Nekem édesanyám szenved ebben a szörnyű betegségben, közel négy éve, de még mindig nagyon keveset tudok erről az "átokról".Anya már egyszer használta a Rilutek-et 9 hónapig, de mégis megvonták tőle arra hivatkozva hogy nem bizonyított a betegsége,(de már akkor is tolószékben ült).Arról érdeklődnék hogy hogyan lehetne ezt újra beszerezni,ha a kezelőorvosa még nem ajánlotta.
együtt érzek veled, hiszen én már csak tudom, min mentek végig. Szerncsére(!) az én mamám az otthonunkban élte meg élete utolsó szakaszát is. Ő a betegség végső szakában már semmijét nem tudta mozgatni (nyelvét is beleértve), csak a szeme tündökölt, utolsó nap már a túlvilágot érzékelhette tekintete. Végig csendesen tudatánál volt. Három-négy éve a kór a jobb keze mutató ujjánál indult és a tüdejénél, rekeszizmánál ért véget. Keresem a metafórát .
Totális tehetetlenséget éreztem az orvosok felől, -azt persze megértem, ha tudomány mai állása szerint nem tudnak segíteni- de azt nem tudom elfogadni, hogy tapinthatóan lelketlenek. Nem akarok általánosítani, de velünk kapcsolatban ezt éreztem. Gyakorlatilag semmi útmutatás arra vonatkozóan, hogy mi várható, mire ügyeljünk, mire készüljünk fel, semmi átfogó konzultáció velünk, semmi mosoly, stb. Magunkra voltunk hagyatva. Ki kell mondanom: gyűlölöm az orvosoknak ezt a hozzáállását. Kérem, senki se fogja ezt a mentalitást pénz- és időhiányra! Erre az igényünkre ne nyújtsa egy orvos és ápoló se a markát (én sem teszem, ha lesegítek egy idős embert a buszról és rámosolygok vagy egy szép szót mondok neki)! Arra meg kell, hogy legyen idő, hogy az orvos szabatosan, tisztán (azzal időt takarít meg magának is) fogalmazzon és mindezt netán bíztató mosollyal tegye.
Le vagyok döbbenve, hogy itt kell feltenned ezt a kérdést, hogy tud-e valaki lélegeztetőt ajánlani. Az orvosok ebben nem instruálnak, nem segítenek legalább?? Mi nekünk felírtak egy oxigénpalackot, műanyag csővel megtoldva, hogy azt dugjuk a mamánk orrába és kapcsoljuk be, ha gondoljuk. Gyakorlatilag letették a lakásba, hogy használjuk egészséggel! Nem tudom, nem értek hozzá, hogy ezt nevezik-e lélegeztetőnek, mindenesetre a mamám nem tudta elviselni ezt a szerkezetet levegőstül mindenestül. Ezek után tehetetlenül álltunk a dologhoz.
Alex11, tegyél meg minden tőled telhetőd, amit apád kíván és amit a Te lelkiismereted diktál. Legyél vele továbbra is megértő. Tartsd távol a lelketlen emberektől és azoktól kérj segítséget, akikben érzed a rokonlelket. Tudom, nem könnyű most. De mégis hidd el, a végén hihetetlen nyugalommal fog ez téged eltölteni.
Immáron hatodik hónapja a lélegeztetőgépen van édesapám. Időközben kórházat cseréltünk, mert ahol volt pánik tört ki a Hepatitis C miatt és kiútálták onnan. Innen is kitennék már, (próbálkoznak vele) de sehol nem akarják fogadni. Mindenkinek teher a nyakán, állítólag nem fizet rá a TB a kórháznak mert túl régen van benn... Szóval szenvedünk. Szenvedünk mert hol jó- hol nem jó a lélegeztetőgép. Az meg iszonyú ha oxigén hiányos állapotba kerül, mert akkor zavart lesz és agresszív. Ez érdekes, mert SOHA életében meg nem ütött senkit, a világ leg szelídebb embere volt. Ilyenkor pedig meg akarja verni a nővéreket. (állítólag) Erre lekötözik. :( Na ezt végképp nem bírom... Ez az első fokozat az oxigén hiánynál, a második fokozatnál már nem csinál semmit, csak elszürkülten nézi a plafont... ilyenkor én kezdek el cirkuszolni....
Egyébként még korlátozottan de mozgatja a kezét, lábát, és eszik, iszik, gyakorlatilag semmi változás 6 hónap alatt. Szerintem ha nem kapná a nyugtatókat altatókat fel kelne és elindulna. (A nővérek szerint időnként meg is teszi éjszakánként és olyankor lekötözik megintcsak... )
És szenvedünk lelkileg. Azt mondja minden beteggel foglalkoznak az orvosok, csak vele nem... Vigyük olyan helyre ahol meggyógyítják... Vagy vigyük haza...
Már remeg a gyomrom ha megyek hozzá mit fog mondani... Teljesen tanácstalanok vagyunk. Mert ha azt mondaná, hogy haza akar menni meghalni, hát én hazavinném vállalva még azt is , hogy esetleg mellettem hal meg az autóban... De ő ÉLNI akar! Így pedig teljesen tehetetlenek vagyunk. Már azon gondolkodom, jó lenne legalább látogatóba hazavinni, pár napra- 1 hétre. Nincs ötletetek lélegeztető gép bérlésre?! Vásárlásra?
Már reszketek a holnapi naptól, mert napok óta készül, hogy szombaton hazamegy, nem marad tovább. Kérdem miért szombaton? Mert akkor kevesebb orvos van benn és könnyebben leléphetünk. -válaszolja-...
Ne szomorkodja,ugy internet keresztul fogjung nagyon sokat tudni.Nezd az Stephen Hawking mar 20 evet beteg.....es elet megy towabb.Az en fer'jem az ota a hogy szed Rilutek tejesen mas lett,egyedu takaritt!!!Wau chödalkozok....mien csodalotos az ember!!!!Menni erö wan neki...Nem tudok hogy lesz towabb,esten tudja!!!Kivanok az eröt!!!!Viki
Szia!!!Igen nekem ez a nevem,csak nincs komputeron magyar nelv,es nem tudok veszükot tenni.Az en telefon szam,00498913958080.Ferjem a Jozsefnak hiwnak,Budapesten lakot.Varok a hiwas,en tudok utana wissza hiwni.Viki
Azt szeretném kérdezni, hogy neked vagy a férjednek a neved az, hogy Obornyak vagy Obornyák?
Légyszíves válaszólj nekem ugyanis ez a név nagyon ritka, Magyarországon mindössze maximum 50 ilyen nevű ember él, és ha ez a neved akkor fel szeretném venni veled a kapcsolatot ha lehetséges.
Köszi előre is: arcpoeta
Közsi hogy walasoltad!!!Nemetorszagban ellek,de Ukrainaba születtem.Nem sok több itt a segitseg,sajnos!!Hogy ha nem chalad....de a kinek ninch sok, nehez.
Most mar kell a ferjemnek a oxigen adni,ez jelent hogy nem lehet sokaig otthon egyedul hadni....orwosok nem tudnak semmit chinalni,borzasto.
Sajnos senki nem tud okos tanácsot adni. Jelenleg ez a betegség gyógyíthatatlan. :( Nem tudom mi az anyanyelved, keress rá az interneten erre a betegségre. Angolul sok mindent lehet találni, magyarul szinte semmit. Egyéb nyelveken nem vagyok járatos. Ajánlottak lentebb több linket, próbáld meg azokat, /angol/.
Vikinak hiwnak engem,sajnos nem tudok magyarul ojan jol.Ferjem pedik magyar szarmozasi.Neküng sajnosh törtint ojan problema a mi többijeknak es wann.Tegnapelött kapot az en ferjem diagnose ALS,az öszses kezdet dezemberbe,egy kichit huzta a labat,en meg szanatoriumba woltam.Mondtam neki hogy mennye az orwoshhoz.Sajnos nem halgatott ram,ment aprilishban de akkor nem tudta mar menny.Mostanaba wolt a korhazba,ott alapitottak a diagnose,de towabb nem tudjunk semmi.Minden heten rossabb less az alapott,mi less towabb nem tudjunk.Köwetkezö termin,egy het mulwa.Orwoshok nem tudnak semmit,hogy less towabb???Hogy ha tud walaki tanachot adni,nagyon megfogok Köszsönni.
AZ UTOBBI CIMEN SOK LINKET TALÁLHATTOK.OTT OLVASTAM EGY FÉRFIROL AKI MEGGYÓGYULT.NAGYON KOMPLETT WEB LAPOT NYITOTT. http://home.goulburn.net.au EZEN STEVE SHACKEL-T KELL KERESNI.A GOOGLE KERESON TOBB CIKK VAN ROLA(NÉMET IS).UGY NÉZ KI,HOGY AZ ANTIOXIDANSOKAT SZEDTE ÉS A MÁJFUNKCIÓRA VIGYÁZOTT.
OROMMEL IROM,HOGY 10 NAP MÚLVA MEGÉRKEZTEK A VIDEO KAZETTAK ÉS A KONYVEK.TELJESEN INGYEN,AMERIKÁBOL.
Egyre jobban belemerülök és egyre bonyolultabb ez a betegség ill. ez a betegség csoport. Lehet, hogy nem is ALS a problémánk, hanem Myasthenia gravis. Ez is az autoimmun csoportba tartozik, itt is az izom mozgatással van gond. Más a betegség lefolyása és a tünetek is különböznek. Itt inkább fáradnak az izmok és gyengülnek. (mármint tünetileg) Én inkább ezt diagnosztizálnám az én édesapámra. Ez jobban ismert és jobban kezelhető is. (vagy csak reménykedek...?) Holnap nekilátok utánajárni a dolognak!
olvasnivaló:http://www.tar.hu/myasthenia/
Nekem úgy tűnik egyre több minden mutat a hepatitis felé, mint láncszem a folyamatban. Most belém ültetted a bogarat ezzel a LYME kórral is. Ennek is lehet köze az ALS-hez...
http://www.lam.hu/folyoiratok/lam/0005/2.htm
Nekem nehéz a szöveg a sok latin miatt, hátha segit valamit nektek (nekünk).
Egyáltalán mivel lehet diagnosztizálni biztosra az ALS-t? Nekünk van egy ENG-EMG leletünk, ha minden igaz ez elektrofiziológia vizsgálatot jelent, valamint nyaki gerinc MR vizsgálatunk volt és egy általános vérkép. Riluteket nem kapunk, odáig még nem jutottunk el. Az anyagát Debrecenbe küldték elbírálásra. Ennyit tudtunk. Időközben kórházba került és lélegeztető gépen van. Jobb kezének ujjait nem tudja teljes mértékben használni, de ezen kívül nincsenek problémák a mozgásban. Ha jól tudom az ALS-nél a lélegeztető gép az utolsó fázis lenne, ezért nem értem...
A hepatitis gyulladás nállunk is régi dolog (1967) de most is kimutatták a véréből pedig látható problémát nem okoz, tehát ez sem egy egyszerű dolog...
APROPO,ALEX!
A RILUTEK KIFEJEZETTEN ELLENJAVALT A MÁJBETEGEKNEK.ÉN SZEDTEM,DE 3 NAPPAL EGY MUTÉT ELOTT ABBA KELLETT HAGYNI.A HELYI ÉRZESTELENITES
ELOTT KOZOLNI KELL AZ ORVOSSAL.
AZT OLVASTAM,HOGY CSAK 3 HÓNAPPAL HOSSZABITJA MEG AZ ÉLETET.EZT TUDOMÁNYOSAN KISÉRLET ALAPJÁN ALLAPITOTTÁK MEG.ÉN EGY ÉVE MÁR NEM SZEDEM.
NEKEM VOLT HEPATITIS A 5 ÉVES KOROMBAN,DE EZ NEM HAGY NYOMOT.AZ ALS OKÁT NEM TUDJÁK,DE AZ BIZTOS,HOGY TOBB VAN.AZ EGYIK FELTÉTELZETT OKA A VIRUS FERTOZES.
TOBB FÉLE SZÉRIOLOGIAI VIZSGALATOT VEGEZTEK.A LEGFONTOSABB A LYME-KÓR,MERT AZ OLYAN TUNETEKET OKOZ,MINT AZ ALS.A KULONBSEG AZ,HOGY GYOGYITHATÓ.
SZERETNÉM MEGTUDNI,HOGY MILYEN VIZSGALAT ALAPJÁN ALLAPITOTTÁK MEG A BETEGSEGET.
ITT A DIAGNOZIS UTÁN A MEGYEI NEUROMUSCULÁRIS
FO IDEGGYOGYASZHOZ KULDIK EGY 2.SZAKVÉLEMÉNYRE.EZ NAGYON FONTOS.
Ma kiderült apámról, hogy hepatitis C hordozó. Rákerestem a neten, hát ez is egy érdekes betegség... De még érdekesebb, hogy gyanítják, ez a C vírus állhat az autoimmun betegségek hátterében, ez lehet a hiányzó láncszem! Még nyomozok ebben az ügyben, mert ez kezelhető, bár nagyon ellentmondásosak a vélemények itt is. Ha ez okozná az ALS-t is, akkor lehet, hogy ezt kellene először kezelni...
A ti hozzátartozóitok esetében mutattak ki hepatitis C-t ? Egyáltalán történt ez irányú vizsgálat?
http://www.pro-patiente.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/hepa_biliary_pancr/hepatitis/acute/?article_id=50276&prk=86322682
EZEN A CIMEN OLVASHATÓ AZ UTOLSÓ ALS VILÁGSZNTU KONGRESZUSANAK EGY RÉSZE.HA HÁTRA KATTINTANAK,AKKOR A BALOLALI APRÓ BETUS "BOLETIN" RÉSZEKBEN MEGTALÁLHATJÁK A TOBBI RÉSZÉT.
A WEB LAP KIFEJEZETTEN AZ ALS (ELA SPANYOLUL) KUTATÁSSAL FOGLALKOZIK.HA LESZ VALAMI JÓ HIR,KOZZE TESZEM.
JÚNUS 21-DIKE AZ ALS VILÁGNAPJA.FIGYLJÉK AZ INDEXET,HÁTHA LESZ ÚJ HIR. KITARTÁS!
