Üdvözlöm a régieket, nagyon örülök a javulásoknak. És sajnálom, hogy egyre több új beteg talál ide. Mármint persze nem azt sajnálom, hogy idetaláltok, hanem azt, hogy egyre többen vagyunk.
Engem tavaly januárban diagnosztizáltak, CT szerint Boeck, tükrözés szerint nem rák, de a Boeck sem egyértelmű. Szteroidot nem vállaltam, spontán gyógyultam. Idén márciusban volt az utolsó CT-m, akkor tökéletesen tiszta volt a tüdőm.
Már csak 3 hónap és mennem kell kontrollra. És most elkezdtem félni egy kicsit, hogy mi van ha visszajött. Semmi tünetem nincs - nem is volt soha -, de azok közül, amiket itt leírtok párat felismerek magamon. Persze tavaly annyira hipochonder lettem a diagnózis után, hogy bármilyen tünetet képes voltam magamon felfedezni.
Szóval azt szeretném kérni, hogy említettétek ketten, hogy nem szteroiddal, hanem más módon gyógyultatok, eláruljátok, hogy hogyan?
Nekem meggyőződésem, hogy tavaly a CERAGEM ágy segített gyógyulnom, úgyhogy semmilyen "kuruzslást" nem ítélek el helyből. :)
Ahoz képest, hogy II.-esben voltál elég kicsi adaggal kezdted, azért nincsennek olyan mellékhatásai, én I-esben voltam és a Profom 32mg-al kezdte, igaz fél év alatt abbahagytam és most tartok másfél évnél amióta nem szedem, csak most megindült megint a bokaizületi fájdalom, ami akkor is így kezdődött, az hogy a vállizüket folyamatosan fáj arról nem is tudok mit írni, mert egy éve fáj, pedig akkor még tünetmentes voltam, hát ez van.
jövő héten kontroll kiváncsi leszek, de baromira nincs kedvem megint holdképű lenne.
Igaz hízni én se híztam, hála az égenk, mert próbáltam áttérni úgy az étkezésre hogy ne hízzak, igaz a víz miatt feljött pár kg.
Ez van, de nem szeretnék megint csúnyulni, az biztos, ha megint szednem kell, akkor előtte lefogyok 5 kg.
Kérdésem csak az lenne, aki még régebbóta beteg mint én, mert én 2009.évtől, hogy járhat izületi fájdalommal akkor is ha elvileg tünetmentes vagyok?
Jó hónapja nagyon elkeseredtem, de végre lassan gyógyultnak nyilvánítanak most voltam kontrollon.
Szedem a szteroidot a cukrom vitte fel egyedül majd lecsökkentették az adagot és azóta minden rendben.Nem érzem a gyógyszer mellékhatásait.
Tele vagyok energiával, rengeteget tornázom és örülök, hogy nem mentem bele a biopsziába, mivel ez a betegség szteroidra ugrik, mondhatnám rendkívól jól és gyorsan reagál.
Ez a beegség nálam hát, izületi fájdalmat váltott ki, fulladást amit stresszel magyaráztam pedig nem váltotta ki, köhögés, torok kaparás inkább erős csiklandózás, könyök izületi fájdalom és örökös bágyadtság,
levertség , fáradtság.
Nekem jól áll az orvos szerint,hogy egy picit az arcomon kikerekedett, hizni nem híztam .
Régen is kaptam szteroidot igaz mellé adtak immuránt is, azt hiszem az volt a ludas amiért annyira rosszúl éreztem magam.
Bock II. stádiumban voltam mikor orvoshoz kerültem, máj és lép megnagyobbodással kezdődött és nayon sok köztük, 2,5x2.7 mm-es ny.csomó megnagyobbodásaim lettek..szinte megszámlálhatatlan mennyiség.
24 mg. Medrollal kezdtem.
Tényleg nem egy tragédiha ha szükség van rá muszáj beadni a derekam.
Én nagyon régen voltam itt már itt 1,5 éve nem szedem a szteroidot.Most elkezdődött a Boka fájdalom ismét és félek ettől, mert akkor is így kezdődött, amikor már gyógyszerre szorultam, sajnos. Nem szeretném megint elkezdeni, visszanézve mindent borzasztó hogy nézel ki, akárki akármit mond, és utánna szinte szép leszel.
Tavaly fájt a vállam hála az égen ettől függyetlenül nem jött vissza, de most viszont a bokám is fáj.
Nem tudom valiknek volt olyan, hogy szinte 3 havonta fáj a lába a vádli az izület, többszőr voltam vénás ultrahangon, hála az égenk semmi, de mindig előjön és senki nem tudja miért.
Itt az éves kontroll ideje és megyek vissza, kiváncsi leszek, de ha megint medrol ki leszek borzasztó mire megint visszaállsz.
Olyan jó lenne ha már feltalálnának erre valamit.
Kérdés az izületi fájdalom tünetmentes idpőben is jelen lehet?
Kedves b3a! Tudom, hogy a stressz nem tesz jót semminek. Amikor nálad először jelentkezett a betegség voltak izületi fájdalmaid, hasogattak a csontjaid, érezted úgy mint mikor rádtör az influenza?
Ízom-ízületi fájdalmaim nekem is vannak, reggel felkeléskor fáj a hátam, a derekam, a bordáim.
Igaz, röntgennel megállapították, hogy a csigolyáim 20 évvel öregebbek a koromnál, feltehetőleg genetikai okok miatt.
Kérdésem, hogy krónikus fáradtságot okozott valakinél ez a betegség? Egyre gyakrabban érzek olyan gyengeséget és fáradtságot, mintha nem pihentem volna hetek óta. Most is
nehezemre esik még megmozdulni is. Ennek pársze sok más oka is lehet, de érdekelne hogy más is tapasztalt-e ilyesmit?
Engem még nem kezelnek a szarkoidózisra, csak a CT-ig jutottam.
Nemtudom, hogy árt e a maszíroztatás én csak azt tudom amikor nagyon sok tünetem volt és szedtem a szteroidott akkor senki nem maszírozott mert annyira fájt a böröm és mindenem,
A CT azért kell, hogy lehessen tudni esetleg a szivburkot mellhártyát stb megtámadta e a sarcoidosis
Jobb ha a Ct alapján mondják ki h boeck mint a tüdőbiopszia alapján.
Minnél kevesebbet gondolsz a betegségre annál jobb mert a stresz nem használ neki.
JOBB IS HA NEM OLVASOD A FORUMOT MAJD CSAK HA MÁR TUTTI LESZ NE STRESSZELD MAGADAT
aMIKOR ELSŐ ALK KIJÖTT A BETEGSÉGEM akkor én se kutakodtam sokkal nyugodtabb voltam csak amikor már a második alkalommal megtámadott és nagyon rosszul voltam és a kurán estem át akkor nézegettem meg h mi is a bajom?)
Sziasztok! Az igazság az, hogy én új vagyok itt, jelenleg az ismételt tüdőröntgenek alapján szarkoidózis gyanújával CT előtt állok, amire januárban kerül sor.
Az orvosom próbált nyugtatni, hogy nem olyan sürgős a dolgom, hogy ne adjunk időt a természetnek, hogy esetleg magától helyrejöjjön a problémám.
Tünetem nincs, vagy legalább is próbálom kontrollálni, mert szeptember óta voltak időszakok, amikor fulladtam, de talán inkább pszichés eredetű volt.
Most viszont néha hasogat a karom, a combom, a lábszáram, a térdeim, a hátam is szokott fájni, olyan vagyok mint egy öregasszony, ezt az időjárásra fogtam, bár nem jellemző nálam hogy ennyire érzékeny legyek az időjárásváltozásra.
Ez lehet összefüggésben a szarkoidózissal?
Igazából a legfőbb kérdésem az lenne, hogy véleményetek szerint ártottam-e azzal magamnak, hogy voltam masszíroztatni. Ebben a betegségben lehet egyáltalán, mert a masszázsnak vannak ellenjavallatai is? Az biztos, hogy a masszázs beindítja a nyirokkeringést, nem tudom, hogy ez ebben az esetben rossz-e?
Nekem leginkább Klarissza8-hoz lenne kérdésem, hogy hogyan gyógyult meg mert engemez nagyon érdekelne! Nálam tavaly novemberben diagnosztizálták ezt a betegséget, a tüdőtükrüzésbe nem mentem bele, mert sajnos eggy családi barátnál nagyon súlyos következményei lettek ennek a beavatkozásnak..... Szóval márciusban gyógyultnak nyílvánítottak, de szeptemberben nem volt jó az eredményem, újra. Akkor és most sem szedekszteroidot én is mással gyógyultam, és most is így teszem. Ezért szeretném kedves Klarissza8 ha leírnád a Te gyógyulásod. Nálam is a szülés után kezdődött, és véletlen fedezték fel. Most is kezdett fájni a nyakam,meg a melleim és a hónaljam, szóval egyből tudtam hogy a nyirokcsomóim... De a lábamom nem volt soha semmilyen kiütés, folt vagy fájdalom. Pénteken kontroll, már előre félek, hogy mit mondanak majd! Kitartást mindenkinek, és köszönöm előre is a választ!
VOLTAM KONTROLLON ÉS HÁLA NAGYON SOKAT JAVULT VÉGRE,/SZTEROIDNAK KÖSZÖNHETEM/ÍGY MÁR JOBBAN ELVISELEM A HOLD ARCOMAT.CSÖKKENTETTÜNK 8MG-RA.MINDENKINEK KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!
Hát akkor szerencsés vagy mert én felállni sem tudtam ugy fájt a lábam az izületem, aztán meg amikor már nem annyira akkor annyira bevizesedtem h nemtudtam joformán belepréselni a lábamat semmi cipőbe....a terhességi lábdagadás az enyémhez képest smafu volt.
A hold arc akkora volt nekem h ismerőseim ha nem láttak 2 hónapig simán elmentek mellettem az nutcán mert nem ismertek fel
Ha tehettem nem mentem emberek közé csak bujkálva
:)de ez már kezd lassan a multté lenni május óta nem szedek gyógyszert csak kis vitamint májvédő teát és vesetisztitó teát iszom+kálciumos vitamint mert a csontjaim és a fogaim is megszenvedték a Medrol kurát.
Folyamatosan fogyozom=sok gyümi zöldség egézséges dolog semmi csoki cukor kevés kenyér vagy semmi
114 kg ról most 87,3 kg vagyok
Tehát kitartás aki benne van a kúrába deVAN VÉGE ÉS LESZNEK SZEBB NAPOK MÉG:)
Az én orvosom Dr.Tóth Helga.Nagyon jó és kedves,megértő és nem feltétlen a gyógyszert erőlteti.Remélem ha megyek megint csökkentünk ,mert már utálok a tükörbe nézni,mintha nem is én lennék.nekem a hold arc a szedés 4.hete után kezdödött,a hízás meg azért mert eszem és nem sokat mozgok itthon,ha visszamegyek melózni remélem fittebb leszek.mindenkinek jobbulást és kitartást.
Én spontán gyógyulok. Ha esetleg visszaolvastad a topicot, ismerheted a történetemet. Gyerekszülés után három hónappal rosszul lettem.
Mindenféle tünetet produkáltam: köhögés, nehéz légzés, csomók a lábamon, izületi gyulladás (én sem tudtam pár napig lábra állni), lázam volt, éjszakai verejtékezés. Pár hónap alatt végre egy orvos felvetette a sarco lehetőségét. Elég jellegzetes volt a röntgen felvételem, ezért én nem
mentem tovább a vizsgálatokban a CT-nél. Nem voltam bronhoszkópián sem, sem szövettan nem történt. Valójában elmentem volna, ha borzasztóan erőltetik az orvosok, de mivel váltogattam őket, így elmaradt. Persze utólag nem bánom, hogy kimaradt ez az élmény. Egyre rosszabbul lettem, volt, hogy minden lélegzetvétel fájt (bár az orvosok szerint ez nem fájhat), éjszaka aludni sem tudtam a köhögő rohamoktól, valamint látászavarom is volt párszor. Ki is váltottam a Medrolt, de sosem szedtem be, mivel szoptattam és abban a pillanatban el kellett volna választanom a gyerekemet, és lelkileg nem tudtam megtenni. Mindíg egy-egy hét haladékot adtam magamnak, hogy majd elkezdem...Aztán pár hónap múlva jobban lettem, majd ismét jöttek a tünetek, megint jobban, majd megint tünetek. Hullámzó volt az állapotom, de sosem voltam annyira rosszul, mint az előző rossz állapotban, tehát éreztem, hogy javulok. Közben négy tüdőgyógyásznál jártam, hárman azt mondták a saját érdekemben szedjek szterót, mert ebből a stádiumból már nem fogok meggyógyulni magamtól, biztos, hogy nem... A negyedik azt mondta, nem lát annyira rossz elváltozást a tüdőmben, várhatunk még. Fontosnak tartom a kontrollt, és ezzel a tüdőgyógyásszal együttműködve mindíg elmegyek a szükséges vizsgálatokra. Légzésfunkcióim javultak, teljesen normális tartományban van már a diffúz mérés is. CT eredményeimen nagyfokú regresszió tapasztalható, és javulás folyamatosan. Tüneteim nagyjából megszűntek. Utólag örülök, hogy nem kezdtem el a szterót, és normális életet élhettem ez idő alatt. Nem mondom senkinek, hogy ne hallgasson az orvosára, minden szervezet más- és más, én szerencsés vagyok, hogy magától javulni kezdett a betegség, pedig én tényleg durva tüneteket produkáltam. Remélem egy kis erőt tudtam adni! Ha érdekel leírom, hogy én hogyan próbáltam kúrálni magam. Jobbulást mindenkinek!
A vizhajtót nekem muszály volt 2 naponta mert annyira megragadt a viz a szervezetemben h pl a szememet is alig tudtam kinyitni az ujjaimat behajlítani a lábam majd szét szakadt...utána heti 2 alk majd heti 1 alk csökkentve lett persze csak ahogy a gyógyszer csökkent:(
Mindenki! már annyiszor leírtam ide hogy vigyázni kell a C vitaminnal! én is megjártam, kristályok alakultak ki a vesémben tőle DE!!!!!! Ajánlotta valaki a teljesen csipkebogyóból készült Dr Chan 1200 mg-os C vitamint. Mivel 20 éve vagyok a pályán, kitapasztaltam már egyet-mást. most már évek óta szedem, rendszeresen járok laborba és nincs ilyen gondom, mondjuk van más egyéb, de legalább ez nincs. És vízhajtót sem kell szedni minden nap - szerintem. max. hetente. az is nagyon kicsinál.
1 hónapban nem tudtam aludni sem tőle ugy felpörgetett , a kg a 3.hótól kezdtek felröppenni:(
Szőrősődtem arcom kezem , máshol meg nem nőt semmi:)
Iszonyatosan hold arcom lett és folyamatosan izzadtam mint egy ló és a sok gyógyszertől persze büdőset.
A vizhajtó 2 naponta kicsinált a gyomorvédő viszont jó volt.
remegtem és a végén a nyakam miatt már levegőt is nehezen vettem ülve tudtam csak aludni ha sikerült
Amikor csökkentették az adagomat elvonási tünetek miatt ugy összeszorítottam a fogaimat h elmozdultak=ciszták kelletkeztek
Tönkre mentek a fogaim, a c vitamint nagy mennyiségben szedtemNEM SZABAD MERT A VIZVISSZATARTÁS MIATTA FELESLEGES lerakodott a vesémben homok formában
Felment a koleszterinem iszonyúan a vérkép botrányvolt..aztán apránként minden javult májusban végkép abbahagytam és most már -26 kg után nincs már hold arcom(kb 3 hónap és már javult az arcom)
na szóval gáz a Medrol de túléltem, izzületeim kivannak
SZIASZTOK!NEM SZERETNÉM REKLÁMOZNI A SZTEROT,DE ÉN IS NAGYON FÉLTEM TŐLE AHHOZ KÉPEST...A FEJEM LUFI,ARCOM MEGSZÖRÖSÖDÖTT,ELEINTE IDEGESEBB VOLTAM/32MG/KB:3-4KG HIZTAM,PERSZE ESZEM IS/NEM HISZEM HOGY A GYÓGYSZERTŐL/KEZEM REMEG NÉHA ,IZZADOK,HASAM PUFFAD NAGYON MINTHA TERHES LENNÉK.LABOROM JÓ VOLT ÉS ELINDULT A GYÓGYULÁSOM AMIT ÉN IS A CSODÁRA BIZTAM, HOGY MAJD MAGÁTÓL,DE SAJNA NEM.MUSZÁJ VOLT A GYÓGYSZER!!!!MOST 16MG VAGYOK ,NOV.KÖZEPE FELÉ MEGYEK MEGINT KONTROLLRA.KIBIROM A GYÓGYULÁSOM ÉRDEKÉBEN.VANNAK MELLÉK HATÁSOK MINDENKINÉL ,DE EZ IS EGYÉN FÜGGŐ....MINDENKINEM KITARTÁST ÉS JOBBULÁST!!! HA ABBAHAGYJUK A GYÓGYSZER SZEDÉSÉT MENNYI IDŐ MIG A LUFI FEJ LEMEGY AZ EREDETI ÁLLAPOTÁRA??????
a MÁSODIK alkalommal amikor a b.sarcoisosisom elöjött az elsődleges jele az volt(mielőtt a rg lett volan)a üsszes tetoválásom feldagadt pl szemöldök szem teljes hát
utána a két lábamat támadta meg=azt hittél lyme kóros lettem
utána rg=5 cm csomok a tüdőben
:( csomok a lábban elnyomták az ereket=nem volt keringés feldagadt lilult
de 2011ben amikor a babám 4 hónapos volt és nemtudtam lábra állni és 5 cm bockeim lettek muszály volt a MEDROL ami kicsinált,anyám sem ismert rám de májusban abbahagytam és kezdek magamhoz térni
Leadtam a felszedett kg-at a májam még nem ok,fájnak az izületeim de nincsenek csomok inaktív vagyok jellenleg.
Nem szörösödöm, és a koleszterin is rendbe jött, vérnyomás csökkentőt se szedek már
érdekes! a kezdet kezdetén, 20 évvel ezelőtt nekem is csináltak ilyet. "nyakonvágtak" és ott nyúltak le a tüdőbe mintáért. utána még kétszer kellett műteni, mert a hegben megnőtt egy nyirokcsomó és el kellett távolitani. azóta nekem egy jelző lett a heg, mert ha bepirosodik és egy kicsit dudorodik, máris tudom hogy kezdünk mindent elölről, mert támadnak a nyirokcsomók :) , de hát még mindig itt vagyok..:-)
