A mamámról van szó, most helyette írok.
Köszönjük az információt. Igazság az, hogy újat nem tudtunk meg. Riluteket már a diagnózis felállítása után szedi lassan egy éve. Gyakorlatilag semmit nem használ, az állapota fokozatosan romlik, bár nem tudjuk e gyógyszer nélkül már hol tartana. Sokszor már azt is érezzük, hogy több információnk van e betegségről, mint a szakorvosnak és ez elég elszomorító. Magunkra vagyunk utalva és szorít az idő. Neten néhány kísérleti fázisban lévő elérhetetlen gyógyszerről olvasunk, vagy éppen alternatív kúrát találunk. Talán éppen ebben kérném a segítséget, hogy vajon mennyiben lehet áldásos az általunk meglelt, tengerentúlon kapható készítmény, amely kifejezetten ALS-ra formázott. Túl kézenfekvőnek tűnik, gyógyulást ígér és természetesen nem olcsó, de ez a hatékonyságának függvényében teljesen viszonylagos. http://oasisofhealthychoices.com/shop/als.html
Sajnos sok okosat nem tudok mondani, mert az ALS a tudomany mai allasa szerint nem gyogyithato.
Egyetlen igazolt szer van a rilusol (Rilutek a gyogyszernev), mely lassitja a betegseg lefolyasat. Ez egy draga gyogyszer, egyedi finanszirozas alapjan viszont ma mar Mo-n is viszonylag konnyen beszerezheto (a betegnek nem kell fizetni), ezert kell a dg felallitasa utan az illetekes neurologiai centrumban jelentkezni, hogy a gyogyszerkerelmezest minel hamarabb meg tudjak inditani.
Szivesen valaszolok a betegseggel kapcsolatban felmerulok kerdesekre.
Szintén ALS betegségben szenvedek 3 éve.58 éves nő vagyok.Szivesen leirom milyen gyógyszereket szedek és hol tart most a betegségem.Remélem tudok valami újat mondani ebben a szörnyű betegségben és én is hallok valamit ami megkönnyitheti nehéz életemet..Várom válaszát.Köszönettel:Egy sorstárs
Nagyon örültem a levélnek és nyomban válaszoltam is, de mindig visszajött a levél többszöri próbálkozás után is azzal, hogy rossz a címzés. Kérem, hogyha olvassa ezt a hozzászólást, ismételje meg levelét.
Az Index kezdőlapon, a baloldali menű SOS pontjában dr Tokodi György belgyógyásszal lehet felvenni a kapcsolatot.
Próbálkozz ott, ha már itt nincs aki tudna hozzászólni.
