Kedves b3a! Tudom, hogy a stressz nem tesz jót semminek. Amikor nálad először jelentkezett a betegség voltak izületi fájdalmaid, hasogattak a csontjaid, érezted úgy mint mikor rádtör az influenza?
Ízom-ízületi fájdalmaim nekem is vannak, reggel felkeléskor fáj a hátam, a derekam, a bordáim.
Igaz, röntgennel megállapították, hogy a csigolyáim 20 évvel öregebbek a koromnál, feltehetőleg genetikai okok miatt.
Kérdésem, hogy krónikus fáradtságot okozott valakinél ez a betegség? Egyre gyakrabban érzek olyan gyengeséget és fáradtságot, mintha nem pihentem volna hetek óta. Most is
nehezemre esik még megmozdulni is. Ennek pársze sok más oka is lehet, de érdekelne hogy más is tapasztalt-e ilyesmit?
Engem még nem kezelnek a szarkoidózisra, csak a CT-ig jutottam.
Nemtudom, hogy árt e a maszíroztatás én csak azt tudom amikor nagyon sok tünetem volt és szedtem a szteroidott akkor senki nem maszírozott mert annyira fájt a böröm és mindenem,
A CT azért kell, hogy lehessen tudni esetleg a szivburkot mellhártyát stb megtámadta e a sarcoidosis
Jobb ha a Ct alapján mondják ki h boeck mint a tüdőbiopszia alapján.
Minnél kevesebbet gondolsz a betegségre annál jobb mert a stresz nem használ neki.
JOBB IS HA NEM OLVASOD A FORUMOT MAJD CSAK HA MÁR TUTTI LESZ NE STRESSZELD MAGADAT
aMIKOR ELSŐ ALK KIJÖTT A BETEGSÉGEM akkor én se kutakodtam sokkal nyugodtabb voltam csak amikor már a második alkalommal megtámadott és nagyon rosszul voltam és a kurán estem át akkor nézegettem meg h mi is a bajom?)
Sziasztok! Az igazság az, hogy én új vagyok itt, jelenleg az ismételt tüdőröntgenek alapján szarkoidózis gyanújával CT előtt állok, amire januárban kerül sor.
Az orvosom próbált nyugtatni, hogy nem olyan sürgős a dolgom, hogy ne adjunk időt a természetnek, hogy esetleg magától helyrejöjjön a problémám.
Tünetem nincs, vagy legalább is próbálom kontrollálni, mert szeptember óta voltak időszakok, amikor fulladtam, de talán inkább pszichés eredetű volt.
Most viszont néha hasogat a karom, a combom, a lábszáram, a térdeim, a hátam is szokott fájni, olyan vagyok mint egy öregasszony, ezt az időjárásra fogtam, bár nem jellemző nálam hogy ennyire érzékeny legyek az időjárásváltozásra.
Ez lehet összefüggésben a szarkoidózissal?
Igazából a legfőbb kérdésem az lenne, hogy véleményetek szerint ártottam-e azzal magamnak, hogy voltam masszíroztatni. Ebben a betegségben lehet egyáltalán, mert a masszázsnak vannak ellenjavallatai is? Az biztos, hogy a masszázs beindítja a nyirokkeringést, nem tudom, hogy ez ebben az esetben rossz-e?
Nekem leginkább Klarissza8-hoz lenne kérdésem, hogy hogyan gyógyult meg mert engemez nagyon érdekelne! Nálam tavaly novemberben diagnosztizálták ezt a betegséget, a tüdőtükrüzésbe nem mentem bele, mert sajnos eggy családi barátnál nagyon súlyos következményei lettek ennek a beavatkozásnak..... Szóval márciusban gyógyultnak nyílvánítottak, de szeptemberben nem volt jó az eredményem, újra. Akkor és most sem szedekszteroidot én is mással gyógyultam, és most is így teszem. Ezért szeretném kedves Klarissza8 ha leírnád a Te gyógyulásod. Nálam is a szülés után kezdődött, és véletlen fedezték fel. Most is kezdett fájni a nyakam,meg a melleim és a hónaljam, szóval egyből tudtam hogy a nyirokcsomóim... De a lábamom nem volt soha semmilyen kiütés, folt vagy fájdalom. Pénteken kontroll, már előre félek, hogy mit mondanak majd! Kitartást mindenkinek, és köszönöm előre is a választ!
VOLTAM KONTROLLON ÉS HÁLA NAGYON SOKAT JAVULT VÉGRE,/SZTEROIDNAK KÖSZÖNHETEM/ÍGY MÁR JOBBAN ELVISELEM A HOLD ARCOMAT.CSÖKKENTETTÜNK 8MG-RA.MINDENKINEK KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!
Hát akkor szerencsés vagy mert én felállni sem tudtam ugy fájt a lábam az izületem, aztán meg amikor már nem annyira akkor annyira bevizesedtem h nemtudtam joformán belepréselni a lábamat semmi cipőbe....a terhességi lábdagadás az enyémhez képest smafu volt.
A hold arc akkora volt nekem h ismerőseim ha nem láttak 2 hónapig simán elmentek mellettem az nutcán mert nem ismertek fel
Ha tehettem nem mentem emberek közé csak bujkálva
:)de ez már kezd lassan a multté lenni május óta nem szedek gyógyszert csak kis vitamint májvédő teát és vesetisztitó teát iszom+kálciumos vitamint mert a csontjaim és a fogaim is megszenvedték a Medrol kurát.
Folyamatosan fogyozom=sok gyümi zöldség egézséges dolog semmi csoki cukor kevés kenyér vagy semmi
114 kg ról most 87,3 kg vagyok
Tehát kitartás aki benne van a kúrába deVAN VÉGE ÉS LESZNEK SZEBB NAPOK MÉG:)
Az én orvosom Dr.Tóth Helga.Nagyon jó és kedves,megértő és nem feltétlen a gyógyszert erőlteti.Remélem ha megyek megint csökkentünk ,mert már utálok a tükörbe nézni,mintha nem is én lennék.nekem a hold arc a szedés 4.hete után kezdödött,a hízás meg azért mert eszem és nem sokat mozgok itthon,ha visszamegyek melózni remélem fittebb leszek.mindenkinek jobbulást és kitartást.
Én spontán gyógyulok. Ha esetleg visszaolvastad a topicot, ismerheted a történetemet. Gyerekszülés után három hónappal rosszul lettem.
Mindenféle tünetet produkáltam: köhögés, nehéz légzés, csomók a lábamon, izületi gyulladás (én sem tudtam pár napig lábra állni), lázam volt, éjszakai verejtékezés. Pár hónap alatt végre egy orvos felvetette a sarco lehetőségét. Elég jellegzetes volt a röntgen felvételem, ezért én nem
mentem tovább a vizsgálatokban a CT-nél. Nem voltam bronhoszkópián sem, sem szövettan nem történt. Valójában elmentem volna, ha borzasztóan erőltetik az orvosok, de mivel váltogattam őket, így elmaradt. Persze utólag nem bánom, hogy kimaradt ez az élmény. Egyre rosszabbul lettem, volt, hogy minden lélegzetvétel fájt (bár az orvosok szerint ez nem fájhat), éjszaka aludni sem tudtam a köhögő rohamoktól, valamint látászavarom is volt párszor. Ki is váltottam a Medrolt, de sosem szedtem be, mivel szoptattam és abban a pillanatban el kellett volna választanom a gyerekemet, és lelkileg nem tudtam megtenni. Mindíg egy-egy hét haladékot adtam magamnak, hogy majd elkezdem...Aztán pár hónap múlva jobban lettem, majd ismét jöttek a tünetek, megint jobban, majd megint tünetek. Hullámzó volt az állapotom, de sosem voltam annyira rosszul, mint az előző rossz állapotban, tehát éreztem, hogy javulok. Közben négy tüdőgyógyásznál jártam, hárman azt mondták a saját érdekemben szedjek szterót, mert ebből a stádiumból már nem fogok meggyógyulni magamtól, biztos, hogy nem... A negyedik azt mondta, nem lát annyira rossz elváltozást a tüdőmben, várhatunk még. Fontosnak tartom a kontrollt, és ezzel a tüdőgyógyásszal együttműködve mindíg elmegyek a szükséges vizsgálatokra. Légzésfunkcióim javultak, teljesen normális tartományban van már a diffúz mérés is. CT eredményeimen nagyfokú regresszió tapasztalható, és javulás folyamatosan. Tüneteim nagyjából megszűntek. Utólag örülök, hogy nem kezdtem el a szterót, és normális életet élhettem ez idő alatt. Nem mondom senkinek, hogy ne hallgasson az orvosára, minden szervezet más- és más, én szerencsés vagyok, hogy magától javulni kezdett a betegség, pedig én tényleg durva tüneteket produkáltam. Remélem egy kis erőt tudtam adni! Ha érdekel leírom, hogy én hogyan próbáltam kúrálni magam. Jobbulást mindenkinek!
A vizhajtót nekem muszály volt 2 naponta mert annyira megragadt a viz a szervezetemben h pl a szememet is alig tudtam kinyitni az ujjaimat behajlítani a lábam majd szét szakadt...utána heti 2 alk majd heti 1 alk csökkentve lett persze csak ahogy a gyógyszer csökkent:(
Mindenki! már annyiszor leírtam ide hogy vigyázni kell a C vitaminnal! én is megjártam, kristályok alakultak ki a vesémben tőle DE!!!!!! Ajánlotta valaki a teljesen csipkebogyóból készült Dr Chan 1200 mg-os C vitamint. Mivel 20 éve vagyok a pályán, kitapasztaltam már egyet-mást. most már évek óta szedem, rendszeresen járok laborba és nincs ilyen gondom, mondjuk van más egyéb, de legalább ez nincs. És vízhajtót sem kell szedni minden nap - szerintem. max. hetente. az is nagyon kicsinál.
1 hónapban nem tudtam aludni sem tőle ugy felpörgetett , a kg a 3.hótól kezdtek felröppenni:(
Szőrősődtem arcom kezem , máshol meg nem nőt semmi:)
Iszonyatosan hold arcom lett és folyamatosan izzadtam mint egy ló és a sok gyógyszertől persze büdőset.
A vizhajtó 2 naponta kicsinált a gyomorvédő viszont jó volt.
remegtem és a végén a nyakam miatt már levegőt is nehezen vettem ülve tudtam csak aludni ha sikerült
Amikor csökkentették az adagomat elvonási tünetek miatt ugy összeszorítottam a fogaimat h elmozdultak=ciszták kelletkeztek
Tönkre mentek a fogaim, a c vitamint nagy mennyiségben szedtemNEM SZABAD MERT A VIZVISSZATARTÁS MIATTA FELESLEGES lerakodott a vesémben homok formában
Felment a koleszterinem iszonyúan a vérkép botrányvolt..aztán apránként minden javult májusban végkép abbahagytam és most már -26 kg után nincs már hold arcom(kb 3 hónap és már javult az arcom)
na szóval gáz a Medrol de túléltem, izzületeim kivannak
SZIASZTOK!NEM SZERETNÉM REKLÁMOZNI A SZTEROT,DE ÉN IS NAGYON FÉLTEM TŐLE AHHOZ KÉPEST...A FEJEM LUFI,ARCOM MEGSZÖRÖSÖDÖTT,ELEINTE IDEGESEBB VOLTAM/32MG/KB:3-4KG HIZTAM,PERSZE ESZEM IS/NEM HISZEM HOGY A GYÓGYSZERTŐL/KEZEM REMEG NÉHA ,IZZADOK,HASAM PUFFAD NAGYON MINTHA TERHES LENNÉK.LABOROM JÓ VOLT ÉS ELINDULT A GYÓGYULÁSOM AMIT ÉN IS A CSODÁRA BIZTAM, HOGY MAJD MAGÁTÓL,DE SAJNA NEM.MUSZÁJ VOLT A GYÓGYSZER!!!!MOST 16MG VAGYOK ,NOV.KÖZEPE FELÉ MEGYEK MEGINT KONTROLLRA.KIBIROM A GYÓGYULÁSOM ÉRDEKÉBEN.VANNAK MELLÉK HATÁSOK MINDENKINÉL ,DE EZ IS EGYÉN FÜGGŐ....MINDENKINEM KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!!! HA ABBAHAGYJUK A GYÓGYSZER SZEDÉSÉT MENNYI IDŐ MIG A LUFI FEJ LEMEGY AZ EREDETI ÁLLAPOTÁRA??????
a MÁSODIK alkalommal amikor a b.sarcoisosisom elöjött az elsődleges jele az volt(mielőtt a rg lett volan)a üsszes tetoválásom feldagadt pl szemöldök szem teljes hát
utána a két lábamat támadta meg=azt hittél lyme kóros lettem
utána rg=5 cm csomok a tüdőben
:( csomok a lábban elnyomták az ereket=nem volt keringés feldagadt lilult
de 2011ben amikor a babám 4 hónapos volt és nemtudtam lábra állni és 5 cm bockeim lettek muszály volt a MEDROL ami kicsinált,anyám sem ismert rám de májusban abbahagytam és kezdek magamhoz térni
Leadtam a felszedett kg-at a májam még nem ok,fájnak az izületeim de nincsenek csomok inaktív vagyok jellenleg.
Nem szörösödöm, és a koleszterin is rendbe jött, vérnyomás csökkentőt se szedek már
érdekes! a kezdet kezdetén, 20 évvel ezelőtt nekem is csináltak ilyet. "nyakonvágtak" és ott nyúltak le a tüdőbe mintáért. utána még kétszer kellett műteni, mert a hegben megnőtt egy nyirokcsomó és el kellett távolitani. azóta nekem egy jelző lett a heg, mert ha bepirosodik és egy kicsit dudorodik, máris tudom hogy kezdünk mindent elölről, mert támadnak a nyirokcsomók :) , de hát még mindig itt vagyok..:-)
Nagyon jol leirtad az egeszet, pontosan igy csinaltak nekem is meg annak idejen 1976ban.
De mivel a vizsgalatok eredmenye nem volt kielegito ezert nekem csinaltak egy nyaki nyirokcsomo szovettani vizsgalatot is. Annak a forradasa ma is erosen latszik mivel csunyan heggesedik a borom.
Nekem tegnap bizonyosodott be számos vizsgálat után, hogy szarkoidozisom van. Tünetem nincsen és sosem volt vagy ha van is pár apróság nem gondolom h ettől. Véletlen szürtek ki tüdőszűrésen, majd mentem CT-re, vérvétel, ekg, tüdőkapacitás mérés és tüdőbiopszia.
Arra kérek minden vizsgálatok előtt állót, h ne parázzon már ezektől a vizsgáloktól mert a legnagyobb őszinteséggel mondom, hogy semmi félnivaló nincsen bennük.
- A röntgenbe csak egy gép előtt állva levényképéznek.
- A CT-n kb 5 percig kell egy ágyon feküdni miközben gyűrűn párszor áttolnak és infúziót adnak. (a CT nem cső hanem egy kb fél méter hosszú gyűrű szóval bezártságérzete se lehet senkinek)
- A vérvétel kb egy szúnyogcsípés
- ÉKG-kb 5 perc és egy ágyon fekve tappancsokat tesznek és semmit nem érzel
- a tüfőkapacitás mérésen párat kell fújni egy csőbe és kész..
- tüdöbiopszián egy sprayvel háromszor befújtak a számba (érzéstelenítő) majd egy folyadékot le kellett lélegezni. Kb 30 perc múlva lefegtettek egy asztalra majd a szememet egy ruhával letakarták és a tüdömbe levezettek egy vékocs csövet. A vékocs csövön keresztül csinálta a doki a dolgát kb 20 percig ami nem hogy nem fájdalamas de nem is érzel szinte semmit. Az egész abszolút nem fájdalmas, az egy kicsit furi mikor a csövet letolja (kb 5 másodperc) de az se fájdalmas talán majd köhentesz párat ;-) Levegőt is végig kapsz az orrodon is, a szádon is. Nekem az egészben a legrosszab az volt h előtte túlparáztam a dolgot pedig semmi okom sem lett volna rá csak az ember olyan h fél az ismeretlentől amit még sosem tapasztalt meg. Ja utána én estére belázasodtam de az se volt rossz legalább csak tévéznem kellett és a párom körülugrált ;-) Másnap reggel már minden ok volt.
Szóval mindenkinek javaslom ezeket a vizsgálatokat akinek az orvosa javasolja mert ez segít a dokinak h biztosabban tudják mi a bajod és ha biztosabban tudják akkor jobban tudják gyógyítani és hamarabb lehetsz újra makk egészséges;-)
Készült még 2 db. felvétel, megvizsgáltak majd HRCT vizsgálatot kérnek. Holnap reggel lesz megyek vizsgálatra.
Mondtam a fóorvos úrnak, hogy ezennel én itt le is állnék a további vizsgálatokkal. Ez a döntésem elfogadja, viszont arra kért, hogy jelentkezzem néha.
Pár mondatban ecseteltem milyen módszert találtam és én mit gondolok az egészről. Nekem több nagyobb csomóim vannak mk. oldalon.
A CT-t én is bevállaltam, csak attól féltem, nehogy a kontrasztanyagra is allergiás legyek..
Az eredményen ez volt írva kb és egyszerűsítve: " rosszindulatú folyamat nem zárható ki, de inkább szarkoid irányba is tovább vizsgálandó".
A kezelőorvos a képek alapján nem valószínűsítte a daganatot és ahogy olvastam, a szarkónak elég jellegzetes röntgenképe van, nem igazán hasonlít rákos folyamathoz.
Én nagyon hálás vagyok ennek a fórumnak, mert így nem ugrottam bele tudatlanul és gyanútlanul a további kivizsgálásokba.
Azzal tisztában vagyok, hogy az ilyen autoimmun folyamatok lelki eredetűek, bár ezt szinte minden betegségről el lehet mondani, miért pont ez lenne kivétel? Tény hogy a lelkem már régóta nincs rendben, amit szteroiddal nem fognak rendbetenni, így szteroid kizárva, max ha már visznek..
Írd meg mindenképp, Neked mi lett a CT-eredményed!
Ma megyek orvoshoz egy CT még elmegy és részemről itt be is fejezném. Nekem nincs szükségem arra, hogy bizonyítsák a bajom, mert ha Bock.-öt vetnek fel akkor várok mivel próbálkozom egy módszerrel és úgy érzem sikerülnie kell a gyógyulásomnak.Eetleg ha mást találnak, nem kérek se sugarat sem kemot.-nálam ez eldöntött tény.Szteroid maga a pokol rettenetes amin túl mentem, ismerősömnek a gyomra lyukadt ki van aki hasnyálnirigy gyulladást kap, thrombozist stb.
Nem tudják mi okozza nem tudják a gyógyítani de valamit muszáj tenniük, hog y a tüneteket csökkentsék.:(
Ami az én gondom.Tudom mi okozza az immunbetegségeket és a gyógymódot is, erről orvosnak nem fogok beszélni ők csak steroidban hisznek.
Jóformán nincs szervem amit nem támadott volna meg az immunrendszerem.-rettenetesen unom én is a kivizgálásokat.Nem tudom kikapcsolni az agyam csak a betegségeimen filózok ez nem állapot.
3o év után a koleszterinszintem lenyomtam két hónap alatt és jó lett a cukrom-várok és reménykedem a sikerbe.
Egy csomó embernek nem tudnak mintát venni ahogy olvastam -nem tartják tragédiának ha nem sikerül. Klimaxot és könnyen viselem legalább azzal nincs gondom.
