Szia, mi egy éve léptünk erre az útra a férjemmel, és amit megtanultam ez idő alatt, hogy minden eset egyéni. Függ attól, hogy hol van a daganat (milyen funkciót gátol) hogy mennyire reagál a különböző kezelésekre, vált-e ki nála mellékhatást és valószínűleg még egy sor dologtól, amiről nem is tudunk. Ezért nehéz tanácsot adni. A GBM önmagában nem jó hír, ha nem lehet műteni, mert olyan helyen van... hát az ha lehet még egy fokkal rosszabb. Nálunk hasonló tünetek (nem a szalmonella, mert szerintem az egy teljesen független történés, fertőzés amit valahol összeszedett a férjed) akkor voltak, amikor a sugárkezelés véget ért és egy ödéma alakult ki a sugárzás helyén. Medrolt és glycerint kapott, és utána sokkal jobban lett, ahogy csökkent a sugárzás helyén a nyomás.
Sok erőt kívánok Mindnyájatoknak, szükség lesz rá. A többiek talán azért nem válaszolnak, mert nehéz mit mondani. Sem elkeseríteni, sem áltatni nem akarlak.
Férjem 20-ik sugár kezelésen és 42 napja szedi a temodál160mg tablettát. Tegnap kiderült szalmonellája van .Megy a hasa nem akar enni .Nagyon aggódunk érte mert leromlott a fizikai állapota..Volt már valaki hasonló helyzetben? Szegeden van kórházban.nagyon feledékeny sokszor azt sem tudja mit mondtak neki előtte 5 perccel. Glioblastomája van. Múteni nem lehet sajnos.
Sziasztok.Avastinnal kapcsolatban tudnátok valami infót adni?Apumnak GBM 4-es fokozata van.Most kezdtük a kezelést.Mennyire hatásos,Illetve mit mond a statisztika?Mi az az idő amit még pluszba adhat?A doktor azt mondta hogy nagy általánosságban 7 hónap amit adhat.Tudjátok ezt megerősíteni vagy cáfolni?Oep milyen időtartamig engedélyez?Van egy bizonyos időtartam,vagy a progressioig?Ha lemennek a kezelések utána nincs tovább,nem tudnak mást adni....
Kedves Heni! Ha visszaolvasol a bejegyzésekben, igen több betegnek, köztük az én fiamnak is Astrociytómaja volt, neki is először Grade II, azaz a jóindulatú sávban volt. Neki először műthető volt. A sugárterápia után természetes a fáradékonyság. A fiatal kora miatt, bizzatok benne, hogy regenerálódni fog és újra tudja majd a kezét használni. Kitartást sok-sok szeretet, jobbulást.
Sziasztok. 13 èves kislànyomnak januàrban derült ki hogy agydaganata van. Mivel agytörzsön van(volt) ès nagy volt nem lehetett opetàlni csak biopsziàt csinàltak neki. Ott kiderült hogy jóindulatú astrpchytoma. Kapott 30 sugarat ès kemos gyógyszert mellè. Folyamatosan szedte a Medrolt. A kezelès màrcius 28-àn èrt vèget. MR vizsgàlatunk junius 12-èn lesz. Nagyon fàradèkony mèg szerintetek ez ilyenkor normàlis dolog? Mivel a jobb oldalra sugàrzott neki a kezèt emelni se tudta. Az màr működik de írni mèg most se tud. Hetente egyszer jàrunk gyógytornàra. Valaki aki ilyen betegsèggel èrintett valami tapasztalatot mondani? Vagy minden idő kèrdèse míg újra fogja tudni hasznàlni a kezèt ès a làbàt. Köszönöm a segítsègeteket.
Kedves Lora! A nem csillapuló daganaton alapuló fejfájására a lakóhelyéhez legközelebb eső, (vagy legkönnyebben megközelíthető) PALLIATÍV, azaz daganatos betegségből fakadó fájdalom- és más kínzó tünetek csillapítására képzett orvost kellene felkeresnie:
dr Horváth Zsolt, Debreceni Egyetem, Onkológiai Klinika
Dr. Embey-Isztin Dezső, Országos Onkológiai Intézet, Budapest
Dr. Lövey József, OOI, Bp
Dr. Simkó Csaba, Erzsébet Hospice, Miskolc, B.A.Z. megyei Kórház Lukács Miklós, a Hospice Önkéntesek facebook oldalon keresztül elérhető
Dr. Csikós Ágnes Pécs a PTE ÁOK Hospice – Palliatív Tanszék vezetője
Rákerestem 2010.11.04-i bejegyzésre, az Édesapa nagyon szépen, meghatóan búcsúzik a 23 éves fiától. Sajnos nagyon sok az egyezőség. Az én fiam is 23 éves volt amikor elment. Ő is több nyelven beszélt és nagyon okos, kedves fiú volt. Sajnos azóta lassan 9 év telt el, és ennek a szőrnyű betegségnek a gyógyításában nincs sok előrelépés, változás!!!
Akkoriban, amikor én is érintett voltam, volt egy nálam kiválóbb, képzett, intelligens, segítőkész hozzátartozó itt, a fórumon. Ő a 22 éves fiát "kísérte". Minden megszerzett információt megosztott az Agydaganat topic olvasóival. MÁR NINCS a fórumon, de az ő sokrétű tapasztalatait szeretném tovább-osztani. Nekünk, akkori topic látogatóknak sok hasznos információt és minden hozzászólásával erőt és biztatást adott.
Törölt nick -ként olvasható, első hozzászólását 2009.10.20-én írta 945. sorszámmal. A Törölt nick Col de Bavella -- akkori felhasználó nevét takarja. Érdemes rákeresni a hozzászólásaira 2010. 11. 04-ig.
Sziasztok. Fél éve járom ugyanazt a kanosszajárást, ami Ti. Csak éppen én apaként. 22 éves, egyetlen fiamat műtötték Glioblastomával. Mindent pontosan ismerek, amit leírtok. Tudom, ki Emília, tudom, ki Bagó. Túl vagyunk a műtéten, a borzasztó szövettanon. Túl vagyok azon a napon, amikor a google-be beütöttem a diagnózist és elkezdtem olvasni. Sajnos sok nyelven beszélek, mindent elolvastam, amit különböző nyelveken láttam: angolul, oroszul, arabul. Egyhuzamban 40 órát olvastam, a titkárságomnak szóltam, hogy senkit se kapcsolhat. A sok esetleírástól már könnyem sincs, azért nem tudok sírni. 44 éves férfiként gyerekkorom óta nem sírtam, csak legfeljebb amikor a kedvenc csapatom bajnokságot nyer. Hát most jól bepótoltam.
Túl vagyunk a sugarazáson, a kemó pedig folyamatos. A fiam életminősége szerencsére nagyon jó. Autót vezet, összejár a haverokkal, a múlt héten velem volt Franciaországban. Fantasztikus az életkedve, a bátorsága. Én a negyedétől is kikészülnék. Ha cserélhetnék vele, már mennék is. Én már 44 éves vagyok, mindent láttam, mindenhol jártam. Na bumm, legfeljebb nem megyek el még tízszer Korzikára. Legfeljebb nem zabálok be még húsz mázsa osztrigát. Legfeljebb nem iszom meg, még párszáz hordó sört. Számít ez? De a fiam! Hát ez aztán igazán aljasság a sorstól, vagy a nemtudomkitől. Tavasszal meghalt a 16 éves kutyám, aki az utolsó pillanatig vigasztalt engem. Meghalt a kedvenc cicám is, mellhártyagyulladásban. Milyen földöntúli erő vagy te, aki ezt teszed velem? Mindenemet elveszel, ami értekes nekem, ami fontos nekem? Hát csak gyere!!! Csak gyere, nézz a szemembe, szembe fogok veled nézni.
Végezetül mindannyiótoknak: hihetetlenül szurkolok Nektek. Gyógyuljatok meg mindannyian ! Éljetek soká, hosszan és jól. És mindig tudjátok, hogy a legapróbb jó hírt Veletek kapcsolatban személyes boldogságomnak tekintem. Ha azt olvasom, hogy a leletetek jó, örülök értetek. Mert ez nekem személyes ügy.
"GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek." Amikor "érintettként" fórumoztam, minden magyar nyelven hozzáférhetőt elolvastam a neten. Abban az időben a "csodát" 71 hónap Temodal + sugárkezelésben mérték. Ez volt - a viszonylag új Temodál kezelésben - a leghosszabb idő, amit beteg kapott. Azóta sok év telt el. Bizonyára vannak a 71-től magasabb rekordok. Minden érintettnek a legjobbat kívánom!
Sajnos van: Nekem a lehető legrosszabb. De hogy ne csak az én negatív elfogult véleményemet olvassa, ezért bemásolok ide abból az időből, amikor én tapasztalatot szereztem, egy másik beteg véleményét is:
1013-as hozzászólással ezt írta a betegtárs ezt írta 2009-ben valakinek a hozzászólására:
Az általad említett professzorról, nekem egész más tapasztalataim vannak (a betege vagyok 3 éve). Amikor az én betegségem kiderült utána néztem a lehetséges megoldásoknak Debrecentől-New Yorkig. Hidd el, konkrétan kaptam olyan jellemzést szakmai körökből,hogy "Európa legjobb kezű idegsebésze". Amit, aztán bizonyított is. Engem már kétszer műtött (nem mindegy, milyen az ébredés...), mindkét alkalommal 3 nap múlva otthon lehettem és dolgozok.
Itt pedig az én tapasztalatom, kb. ugyanebből az időből:
Üdvözlet és jobbulást minden betegnek, erőt és kitartást minden hozzátartozónak!
Régóta olvaslak benneteket, néha nagyon bizseregtek a billentyűk a kezem alatt. Végül ez a boríték lett a hívószó, amikor úgy éreztem, ki kell írnom magamból a velünk történtek keserűségét.
A párom (40-es éveiben) 7éve beteg. (agydaganata van). Többször műtötték, Magyarország legnevesebb agysebészeinek egyike. Mi 4 éve ismerkedtünk meg, s azóta vagyunk együtt. Megismerkedésünk után én „készen kaptam” a hálapénzzel kapcsolatos helyzetet, annak befolyásolására már nem igazán volt lehetőségem.
Párom családja 100-100 ezer Ft-ot fizetett műtétenként őszinte hálából az operáló agysebésznek, majd a műtétet követően az MR konzultációkért 5 éven keresztül alkalmanként 10-12ezer Ft-ot. Ez részben hálapénz, később az orvos magánrendelésének hivatalos díja volt. Ez az eltelt évek alatt újabb 100 ezer Ft-t tett ki. Kérdezhetnétek, hogy mi a gond, ha 7 évvel meghosszabbította az életét? (Nem a legsúlyosabb GBM fokozat, eggyel alatta.)
Az utolsó műtét előtti konzultációért én adtam oda 15ezer Ft, majd a műtét után 80 ezret. (csak ennyink volt) Ezt követően a párom a műtét után 13 nappal (már otthon) lebénult, agyi keringési rendellenesség (daganat -maradvány/kiújulás vagy agyi ödéma) következtében.
Bár beszéltem az operáló orvossal, de sem akkor, sem később, egy újabb bénulás után sem tett érdemi lépéseket, és nem adott használható információt párom jobbulása érdekében. Viszont azt ígérte, hogy a legalkalmasabb szakemberhez juttatja el páromat onkológiai kezelésre. Ezzel hitegetett bennünket kettő hónapon keresztül, miközben MINDEN héten felhívtam és érdeklődtem. A válasz mindig az volt, hogy még nem oldotta meg, de foglalkozik vele és NE FORDULJUNK SENKI MÁSHOZ.
Két hónap után végre eljutottunk az onkológushoz, aki megkérdezte, hogy mért most jöttünk, és mit csináltunk két hónapig.
-Főorvos Úr, időpontra vártunk Önhöz, mert …… dr. úr azt mondta, hogy majd ő szerez Önhöz időpontot számunkra.
Végül, …. -és ez már nem a borítékkal kapcsolatos történet - lakóhelyünkön kapta meg párom a számára szükséges kezelést, sajnos későn, mert a két hónapi tétlenkedés alatt a daganat kiújult és növekedni kezdett. A párom jelenleg is kórházban van sugárkezelést kap, bár tartok tőle, hogy ez az, ami pallitív kezelésnek neveznek.
Hát ennyi. Érdekelnének a vélemények, hogy hol és mit rontottunk el, hogy összesen 400 ezer Ft kifizetésével zsákutcába futottunk az onkológiai kezelést illetőleg.
De csak óvatosan a földbe döngöléssel, így is nagyon magam alatt vagyok párom állapotát illetőleg. (aki 2010.10.30-án elhúnyt)
Kedvey Gyöngyi! Itt a legtöbb fórumozónak hasonló a diagnózisa. Amig nincs meg az eredmény, addig nem fog 5udni senki tanácsot adni, mert az agydaganatnak rengeteg fajtája van és azon belül is különböző fokozatú lehet. Orvost is csak akkor lehet ajánlani, ha kiderül hol területileg hová tartoztok, és tudják-e műteni, mert akkor idegorvosra lesz szükségetek, ha nem akkor neurológus szakorvoshoz kell mennetek, aki továbbiakat elmondja.
Segitsen valaki kedden derült ki ez az eredmény!!!
Vélemény: több gócú, kétoldali mal. folyamat (metast., glioblastoma multiforme stb.?) Ha valaki tud ajánlani valami jó doktort vagy hasonló lelete volt írjon. Előre is köszönöm.
Mindig meglepődök, hogy érintettként, milyen őszintén és tárgyilagosan látod a helyzetet. Teljesen egyetértek veled! Az életet élni kell, minnél jobban, amig lehet!
GBM esetében csodák sajnos csak ritkán történnek. A fórumtagok ezzel mind tisztában vannak/voltak.
Én eleve szkeptikusan fogadom a csodaszerekről szóló tudósításokat, de természetesen én is megkérdeztem anno az orvosaimat, hogy van-e valami, amivel segíteni tudom a gyógyulásom (nekem grade 2 majd grade 3 gliomám volt, ami a GBM előszobája). Azt mondták, éljem az életem, vegyem fel a kezeléseket. Egy nyomelempótló készítményt szedek most már két és fél éve. Nem tudom, hogy használt-e valamit, de megmutattam az orvosoknak és azt mondták, hogy ártani biztos nem árt. Se a sugár, se a kemo nem viselt meg. Nem szedtem cannabist, nem ettem többet, dolgoztam és normális menetben folyt az életem. A célzott agyi besugárzás és a TMZ mindenféle hókuszpókuszok nélkül az esetek nagy többségében nem okoz mellékhatásokat (leszámítva a haj kihullását a sugár által érintett területen.)
Amit a HIV-ről írsz, az nagyon jó példa arra, hogy bízni kell a tudomány fejlődésében. Csak a GBM esetében nem nagyon van idő a várakozásra.
Egy orvos barátomtól kaptam ezt a linket. Angolul tudóknak érdemes beleolvasni.
Kedves Lajos121! Persze remény nélkül nem lehet kibírni. Én csak azt mondom, arra nem érdemes sok pénzt kiadni, ami ma még nem nyújt esélyt. A csodára ne várjatok! A most elérhető gyógyszerek, gyógymodok is sok betegnek használnak. Bizzatok az orvosotokban.
AnyaPeli, köszönöm, hogy őszintén megírtad amit gondolsz. Azért én reménykedem, hogy valaki erre téved, aki valami csoda folytán meggyógyult... és remélem leírja, hogy hogyan jutott el odaáig. Lennie kell megoldásnak.
Egyébként a HIV betegekről olvastam egy cikket. Általánosítva az alábbi volt a lényege: 15 éve még egy halom gyógyszer kellett az életben maradásukhoz, amire kevés volt az esély. Ma napi egy szem is elegendő, és addig élnek, mint bárki más. Tudom, ez nem nagy vigasz, de én ebbe is kapaszkodom. És még annyi mindenbe...
András, bár nem ismerjük egymást... szorítunk értetek!
