés, kettőslátás stb.) nálam nem volt. Neurológus szerint ilyan gócok sok ember agyában vannak, egyéb tünetekkel együtt kell azonban eldönteni, hogy mitől van, nálam immunfolyamat okán érgyulladás következményeinek tudták be (immunvasculitis). Igazából csak figyelik, mert elvileg ha az immunrendszer túlzott aktivitását elnyomják, akkor jó eséllyel nem fognak újabb gócok kialakulni.
Ha van autoimmun gyanú, számíts arra, hogy időnként rád néznek, de önmagában vérkép miatt ne parázz. Akár pozitív, akár negatív, csak egyéb bajokkal együtt jelentenek betegséget. Próbálj szerintem arra törekedni, hogy pozitívan állj hozzá a mindennapokhoz, s ha nem múlnak el, akkor szép lassan meg kell tanulni a tünetekkel együtt élni. autoimmun betegésg hajlaos időzsakonként akár 6-10 évre is visszavonulni :).
A szempüffedés és ilyenek kapcsán, csak mert pajzsmirigyes vagy, esetleg olvasd el ezt: http://paleovital.hu/?p=22359 .
Én most nem örülök az időjárásnak, mert szerintem a hidegfronttól is, de eléggé sazrul vagyok, mindenem fáj, fájdalomcsillapítókkal működöm... Ez van, remélem jobb lesz hamarosan egy kicsit.
Hát, nem egyszerű ezeknek az immunbetegségeknek az elcsípése. Gondolom előbb-utóbb előjönnek ezek a betegségek a laborpapírokon is, nem rejtőzködnek örökké. Én továbbra sem tudom, hogy a márciusi immuntesztem lett fals pozitív, vagy a májusi fals negatív, mert valamelyik tuti nem jó.
A végén még kiderül, hogy az autoimmun pajzsmirigybetegségemen kívül nincs is más immunrendszeri bajom. :D
Köszönöm a kedves szavakat, epervirág, egy kicsit felvidítottál! :) Már kívülről-belülről kiforgattak, semmi nem utal az SM-re nálam az izomfájást kivéve. Akkor is lehetnek SM-es gócok, ha nem SM-je van az embernek, mint nálad? Vagy azok máshol helyezkednek el?
Az SLE-ben már nem vagyok biztos, nemsokára gondolom lesz újabb immunvizsgálat, akkor majd kiderül, hogy mi lesz. A liquor papírt a héten megkapom, akkor kifaggatom a dokit, hogy mi lesz velem, csináljunk már valamit, mert hosszútávon meg fogok bolondulni, hogy egyszer a szemem püffed fel, egyszer a kezem fáj, stb. Úgy érzem magam, mintha valami vicc lennék már. Hogy vagy amúgy? Én élvezem ezt az időt, jobb, mint a negyven fok, maradhatna mindig így. :)
Csilla! Ha ennyire bizonytalan vagy, akkor én is azt javaslom, mint Eper, hogy kérj másod-, esetleg harmadvéleményt. Magaddal foglalkozz, ne a dokik véleményével, hogy miért kérsz újabb vizsgálatot, egy élete van az embernek. Ha kell, akkor magánba menj, az ember valahogy összespórolja rá a pénzt, inkább, mint, hogy egy életen át félrekezeljenek. Ha független véleményt szeretnél, akkor "véletlenül" hagyd otthon azt a papírt vagy mondd, hogy elkavarodott, amire az SM diagnózisát írták. Nem szép dolog, de sajnos ha az embert egyszer "megbélyegzik", akkor onnantól kezdve úgy kezelik. Egyébként nálam tényleg eltűnt egy papír, pont, akkora paksamétám van, hogy véletlenül derült ki, szóval előfordul az ilyesmi.
Ellenia, örülök, hogy a "rettegett betegségeket" kizárták. Azt gondolom, hogy ez a legfontosabb, és tényleg hinni kell orvosi diagnózisban. Én is megtanultam, hogy ugyan van néha pár elhamarkodott kijelentés a részükről, de azért többségük (legalábbis akikkel én találkoztam) ért a dolgához és segítei akar. Tehát ha kaptál SM-re, SLE-re negatív diagnózist, akkor ne aggódj azon, hogy 1-2 tünet bepasszol oda is. Nekem SM-t kizárták, 2. MRI után, noha nekem számos lézió van és volt az agyamaban, ugyanakkor nem produkáltam az SM egyéb tipikus tüneteit..... Sajnos ez egyéb autoimmun betegség okán jött feltehetőleg.
csiila0815 - nem vagyok orvos, de annyit megtanultam, hogy autoimmun betegségnél egy negatív lelet nem feltétflenül zár ki egy betegséget. Én addig örültem, mikor az immunvérkép gyakorlatilag negatív lett, amíg az orvos nem közölte, hogy ez még nem jelent semmit, mert a tüneteket összességében nézve és egyéb vizsgálatok eredményeit összevetve igenis autoimmun betegségem van. Azt hiszem, amúgy telitalálat volt, mert a kezelésekkel újra funkcionálok. Nem tudom, SM-nél a liquor negativitása mit jelent, de ha kérdéseid, kételyeid vannak, beszéld meg az orvosoddal, normál esetben erre is kéne egy kis időt szakítani. (adott esetben kérj másodvéleményt, bár tudom, hogyez itt Magyarországon nem éppen elfogadott dolog, privátorvossl meg mérhetetlenül drága).
MRI mit mutatott? Vérvizsgálat, egyéb vizsgálatok? A liquor negatív lett, de valami biztosan pozitív lett, ami alapján kimondták az SM-et. Vagy úgy érzed, hogy félrekezelnek? Azóta hogy vagy?
Nekem nem volt semmi ilyesmi panaszom a szteroidtól, bár tény, hogy hőhullámok, pánikrohamok gyötörtek, a végén felpüffedtek a kezeim és fájtak az ujjaim, és tulajdonképpen a lábfájásomon nem segített. :(
Gondolom összességében nézték nálad a dolgokat, a tünetek és egyéb leletek alapján, nyilván nem egy negatív liquor alapján, a hasukra ütve hozták meg ezt a szörnyű diagnózist.
Nálam az MRI-n egyetlen egy darab halvány foltos jelváltozás van, nem több, két MRI-t is csináltak, a radiológusok oldaláról fel sem merült az SM. (A dokim ráírta a lapokra kérdőjellel) A gerincvelőm ép, sem szemproblémáim, sem vizelettartási gondom, szédülés, stb. nincsen, ami a sclerosis multiplexre jellemző. Nem volt soha semmilyen shub-szerű élményem, vakság, bénulás, vagy egyéb súlyos dolog, egyszerűen csak fájnak a lábaim. A lábfájásom nem súlyosbodó, vannak ugyan rosszabb napjaim, de ennyi. Ezer vizsgálatot végigcsináltak rajtam, rengeteg doki látott, kizárt dolog, hogy SM-em legyen, és ne állította volna fel bárki is a diagnózist, ha lenne rá bármiféle bizonyíték.
Jó lenne, ha egy picit megpróbálnátok velem örülni, hogy elkerültem a legrosszabbakat, ahelyett, hogy továbbra is kételyeket keltetek bennem.
Korábban valahol olvastam, hogy a gerinccsapolás hiába negatív, attól még simán lehet SM, ugyanis a csapolás nem mindig mutatja ki a betegséget ... MRI leletek és meglévő - sokszor sajnos nagyon is egyértelmű - tünetek alapján kénytelenek felállítani a diagnózist.
