bro@met.fsu.edu
ERRE A CIMRE ANOLUL KELL IRNI ÉS AUTOMATIKUSAN KULDIK A FORUM LEVELEIT ÉS A HIREKET.EGY IDO UTÁN LEJÁR,AKKOR ISMÉT KELL IRNI.EZT BOB BROEDEL VEZETI.
EGYÉB WEB LAPOK:
http://www.adela-cv.org/
http://www.alsa.org/
http://www.alslinks.com/
http://www.march-of-faces.org/
http://www.als.ca/
http://www.juntadeandalucia.es/averroes/recursos_informaticos/programas/teclado_virtual.php3
A LAP VÉGÉN,AHOL,IRJA ŞZONA DE DESCARGA" OTT KELL LETOLTENI.EHEZ KELL 1-2 FELÉTEL,AMIT LATHAT ELOTTE A LAPON.
JOBBAN ELMAGYARÁZOM AMIKOR CSTELUNK.
http://www.winzip.com/ EZ A PROGRAM KELL HOZZÁ,INGYEN LE LEHET TOLTENI AZ "EVALUATION VERSION"-T.
BOCCS,NEM IRTAM,HOGY EGY VIRTUALIS BILENTYUROL VAN SZÓ,AMIT AZ EGÉR MOZGATÁSÁVAL LEHET HASZNÁLNI.
http://www.alsa.org/serving/lib_manuals.cfm
EZEN A CIMEN AJÁNLANAK INGYEN KONYVEKET ÉS VIDEÓT.MOST FEDEZTEM FEL.HA IGAZ,HOGY ELKULDIK,BEVIHETNÉK AZ EU.MINISZTÉRIUMBA,HOGY FORDITSÁK LE.
SZUKSÉG LENNE EGY ALS EGYESLETRE.
AHOL ÉN LAKOM,A MULTIPLEX ESCLEROSISHOZ CSATLAKOZUNK.MAJD IROK ERROL MÁSKOR.
Megnéztem azt a külföldi fórumot, amit említettél, és ahol említik a magyar kutatást az ALS irányába. Meglepett, hogy az országban bárki is foglalkozik vele tudományos-gyakorlati szinten. A keresőben talált Biorex honlap szerint tényleg foglalkoznak ezzel a betegséggel. Két éve frissítették az oldalukat, azóta talán a fejlemény is több e témában. Kérdés, hogy telefonon vagy emailen kellene őket kérdezni, hogy tudnak-e nekünk valamiben is segíteni.
Különben amit én még konkrétan találtam pár hónapja, az egy év eleji cikk. A neten is rajta van: http://www.nepszabadsag.hu/Default.asp?DocCollID=152943&DocID=132076#132076
A cikkben megszólaltatott professzorral beszéltem -nagyon kedves volt-, de ő még tartozkodóan viseltetett a közzétett eredményekkel kapcsolatban.
Ahogy nézem a külföldi fórumokat, ott is hatalmas tanácstalanság van, és kétségbeesett kutatás információ után.
Valahogyan nekünk is meg kellene próbálni segíteni egymást információkkal tapasztalatokkal itt ezen a fórumon. Ezért ha valaki hasznos infót talál, kérem tegye közzé!
Pl. most találtam utalást rá, hogy van magyar kutatás is! http://www.als.net/forum/topic.asp?TOPIC_ID=43
A BIOREX cég dolgozik ebben az irányban! Valakinek kapcsolata feléjük? Vagy essünk nekik telefonon?
turfmen, azért nem találsz magyar nyelvű irodalmat erről a betegségről, mert nincs – legalábbis a neten. Amúgy megérdemelne több odafigyelést e kór a kis hazánkban, mert hihetetlen, hosszúra nyúló szenvedés okozója. Igaz, az országban kevesebb, mint száz ilyen beteg él.
Alex11, a mamámnál, aki teljesen egészséges volt addig, három éve ugyanúgy a jobb kezével kezdődött a baj, pontosabban a mutató ujjának az utolsó percével, ma már egy izmát sem tudja mozgatni tetőtől talpig. A rokonságban senkinek nem volt ehhez hasonló betegsége. Beszélni, nyelni képtelen!… és a kórfolyamatot már ismerve, utána olvasva (persze, nem a doktorok mondják!) a rekeszizmokon van a sor… Az izom-idegsejtek önpusztulása. A tudata színtiszta, éles, mint a penge, azt nem támadja a betegség. Úgy tudom, a kórfolyamat általában 2-5év, de lehet 1év is és évtizedek, de az különösen ritka(Stephen Hawking).
Úgy két hónapja ültették be a szondát, amin keresztül etetni kell (pár napig volt kórházban).
Csak egy rövid történet az ottlétről (hogy én is hozzáadjak vmit a Te kórházi sztoridhoz): az aprócska műtét után úgy tolták be a kórterembe a mamámat, hogy a nővérek azt sem tudták, mi a baja. Mivel a nyelési problémák miatt folyik a nyála, a nővér mellé tett pár törlő papírt és rászólt, hogy időnként törölgesse magát – a nővérnek fogalma sem volt, arról, hogy egyik kezét sem tudja mozgatni (a balt még kórházba kerülése előtt egy nagyon picit – azzal tologatta az ABC-n a kezét). „Természetesen” a bal kezébe nyomták az infúziót, ami valami oknál fogva rosszul lett betéve vagy megpattant az ér: lényeg, hogy egy nap múlva vettem észre („természetesen” nem a nővér vagy az orvos), hogy úgy feldagadt válláig a karja, mintha egy kőkeméy műanyag tömlő lett volna, rémisztő volt. Következő egy hónapba! került, hogy „meggyógyult” a karja (azt mondták bent, pár nap és semmi baja nem lesz a karjának). Persze, addig tornáztatni nem lehetett, így az a minimális mozgása is nullára redukálódott. Ma már mi mondjuk fel az ABC-t és vhogy jelzi (már a feje is lecsuklik), melyik is az a betű, amit mondani akarna, így építjük fel a szavakat, rövid mondatokat. Ja és a tápszert, amit a kórházban fokozatos adagolással kellett volna szervezetére szoktatni pár nap alatt, rosszul csinálták. Utóbb kiderült, hígítani kellett volna, ezért volt a kórházban plusz még őrült hasmenése.
Nos, ennyit a kórházi betegápolásról….. és ez még nem is egy vidéki, kis kórházban történt, hanem Budapesten, nevesebb „színtéren”.
Amúgy talán komolyabban foglalkoznak a betegséggel: OPNI, SOTE neurológián, Sz. János Kórházban és Debrecenben, de szerintem ott sem tudnak ma még oly okosak lenni.
Változatlanul látom –sajnos-, ahol rendületlenül és nyomatékosan foglalkoznak ezzel a kórképpel és beteggel(!) az tőlünk nyugatabbra van….
Alex11, drukkolok az édesapádnak, hogy minél később alakuljanak ki a betegséggel kapcsolatos további problémák.
Üdv nektek és kitartás szintén!
ÉN SPANYOLORSZÁGBAN ÉLEK ÉS UGYAÚGY VAGYOK MINT MINDEN BETEG A VILÁGON,AKI EBBEN A KEGYETLEN BETEGSÉGBEN SZENVED.MINDENT AMI TUDOK ERROL AZ INTERNETNEK KOSZONHETEM.NAGYON SOK INFORMÁCIÓT SIKERULT SZEREZNEM,DE SAJNOS CSAK ANGOL ÉS SPANYOL NYELVU LINKEKET TUDOK AJÁNLANI.
MIVEL TAGJA VAGYOK A MIAMI ALS CSOPORTNAK,KOZZÉTETTEM A ŞCSODASZERŞCIMÉT,DE SENKI NEM VÁLASZOLT.ÉN ÚGY LÁTOM,HOGY A SZERVEZET MEGTISZITÁSÁROL ÉS AZ IMMUN RENDSZER MEGEROSITÉSEN ALAPSZIK.SZERINTEN EZ CSAK ANNAK HASZNÁL,AKINEK TÉVES A DIAGNOZISA.
SZIVESEN VÁLASZOLOK KÉRDÉSEIKRE.
Köszi a gyors választ. Édesapámnál 2 éve kezdődött, hogy a jobb kezével nem tud rendesen fogni. Izületi problémákra gondoltunk, ő pedig nem törődött vele. Orvoshoz nem akart menni, mindössze 2 hónapja ment el az ortopédiára hosszas rábeszélés után, ahonnan rövidesen az idegre küldték. Itt diagnosztizálták az ALSt idén áprilisban. Nehezen fogtuk fel, miről is beszélnek, és hinni sem akartuk. Azt mondták 1,5-2 év alatt lezajlik és beáll a halál. Aztán módosították, ha már 2 éve elkezdődött és még mindig csak az újjak mozgáskordinációjával van baj, akkor nálla ez lassú lefolyású és akármeddig eltarthat... 1 hónapja elég súlyos légzés problémái voltak ezért bevonult egy tüdő kórházba. Ott jól ismert vendég volt, mivel hosszú évek óta asztmás. :( Természetesen senki nem gondolt az ALS-re (az orvosok miért is olvasták volna el az 1 héttel régebbi záróját az ALS-ről...magyar EÜ...) 1,5 hét múlva légzés és szívleállás következett be. Sikeres volt az újraélesztés, de nem állt helyre a légzés. Azóta (1hónapja) lélegeztető gépen van. Az intenzíven súlyos tüdőgyulladást diagnosztizáltak (a tüdő kórházban miért nem vették észre?!) a légzésleállás okaként. Most kezd letisztulni a tüdeje a gyulladástól, és próbálkoznak leszoktatni a gépi lélegeztetésről. Nagyon nehezen megy. Apám bizakodó, ő nem tud az ALS-ről, úgy gondolja ezen a hévégén már hazamegy... Én kevésbé vagyok bizakodó. Természetesen szellemileg teljesen ép és tudatánál van. A mostani intenzíves orvosa szerint az ALS még nem tart a végénél, de az asztma a tüdőgyulladás és ALS együtt sok volt a szervezetnek. :( Tehát nem igazán tudjuk hol is tartunk és mi várható. Az ideg orvosa időközben megint módosított "ja bocs' letelt a 2 év".
:(((
Egyáltalán hol foglalkoznak vele komolyabban Mo-n?
A Riluteket még nem kapja, a papírjai (jogosultsága) elbírálás alatt vannak 2 hónapja.
Talpmasszázs project beindult, akupunktúrán gondolkodunk.
Kedves Alex11,
együtt érzek édesapáddal és persze mindenkivel, aki szereti őt és segíti. Én változatlanul az általam már leírt honlapokat tudom ajánlani, biztos létezik más is. A Rideforlife-on van egy fórum -Lenny's Place- (természetesen angol nyelven), ahol szót váltanak egy ún. BuNaoGao kínai gyógymódról. Persze, a magyar keresőkben nyoma sincs, de angol nyelven van irodalma. Szerintem számunkra elérhetetlen ez a segítség. Amúgy alapja az egésznek a zöld tea fogyasztás. A mamám -amikor még tudott járni- megfordult egy jónevű természetgyógyász talpmasszörnél, elején még azt mondta feltétlenül tud segíteni, majd későbbiekben széttárta a kezét, hogy úgy tűnt mégsem. Az a ALS-pack, amiről kérdezel, változatlanul nem tudtam meg semmilyen referenciát. Nem olcsó és körülményes, de ha valakiről is tudnék személyesen, aki használta és javult, minden tétovázás nélkül megvennénk. Az ALS-pack saját honlapján amúgy televan happy-end történetekkel, mégsem tudtam még belasszózni a világhálon, aki megerősítette volna a csomag hasznát. Ahogy figyelem, sok kutató foglalkozik e betegséggel, de valahogy az áttörés csak nem akar megtörténni.
Nem tudom, mikor diagnosztizálták a kórt édesapádnál, melyik fázisban és milyen állapotban van. Remélem, körülményekhez képest pszichikailag nem szenved.
Ha úgy gondolod, -és más is, aki ezt a fórumot olvassa, és értelmesen hozzá tud szólni- akár apró tapasztalatainkat megoszthatjuk egymással.
Sok erőt nektek.
Sajnos édesapámnál is diagnosztizálták ezt a betegséget. :(
Az infógyüjtésnek az elején, a betegségnek a végefelé járunk.
Minden infó érdekelne! Azt már látom, hogy a "normál" orvostudomány tehetetlen. Ki milyen tapasztalatokat szerzett a természetgyógyászattal?
Keerdeesek ! Megrendeltétek az említett gyógyszereket? Ha igen, tapasztalatok?
Most már látom: sajnos még generációknak kell eltelnie..., amíg ennek a szörnyű betegségnek megtalálják a gyógymódját. Kár, hogy csak a nyugati orvoslás van előtérben.
Aki nem tudja, annak mondom: a legalattomosabb, legmegterhelőbb, legmegrázóbb kór ez, amiről valaha is tudomásom volt.
EN MAR 2 ÉS FÉL ÉVE BETEG VAGYOK.MEGPROBALTAM SOK MINDEN,DE SEMMI NEM ÁLLITJA MEG.A KÉT KAROM ÉS A KEZEIM 95%-BAN BÉNAK.JÁRÓKERETTEL PÁR MÉTERT JÁROK.
49 ÉVES,GYÓGYPEDAGÓGUSNO VAGYOK.
A mamámról van szó, most helyette írok.
Köszönjük az információt. Igazság az, hogy újat nem tudtunk meg. Riluteket már a diagnózis felállítása után szedi lassan egy éve. Gyakorlatilag semmit nem használ, az állapota fokozatosan romlik, bár nem tudjuk e gyógyszer nélkül már hol tartana. Sokszor már azt is érezzük, hogy több információnk van e betegségről, mint a szakorvosnak és ez elég elszomorító. Magunkra vagyunk utalva és szorít az idő. Neten néhány kísérleti fázisban lévő elérhetetlen gyógyszerről olvasunk, vagy éppen alternatív kúrát találunk. Talán éppen ebben kérném a segítséget, hogy vajon mennyiben lehet áldásos az általunk meglelt, tengerentúlon kapható készítmény, amely kifejezetten ALS-ra formázott. Túl kézenfekvőnek tűnik, gyógyulást ígér és természetesen nem olcsó, de ez a hatékonyságának függvényében teljesen viszonylagos. http://oasisofhealthychoices.com/shop/als.html
Sajnos sok okosat nem tudok mondani, mert az ALS a tudomany mai allasa szerint nem gyogyithato.
Egyetlen igazolt szer van a rilusol (Rilutek a gyogyszernev), mely lassitja a betegseg lefolyasat. Ez egy draga gyogyszer, egyedi finanszirozas alapjan viszont ma mar Mo-n is viszonylag konnyen beszerezheto (a betegnek nem kell fizetni), ezert kell a dg felallitasa utan az illetekes neurologiai centrumban jelentkezni, hogy a gyogyszerkerelmezest minel hamarabb meg tudjak inditani.
Szivesen valaszolok a betegseggel kapcsolatban felmerulok kerdesekre.
Szintén ALS betegségben szenvedek 3 éve.58 éves nő vagyok.Szivesen leirom milyen gyógyszereket szedek és hol tart most a betegségem.Remélem tudok valami újat mondani ebben a szörnyű betegségben és én is hallok valamit ami megkönnyitheti nehéz életemet..Várom válaszát.Köszönettel:Egy sorstárs
Nagyon örültem a levélnek és nyomban válaszoltam is, de mindig visszajött a levél többszöri próbálkozás után is azzal, hogy rossz a címzés. Kérem, hogyha olvassa ezt a hozzászólást, ismételje meg levelét.
Az Index kezdőlapon, a baloldali menű SOS pontjában dr Tokodi György belgyógyásszal lehet felvenni a kapcsolatot.
Próbálkozz ott, ha már itt nincs aki tudna hozzászólni.
