Nem vagyok orvos, reumatoid arthritiszem van ... ezt fontosnak tartom kihangsúlyozni. Trexan (Metojec tablettában) téren viszont sajna "otthon vagyok".
Nem lesz gond, max. a tüneteid erősödnek fel kicsit, természetesen nem azonnal, hanem ahogy ürül a szer a szervezetedből. Van gyomorvédő vitamin, próbálkozhatsz a gyógyszival (Trexan), bár inkább fordítva szokták .. előbb gyógyszi, utána szuri.
Pikkelysömörre jó pl. a Remicade biológiai terápia, kérdezz rá erre az orvosodnál, mellette is kell Trexan, kiegészítésképpen, de talán kisebb dózis.
Keress olyan orvost, akinek van magánrendelése is (éppen ilyen spec. esetekre, ott tuti fogadni tud hamarabb is)!
34 éves férfi vagyok és az immunológia szerint súlyos autoimmun betegségem van amire 20mg (0,4ml) metoject injekciót kell hetente beadnom, de gondolom ezt nem kell részleteznem. A kezelés 3 hónapja tart, az eleje meglepően jól ment, de most nem bírok a mellékhatásokkal. Annyira erős hányingerem és gyomorgörcseim lettek, hogy a 7-ből 4 nap szinte csak feküdni tudok, illetve kétszer csak azért hánytam, mert rágondoltam a sárga folyadékra... (quamatel és hasonlók nem érnek semmit). A következő (aug.22.) kontrollt nem tudom kivárni és a doki nem veszi fel a kórházban a telefont két napja, bemennem és órákat várni pedig most nem sok lehetőségem van a két gyerkőc és a munka mellett.
Ezért tőletek kérnék tanácsot, hogy ha ma, azaz szerdán nem adom be magamnak és leállok, akkor lesz-e bármi gond, illetve a folsavat meddig kell szedni?
(persze ha valami csoda folytán mégis tudok beszélni holnap a dokival, akkor is köszönöm a választ)
--------------------------
Továbbá ha valakinek van kedve elolvasni a történetemet és tud egy-két jó tanácsot adni azt is szívesen meghallgatom.
Az elejéről, remélem röviden, leírom mi a helyzet velem:
9 éves korom óta pikkelysömöröm van, ami 22 éves koromig nem volt vészes, utána durvult be kicsit. Jelenleg kezelés nélkül is bőven kezelhető intenzitású volt.
Aztán 12 éves koromba tapasztaltam először, hogy reggeli kelés és az iskolába beérés között elég kisebb ízületi fájdalmaim voltak, pl a lépcsőn kicsit fájt lemenni. Akkor ezt betudtam a reggelnek, mivel mire beértem a suliba teljesen megszűnt.
Ezt a jelenség egész életemben végigkísért, bár ahogy nőttem, csak a kezekben volt tapasztalható és szintén csak reggel.
Aztán idén januárban "robbant a bomba", egyik éjszaka arra ébredtem, hogy a jobb lábfejembe mintha kést szúrtak volna, amikor ráálltam, akkor még meg is forgatták benne. Balesetire mentem, röntgen tiszta, borogassam, jegeljem, pihentessem. Kb. azonos intenzitással fájt 2 napig és utána reggel semmi, mintha nem is lett volna bajom. Aztán kb 1 hétre rá ugyanez lejátszódott a jobb térdemben, aztán a bal bokámban, és mindkét vállamban, szintén 1-2 hét várakozással.
Aztán megszűntek ezek a hirtelen fájdalmak, viszont elkezdődött egy szisztémás ízületi fájdalom, főleg a lábfejben, térdben és a kéz ujjaiban, így pl. egy ásványvizes palackot nem tudtam kinyitni.
Áprilisban immunológia szakrendelés, ott a doki a történetem és a bőröm láttán felírta a kezelést, hogy akkor válasszak egy napot és toljam be magamnak minden héten azon a napon. A vérkép amit aznap vettek meg perszer csak két hét múlva készült el.
Nem kezdtem el, mert egy pofavizit alapján nem mertem egy ilyenbe belevágni, megvártam a labort és 1 hónapra rá, májusban mentem hozzá vissza.
Akkor is, mint múltkor, kb. lesz*rom stílusban mondta, hogy a labor alapján is el kell kezdeni.
Elkezdtem.
Az eleje jó volt, kisebb rosszullétek, 1x ügyelet (erős mellkas fájdalom, és ájulásérzet miatt), ahol megállapították, hogy 90/57 a vérnyomásom (2m és 135kg vagyok, amihez kicsit kevés volt) és a mellkasban izomfájdalom van. A kezelés otthon egy erős kávé, láb felrak és bónuszként egy fájdalomcsillapító a fenekembe.
És hát elérkeztünk az júliushoz, ahol is többet voltam kiütve mint normálisan, és az eddig nagyon lassan múló ízületi panaszok teljesen, ha nem jobban visszajöttek.
A bőröm viszont teljes siker, mert a pikkelysömör teljesen eltűnt, bár nem azért mentem el, és nagyon nem is érdekel, hogy hogyan nézek ki és szerencsére mást se a környezetemben :)
Mindent mérlegelve úgy döntöttem, hogy keresek más utat a gyógyulásom felé.
Egyre jobban az kezd bennem megfogalmazódni, hogy van nekem egy immunbetegségem, a pikkelysömör, amit a vérkép igazol is és amire a kezelés épül. Mellette pedig van egy reumás panaszom, amit más okoz. Sajnos 0 felvilágosítást és tanácsot kaptam a dokitól a betegségemmel kapcsolatban és azt se tudom, hogy az ízületi fájdalmak mikorra kellene csökkennie.
Illetve ahogy írtam eszembe jutott egy olyan is, hogy mindkét kisfiam december végén lepkehimlős lett és mivel akkor nem tudtam semmit a gyerekorvostól hallottakon kívül, nem is nagyon védekeztem, minden puszi ugyan úgy csattant :)
Aztán most ahogy rákerestem, hogy felnőtteknél milyen tünetek vannak...
"A parvo B19 kiválthat ízületi gyulladást, úgynevezett reaktív arthritist is: ilyenkor a fertőzésre immunválasz indul be, ami hullámzó, gyulladásos tüneteket okoz. Ez esetben az immunrendszer nehezen csillapodik le. Immunbetegek ízületi tokján a DNS-be is beépülhet a vírus, emiatt fölmerülhet annak gyanúja, hogy a fertőzés autoimmun betegséget is provokálhat. Ilyenkor az ízületi tokból, az ízületi folyadékból vett mintában lehet kimutatni a vírus DNS-ét."
Bocsánat a hosszú hozzászólásért, de annyi minden jár a fejemben most ezzel kapcsolatban, meg hát, hogy a jövőm mennyire lesz jó vagy rossz ezzel a betegséggel, bármi is legyen az.
Olyan TENS készüléket keresek,amit a kéz ujjaira lehet használni. A mutatóujjamban van visszatérő izületi gyulladás. Szinte minden héten előjön,3-4 nap alatt kissé javul,aztán megint rosszabb. A múltkor durván megrázott az áram,pont azt a kezemet,amin van a beteg ujj. Pár óra alatt látványos volt a javulás az ujjamban....ezért gondoltam,hogy valami elektromos kezelés lehet hatékony lenne. De ezeknek a készülékeknek a tappancsai általában nagyok,szóval nem lehet az ujjak köré tekerni.Nem tudom milyet válasszak.Tud valaki ajánlani vmit? Köszi
A hajhagymákra tuti nincs jó hatással a magas gyulladásszint ... egy vérképet mindenképpen csináltatnék, s a többit majd ezután eldönti az orvos ... a hajra 3 hónapos kúrát érdemes csinálni (Biovanne, Hairclinic, Revalid stb.), kevesebb ideig tartó, semmit sem ér. Ha viszont a belső gyulladás miatt hullik, akkor ezek a szerek semmit sem érnek, így először a gyulladást kell csökkenteni valami módon. Esetleg spec. a reuma faktorra kiterjedően is kérhetné a háziorvosod a vérvételt - ezt jelezd neki!!
2-3 hónapja hol az egyik, hol a másik ujjam fáj, izületnél. Közben rettenetesen elkezdett hullani a hajam. Lehet köze a kettőnek vagy csak a változókor?
Sajnálom, igazán ... s közben persze: az ESZEM MEGÁLL ÉS EGY HELYBEN TOPOROG ... nem véletlenül szokták mondani, nagyon is van alapja annak, hogy ebben az országban nincs jogbiztonság, hiszen a jogszabályokat olyan módon alkotják, fogalmazzák meg, hogy azokat az ország két végében lévő bíróság, kétféleképpen képes értelmezni, ráadásul, mind a két értelmezés logikusnak tűnik, ha a jogszabály szövegéből levezetjük.
... ja és persze fel kell deríteni és meg kell szüntetni a szervezetedben lévő gyulladásos gócokat (pl. a fogaddal kapcsolatban stb.). A pajzsmirigy gond Nálad még külön "befigyel", szóval mindenképpen az a legfontosabb - szerintem - , hogy mielőbb legyen egy jó, lelkiismeretes orvosod!
Sajnos valóban nem jó hír, de azért ne keseredj el nagyon, igaz, ezen a "világvége" fázison, mindannyian átmegyünk (ahogy a fórumos hozzászólásokban olvasható). A fontos a mielőbbi pontos diagnózis. Aztán keress egy nagyon jó reumatológust, lehetőleg olyat, akinek van magánrendelése is (így később könnyebben hozzá tud juttatni - esetleg - új kezelésekhez, akkor is felkeresheted, ha két kórházi, rendelőintézeti kontroll között van gondod stb.), a legjobb, ha egy biológiai terápiás centrumban dolgozik orvosként, főorvosként (ha később Te is biológiai terápiát kapnál, ne kelljen akkor orvost/kórházat váltani).
S persze fontos a gyulladás mielőbbi megszüntetése, lehetőleg ne szteroiddal, hasznos a gyógytorna, vagy valamilyen olyan mozgásforma, ami az ízületeket kíméletesen mozgatja át (pl. jóga, tai chi, pilates stb.). Lényegében semmiről sem kell lemondanod, ha sikerül egy Nálad hatásos szerrel "lelohasztani" a gyulladást kiváltó fehérjék "aktivitását". Az autoimmun topikban éppen az imént írtam le, hogy hogyan is működik a mi kedves kis RA-nk, mert ugye, babonából nem szidjuk a kedveskét, nehogy már bedurvuljon:-)
Talán annyiban légy óvatos, hogy ne terheld extrán túl az ízületeidet (ha fáj, akkor ez nem kérdés, de ha jobban vagy, nincs fájdalom stb., akkor sem!!), nem kell egy nap alatt rendet vágni a lakásban és el kell felejteni a cipekedést, a megerőltető fizikai munkát stb., stb., ha rátalál az orvosod a számodra legjobb szerre, gyulladáscsökkentőre, bázisterápiás gyógyszerre, fizioterápiára, gyógytornára, vagy éppen a biol.terápiát javasolja, akkor teljesen normális életet élhetsz ezzel a kórsággal együtt is.
Fontos (s az orvosok gyakran elfelejtik megemlíteni), hogy ha pl. Trexant, vagy valamilyen hasonló bázisterápiás gyógyszit (pl. Arava stb.) fogsz szedni, akkor szedj mellé valamilyen hajra ható szert (Biovanne stb.) kúraszerűen, szedj Folsavat (ne a Trexan bevételének napján) a vérképzésre, kíméld a májad, esetleg szedj gyomorvédő gyógyszit (ha szükséges) és járj rendszeresen vérvétélre, ahogy elő van írva! Ezek a gyorsan osztódó sejtek (hajhagyma, gyomor, vér, máj), s "őket" viseli meg leginkább a Trexan és a hozzá hasonló, immunrendszerre ható szerek (ezek visszafogják az immunsejtek osztódását).
... ja és ugye ott van az a bizonyos "szinte kizárólag" kitétel, amibe a diagnózis felállítása előtt még - mint utolsó mentsvárba - szívesen kapaszkodunk :-)
De sajnos igen (99,9999 %) :-(( , mert az anti-CCP szinte kizárólag az RA-soknál mutatható ki, sőt, hamarabb megjelenik a vérvételi leletben ez a kötőszöveti antigén, mint a reuma faktor emelkedés. De azért mégis csak az a tuti, amikor már az orvos kimondja a diagnózist.
Szia! Elmentem egy magán laborba és megnézettem a reuma faktort és a CCP-t. A reuma faktorom 109 lett, a normál érték 0-20 között van. A CCP egy héten belül lesz készen. Hát nem tudom!
Semmire nem jutottam megmagyarázták, hogy ez nem úgy működik ahogy leírták. Ittam a kórház igazgatójának attól pedig ezt a választ kaptam,
"Kedves ........Az OEP által megküldött válasz, ill. a finanszírozási szabályok alapján továbbra is havonta biztosítani fogjuk intézményünkben a szükséges gyógyszerrel történő ellátását. Biztonságos, jogszerű alternatív megoldási lehetőség sajnos a fentieket is figyelembe véve nem jön szóba. A legfontosabb, hogy az Ön számára is igen fontos kezelési lehetőség - még ha a "közös kellemetlenségünk" árán is - továbbra is biztosítva van. Üdvözlettel"
Amikor valaki beteg - valamilyen baktérium jut a szervezetébe (ha antibiotikumot kaptál, akkor bizonyára bakteriális fertőzésed volt, mert vírusra az antibiot. nem jó) - akkor a szervezet fokozza a TNF-alfa termelést, ez a fehérje felelős a gyulladásért. A "begyullasztás" az ember legősibb védekezőmechanizmusa, körbeölelik a "betolakodót" és a "begyullasztással" elpusztítják, "távozásra" kényszerítik stb. ... ld. például, amikor egy szálka kerül az ujjadba, de nem érzékeled, aztán már csak arra figyelsz fel, hogy egy idő után piros lesz körülötte és lényegében "kilökődik" ... na ezt a TNF-alfa fehérjének köszönhetjük.
Egyszóval, szerintem az erősödő fájdalom annak volt köszönhető, hogy beteg voltál, baktériumok ellen küzdött a szervezeted, talán még lázad is volt ... nem gondolnám, hogy ez már RA, talán inkább a meglévő lyme-kórod egyik tünete, az ízületi gyulladás fokozódott a betegség alatt.
Remélem, hogy tényleg csak ennyi ...
A foggal kapcsolatban ... hát lehet, hogy ott is van gyulladás, bár esélyesebbnek tartom, hogy inkább valamilyen idegmaradvány maradt a gyökérnél. Nekem pl. van egy olyan kis elágazás (vagy mifene) a fogaim gyökerében, hogy gyökérkezelés során, soha nem sikerül elsőre kiölni az egészet ... betömték ideiglenes töméssel délután, este már az ügyeleten voltam, hogy kiszedjék, aztán a röntgennél kiderült, hogy bizony van ott még ideg ... vagy valami ilyesmit magyarázott az orvos anno :-)
Köszönöm a válaszod. Nekem hónapok óta vannak ízületi fájdalmaim, de nem fájtak nagyon, csak éreztem hol a csuklómban, vállamban. Februárban meg voltam fázva, antib. is szedtem, és ekkor kezdődött az erősebb fájdalom a térdemben ujjaimban aztán a vállam, majd megint a térdem, és ekkor mindig Aflamint kellett szednem, mert olyan fájdalmaim voltak, hogy nem bírtam éjszaka megfordulni az ágyban sem. Igaz 3 éve kezelnek lyme kórral, de ilyen erős fájdalmaim még soha nem voltak,. Az is igaz, hogy már van egy autoimmun betegségem, a pajzsmirigyem alulműködik. Lehet, hogy kialakult egy másik mellette? Most még eszembe jutott, hogy tavaly májusban gyökérkezeltek egy fogam, amire koronát is kellett tenni, és azt a fogamat azóta is érzékenyebben érzem. A röntgen alapján a gyökércsúcson van valami és azt mondták ha nagyon fáj, akkor menjek, és akkor rezekálni fogják, felvágják és kitakarítják a gyökércsúcsot. Lehet ez okozná az ízületi fájdalmakat?
Augusztus volt, éppen a Balcsira mentünk kempingezni a kedvenc helyünkre (Balatonakali), azt hittem megerőltettem a csuklóm, mert hirtelen kezdett el fájni és egész nap éreztem, hogy valami nem stimmel, de másnapra elmúlt. Két nap múlva, reggel arra ébredtem, hogy nagyon fáj a térdem, egész nap sántikáltam, ráfogtam arra, hogy biztosan sokat úsztam előző nap és megránthattam, vagy talán nem volt elég meleg még a Balcsi vize. Ennyiben "maradtam" magammal, mert másnap, amikor felkeltem, a térfájásnak semmi nyoma sem volt.
Újabb egy-két nap és akkor megfájdult - látszólag minden erőltetés, előzmény nélkül - a bal könyököm és a jobb bokám .... aztán elmúlt, mintha sosem lett volna.
Szeptemberben - már otthon - koncerten voltunk és "csápolni" csak úgy tudtam, hogy az egyik karommal tartottam a másikat a magasba ... mert annyira fájt a bal vállam.
Kb. így kezdődik .... a háziorvosom azonnal tudta, hogy mi lehet a gond, így spec. vérvételt kért (reumafaktor, anti ccp stb.) ... nem volt apelláta, a diagnózis már október végén egyértelmű volt (röntgen stb. is volt persze): RA
Eddig úgy tudtam, hgoy az RA-ra ÉPPEN AZ ASSZIMETRIKUSAN jelentkező, majd teljesen elmúló éles ízületi fájdalom jellemző, amely nem valamilyen megerőltetés (pakolás, cipekedés stb.) hatására történik, hanem csak úgy, külön értesítés nélkül :-) EGyik nap felszállni nem tudtam a buszra, mert a térdem fájt, másnap már a leszállás volt nehéz, mert begyulladt az achillesem .... harmadnap pedig simán szaladtam, hogy elérjem a buszt, mert éppen semmim sem fájt.
Nagyjából ilyesmi - legalábbis nálam így "kezdődött" :-)
Szia, köszönöm! Természetesen rákerestem, de én saját véleményekre lennék kíváncsi, mert nem minden embernél úgy vannak a tünetek ahogy le van írva. Pl. amit küldtél, abban benne van, hogy általában szimmetrikus a gyulladás, és nagyon sok embernél olvastam, hogy egyik váll, csukló, térd, de nem mindkét oldalon.
Igazán nincs mit, remélem, hogy sikerül Őt rávenned/rávennetek, hogy ne foglalkozzon annyit a betegséggel, inkább örüljön az életnek ... persze, állandó fájdalom és/vagy zsibbadás stb. tünetek mellett, baromira nehéz arra koncentrálni, hogy milyen szépen süt a Nap és milyen jó, hogy élek ... és végülis jól vagyok (lehetne rosszabb is, lehetne komolyabb bajom is stb., stb.).
Szerintem, Nektek is csak éppen annyit kell a betegségével - én inkább az RA-t egy állapotnak és nem is feltétlenül betegségnek mondanám, ill. ennek tartom - foglalkozni, amennyit feltétlenül muszáj, tudom, hogy rossz tehetetlenül nézni, hogy szenved a zsibbadás stb., miatt, de ha állandóan az RA körül forognak a gondolataid, akkor ezzel csak a "betegtségtudatát" erősítitek! Egyszóval, csak óvatosan és ésszel, előtte nem is kell erről túl sokat beszélni :-)
A zsibbadás ügyben pedig érdemes továbbmenni, ne hagyd, hogy a dokik lerázzanak, kereshetsz pl. egy (reumatológiai, neurológiai stb.) magánrendelést, akár csak egy konzultáció, leletek-áttekintése céljából is, ez nem is olyan rettenetes összeg, főleg, ha ki tud okoskodni valamit és lesz valami ötlete, hogy milyen irányba induljatok el ... mert akkor abszolút megéri a "befektetést". Lehet, hogy egy reumás csomó (ami a begyulladt ízületek kapcsán alakul ki, ha jól tudom) nyom valami ideget, de ezt nem látták volna az MR és CT felvételeken? Nem is értem ... az orvosok nem találják a megoldást, vagy csak legyintenek és elintézik annyival, hogy "tanuljon meg együttélni vele" stb., mert amúgy halvány lila sejtésük sincs, hogy mi okozza? Talán a neten sem ártana kutakodnod, hogy ez a zsibbadás történet mással is megesett-e és ő hogy küzdött meg vele stb.
Szorítok ... ha van valami eredmény, vagy előrehaladás, majd írj róla, másnak is jól jöhet a tanács, az ötlet ...
Szia Köszönöm Szépen a válaszod, erre lettem volna kiváncsi hogy van e valami féle negativ hatás netán ezzel kapcsolatba, de én is igy gondolom hogy nincs , ez csak használ! Persze ez tény és tudom hogy az immunrendszer megbolondult állapota okozza ezt sajnos, de attól még csak van haszna ha támogatjuk a testet erről az oldalról?! Igen és ez is igaz hogy minden fejben dől el, csak valamiért nem tud kikapcsolni az agya édesanyának, kellene egy agykontroll neki abszolút!!
... Lenkeiék szerint, ha sokféle, extra dózisú vitaminnal erősítjük az immunrendszert (?), akkor a meggajdult immunrendszer "megjavítja" saját magát ... hát, én ebben nem nagyon hiszek, akkor már inkább agykontroll :-) Inkább elhiszem (ill. egyszer már tapasztaltam is a saját bőrömön), hogy az agynak hatalma van a test felett és bármit képes meggyógyítani, mint hogy a vitaminok miatt "megjavul" egy autoimmunbetegség.
