Kedves Fricko! Az infuziot venaba kapja,7 -napig, majd szünetet kell tartani utanna el dönti az orvos mit tovabb.Eddig neki sem volt problemaja sem az evessel sem az ivassal,de ket hete minden meg valtozott, ilyen hirtelen leepülesre senki sem szamitott. Ez a ket het alatt több mint 10 kg fogyott.Szörnyü a latvany. Ma megdöbbentem ,hogy egymagam felemeltem mint egy kis babat.Remelem hogy a szereteid veled vannak mert , nagy szükseged lessz rajuk.Sajnos mi magunkra maradtunk, /vagy is magamra/ ,de nagyon sok az okoskodok akik mindent tudnak,meg legjobban csinalnak.Bocs de ma nagyon magam alatt vagyok.Ha nem titok hany eves vagy?
Az infuziot erbe vagy pedig ugynevezett Peg szondaba kapja? Az AMINOSTERIL infuziorol meg en nem hallottam. Nekem meg megy az eves, ivas.Kulonben van Becsben egy vilagon elismert ALS specialista, dr. Lahrman Heinz. A Kaiser Franz korhazban a neurologian praktizal.Ha esetleg kapcsolatba akarsz lepni vele
akkor ezen a telefon szamon lehet elerni: 00431601919992023. Tud angolul is.
Kedves Fricko! Köszi az informaciot, mar intezkedek,hogy minnel elöbb beszerezzem. Külömben elfelejtettem meg irni az infuziot amit kap a ferjem AMINOSTERIL.Ezt itt Szabadkan nem tudtam beszerezni ,hanem Ausztriabol lett megrendelve. nagyon lehetseges hogy nalatok könyebben beszerezhetö.Ez az infuzijo mineralok es vitaminokat tartalmaz. erre a ferjemnek nagy szüksege van mert nem bir enni. Üdvözlet !
Kedves Simonida.Az alabbi webcimen megtudod nezni a slejmgepet, tajekoztatot,cimet stb.Nalunk a betegbiztosito adja az ilyen betegeknek hazi hasznalatra bermentesen.
Kedves Fricko!egy kicsit meg lepödtem az üzeneteden,nem azert mert meg valaki csatlakozott hozzank,hanaem azon hogy 3-ev alatt mar tolo kocsiban ,es lelegeztetö gepen vagy ,mert ez az en ferjemnek most 7-ev utan lett szükseges.Egy eve meg maga birt jarkalni nem volt problema a legzesel sem.Tudom hogy nem mindenkinel egyforma a le epüles.A ferjem nemetorszagba kezeltek,nem kapott semmilyen oltast. A legzesi problemak ket hete kezdodtek egy virusos infekcio következmenye kent. Mi most jelenleg Vajdasagba vagyunk .sajnos itt meg az orvosok sem ismerik ezt a betegseget,nem is hallotunk a slejm feloldo gepröl sem pedig valami ilyesmire lenne neki is szüksege,mert ebböl adodik a legzesi problema is.A pulmolog akinel voltunk rossz gyogyszereket irt fel neki,mert nem is tudta milyen betegsegrül van szo ami majdnem megölte.Szerencsere elvittem neurologushoz is aki a fejet fogta amikor meg latta mi van neki fel irva.Sajnos nem jutunk ki Nemetorszagba, mert en nehezen kapom meg a vizumot ott biztos jobb lenne. Kerlek ird meg hol lehetne beszerezni azt a gepet mert a penzt nem sajnalnank ha lehet a beteg biztositot meg kerülve beszerezni.
Most olvastam az uzenetedet, amit Vickynek irtal. Sajnos en is ebben a betegsegben szenvedek immar 3 eve. Toloszekhez vagyok kotve, az allapotom nem javul de legalabb allandosul.Erdekelne, hogy milyen legzesi zavarok allottak be a ferjednel. En lelegezteto gepet hasznalok, altalaban ejjelente. Ezenkivul pedig van meg egy gepem ami a slejmot hozza fel, mert szamomra mar azt is nehezen tudom felkohogni.Tovabba erdekelne meg az is, hogy milyen infuziot kap a kedves ferjed.
Minden jot es bizzal benne, hogy a ferjed ezt a legzesi problemat atveszeli.
meg azt szeretnem tudni, hogy a ferjed megkapta e a pneumokokken oltast vagy nem.
Kedves Vicky! nalunk drasztikusan romlott a helyzet. A ferjem kritikus allapotban van .ami egy virusos fertözes eredmenye.Legzesi zavarok alltak fel.Sajnos az orvosok semmi biztatot nem mondanak. Azt mondtak hogy a legrosszabra keszüljek fel.En meg is remenykedek nem adom fel.Minden tölem telhetöt meg teszek!Ket napja infuzion van ,mintha latnak valami javulast.Nagyon vigyazzatok edesapadra ne engedjetek senkit közelebe aki influenza gyanus ,mert ez az ö szamara is vegzetes lehet.
Bocsi a késői válaszért, de alig van időm ide ülni a gép elé.
Az őssejt kapszulát a következő helyen lehet megrendelni:
Flavinárium Zrt. Tel:00 36 36 517 851
A termék neve: Olimpiq StemXCell kapszula, létezik 30-30 db (17200 Ft), 60-60, (29700 Ft) illetve 45-45 db-os (23900 Ft) kiszerelés belőle.
Azt azonban tudnod kell hogy kb. augusztus utolsó hetében vizsgálodás indult a termékek, illetve a gyártókkal szemben tiltott emberkísérletek miatt. Ha beütöd a keresőbe azt, hogy őssejtkapszula találsz róla írást is az interneten. Legtöbbet a magyar 1-es (m1) TV adó foglalkozott vele. Érdemes megnézni a videókat is amit ott találsz.
Vicky77 merre vagy? Jelentkezz kérlek, mindenképpen szeretnék Veled is "beszélni".
Kedves Viky!Elöször is bocsanatot kernek ha hejesirasi hibam lesz,en Vajdasagi vagyok es nem nagyon tudom a magyarhejesirast. Az en ferjemnek ez a betegseg 6-eve kezdödött,egy munkahelyi baleset utan,lett figyelmes,hogy a jobb keze nem olyan gyors mint azelött volt.A gep amelyen dolgozott elkapta a kezet es össze roncsolta.Mivel a felepüles nem ugy ment mint ahogy vart lett volna,tovabbi kivizsgalasokra került sor. Nagyon, sokat elkapta a görcs,kesöbb mar a labait is.Ez meg Nemetorszagban törtent ,ott volt 30-evet vendeg munkas.Talan ha nem ott kezdödött volna az egesz, ki tudja mi lenne ma velünk.Nem szeretnek politizalni de biztos tudod mi törtent Jugoszlaviaval, es meg ma is sok problemaval küzdenek itt az emberek,többek közt az egeszsegügyben is.Nemetorszagban alapitottak meg ,nem is olyan sok vizsgalat utan,hogy itt az ALS-röl van szo.Par honap leforgasa alatt nyugdijaztak 44-evesen.Azota Szabadkan vagyunk.Itt meg nem voltunk orvosnal az ott ki irt terapiat, gyogyszereket alkalmazzuk.Kezdetektöl kapja a Riluteket ami mar 6-eve. A többi gyogyszer ugyan az mint edesapadnal kivetel az össejt tabletak amiröl meg nem is hallotam.Probalkoztunk mar masszazsal,a talp masszazs különössen nem tett jot neki. Sajnos amit meg probaltunk nem mutatott különüsebb javulast,söt naprol- napra latszik a leepüles.Az orvosi irodalomban atlagban 2-5 evet adnak ezeknek a betegeknek,ami engem vigasztal önala mar a 6-ev elmult.Lehet hogy ha Nemetorszagban lennenk,jobb lene a helyzet,de en nem kapom meg a vizumot hosszabb tartozkodasra.Amit meg ki hagytam a ferjem meg bir lepkedni az en segitsegemmel,a lakasba,de a kezeivel mar nem bir semmit,vagyis csak az egerrel bir a szamitogepen dolgozni. az agya eles mint a borotva.Talan ez a legszörnyübb ebben a betegsegben.Sok mindent szerettem volna meg elmondani de majd a következökben . Bocsi a tasztaturam nemet azert nincs ekezet minden betün .
Sziasztok kedves Ida és Vicky! Remélem nem baj hogy letegeztelek benneteket, így talán egyszerűbb lesz beszélgetni. Röviden a történetünk :-((
Édesapámnál (most 54 éves) 2005 szeptemberében kezdődtek a gondok, a jobb, majd a bal kezével nem tudott gombolkozni, nem tudta egymáshoz illeszteni az ujjait, valamint olyan volt a beszéde mintha be lett volna rúgva. Az ideggyógyász agyi infarktusra gyanakodott és ezzel kezdték el kezelni. Abban az évben decemberben már gyanították az ALS-t, és 2006 januárban elküldtek minket az OPNI-ba, ahol egy EMG vizsgálat után ki is mondták. Azonban mi időközben elindultunk az Amerikai úti klinika felé is, ahol a professzor észrevett egy agyi rendellenességet az egyik MR felvételen. Történt egy agyi érműtét 2006 márciusban (agytörzsnél nyomta az idegeket az ér), amely szintén ilyen tüneteket produkálhatott volna. A műtét követően jobban is volt (3 hétre rá füvet nyírt, autót mosott, pedig majd 5 órás volt a műtét). Utána kezdődtek a gondok a lábaival. Egyre többet esett :-(((( Ekkor már minden egyre inkább az ALS irányába mutatott. Mi ahová lehetett elmentünk, nem elégedtünk meg egy orvos véleményével, hiszen tudjuk milyen nehéz ezt a betegséget diagnosztizálni. 2006 decemberében elmentünk a Pécsi neurológiai klinikára, ahol már a Riluteket is felirták.
Természetesen oldalakon át tudnám írni az elmúlt 2 év történéseit, de nagy fájdalmat érzek most is. Miért pont ő? Soha életében nem volt semmilyen komoly baja, de még megfázása is ritkán volt. És akkor jön egy ilyen szörnyű betegség és tehetetlen az orvostudomány???
Mi mindent megteszünk ami erőnkből és pénzünkből telik. A rilutek mellett többféle vitamint szed az Apu (B komplex, multivitamin, MgB6, Q10, antioxidánsok), 3 hónapja szedi az őssejt gyógyszert is, aug.1. óta dupla mennyiségben. Minden este átmasszírozzuk kezeit, lábait. Most szeretnénk egy masszőrt keresni, mivel Apunak rettenetesen fáj a dereka a megváltozott izomzat miatt.
Ezek mellett 3 hetente fonálbeültetéses akkupunktúrára járunk Budapestre egy doktornőhöz, akinek 16 ilyen betege van. Mindenkinél vannak kisebb-nagyobb eredmények. És már ez is jó !!!!!
Folyamatosan nézzük az internetes híreket, hogy állnak a kutatások. Vannak angol és német fórumoldalak is, ahonnan szintén lehet tapasztalatokat gyűjteni. És van egy angol chat program is, ahol nagyon segítőkészek a betegek, a világ minden tájáról vannak tagok.
Szívesen meghallgatnám a TI történeteteket is, persze ha nem túl nehéz róla beszélni.
Igen,ezen az oldalon en sem voltam mar regen,mert egy jo ideje senki sem jelentkezett,lehet ,hogy mar ök vagy szeretteik nincsenek köztünk.Nagyon sajnalom hogy,egy ilyen fijatal szemely ilyen betegseggel küzd. Az en ferjem ebben a betegsegben szenved a szo -szoros ertelmebe,mostmar hat eve. Sajnos erröl nem tudnak sokat.Nagyon rövid irodalom van rola es gondolom hogy mar mind el olvastad .Szivesen segitek tanacsokkal ami az apolast illeti mert itt tapasztaltom van.
Szia. 1 éve szenvedek a tüneteitől és márciusban álapították meg a motoneuron betegséget nálam. 29 éves vagyok és nem nagyon tudok ezzel a dologgal megbarátkozni. Amit a szakirodalomba találni erről a betegségről az nem sok.
Kiváncsi lennék a te tapasztalataidra, és informácioidra.
Látogatja még valaki ezt a topicot? Látom lassan 1,5 éve nem volt itt hozzászólás. Ha valaki közvetlenül vagy közvetve érintett ebben a szörnyű betegségben és szívesen megosztaná másokkal tapasztalatait, vagy csak beszélgetne másokkal az jelentkezzen. Fogjunk össze, hátha tudunk segíteni egymáson!
Nekem édesanyám szenved ebben a szörnyű betegségben, közel négy éve, de még mindig nagyon keveset tudok erről az "átokról".Anya már egyszer használta a Rilutek-et 9 hónapig, de mégis megvonták tőle arra hivatkozva hogy nem bizonyított a betegsége,(de már akkor is tolószékben ült).Arról érdeklődnék hogy hogyan lehetne ezt újra beszerezni,ha a kezelőorvosa még nem ajánlotta.
együtt érzek veled, hiszen én már csak tudom, min mentek végig. Szerncsére(!) az én mamám az otthonunkban élte meg élete utolsó szakaszát is. Ő a betegség végső szakában már semmijét nem tudta mozgatni (nyelvét is beleértve), csak a szeme tündökölt, utolsó nap már a túlvilágot érzékelhette tekintete. Végig csendesen tudatánál volt. Három-négy éve a kór a jobb keze mutató ujjánál indult és a tüdejénél, rekeszizmánál ért véget. Keresem a metafórát….
Totális tehetetlenséget éreztem az orvosok felől, -azt persze megértem, ha tudomány mai állása szerint nem tudnak segíteni- de azt nem tudom elfogadni, hogy tapinthatóan lelketlenek. Nem akarok általánosítani, de velünk kapcsolatban ezt éreztem. Gyakorlatilag semmi útmutatás arra vonatkozóan, hogy mi várható, mire ügyeljünk, mire készüljünk fel, semmi átfogó konzultáció velünk, semmi mosoly, stb. Magunkra voltunk hagyatva. Ki kell mondanom: gyűlölöm az orvosoknak ezt a hozzáállását. Kérem, senki se fogja ezt a mentalitást pénz- és időhiányra! Erre az igényünkre ne nyújtsa egy orvos és ápoló se a markát (én sem teszem, ha lesegítek egy idős embert a buszról és rámosolygok vagy egy szép szót mondok neki)! Arra meg kell, hogy legyen idő, hogy az orvos szabatosan, tisztán (azzal időt takarít meg magának is) fogalmazzon és mindezt netán bíztató mosollyal tegye.
Le vagyok döbbenve, hogy itt kell feltenned ezt a kérdést, hogy tud-e valaki lélegeztetőt ajánlani. Az orvosok ebben nem instruálnak, nem segítenek legalább?? Mi nekünk felírtak egy oxigénpalackot, műanyag csővel megtoldva, hogy azt dugjuk a mamánk orrába és kapcsoljuk be, ha gondoljuk. Gyakorlatilag letették a lakásba, hogy használjuk egészséggel! Nem tudom, nem értek hozzá, hogy ezt nevezik-e lélegeztetőnek, mindenesetre a mamám nem tudta elviselni ezt a szerkezetet levegőstül mindenestül. Ezek után tehetetlenül álltunk a dologhoz.
Alex11, tegyél meg minden tőled telhetőd, amit apád kíván és amit a Te lelkiismereted diktál. Legyél vele továbbra is megértő. Tartsd távol a lelketlen emberektől és azoktól kérj segítséget, akikben érzed a rokonlelket. Tudom, nem könnyű most. De mégis hidd el, a végén hihetetlen nyugalommal fog ez téged eltölteni.
Immáron hatodik hónapja a lélegeztetőgépen van édesapám. Időközben kórházat cseréltünk, mert ahol volt pánik tört ki a Hepatitis C miatt és kiútálták onnan. Innen is kitennék már, (próbálkoznak vele) de sehol nem akarják fogadni. Mindenkinek teher a nyakán, állítólag nem fizet rá a TB a kórháznak mert túl régen van benn... Szóval szenvedünk. Szenvedünk mert hol jó- hol nem jó a lélegeztetőgép. Az meg iszonyú ha oxigén hiányos állapotba kerül, mert akkor zavart lesz és agresszív. Ez érdekes, mert SOHA életében meg nem ütött senkit, a világ leg szelídebb embere volt. Ilyenkor pedig meg akarja verni a nővéreket. (állítólag) Erre lekötözik. :( Na ezt végképp nem bírom... Ez az első fokozat az oxigén hiánynál, a második fokozatnál már nem csinál semmit, csak elszürkülten nézi a plafont... ilyenkor én kezdek el cirkuszolni....
Egyébként még korlátozottan de mozgatja a kezét, lábát, és eszik, iszik, gyakorlatilag semmi változás 6 hónap alatt. Szerintem ha nem kapná a nyugtatókat altatókat fel kelne és elindulna. (A nővérek szerint időnként meg is teszi éjszakánként és olyankor lekötözik megintcsak... )
És szenvedünk lelkileg. Azt mondja minden beteggel foglalkoznak az orvosok, csak vele nem... Vigyük olyan helyre ahol meggyógyítják... Vagy vigyük haza...
Már remeg a gyomrom ha megyek hozzá mit fog mondani... Teljesen tanácstalanok vagyunk. Mert ha azt mondaná, hogy haza akar menni meghalni, hát én hazavinném vállalva még azt is , hogy esetleg mellettem hal meg az autóban... De ő ÉLNI akar! Így pedig teljesen tehetetlenek vagyunk. Már azon gondolkodom, jó lenne legalább látogatóba hazavinni, pár napra- 1 hétre. Nincs ötletetek lélegeztető gép bérlésre?! Vásárlásra?
Már reszketek a holnapi naptól, mert napok óta készül, hogy szombaton hazamegy, nem marad tovább. Kérdem miért szombaton? Mert akkor kevesebb orvos van benn és könnyebben leléphetünk. -válaszolja-...
Ne szomorkodja,ugy internet keresztul fogjung nagyon sokat tudni.Nezd az Stephen Hawking mar 20 evet beteg.....es elet megy towabb.Az en fer'jem az ota a hogy szed Rilutek tejesen mas lett,egyedu takaritt!!!Wau chödalkozok....mien csodalotos az ember!!!!Menni erö wan neki...Nem tudok hogy lesz towabb,esten tudja!!!Kivanok az eröt!!!!Viki
Szia!!!Igen nekem ez a nevem,csak nincs komputeron magyar nelv,es nem tudok veszükot tenni.Az en telefon szam,00498913958080.Ferjem a Jozsefnak hiwnak,Budapesten lakot.Varok a hiwas,en tudok utana wissza hiwni.Viki
Azt szeretném kérdezni, hogy neked vagy a férjednek a neved az, hogy Obornyak vagy Obornyák?
Légyszíves válaszólj nekem ugyanis ez a név nagyon ritka, Magyarországon mindössze maximum 50 ilyen nevű ember él, és ha ez a neved akkor fel szeretném venni veled a kapcsolatot ha lehetséges.
Köszi előre is: arcpoeta
Közsi hogy walasoltad!!!Nemetorszagban ellek,de Ukrainaba születtem.Nem sok több itt a segitseg,sajnos!!Hogy ha nem chalad....de a kinek ninch sok, nehez.
Most mar kell a ferjemnek a oxigen adni,ez jelent hogy nem lehet sokaig otthon egyedul hadni....orwosok nem tudnak semmit chinalni,borzasto.
