Keresés

Részletes keresés

zetecR Creative Commons License 2014.02.12 0 0 12208

"A HLA B27 kimutatása fontos. Megléte nem bizonyítja a Bechterew-kórt, hiánya viszont erősen ellene szól."

Előzmény: dodika07 (12207)
dodika07 Creative Commons License 2014.02.12 0 0 12207

Sziasztok,

egy rövid kérdés, akinek negatív a HLA B27 vértesztje, az ugye nem lehet Bechterewes?

piteri Creative Commons License 2014.02.11 0 0 12206

Szia! Én is biológiai terápiás vagyok 4. éve. 2 éve kiműtötték a bölcsességfogam. Nem is szóltam, hogy ilyet használok, hisz nem véralvadásgátló kezelés. Mivel a biológiai th. az immunrendszeredet csökkenti, valószínű a következményes fertőzés megelőzése miatt kell Augmentint szedni, hisz a szájban sok a kórokozó. Nekem semmi bajom nem volt. A Normaflor pedig minden antibiotikum kúra során javasolt.

Előzmény: blondySC (12198)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.11 0 0 12205

Szia! Nagyon koszonom hogy ezt megosztottad velem! :)))))

 

Meg inkabb erot kaptam a dontesemre vonatkozoan ezt olvasva... Es kivanom hogy maradjon is igy... Vagy jobb!

 

megkerhetlek hogy megird nekem milyen etkezesi modulod van es milyen sportot csinalsz? En a bikram jogat kezdem el, es az uszast... Ha pedig van jo fej orvosod akibe megbizol.. en szivesen ellatogatnek hozza.. Mert epp orvos keresesbe vagyok. A jelenlegi orvosom aranyos de a biologiai terapiat akarja, es majd ha elmondom neki hogy nem kell , biztos megvaltozik a szimpatiaja felem ;) szoval jobb idoben elkezdeni az orvos kersest.

 

Mondjuk egy szemelyes talalkozo lenne a top.. De ilyet nem kerek, ha csak megirod a tapasztalataid mar az is nagyon szuper!! 

Előzmény: fannimartin (12204)
fannimartin Creative Commons License 2014.02.11 0 0 12204

Szia!

Nekem 24 éve mutatták ki a bechterew-et. A 24 év alatt alig szedtem gyógyszert.

Minimális az összecsontosodás.

Elég nagymértékű életmódváltozást csináltam.

Nagyon sok múlik az étkezésen és a mozgáson és az akaraterőn is.

Előzmény: Angela31 (12203)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.11 0 0 12203

Szia mule,

 

azt szeretnem kerdezni hogy a ferjed sosem szedett erre gogyszert? Csupan mozgott es a taplalkozasara figyelt oda? Es nem csontosodtak ossze a csigolyai? 

 

Szemely szerint en ugy dontottem hog el kerulom az orvosokat es neki vagok ennek az osvenynek egyedul... De nem tagadom adna egy inulo loketet ha megirnad hogy igy volt e a ferjeddel!

 

az orvosom biologia terapiara irt ki , gyogyszert sosem szedtem erre... De en nem is fogok.

 

 

 

Előzmény: Maule (12123)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.11 0 0 12202

Koszonom! en ugy dontottem hogy nem szedek ra gyogyszert es ha bar az orvosom a biologiai terapia inditasat kesziti elo.. Lemondok rola. 

 

A gondolat a lelek a mozgas a hit odafigyeles segiteni fog.

 

 

Előzmény: Afonya&Bogyo (12201)
Afonya&Bogyo Creative Commons License 2014.02.10 0 0 12201

Utánanéztem. LA = SS-B Ez lupusnál és Sjögrennél szokott pozitív lenni, de ahhoz sem kell feltétlenül.

Az spa a szeronegatív spondylarthritisek közé tartozik, ez pont azt jelenti, hogy vérkép alapján se kizárni, se diagnosztizálni nem tudják.

Előzmény: Angela31 (12199)
Pné Évi Creative Commons License 2014.02.09 0 0 12200

Kedves Fórumozók!

A segítségeteket szeretném kérni. Férjemnek Bechterew- kórra utaló tünetei vannak. Az orvosa szerint esélyes, de nem mond semmit, amíg nem hivatalos. Nagyon kétségbe estünk azok alapján, amit olvastunk/ hallottunk eddig róla. Mit lehet tenni, ha kiderül, hogy tényleg az? Tényleg nagyban befolyásolja a vitaminok szedése és az életmódváltás? Egyáltalán mire lehet számítani? Segítségeteket előre is köszönöm! Évi

Angela31 Creative Commons License 2014.02.08 0 0 12199

Sziasztok  az LA labor nalatok nrgtaiv lett? Allitolag ha az LA NEGATIV akkor nem lehetsz bechterewes....

blondySC Creative Commons License 2014.02.08 0 0 12198

Bölcsességfogakkal ki, hogy áll??
Hátha esetleg tudok segíteni valakinek: Én fél éve kapom a biot viszont most közölték a szájsebészeten, hogy meg kell válnom 2félig  kinőtt bölcsességfogamtól. Lényeg, hogy csak 2 injekció között vághatnak a számban, ezért úgy kell időzíteni az időpontot, hogy szuri után 14-15. nap és a reumatológus dokim előírta, hogy a beavatkozás előtti nap 3x1 augmentint vegyek be és még utána 3-4 napig. DE előre szóltak, hogy az nem kíméli a gyomrot készüljek norma florral ( bár én a quamatellre esküszöm).  Valakinek más/ több tapasztalat ezen a téren?

Törölt nick Creative Commons License 2014.02.08 0 0 12197

Szia.1987 ben kezeltek 21 hónapi,szembe injekció meg kenőcs stb,már nem tudom mi volt neve,de azóta semmi baj nincs ezt akkor megígérték .Ha egyszer rendesen ki kezelik hatalmas esély van rá ,hogy soha többé nem jön elő.Hozzáteszem aki nála spa sab az már halott.

Előzmény: Anek74 (12191)
piteri Creative Commons License 2014.02.07 0 0 12196

Szia! ÉN is vékony voltam, rám is rám fért néhány kg, de nem 22 :(

Előzmény: Angela31 (12182)
piteri Creative Commons License 2014.02.07 0 0 12195

Szia! 2-szer volt a szemem begyulladva, először 2 évvel ezelőtt. Első alkalommal nagyon sokáig tartott és nagyon fájt a szemem. Tobrexet kaptam rá, de még akkor nem tudtam, hogy a Bechterewtől van. Tavaly, egy másik szemorvos, amikor megtudta, hogy Bechterewem van, ő világosított fel, hogy előfordul ilyen tünet is.  :(  16 éve vagyok beteg, 3. éve Biológiai terápiát kapok, azt hittem annak a mellékhatása.

Előzmény: Anek74 (12191)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.06 0 0 12194

Szimpatikus az irasod ;) 

 

remelem jol leszel a biotol... Ne felj ha agyban pzitiv maradsz, nem lehet nagy bajod es a betegseget is lekuzdheti..

 

 

Udv.. 

 

Előzmény: Izibizi2 (11899)
atipati2 Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12193

Szia én majd 25-kilót

Előzmény: piteri (12179)
Kamitea Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12192

Én is próbálkozom diétával, kedves leo leírnád hogy mit jelent a részben paleo..mert a teljes paleo és a húsmentesség együtt nekem már nem megy...lassan már semmit nem ehetek meg...

 

Anek74 Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12191

Nálam hosszú lefolyású a szemgyulladás, 3 hétnél hamarabb még soha nem úsztam meg, a leghosszabb 2 hónap volt, de akkor kórházban is voltam, injekciót én is kaptam már a szemembe, valóban nem fáj, csak a "látvány" és hát a  tudat...

Én azon agyalok, próbálom megfigyelni magam, hogy vajon miként tudnám megelőzni a kiújulást, de nem sokra jutottam, igyekszem sok vitamint enni, egy doktornő azt mondta, hogy igyam a homoktövis levet...

Ti figyeltetek meg valami összefüggést?

Előzmény: Izibizi2 (12185)
Köny Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12190

Én is kaptam tavaly egy szurit a szemembe, szerencsére érzéstelenítve volt, így csak a látvány volt rémisztő, de utána 3 hétig vérben úszott a bal szemem, brrr.

Amúgy Tobrex vagy Tobradex csepp és éjszakára kenőcs.

Előzmény: OWL2 (12189)
OWL2 Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12189

Sajnos nekem is elő szokott jönni, teljesen változóan, úgy egy vagy másfél évente,nagyon durván.

Ilyenkor antibiotikumot szedek rá, brutálisan, hogy minél hamarabb elmúljon. Egyszer párévvel ezelőtt

a doki javasolta, hogy ad szurit a szemüregbe, mert ez a leghatásosabb, hát mit ne mondjak, nem sok

hiányzott, hogy össze ne csináljam magam! Az tény hogy gyorsabban használt, de ezt az élményt nem igazán ajánlanám senkinek. A kövező esetben már kapszulást kezelést kértem, ami ugyan úgy hatásos.

Szerencsére kb. két éve nem jött elő.

Előzmény: Izibizi2 (12185)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12188

Ja es meg vmi.. Miert nem mentel biologiai terapiara,mikor rossz formaban voltal? 

 

En dilemmaban vok hogy elkezdjem e? Mert a termeszetes gyogymodok hive vagyok, de ez a betegseg, mot megfogott a kerdessel.. Mert nem kicsi a tet mit dontok, az eletminosegem  mulik ezen..

Előzmény: leó48 (12183)
Angela31 Creative Commons License 2014.02.05 0 0 12187

Hello... En hogy oszinte legyek.. Nem tudom kepes vagyok e teljes szigorban elni? Akkor mi ertelme az eletnek ha nem tudod pl ami fontos azt enni amit kivansz? 

 

Habar irtad h csak reszben paleo etelekre, ez tehat azt jelenti hogy nem teljes paleot csinalsz? Engem erdekel amit leirtal.. csak nem teljesen pontos.. 

Pl tejet se iszol? Megtenned hogy pontosan leirod a vitaminok, asvanyi anyagok nevet, es azt h mi az engedett etrend? Teszta, hus gondolom kizarva...

 

Szuper amugy h jobban vagy tole! ;)))) yehhh

Előzmény: leó48 (12183)
Afonya&Bogyo Creative Commons License 2014.02.04 0 0 12186

A diólevél tea szerintem akkor jó, ha már felülfertőződött. Én arra vörösbort szoktam használni :) De meglőzésképpen sajnos nem használ...

 

A szemem száraz, minden reggel műkönnyezek. Mindig van a táskámban is. Légkondi, hideg vagy szél/huzat hatására könnyen begyullad. Általában az "idegesítő" szinten marad, hol jobb, hol rosszabb. Szteroidos szemcseppnél jobb ötletem nincs rá ha komolyabb, az legalább helyben hat.

 

Előzmény: Anek74 (12184)
Izibizi2 Creative Commons License 2014.02.04 0 0 12185

Szia Anek 74,

 

nekem szokott lenni, van hogy évekig semmi, van hogy egy évben többször, teljesen változó.

Semmit nem tudok tenni ellene, talán annyit, hogy a legkisebb tünettel is szemészhez megyek és akkor elcsípjük idejében. Ilyenkor pupillatágítót és szteroidcseppet kapok (szemész szakorvos írhatja csak fel), valamint rendszeresen beveszem a gyulladáscsökkentő gyógyszereim, legjobb esetben 1 hét alatt lezajlik nálam, de volt olyan még gimis koromban hogy emiatt voltam otthon hetekig, mert nem javult semmit sem, de akkor még azt se tudtam, hogy mi az a SPA.

Nálad hogy zajlik?

Előzmény: Anek74 (12184)
Anek74 Creative Commons License 2014.02.04 0 0 12184

Kedves Sorstársaim!

Örömmel láttam meg, hogy van egy élő fórum bechterew-eseknek, azért írok, mert van kérdésem, illetve van tapasztalatom is, hátha használ másnak is!

 

Kedves Afonya&Bogyo!

Nekem is van nyálkahártya gyulladásom, sajnos nem a gyógyszerektől van, hanem a betegség egyik tünete ez is, Lichen kórnak hívják, voltam vele szájsebészeten, mert nagyon fájt és fél évig nem múlt el semmitől. Ott azt mondták, hogy gézre csöpögtessek folyékony A vitamint, tömködjem tele a számat vele és maradjak úgy, ameddig bírok. Ez nem segített, viszont véletlenül rájöttem, hogy a diófalevél tea hihetetlenül jó rá, gyakorlatilag kisöpri őket, mindenkinek csak ajánlani tudom!

 

Kérdésem azzal kapcsolatban lenne, hogy kinek szokott és milyen sűrűn szemgyulladása (uveitis) lenni, és hova jár vele, mit szed ilyenkor esetleg pluszként? Engem eléggé meggyötör, egyszer már majdnem megvakultam, egyre gyakrabban van sajnos. Érdekelne a többiek tapasztalata!

 

Szép napot mindenkinek!

Előzmény: Afonya&Bogyo (12143)
leó48 Creative Commons License 2014.02.04 0 0 12183

Kedves sorstársaim!

 

Megosztanám Veletek az esetemet, hátha erőt ad a további küzdelemhez!

Én talpra álltam, és ezt kívánom Nektek is! Jól vagyok, lényegében gyógyszerek nélkül!

 

Pedig egy évvel ezelőtt az SPA minden általatok is ismert tünetét „produkáltam”. A nyakamtól a csípőmig merev volt és fájt minden ízületem. A fájdalomtól nem bírtam aludni, rendszeresen begyulladtak a szemeim, emésztési problémáim voltak és a szívem is gyakran „félrevert”. Volt, hogy napi fél órát bírtam csak botokra támaszkodva fent lenni, pedig folyamatosan szedtem az orvos által felírt gyulladás-csökkentő és fájdalom-csillapító pirulákat. Helyzet nyilvánvalóan tarthatatlan volt, valamit változtatni kellett!

Kipróbáltam több alternatív gyógymódot (balneo, masszázs, elektromos kezelések, „kéz-rátét” stb.), de nem javult a helyzet. Mivel az állapotom erősen hullámzó volt, arra gondoltam, hogy talán a táplálkozás befolyásolja azt. Ezt a kezelő reumatológusomnak jeleztem, de hiába, így végül a neten kerestem erre nyitott szakembert. Az SPA-s fórumokat böngészve egyetlen biztató hozzászólást találtam, így erre indultam.

 

Szerencsémre megtaláltam azt az orvost, akire a hozzászóló anyuka utalt. Ezúton is hálásan köszönöm G.T. doktor úr emberségét, és segítségét!

Diéta, lúgosítás, vitaminok, pre- és probiotikumok következtek. Étel-intolarencia tesztet csináltunk és kiderült, hogy nem jól reagálok a gabonákra(!), a hüvelyesekre és még egy-két dologra. Ezeket és a répacukrot kihagyva, zöldséges-gyümölcsös kosztra és részben paleo-ételekre átállva minden megváltozott. A merevség és a fájdalmak elmúltak, újra tudok aludni és fizikai munkát is végezni, visszatért az életkedvem! Néha még vannak kisebb fájdalmaim, de ezek általában közvetlen azt követően jelentkeznek, ha valami „rosszat” eszem (pl. nem bírok ellenállni valami édességnek). A szemgyulladások, szív panaszok teljesen elmúltak.

Összességében tehát jól vagyok és ezt kívánom mindnyájatoknak. Azt nem állítom, hogy meggyógyultam, mert a szervezet hibás „alap-beállításán” vélhetően nem lehet változtatni. De állítom, hogy az SPA-val együtt is lehet normális, fájdalom-mentes életet élni!

 

Jobbulást kívánok mindenkinek!

Angela31 Creative Commons License 2014.02.03 0 0 12182

Morbid...de ha en azt kapok, orulnek 1-2 + kilonak! :p es azt mondhatnam minden rosszban van vmi jo.. 

 

 

Előzmény: piteri (12179)
volt OG töltö Creative Commons License 2014.02.03 0 0 12181
Koszonom az infot :-D
ja en nem hiztam :-D
Előzmény: piteri (12178)
volt OG töltö Creative Commons License 2014.02.03 0 0 12180
Koszonom:-D
Neked is minden jot,es kitartast .
Előzmény: Angela31 (12175)
piteri Creative Commons License 2014.02.03 0 0 12179

Biológiai terápiás "bajtársak"! Ti nem híztatok a kezelés hatására?

 

Ha kedveled azért, ha nem azért nyomj egy lájkot a Fórumért!