A haematológia tudománya foglalkozik a fehérvérűséggel, a vér rákjaival. Ebből is több féle van és nemcsak gyermekkorban támad, hanem idősebb életkorokban is. A legtöbb fajtánál induláskor, nem javasolnak semmiféle gyógyszeres terápiát,mondván, hogy a sugarazás és/vagy a chemoterápia az ép vérsejteket is elpusztítja. Kétrdezem, ha már kiterjedt a betegség (vagyis akut és nem krónikus), akkor már meg minek szabad és kell ezeket a gyilkos eszközöket bevetni? Akkor már úgyis mindegy?
Szerintem kicsit több alázat, kicsit kevesebb gőg, ha kérhetem. Jómagam 14 éve küzdök a rákkal, először melldagi, aztán CLL. Még itt vagyok, s tudod van egy mondás az ilyen betegséggel küzdők között, nincs gyógyult rákos, csak tünetmentes. Hidd el, az is nagy eredmény!
Mit gondolsz, hány "csodaszerrel" volt már dolgom ez idő alatt? Biztos vagyok benne, hogy azok az alternatív dolgok is használtak, amiket használtam, használok.
Bizony a világ fejlődik, s hidd el, napi szinten ismerjük, hogy miket dobnak be, illetve mik használnak, illetve használhatnak.
Azzal nem is lenne semmi bajom, ha ismertetőként bedobod az új "cuccot", hisz minden valahogy terjed, valahogy tudomást szerzünk róla.
Még azzal sincs bajom, hogy üzletet kínálsz, hisz mi van ma ingyé???? Azok, amiket mi megbeszélünk, továbbadunk egymás között, azok igen.
De Te ezt nem is értheted.
Ezért hát hátrább az agarakkal, mert sajnálni való inkább Te vagy közülünk.
Csak azt tudom válaszolni neked amit a másik rovatban írtam! És nagyon sajnállak téged! Hallottál már az acai-ról ? Tuti hogy nem. Szerinted nem fejlődik a világ? Minden egyhelyben áll? Kevés ember tud kihozni a sodromból, de neked sikerült! A lényeg hogy én tudom bizonyítani is amit állítok te pedig nem...
E-mailben lehet? Tudod jó lenne olyanról hallani, hogy mi kell még a gyógyuláshoz a hivatalos gyógyszereken túl. Természetesen nem hamis haszonleső hókuszpók csodaszerekre gondolok. És nagyon sokat segítene az is ,ha találnék olyan embert, aki a szokásos nyulszérumon kívül lovakban tenyésztett ATG-t kapott. Nem sok ilyen lehet, mert tudom, hogy piszok drága kezelés.
Örülök, hogy olvaslak!!! A pihenést majd inkább decemberre időzítjük:-) Most éppen azért "esz" az ideg, mert nincs telefonvonal, de akkor hogyan lehet internet? A biztonság kedvéért megnéztem, nincs hátralékom, vagy ilyesmi (ezt mondjuk tudtam, de a biztos a tuti), hívni tudnak, de én nem tudok telefonálni, mert folyamatosan foglalt hangot hallok, bárkit is hívok.
Az ilyeneken tudom, hogy nem kellene, de eszméletlenül fel tudom húzni magam, fizetek egy vagon pénzt... ellenszolgáltatás pedig olyan, mint a mesében: hol van, hol nincs.... csak egyszer lenne lehetőségem arra, hogy megleckéztessem az ilyen trehány, csak a pénzbeszedésen az eszét járató szolgáltatókat...
Na de ezt felretéve, szerencsére - körülményekhez képest - köszi, jól vagyunk. Remélem minden rendben lesz nálunk a november végi kontrollnál... majd meglátjuk, de nagyon-nagyon bízom benne!!!
Vigyázz Magadra és élvezd még ki ezt a pár óra őszt, mert ahogy hallom a híradóban... jönnek a mínuszok, hogy én ezt mennyire neeeeem akaroooooooom!!!!! :-)
Sikerült egy kis pihenést kiszorítani? Tényleg nagyon Rátok férne.
Látom ismét aktív vagy- ez jó jel.
Olvasva hamubatortát nagyon feljött bennem a keserűség, sikerült visszafognom magam- de ez vérlázító-amit velünk megtesznek gyógyítás címén!
Az egyik csodaszerük viszi az összes B sejtünket, a másik az összes T sejtünket, a harmadik na azt nem is tudom melyiket, de képzeld az már 4-5 hónap túlélést, illetve tünetmentességet ad, hát ez az ami csúcs- szuper,
A melléje adott hagyományos kemós szerek mit visznek azt nem részletezem, gondolom az tiszta.
Nos most ennyit, majd még jövök.
Kívánom, hogy még sokáig ne kelljen ezeket a szuper monoklonális szereket kipróbálni a párodnak.
Már attól "kiakadtam", hogy valaki a leukémia topikban, elsősorban CLL-es betegeknek, hozzátartozóknak "Gyors gyógyulást..." kíván, ami nyilván nagyfokú tájékozatlanságra utal, már ami a leukémia mibenlétét jelenti.
Ráadásul az általam szintén látogatott (pechére) szívbetegség topikban azt írta, hogy szív- és érrendszeri bajokat gyógyít. Egyszóval ez a 19 gyümölcs összekevert leve, csodákra képes és mindenre hat.
Azt aláírom, hogy egészséges (ha tényleg 100 %-os), de max. annyira, ahogy a többi tiszta gyümölcslé is az, úgy általában, de hogy olyasmivel fáraszt ma még gyógyíthatatlannak számító (bár nyilván van csontvelőtranszplantációra stb. lehetőség is) rákos embereket, hogy a "leukémiás sejtek 86 %-át elpusztítja" ... na ez túl megy azon a határon, hogy hirdetem, mert ebből élek... különben is miért pont 86 %, ki és hol tesztelte... szóval hagyjuk már a parasztvakítást:-)
Azért írok nektek mert nagyon szeretnék segíteni. Most jött be Magyarországra egy termék ami bizonyítottan 86%-ban elpusztítja a leukémiás sejteket. Mivel itt nem tudom neketek megmutatni mi is ez a termék ezért ha bővebben érdekel valakit akkor írjon nekem a toth.edit10@upcmail.hu címre. Küldök bővebb tájékoztatót. Gyors gyógyulást kívánok mindenkinek. Sziasztok.
Köszönöm. Először megnézték a testvérét donornak, de sajnos nem HLA azonosak, így nem jöhet szóba. Az idegen donor keresése a diagnózis felállítása óta folyamatban van, de nincs megfelelő donor. ATG kezelést kapott. Az orvosok úgy érzem megtesznek mindent, a nővérek pedig rendkívül sokat segítenek testileg-lelkileg. De vannak mélypontok. Olyan jó lenne hallani olyanról, akik már sikerrel megküzdött evvel abetegséggel és így, a többszöri ATG kezelés segítségével.
A betegség lényege: autoimmun, a csontvelői vérképzés mindhárom vonalát érinti, nincs trombocita - hemoglobin és fehérvérsejt képzés. Illetve a szervezet által előállított "klón" elpusztítja az őssejteket, amiből a vérsejtek képződnének.
Igen, gondoltunk rá, és több szempontból megnyugató lenne elköltözni, mert jelenleg Budapesttől 200 km-re lakunk. Azt hiszem munkahely kereséssel kell kezdeni, és megpróbáljuk eladni otthon a lakást, hogy Pesthez közel lehessen valamit venni. Nagyon nehéz lesz, mert anyagilag is kimerültünk az elmúlt évek alatt.
Mindenkinek nagyon jó egészséget kívánok, mert tényleg az a legfontosabb.
Most megpróbálok röviden írni. Ti. már többször írtam hosszabb leveleket Imkerájnak és Etnának (megírom majd újra jó?), amikor elkészült, kattintok az elküldésre, erre eltűnik minden, de az oldalon nem jelenik meg. Biztos sokáig írtam. Rövid helyzetjelentés: most már "hivatalosan" is CLL-s vagyok. A doki még nem tud nyilatkozni a kilátásokról, bár megjegyezte a nyirokcsomók elég aggasztóak. Ha azt veszem, hogy két éve még jó volt a vérképem, most meg 34E a fvs (4 hét + 7E) kissé gyorsnak tűnik nekem! Apropó, elkezdtem az agykontrollt, majd később beszámolok, mire jutok vele. Szeretnék jö híreket olvasni tőletek, (döbbenten olvastam Hamubatorta levelét) és hiányzol Imkerájn...
Szia! Sajnos nem tudok semmit a betegségről, csak szorítok, hogy minden rendben legyen, azt olvastam, hogy a testvérdonoros csontvelő átültetésnek nagyon jó eredményei vannak (bár gyermekkorban nem testvérdonor is szóba jöhet)...
Igazából csak az jutott eszembe, hogy ilyenkor nem lenne jobb az egész családnak ott új életet kezdeni, ill. odaköltözni, ahol a kezelés folyik? Ezt - ha máshol él a család másik része - nem tudjátok megoldani, nem gondolkodtatok még rajta ? Ahogy írtad, lassan szétesik a család, csak emiatt gondoltam erre, bocsi, nem "okoskodni" akarok!
Most találtam rá erre az oldalra. Kérem, ha valakinek tapasztalata Súlyos aplasztikus anémiáról írjon. Két éve küzdünk vele, 13 éves fiammal. Nagyon nehéz. 3. ATG kezelés folyik. Kimerültünk mindenhogyan. Az elúlt két évben pár hónapot voltunk összesen otthon, az egész család szétesik lassan.
Én csak azt tudom (RA-s betegtársak tapasztalatából ... ld. reumatológia topik), hogy a Mabthera biológiai terápiát önmagában is lehet adni, például az említett reumatoid arthritiszre. Arról, hogy a CLL kemoterápia protokolljában együtt szerepel a kemoval, még nem hallottam. De a Mabthera betegtájékoztatójában szerepel, hogy több betegség mellett, a CLL esetében is hatásos: http://www.hazipatika.com/gyogyszerek/termek/MABTHERA_500_mg_koncentratum_oldatos_infuziohoz/13933
"b) Krónikus nyiroksejtes fehérvérűség A krónikus nyiroksejtes fehérvérűség (CLL) a felnőtt-kori fehérvérűség leggyakoribb formája. A CLL egy bizonyos nyiroksejtet, a csontvelőből származó és a nyirokcsomókban fejlődő B-sejtet érinti. A CLL-ben szenvedő betegeknek túl sok kóros nyiroksejtjük van, ezek főként a csontvelőben és a vérben gyűlnek össze. Ezeknek a kóros nyiroksejteknek a szaporodása okozza az Ön tüneteit. A kemoterápiával kombinált MabThera elpusztítja ezeket a sejteket, melyek aztán biológiai folyamatok révén, fokozatosan eltávoznak a szervezetből"
Gondolom a kettő együtt intenzívebb "bomba", de hogy csak akkor kaphat Mabtherát, ha .... hm... ez azért elég durván hangzik, persze attól még igaz lehet. Talán kérned kellene egy másik orvostól is véleményt, no nem mintha nem bíznál abban, aki ezt a feltételt szabta a Mabtherára, de JOGOD van hozzá alapon, szerintem bármikor kérhetsz konzíliumot (vagy mifenét).
Nálunk, kedves Imkerájn, zajlik az élet, körülményekhez képest minden OK, megy minden a maga rendjén ... Mi is elterveztük, hogy ha túl leszünk ezen az egészen és felerősödött, akkor jól elmegyünk négyesben valahová, legalább 2 hétre pihenni, mert ezt már muszáj kipihenni.
De úgy szeretném (a fiúknak még nem nagyon részleteztem a terveim), hogy - ellentétben a szokásainkkal - most tényleg csak láblóbálás, pihenés és all inclusiv, totális kiszolgálás, pl. valahol Ausztriában, vagy Olaszországban, vagy ilyesmi ... már nagyon ránk férne:-)
A napocska, a D vitamin és a közben fokozottan termelődő boldogsághormon, így együtt, tuti, hogy lelkileg-fizikailag és egészségileg is hasznodra válik!!!!!!
Az jutott eszembe, hogy ez az összeszedett "vírus", betegség a férjednél, lehet, hogy sokkal inkább lelki okokból alakult ki! A fiam pl. anno a tervezett műtétje előtti napon este (!) lázasodott be, de nem kicsit, 39,9 és hasonló hőmérséklet, még a lázcsillapítóra sem nagyon reagált , nem használt a hűtőfürdő és egyéb lázcsillapító praktikák sem (persze mire kijött hozzánk, a rendelés után, a háziorvos, hogy adjon egy lázcsillapító injekciót, a láza éppen lement... ez is véletlen lett volna?, aligha!), s közben nem fájt semmije sem, csak nagyon leverte a láz. Valamilyen infekció, kicsit ugyan piros a torka, mondta a házidokink. Na de egyik napról a másikra.. tuti, hogy nem a véletelenek összejátéka okozta!!! Legalábbis nekem ez a meggyőződésem.
Igaz! Rendben, ha lesz, majd mailben, de szerencsére most még minden tiszta, remélem még nagyon soká (vagy sohasem) fog eljönni az az időszak, amikor komolyabb CLL-es kérdésekre kell válaszokat kutatnom-kutatnunk. Ebben azért nagyon bízom, persze addig sem "tétlenkedünk":-)
