Annyira nem is vettem magamra, hogy nekem szántad volna. Azért a két góc miatt ne aggódj. Nekem az egész agyam gyulladásban volt a legutóbbi szteroid kezelés előtt és utána pedig semmi gyulladás (ahogy az várható). Nem tudom most épp hogy van az agyam és különösen nem érdekelt, amíg eddig nem okozott gondot. Nem értem hogyan lehet negatív likvorral SM-je valakinek, de nem is vagyok orvos ezért itt már nem merek ötletelni.
Inkább azon gondolkodom miből hogyan kaphattam el és mikor (egy ősrégi kullancsnál nem jutottam tovább és nem is gondolkodom rajta). Felmenőim között is volt akiről tudták, hogy 30 éve SM-es volt és pár éve elhunyt - ezért akár valami hajlamot is örökölhettem. De ha tudnák mi okozza, akkor valószínűleg már gyógyítani is tudnák. Nem lehet olyan nehéz!
Nem Neked szántam az üljek ölbetett kézzel megjegyzést, hanem a tehetetlenségnek.Nem értem- néhány gócom közül kettő aktív- hogy lehet teljesen negatív a liquor.. Már minden más betegséget is beképzelek magamnak, napok óta a netet bújom a lyme kórtól a HIV-ig már mindenfélét találtam ami tud idegrendszeri elváltozást okozni..amúgy is van egy alap szorongásos-pánik betegségem..
Nem azt írtam, hogy ülj ölbe tett kézzel - inkább figyeld magad és ha valami probléma van idegekkel pl. nálam: nem tudok megborotválkozni mert bizonyos izmokkal nem tudok ilyet elvégezni, vagy éppen "nyughatatalan lábak" szindróma jelentkezik jelezd a kezelőorvosodnak és előbb-utóbb átlépsz SM-be. A TB kb. ilyen nyelven ért.
Mindenhol azt olvasom hogy -ami állítólag most nálam van- ez a kezdeti stádium a CIS ilyenkor lenne a legfontosabb elkezdeni a kezelést, mert még az idegszövet burkának a károsodása megállítható lenne. A cikkben is le van írva:http://www.smbetegek.hu/sm-a-z-ig/a-betegsegrol/item/79-sclerosis-multiplex-a-tenyek-tukreben De itt Magyarországon ilyenkor nincs kezelés..Nem mintha annyira injekciózni szeretném magam, de ha ezzel segíthetnék akkor bármit. Mindenhol ez van hangsúlyozva a CIS stádiumban. És akkor üljek ölbetett kézzel és várjak míg lesz egy második sub, és a következő MR esetleg rosszabbodást mutat? Nem bírok beletörődni, hogy addig nem tehetek semmit!!!!
Valóban csak azt lehet mondani, hogy nyugi ne stresszelj.
Előbb-utóbb elmúlik ez a subod és visszagondolva meglepődsz, hogy mi mindenre képes a szervezeted (nem lesznek jó emlékek ezek) és látni fogod, hogy ha néha-néha bejön egy kis hasonló probléma, akkor se kell megijedni.
Figyeld majd saját magad, nem jelentkezik-e másik SM tünet idővel - akár remegés itt-ott akár vizelettartási panaszok akár széklettel valami, és akkor már nem CIS-nek nevezik hanem SM-nek. És akkor leszel jogosult az ingyenes injekcióra ami az EUrópai Unióban a jár a betegeknek és ritkítja a mostanihoz hasonló ideiglenes romlások gyakoriságát.
Sziasztok! Tanácsotokat szeretném kérni, illetve bármilyen hasznos információt szívesen fogadok! Június végén egy reggelen arra ébredtem, hogy valami nem ok a látásommal.Ez másnapra még rosszabb lett, nem tudtam már elmenni dolgozni. Nem volt kifejezett kettős látásom, (homályos) nem voltamikor mozgattam a szemem akkor volt a legrosszabb, elmosodott volt, és mikor oldalra néztem talán kettősnek is mondhattam. Ezzel együtt elég náthás is lettem, háziorvos antibiotikumot írt fel, -talán vmi vírus ami ráment a szememre- de gyanús neki, hogy ennyire durvát vírustól nem látott még. ( a rendelőbe is úgy kellett bekísérni, mert a látásprobléma miatt az egész járás, minden nagyon bizonytalan volt). Ha nem múlik 1-2 nap múlva, menjek a kórházba. Így is lett 2 nap múlva, nem múlt, már nem bírtam tovább, mentünk a kórházba. Hétvége lévén a sürgősségire mentem. Vérvétel, ct, ezek rendben voltak. Neurológus megvizsgált reflexek stb... mikor az ujját a szemem előtt elhúzta hogy kövessem, ott látott némi furcsaságot. Pár perc múlva már közölte is velem, hogy bent kéne maradnom, mert ki kellene zárni, hogy nem sclerosis multiplexről van-e szó. Nem mondom, mert rendesnek tűnő kis doktornő volt, de mikor ezt így az én és a férjem képébe vágta..nem kívánom senkinek az érzést...erről a diagnózisról az embernek csak negatív dolgok jutnak eszébe...Gondoltam magamban,másnak évekbe telhet míg ezt a betegséget diagnosztizálják, vagy egyáltalán felmerül a lehetősége az is több idő lehet,nálam ez kb 2 percet vett igénybe...Bent maradtam, másnap MR, ami néhány gócot mutatott.Előre féltem már a kórházba menetelkor, hogy lumbálás lesz a dologból. A pozitív MR után persze mondták, hogy meg kellene csinálni a lumbálást, fiatal vagyok, (34), diszkrétek a tüneteim, sokat számít ha még az elején el van csípve az SM, ahhoz hogy igazolják, és kezelést kapjak kell a liquor eredménye. Másnap megtörtént a mintavétel, majd 3 napon át szteroidos infúziót kaptam. Szemészeti vizsg. is történt. Ott is egyedül a szemmozgásnál láttak némi eltérést, nem követte rendesen a szemem az ujjukat.Szervi eltérést nem találtak a szemészten, nem volt látóideggyulladás stb...Hét vége felé kiengedtek, hogy 1 hónap múlva érdeklődjek a liquor eredmény után, és várjak nyugalommal míg visszatér a normális szemmozgás. Végigkérdeztem a kórházban az orvosokat, ápolókat, mégis mit szedjek, mit egyek, bármit ami ezen az állapoton segít. Válasz mindig ugyanaz: míg nem jött meg a liquor eredménye addig semmit ne csináljak, pihenjek otthon..Múlt héten letelt az egy hónap megjött az eredmény. Teljesen negatív! Erre sem én, sem a családom, de szerintem az orvosok sem számítottak.Beszéltünk a főorvosnővel, sok-sok kérdésünk volt...Elmondása szerint az úgynevezett klinikailag izolált szindróma (CIS) van nálam, amikor még egyetlen tünetem volt, az MR mutatja a gócokat, de-mivel a liquor negatív- bizonyítani nem lehet a betegséget, de nagy rá a gyanú..Szeptember végén lesz az újabb MR, addig továbbra sincs semmi teendőm..Kiharcoltam egy lyme kór szűrést-bár a neurológus mondta, hogy szerintük nem kell- azért mondta hogy menjek el (szerintem csak azért mert látta hogy rámenős vagyok és úgysem nyugszom még ezt nem csináltatom meg).Szóval ma megyek vérvételre lyme irányában. (úgy rémlik sosem volt kullancs bennem, de ki tudja...) Van itt közületek valaki, akinek az eredményei alapján hasonlókat állapítottak meg????? Persze a fő dolog, hogy ne stresszeljek, maradjak nyugodt stb..stb..6. hete nem dolgozom, itthon sorvadok ebben a borzasztó bizonytalanságban...Bocsi, hogy hosszúra sikerült, de így teljes a kép. És jólesett Nektek kiírni magamból...
vagy azt,hogy: ahol sok a kullancs ott melegebb az éghajlat.
A mediterán országokban a fertőzött kullancs terjedését megelőzően is magasabb volt a lakosság körében az SM megbetegedések száma... (ha jól emlékszem a stat.adatokra)
Megfigyelésekből kiderült, hogy azokban az országokban, ahol magas a kullancs populáció,ott magasabb a SM -es betegek aránya.Ez is azt bizonyítja, hogy a betegség oka nem az immunrendszer ,hanem a borrelia baktérium lehet.
A szűréssel nincs gond csak az értékeléssel. 1 + jel még negatívnak minősül ,de már lyme -ra utal. Ezt az orvosok nagy része nem így gondolja, csak az a 3-4 specialista akik ezzel foglalkoznak nálunk. Amerikában ugyanez a helyzet ,van két szakmai kollégium ,mind a kettő orvosokból áll. Ez az ILADS és az IDSA. A két álláspont merőben más. Én az előbbinek hiszek.
Azt olvastam a Lyme szűrésről, hogy nem 100%-os, mert egészséges embernél 3 szűrésből 1 pozitív eredményt ad... Így azért egy kicsit szkeptikussá váltam. Vagy több szűrést érdemes elvégezni, néhány hónap különbséggel...
Aki nincs nagyon előrehaladott állapotban sokat lehet állapotán javítani. Teljes gyógyulásra kicsi az esély, mert nem lehet a baktériumot teljesen kiirtani. Egy életen át kell sokaknál kezelni a betegséget ,de van aki megússza néhány kezeléssel. Az antibiotikum kevésbé durva, mint a szteroid és sokkal többet használ, csak sokan megriadnak tőle.
Igen, közben tegnap este sikerült egy kicsit olvasgatnom, köszi!
Éjjel meg nagyon elzsibbadt a bal karom (teljesen felkartól az ujjakig), véletlenül rá is feküdtem, sajnos ez most nem tett jót neki, amikor így is olyan zsibbadékony. Fájdogál a bal oldalon a hátam a lapockámnál meg nyakam és nem szűnik most a zsibbadás, csak ha nagyon sokat mozgatom a kezem. :( Tök rossz. Remélem tud velem kedden valamit kezdeni a neurológus. Meg az elkövetkező 1 hónapon belül egy teljes szűrőcsomagra is elmegyek (EKG, teljes vérkép, vérnyomásmérés, belgyógyászati konzultáció, mell-hónalj UH, hasi-kismedence UH, nőgyógyászat, bőrgyógyászat) meg lehet, hogy beiktatok egy olyan lyme-kór szűrést, amit ajánlottatok.
Maga az agyvizvétel egy kisebb közepes injekció a hátadba. Menni is tudsz mindent tudsz utána, csak nem szabad, Feküdni kell egy napot, ha kell bepsilve ágytállal minden. Félni nem kell tőle,
Eddig csak a szédülés és félzúgás volt a tünetem, most társult hozzá a kar-végtagzsibbadás... Valamint 2011-ben ugye látóideg ödémát találtak, ami lehetett heveny látóideg-gyulladás is. Ez már nem egy tünet.
Az agyvízvétel... hát az meg, nem tudom, hogy lennék képes rászánni magam. :(
Megvan a szakmai ajánlások gyűjteménye, ami alapján el kell dönteni SM-e valami vagy sem. Amíg csak egy "CIS" (klinikailag izolált jelenség) jelentkezik csak, addig nem SM. Ha viszont többféle tünet is jelentkezik, akkor jó eséllyel lehet SM.
A végső döntés alapja többnyire az agyvízvétel, amit ha rosszul vészeled át és mozogsz utána amíg helyre nem áll az agyvíz nyomása, akkor emlékezetesen kegyetlen időszakot okoz pár hétre. Azért ha komoly esélye lenne az SM-nek, már megcsinálták volna a lumbálást.
Megkaptam a doktornőtől a választ, akihez majd megyek kedden.
Szerintem 2011-es negatív agy MR miatt kizárható az SM. Én mégsem vagyok meggyőzve. Nem egy helyen ezt olvasni:
"SM-nek diagnosztizált betegek mintegy 5%-ában nem volt észlelhető elváltozás az agyi MR felvételen. Náluk gerincvelői elváltozások voltak, illetve olyan változások, amelyeket az MR kép nem ábrázol." - igaz, hogy ritka, de nem mindig van eltérés. Arról nem is beszélve, hogy talán egy friss MR nem ártana...
Ok, nem biztos, hogy SM, de valami bajom van, valamik okozzák ezeket a tüneteket és utálom már a bizonytalanságot. :(
Akkor ne olvasd tovább, azzal csak ártasz magadnak ha beleéled magad. Nem szólnak meg érte. Kicsi az esélye, hogy SM-ed van (tények ismerete nélkül mondom). Inkább egyre nagyobb az esély arra, hogy rájönnek mitől vadulnak meg a fehérvérsejtek amik az SM-et okozzák és talán hamarosan gyógyítani is tudják majd ezt a betegséget. Azért nem tudom ezt ujjongva állítani, mer ismeretségi körömben volt olyan SM-es akinek 25 éven át ezt mondta a neurológusa mielőtt pár éve meghalt.
Elkezdtem vissza olvasgatni a fórumot, de csak gyomorgörcsöm lett az egésztől, ahogy olvasom, hogy milyen nagy eséllyel félrediagnosztizálható, hogy a szteroid kezelés milyen borzasztó mellékhatásokkal jár, hogy sokaknak valójában nincs semmi, ami segítene a tünetein, olvasom, hogy krónikus lyme kór is lehet a tünetek mögött, de valójában ennek diagnosztizálása sem 100%-os. Nem, hogy előrébb lennék ezektől az írásoktól, csak ramatyabbul érzem magam, mint eddig. :(
2011-ben voltam natív koponya MRI-n, ahogyan natív koponya CT-n is (ott 2010-ben is) akkor mindkét vizsgálat eredménye negatív volt. De azért ezek már 3 éve történtek. Most bejelentkeztem a Simonffy Márta doktornőhöz jövő hétre, rákérdezek, hogy Ő mit gondol és mit tanácsol, érdemes lenne-e egy ismételt MRI. És amúgy is azt olvastam, hogy a negatív MRI lelet, nem zárja ki egyértelműen az SM betegséget.
Kisebb visszaolvasás után láttam azt a véleményt, hogy az SM önmagában nem betegség, inkább összefoglalása egy nem diagnosztizálható idegrendszerrel kapcsolatos állapotnak. Azonban ahogy utánaolvastam és láttam, hogy a pontos okát is leírják több helyen, nekem úgy tűnik azért az orvosok ezt egy konkrét betegségnek értelmezik, konkrét háttér okkal, csak más-más kórlefolyással.
Igen, olvastam az agyvíz vizsgálatról is, de azért attól félek rendesen, hiába mondják, hogy nem kell...
Székesfehérváron van nyitott várólista nélküli MR is, amit ha nagyon nem akarsz vagy nem tudsz várni igénybe vehetsz. http://www.helpmr.hu/
Egy tapasztalatlanabb orvos lehet nem hiszi el, hogy SM-ed van és emiatt nem utal be MR-re. A tuti biztos bizonyítéknak ez úgy tudom előfeltétele. Mint ahogy az agyvízvétel se árt (idővel szükséges).
Felmerült a fórumtörténetben, hogy nincs is olyan betegség, hogy SM csak manapság ha valami hasonló inkább beazonosíthatatlan ideggyógyászati tüneted van az sok orvos szerint SM lehet. Csak ezért azt gondolom nem érdemes mélyen visszaolvasni a fórumot bár sosem árt (idővel illik is ha sokat kérdez az ember).
Egyébként súlyos állapotban még nem vagyok és nincs diagnosztizált SM betegségem sem (bár hozzá kell tegyem nem nagyon törekedtek soha vizsgálatokra, pl. soha nem voltam agyvíz vizsgálaton vagy más SM diagnosztikai vizsgálaton sem). A helyzetem tömören az, hogy 4 évvel ezelőtt óta szenvedek időszakosan (átlagosan 1 év) vissza-visszatérő, alkalmanként kb. 1 hétig tartó forgó jellegű szédüléssel, amivel már nem egy orvosnál jártam, de soha semmivel nem voltam előrébb. Több neurológus látott, voltam szédülés specialistánál (simán annyit mondott rá, hogy vestibuláris migrén), jártam szemésznél (ott 2011-ben jobb oldali látóideg ödémát állapítottak meg, ami magától javult), jártam fülészeten, sőt fél évig pszichológiai terápiára még 2011 végén. Idén januárban volt az utolsó szédüléses rohamom, most azonban 1,5 hete kezdődött egy újabb tünet: a bal karom le-lezsibbad és csak egyre rosszabb, sőt most már a lábam és a jobb karomban is érzem a bizsergést. A fülem 10 éve zúg, ezzel sem tudtak mit kezdeni az orvosok. Gyanúsan sok a tünet, ami szerintem felvethetné az SM gyanút... és én bizony szeretnék bizonyosságot végre, 4 évnyi bizonytalanság után. Jó lenne végre tényleg utána járni...
Pár hónapja láttam, akkor még más volt a weblapja és ott meg volt említve a budapesti rendelés vizsgálat lehetősége igény esetén telefonos egyeztetéssel.
Lehet, hogy már nincs meg ez a lehetőség.
Ahogy rákerestem azért az az érzésem, hogy már nincs ott rendelés.
