A sejt beultetest nem csak Ukrajnaban hanem Kinaban - Pekingben dr.Huang, Braziliaban - dr. Pallotta / Salvador / is vegzi. Sajnos eredmenytelenul. Egy ALS beteg ismerosom / magyar szarmazasu / 32 eves Molnar Robert, Zurichben elt Braziliaban volt ossejt beultetesen 2006 ban. Sajnos mar nem el. 2006.12.10 en
eletet vesztette. Vilagszerte nincs gyogymod erre a szornyu betegsegre. A szereteted a ferjed irant az a legjobb gyogyszer es a remeny hal meg legutoljara.
En Ausztriaban, Becsben elek es itt a betegbiztosito altal kaptam meg a gepeket orvosi utasitasra. / amig szuksegem van ra - hasznalatra / nem a sajatom, csak kolcsonozve van.
Kedves gabovilaga! Szeretnelek meg kerdezni nezted e 3- hete a Magellant? Ott volt szo egy fiatal emberöl ,aki 42-eves es nala is a dagnozis ALS. Ö Ukrainaba ment sejt atültetesre ami 5 millioforintba került. De azt mondta nincs nala javulas,esetleg nemi pici,aminek psziches eredete is lehet. Nem akarok pesszimista lenni, de gyogyulas nincs, csak könnyites.En az en ferjemnek sok- sok szeretetet nyujtok,ami talan sokkal fontosabb mint minden gyogyszer.
Kedves Pajo13! En amikor kerestem a gepek leirasat es hasznalatat akkor ra akadtam egy olyan lapra amit az egeszsegügyi biztosito/magyarorszagi/ jelentetett meg ahol azt irja hogy adnak ki ilyen gepeket hasznalatra,de sajnos nem tudom hol pontosan. De probald meg beütni a MEDOS illetve MEDOX lelegeztetö .,ez alatt van valahol.Ha lessz több idöm en is utana nezek.
Ha jól számolom már kb 3 hónapja fogyasztja édesapád az őssejt kapszulát.Tudsz-e már valami tapasztalatról beszámolni a kapszula szedésével kapcsolatban? Ha lesz időd , légyszives írd meg !
Kedves Gabovilága!
Írd meg légyszives, hogy milyen vizsgálatokkal diagnosztizálták anyukádnál az ALS-t?
Valamint , mivel azt az ujságcikket több évvel ezelőtt irták, tudsz-e valamit az ujsághírben szereplő fiatal tanárnő sorsáról? Vagy bár ki hallott-e az esetröl valamit?
Nagyon köszönöm a leveled és a benne ajánlott GUACO D4 nevű gyógyszert. Már meg is kértem a Németo.-ban élő sogornőmet, hogy ha be tudja szerezni, akkor feltétlen hozzon okt. végén , amikor hazajön. Igaz, hogy a férjem csak legyintett rá, mikor mondtam Neki, de most egy kissé ujra maga alatt van, mert 2 napja a bal keze sem ugy mozog, mint eddig. Ez hullám-völgy, egyik nap jobb, másnap rosszabb, de már ismerjük a tendenciát, így érthető szegénynek a hozzáállása. Ha megkapjuk a szert és lesz tapasztalásunk, feltétlen beszámolok arról is.
Attól függetlenül, hogy nála a beszéd, evés és ivás , valamint nyálfolyási és slejm problémák vannak, ő még igyekszik - amennyire így lehet - aktiv lenni, azaz egész nap sokat tevékenykedik. Neki a lábán - legalábbis eddig - nem jelentkezett a betegség. Viszont mióta a jobb keze nagyon gyönge, megtanult a bal kezével festeni. ( korábban az iskola mellett, kikapcsolódásként csodálatos olajfestményeket alkotott, több alkalommal volt kiállítása). Most balkézzel élete egyik legszebb képét fetette. Ezen kívül még most is biciklizik, na nem hosszú távon, de majd minden nap, viszont kocsit már nem vezet, mert az nagyon fárasztja a kezét. Mind ezek mellett nehezen tudom elfogadni, hogy az evés-ivás megkönnyítése céljából az orvosok által felvetett gyomorszondát kategórikusan elutasítja, ugyanugy mint Simonida férje a gépeket. Most megmutattam Neki Simonida levelét, akinek szintén elutasíto volt a férje a gépekkel szemben, pedig ( a nagy harc után ) milyen jól lett, férjem mégis hajthatatlan.
Kedvesem! egy korábbi leveledben írtad , - ha jól emlékszem Simonidának-, hogy
" nálunk a betegbiztosíto adja az ilyen gépeket házi használatra " Ha kérdezhetem , hol van az a "NÁLUNK"? Itt Magyaro.-on vagy külföldön?
Megprobáltam én is utánna nézni, hogy itthon forgalmaznak-e ilyen gépet (gépeket ) , de úgy látom, hogy nekünk is Németo-ból kell beszerezni ( ha majd a szükség úgy hozza). Én most ujra bőségesen beszámoltam, kérlek tedd meg Te ( TI ) is, tanuljunk egymástól, s ha tudunk , legalább igy, segitsünk is.
2005-04-19
"Egy anya nem nyugodhat bele abba, hogy meghal"
"Azt hittem, ügyetlen vagyok, amikor nem tudtam a kicsi gyermekemet felemelni"
Egy harminckét éves nő és családja nem adja fel a halálos izomsorvadásos betegség elleni harcot. Interneten kutatnak gyógymód után, és most Pekingben vagy Szöulban segítenének nekik. Egyelőre azonban kevés az összegyűjtött pénz. Az egészségbiztosító azért nem fizeti az kezelést, mert a szakmai kollégium nem tartja elfogadhatónak az eljárást.
// <![CDATA[
var ord=Math.round(Math.random()*100000000);
document.write('');
// ]]>
on error resume next
ShockMode = (IsObject(CreateObject("ShockwaveFlash.ShockwaveFlash.6")))
Sub banner_213228_FSCommand(ByVal command, ByVal args)
call banner_213228_DoFSCommand(command, args)
end sub
Szélesné Dékány Magdolna egy olyan eljárásban bízik, amelyet a magyar hatóságok nem támogatnak. Most egy alapítvány gyűjt pénzt a szöuli sejtátültetésre fotó: Németh András Péter "Azt hittem, ügyetlen vagyok, amikor nem tudtam a kicsi gyermekemet felemelni, a babakocsi csatját kikapcsolni. Egyre gyengébb lett a kezem, és egy év múlva, mire eljutottam az orvoshoz, a tenyeremről eltűnt az izom" beszélt súlyos, az orvostudomány szerint halálos izomsorvadásos betegsége kezdetéről a 32 éves Szélesné Dékány Magdolna. Az izomsorvadással járó betegség neve ALS (Amyotropic Lateral Sclerosis), a szklerózis egyik fajtája, amikor a beteg idegsejtjei elpusztulnak, és mivel már nem ingerlik az izmokat, azok elsorvadnak. A betegség, amelynek okát nem ismerik, a légző-, illetve a nyelőizmokat is megtámadja, és ez okozza a beteg halálát. Magdolna azt mondja, az nem lehet, hogy ott a kicsi András most négyéves , és az anyja feladja, és elfogadja magáról, hogy néhány éven belül meghal. Családja sem nyugszik bele ebbe. Magdolna édesapja, Dékány László szünetelteti vállalkozását, és azért küzd, hogy lányának valamilyen gyógymódot találjon. Most a pedagógus édesanya fizetéséből élnek. László autodidakta módon megtanult angolul, hogy használni tudja az internetet. Mindennap kutatja a világhálót, hogy megoldást találjon a gyógyulásra. "Mi az idővel harcolunk, hogy megmentsük a lányunkat" mondta.
Az amerikai csodadoktor Másfél éve az Egyesült Államokba, Memphisbe utaztak a betegséget ekkor már egy éve diagnosztizálták , és egy sejtátültetéssel foglalkozó központba mentek. Az ottani orvos, Dr. Law a vizsgálat után megállapította, hogy Magdolna betegsége sejtátültetéssel gyógyítható. A kezelést Koreában, Szöulban végeznék, és 75 ezer dollárba, vagyis 15 millió forintba kerülne, valamint az utazás, a kinn tartózkodás költségeit is fizetni kell. Az amerikai klinikán Magdolna és édesapja gyógyult betegekkel is találkozott, ami még jobban megerősítette őket abban, hogy van megoldás. Itthon kérelmet adtak be, hogy az egészségbiztosító támogassa a transzplantációt. A külföldi műtétek engedélyezéséhez ugyanis az illetékes országos intézet szakértői bizottságának hozzájárulása kell. Ha a bizottság indokoltnak tartja a kezelést, és azt idehaza nem lehet elvégezni, akkor az egészségbiztosító fizeti a költséget. Ebben az esetben az Országos Pszichiátriai és Neurológia Intézet (OPNI) hatásköre volt a döntés. Az OPNI főigazgatója, Nagy Zoltán professzor azonban lapunknak azt mondta, doktor Law módszere nem szerepel a betegség nemzetközileg elfogadott guide-line-jában, azaz iránymutatójában, ezért itthon nem támogatják. Nagy professzor szerint Law doktor tevékenységét az amerikai kormányzati engedélyezési hatóság (FDA) is betiltotta. "Semmi sem bizonyítja az eljárás sikerességét tette hozzá. Volt ugyan olyan beteg, akinek a kezelését javasoltuk, de Law eljárása nem felelt meg az elvárásoknak."
Erősödnek az izmok Magdolna hogy állapota javuljon havonta több mint tízezer forintért vitaminokat szed, és rendszeresen akupunktúrás kezelésre jár Budapestre (ez további havi tízezer forint, amit az egészségbiztosító nem térít). Egy éve amióta nem hagyományos akupunktúrával kezelik állapota nagyon sokat javult, annak ellenére, hogy ez a betegségre nem jellemző. A kezelést végző Karácsonyi Gyöngyvér szerint hihetetlen a Magdolna állapotában tapasztalható változás. "Amikor először idejött, olyan mindennapi tevékenységet, mint a fésülködés sem tudott már elvégezni, most pedig ismét tudja emelni a karját, tud fogni, a tenyerén is erősebbek az izmok" mondta a doktornő. A kínai orvoslás módszere szerint az energia, az életerő a test bizonyos pontjain (meridiánokon) keresztül ingerelhető, ezáltal visszaállítható a megfelelő energiakeringés. Ezáltal pedig az immunrendszer is erősíthető. Magdolna nem egyszerű akupunktúrás kezelést kap, hanem fonalbeültetést. Az akupunktúrás pontokba speciális tűvel sebészi fonalat ültetnek be, és amíg az felszívódik, két-három hétig az akupunktúrás pontot ingerli magyarázta Karácsonyi doktornő. A pénz nagy része összegyűlt Magdolna betegsége előtt Tótkomlóson a Jankó János Általános Iskola és Gimnázium magyarangol szakos tanáraként dolgozott. Nyáron az iskola alapítványt hozott létre "Segíts Magadon" Izomsorvadásos Betegért Alapítvány néven. Az alapítvány célja, hogy hozzájáruljon a koreai sejtátültetéses operáció költségeihez. Pedagógusoktól az ország minden pontjáról, vasutasoktól (Magdolna férje a MÁV-nál dolgozik), magánszemélyektől, iskolások papírgyűjtéséből, vállalkozásoktól, gazdasági szervezetektől mostanáig 15 millió forint gyűlt össze. (Az alapítvány számlaszáma: 53300074-11046116.) "Köszönöm a pedagóguskollégáknak, diákoknak, ismerősöknek és ismeretleneknek, a MÁV dolgozóinak, hogy mellém álltak mondta Magdolna. Ez az összefogás, a sok biztató levél csak erősítette bennem az elhatározást, hogy nem szabad feladni. Aki mellett ennyien állnak, az nem adhatja fel. Még sok dolgom van az életben." Magdolna édesapja folyamatosan kutat az interneten újabb megoldások után. Az ALS betegség hivatalos honlapján talált egy újabb eljárást. A Pekingben dolgozó amerikai orvossal már fel is vette a kapcsolatot. "Aki időt nyer, életet nyer mondta Dékány László. Az idővel versenyzünk, a betegség lefolyását nem lehet előre tudni, ezért kell minél gyorsabban valamilyen gyógymódot találni. Az életnek vannak csodái és örömei. Reméljük, mindkettőből bőven lesz még része Magdinak."
Nagy V. Rita
nyomtatóbarát verzió
cikk továbbküldése
Magyar műholdat szánnak az égre a rádióamatőrök
Tudomány
Két újabb űrhajósunk lehetne
Tudomány
Közösségpróba: tarnabodi kísérlet
Riport
Nyilasokból kemény kommunista verőlegények lettek
Újabb polgárháború küszöbén Libanon
A szakadék szélén egyensúlyoz az etnikailag, vallásilag megosztott közel-keleti állam.
A szegedi hagyomány tovább él, mert éltetik
A negyvennyolcas után: ötvenhatos ifjúság
56-ban Szegeden tették meg az első lépést
Már október 16-án nagy nyilvánosság előtt követelték a demokratikus változásokat.
Száván innen, Dráván túl
Riport
Európai szerződés az alkuk hálójában
Út a szeretettől az engedelmességig
Riport
A svéd akadémia döntéseit figyeli a tudományos világ
Tudomány
Egyedülálló lesz az M0-s hídja
Tudomány
Veszélyezteti a politika az államigazgatást
Egy évig Washington fizeti a számlát
Titkos helyen őrzik a hazánkban tartózkodó, állítólag fenyegetett kubai menekülteket
sziasztok.anyukámnak az orvosok szerint ALS betegsége van,de nincs még megerősítve.Nála a lábánál kezdődőtt,nagyon romlott a járása,könnyen elesik,és hideg a lába.kb 2 hónapja tart.Valakinek vélemény?46 éves,életerős volt eddig
Sziasztok! A segítségetek szeretném kérni! Ha valaki tud olyan speciális intézményről, ahol ALS betegekkel foglalkoznak, ápolnak, gondoznak stb. kérem, hogy írjon! Vagy ha csak tippje van, hol lehetne ennek utána nézni, az is nagy segítség lenne. Előre is köszönöm. monica84
Kedves Fricko! Örülök hogy ujra jelentkeztel! Igen a ferjem megkapta a gepeket,es ahogy irtam nem akarta hasznalni.Egyik ejjel nagyon fulladt nem volt levegöje,fel ebresztett ejel fel ketökor es fel ötig setaltattam,forgatam, de a gepet nem akarta hogy be kapcsoljam. Elöször könyörögtem ,majd sirtam, vegül mar üvöltöttem hogy engedje hogy ra kapcsoljam. Es vegül sikerült !!! Allig mult el ket perc es mar aludt is. Azota nem kellet a gep de remelem hogy most belatta hogy ez jot tesz neki. Nagyon sokat gondolkodtam rajta mert van ez a nagy ellenszenv a gep irant, azt hiszem hogy ra jöttem.Amikor voltunk a neurologusnal az azt mondta ha bent tartsa a korhazban a lelegeztetögepen soha többet nem bir majd magatol lelegezni.Persze ö nem ilyen lelegeztetöre gondolt,de az en ferjem nem beszeli perfekt a szerb nyelvet lehet hogy meg sem ertette mint mondot .Probaltam neki meg magyarazni mit beszeltünk az orvossal ,akkor csak halgatott remelem felfogta. Külömben azokat a kapszulakat amit Pajo 13-nak ajaltal en is megrendelem mert en sem nem nagyon ertem mit mond , olynkor nagyon dühös ram,azt mondja hogy tetetem magam hogy nem ertem. EZt ugye Nemetorszagba lehet beszerezni? Az anyosom most kint van ,ha onnan akkor birok neki telefonalni hogy hozzon. En csak rolunk irok es nem is kerdezem hogy vagy mi ujsag nalad ,kezeltetesen voltal.? Üdvözlettel Simonida
Azt hittük, hogy a kb.20 kg. hírtelen fogyás miatt megváltozott a száj mozgása, de fokozatosan egyre elkenttebb lett a beszéde, majd nyelési problémák jelentkeztek Nála.
a nemet ALS forumban tobben hasznaljak a homeopatia GUACO D4 nevu gyogynoveny kivonatot / kapszulla /napi 2 db-ot, ami segiti a beszed jobbulasat
ami kb.3 honap utan veheto eszre. 80 darabos kiszereles 13 euroba kerul.
Meg egy lehetoseg/ proba/ elektromos fogkefevel maszirozni a nyelvet. Vannak akiknek segitett. De ez csak mind kiserletezes mindenkinek a sajat tapasztalata.
Ha netan probalnatok, akkor irjal, hogy milyen eredmenyetek volt.
Ahogy irod hogy a ferjed stressz kovetkezmenyekent kapta meg ezt a betegseget, az en eszreveteleim szerint is igy van,mert az ebben szenvedo ismeroseim is mind nagy stressznek voltak kiteve.
Kedves Simonida. Ujra gep kozelben vagyok. Orommel olvastam, hogy a ferjednek sikerult a lelegezteto es a slejm gepet beszerezni, csak most mar uzemeltetni / hasznalni / kellene. Legeloszor is egy szakorvossal allitasd be a gepeket, ugy a lelegezteto mind a slejm gepet.Jo tanacs: napi hasznalatban legyen mind a ketto ha szukseges. Miert nem akarja hasznalni mikor rajta segit? Konnyebben erzi magat utana.
Udvozlom az egesz forum resztvevot es bizunk benne hogy meg sokaig tudunk csevegni egymassal. Fricko
Kedves mindannyian! Meg erkezet a lelegeztetö gep es a slejm felhozo gep a ferjemnek, problema nelkül.Meg a hataron sem, problemaztak,de a ferjem igen!!!Nem akarja hasznalni. egyszerüen ellenszemve nez a gepre most egy problemaval több "hogy ra beszelni?!"
Kedves Pajo13!Ahogy olvastam leveled azt következtetem hogy ferjednel eleg gyors a leepülesi folyamat.Elöbbi irasaimat ha olvastad lathatot hogy az en ferjemnel eleg lassan haladt a leepüles vagyis 7 ev elmultaval jelentkeztek a legzesi problemak. Lehet hogy meg most sem lenne ilyen rossz ha nem lett volna ez a virusos fertözes,amit az onokaitol kapott el.Egy honap alatt nagyon romlott az allapota.Lefogyott 2-3 het alatt 10kg.nem bir mostmar nyelni sem ugy hogy az etelt pepesen adom neki.Fricko nagyon sok tanacsot adott.Meg ö nem adott par cimet hogy lehet beszerezni a gepeket nem is tudtam rola hogy ilyesmi letezik.Nalunk a neurologus azt mondta hogy mind ez csak korhazi körülmenyek közt lehetseges,de en nem adtam fel es addig kutatam meg meg tudtam hogy a nemet biztosito ki adja hasznalatra/ferjem ott biztositott/.szombaton kell hogy megerkezzen.Nagyon remenykedek hogy a fulladasok ezentul el maradnak,vagy is kevesebb lesz. Az nagyon igaz hogy sehol sem tudnak sokat erröl a betegsegröl,de annyit mondott az orvos hogy ne kergesek almokat mert sehol a vilagon nem gyogyitsak. De remenykedjünk!!! VICKY NEKED SZERENCSES UTAT ES MAJD JELENTKEZ!!
Kedves Smonida, Viki és mindenki ki olvassa levelemet!
Orülök, hogy jelentkeztetek levelemre, már ez is valami!!!, nem vagyunk egyedül!
Férjem -most 61 éves- betegsége 2 éve kezdődött, egy nagy stressz (tanár-diák konfliktus) következtében egy kemény idegi megrázkodtatás, mellyel egy ismerős pszihiáternél kötöttünk ki. Minden vizsgálat ( beleértve agyi CT MR stb... ) negatív volt, de lévén, hogy a 42 évi pedagógus pálya utolsó éve volt, azt javasolta az orvos, hogy az a pár nap kiborúlás olyan komoly volt, inkább maradjon betegállományban. Nehéz volt rávenni egy megrögzött munkamániás embert, de sikerült. Mind ezt azért mesélem el, - talán tanulságként, mert máig sem tudjuk, -hogy volt-e köze a következő időszakhoz. mely febr. hóban kezdödött. Azt hittük, hogy a kb.20 kg. hírtelen fogyás miatt megváltozott a száj mozgása, de fokozatosan egyre elkenttebb lett a beszéde, majd nyelési problémák jelentkeztek Nála. Az orvos elküldte több irányba vizsgálatra, ahol már azt az eredményt kaptuk, hogy lehetséges... nem kizárt... akár még... ALS betegség is lehet. Akkor még csak a torok, garat, lágyszájpadi rész volt az érintett terület és mivel ez a ritkább, igy sokáig éltünk ebben az "akár az is lehet, de nem biztos" állapotban. A biztosat ez év febr-márc.-ban mondta ki a Bp.-i neurológiai klinikán egy adj.-nő "EZ ALS", de ekkor már a jobb kézen is műszeresen kimutatható volt a betegség. Azóta keressük a gyógyulás lehetőségét, bár hivatalosan tudjuk, megmondták,hogy nincs. Csak ezt nagyon nehéz így , ilyen egyszerűen elfogadni. Az egyetlen gyógyszer a Rilutek, amit az adj.nő ír fel. Fél évenként kell menni hozzá kontrollra, ami csak arra jó, hogy diagnoztizálja az eltelt fél év romlását. Ma már ott tartunk, hogy gyakran kell elővenni a betűtáblát, mert alig-alig értem a beszédét. Az ételeket zömében pépesítve tudja megenni, a folyadék ivással és a rettenetes nyálfolyással van szegénynek a legtöbb gondja, ja meg a slejmmel.
Nagyon szeretném tudni, hogy Nálatok , akik már használtok ilyen gépet, hogy vált (válik) be?
Az ivási nehézség miatt felvetődött a gyomorszonda lehetősége , de teljesen elzárkózik tőle a férjem.
Lehetőségünk volt ( elsősorban Németo.-ban ) érdeklődni, hogy mennyivel tudnak többet a betegségről, mint itthon M.-o.-on, kiderűlt, hogy max annyit mint mi. Viszont az ellátás és a különböző gépek , amik segítségükre lehetnek , akár Német.o-ban akár Ausztr.-ban jobban beszerezhetők. Még ott nem tartunk, de gondolkodnunk kell rajta!
Ennyit a bemutatkozásról, bocs, hogy kicsit hosszúra sikerült,
várom a leveleiteket és bízom benne, hogy közösen -talán- könnyebb!
Nagyon kíváncsiak vagyunk a Ti történetetekre is. Mennyi idős a férjed, mikor lett beteg, ki mondta ki a diagnózist és hogy van most a drága párod?
Nekem édesapám a beteg, a történetünket a korábbi hozzászólásokban megtalálod.
Csak szeretném jelezni Mindenkinek, hogy legközelebb csak 10.17.-én kerülök gépközelbe, mivel holnap elutazom Németországba és valószínűleg nem lesz internethozzzáférési lehetőségem. Addig remélem működni fog a fórum és mire visszajövök jó sokat kell majd olvasnom :-)))
Kedves Pajo 13! Irjatok magatokrol mi törtenik veletek ,vagyis mi a ti törtenetetek.En most csak annyit szeretnek mondani hogy varjuk a lelegeztetö gepet es a slej felhozo gepet Nemetorszagbol.Meg kapta az ottani betegsegedzön körösztül. Most csak egyedüli problemank,hogy at hozni vam nelkül a hataron. Üdvözlet! Irjatok!
Orommel olvasom, hogy ratalaltatok a Karacsonyi doktornore, akit udvozlok, persze a Gyongyit is. Az allapotom jelenleg stagnal, amit a lelegeztetogepnek is koszonhetek. Tovabba en a Kelta klub termekeit hasznalom.( tea,kapszula,kenocs-izmokra)Most probalkozom az OLYMPIQ STEM X CELL etrend kiegeszitovel, amit Magyarorszagrol szerzek be.
Berodualin Inhalalasi cseppek( 5 csepp) En is ezt hasznaltam amig nem volt a slejm gepem. Nekem segitett a felkohogesnel. Meg van egy un. Vendal cseppek 5mg/ml ( sajnos morfium) ami segit a kohogesnel. Csak akkor vettem be amikor nagyon rosszul ereztem magam. Naponta csak 4x 10ml szabad. Sok folyadekot kell fogyasztani naponta min, 2 liter. Most mar nincs ra szuksegem amiota van a slejm gepem. Meg egy ceg van aki rendelkezik a slejm geppel
En a Riluteket nem szedem, mert gyomor problemaim voltak tole es allitolag csak 3 honappal hosszabitsa meg az eletet. ( neurologusom szerint) Nem biztatott a szedesevel, de nem is mondta hogy ne. Rajtam all, hogy szedem e vagy sem. Hogyha a ferjednek nincs problemaja tole akkor inkabb szedje. Most egy kis idore bucsut kelle hogy mondjak ( 2 het) nem leszek a szamitogep kozeleben. Addig is minden jot, a ferjednek jobbulast. Udvozlettel Fricko
kedves Viki! Örülök hogy megint velünk vagy!Sajnos a jobbulas rövid ideig tartott, ma mar megint fullad,nincs levegöje nem birja a slejmet fel köhögni.Holnap meg tudjuk mi lesz a geppel amitFricko ajalt ami segiti a slejm felszakadasat.Ami a tamogatast illeti nem tudom nalunk adnak e valamit mert a ferjem nem itt kezelteti magat hanem Nemet orszagban.De ahogy jartunk most a korhazban nem nagyon hiszem, hogy ilyen betegseggel nagyon talalkoztak mert minden hol engem kerdeztek miröl van szo.Minden 6 honapban mentünk ellenörzesre nemet orszagba,ott mondhatom hogy mindent meg kapna ha ott volnank.Mivel en nem birok dolgozni az ö nyugdijabol nem birnank megelni ott.Habar kap apolasi penzt is .A Rilutekot is onnan hozzuk,nalunk egy doboz 500-evroba kerül.Mi lehet hogy bünösök vagyunk hogy nem jartunk semmi utan,de eddig talan fel sem fogtuk mi fog törteni.Ez a 7-ev allat semmi drasztikus dolog nem törtent vele talan remenykedtünk valahol hogy nem is ugy van ahogy megmondta az orvos.De ez az utolso ket het törtenesei igazoltak.Tegnap en is megneztem a nemet forumokat,de nagyon felek hogy mostmar mindenre kesö. Üdv.!!!
Olvastam, hogy mi történt a férjeddel és nagyon örülök annak, hogy kezd jobban lenni. Légy erős, kitartó és bízz benne, hogy minden rendben lesz. Azt szeretném kérdezni, hogy Nálatok milyen támogatást ad az állam a betegséggel kacsolatban. Szedi a férjed a Riluteket, ugye? Vitaminokat vagy valamilyen csodabogyókat próbáltatok-e? Mozgás könnyítése végett kaptok-e kadvezménnyel vagy ingyen valami segítséget?
Kedves Fricko!
Üdvözlet a magyar fórumon. Hogy sikerült idetalálni? Mi Neked köszönhetjük azt, hogy eljutottunk a Karácsonyi doktornőhöz Budapestre. Én a német fórumoldalon olvastam, amikor a Vita Pharm klinikát ajánlottad a többieknek, hogy talán ez reményt ad a betegség lassítására, kezelésére. Bocsánat, remélem nem gond, hogy letegeztelek. Én 29 éves vagyok és ahogy olvashattad Apukám a beteg, aki 54 éves. 2 éve jelentkeztek a tünetek, rá 3 hónapra már gyanították a betegséget. Tavaly novemberben jutottunk el a fonálbeültetéses akupunktúra kezelésre, ahol már sokat hallottunk rólad. A héten csütörtökön is voltunk kezelésen, hallottuk, hogy sajnos már nem tudod megoldani azt, hogy folytasd a kezeléseket. Hogy vagy azóta? Van romlás az állapotodban? Milyen vitaminokat szedsz? Te is szeded a Riluteket? Hallotuk, hogy te is próbáltál már egyéb fortélyokat. Megkérdezhetem, hogy mik voltak ezek? Hogy telik egy napod? Bocsánat, hogy ennyi kérdést teszek fel, de nagyon érdekelne hogy más betegeknek miből áll egy napjuk.
Jó lenne ha más betegek - akik olvassák ezt a fórumot - is hozzászólnának a beszélgetésekhez. Várunk Mindenkit, osszuk meg egymással a tapasztalatokat és segítsünk egymáson.
Minden jót kívánok Mindenkinek az elkövetkező hétre. És ígérem ezután aktívabb fórumozó leszek.
Kedves Fricko! A ferjem augusztusban töltötte az 50-et en 45-eves vagyok.43-eves koraban talaltak meg a betegseget,akkor mindjart nyugdijaztak.Az en nemet tudasom nem eleg ,hogy levelezzek mer en nem eltem kint,csak a ferjem,ö 30-evet volt kint.En csak rövid idöt tartozkodtam Nemetorszagban.Szövegeket eleg jol le forditim,de többre nem futja a tudasombol.Ma javulast vettem eszre nala,nem köhög es nem fullad,csak nagyon de nagyon gyönge.De mar fözöm holnapra a jo tyukhus levest remelem hogy eröt ad neki.Arrol meg hogy mert nem jelentkezik senki ,nem tudom de sejtem . vannak akik meg irtak hogy szereteik meghaltak,mint peldaul ennek a forumnak az inditoja is. Nekem ez nagyon sokat jelent hogy valakivel meg oszthatom gondolataimat,tapasztalataimat,söt mi több ezek az informaciok nagyon hasznosak voltak töled.Nagyon szeretnem ha lenne meg több hozza szolo aki tudna meg tobb tanacsot adni.Vicky nagyon ritkan jelentkezik elfoglaltsagara hivatkozott.Van meg egy Vicky aki egyszer jelentkezett de azota nincs hir rola.Most megnezem a forumot amit ajanlottal. Üdv!!!
Kedves Simonida! A korom nem titok, 63 eves vagyok.Ti milyen korosztaly vagytok.Erdekelne, hogy tudsz e nemet nyelven beszelni, mert ebben a magyar forumban nagyon keves a cseteles. A becsi forumban
http://www.dgm.org/cgi-bin/ubb/ultimatebb.cgi?ubb=forum&f=8 ez pedig a nemet forum. Itt gyakran csetelnek egymassal es kicserelik az informacioukat es tapasztalaikat. Hova lett a tobbi hozzaszolo innen a forumbol, hogy csak egyedul te irogatsz. Sok erot, kitartast kivanok Fricko
Kedves Fricko! Az infuziot venaba kapja,7 -napig, majd szünetet kell tartani utanna el dönti az orvos mit tovabb.Eddig neki sem volt problemaja sem az evessel sem az ivassal,de ket hete minden meg valtozott, ilyen hirtelen leepülesre senki sem szamitott. Ez a ket het alatt több mint 10 kg fogyott.Szörnyü a latvany. Ma megdöbbentem ,hogy egymagam felemeltem mint egy kis babat.Remelem hogy a szereteid veled vannak mert , nagy szükseged lessz rajuk.Sajnos mi magunkra maradtunk, /vagy is magamra/ ,de nagyon sok az okoskodok akik mindent tudnak,meg legjobban csinalnak.Bocs de ma nagyon magam alatt vagyok.Ha nem titok hany eves vagy?
Az infuziot erbe vagy pedig ugynevezett Peg szondaba kapja? Az AMINOSTERIL infuziorol meg en nem hallottam. Nekem meg megy az eves, ivas.Kulonben van Becsben egy vilagon elismert ALS specialista, dr. Lahrman Heinz. A Kaiser Franz korhazban a neurologian praktizal.Ha esetleg kapcsolatba akarsz lepni vele
akkor ezen a telefon szamon lehet elerni: 00431601919992023. Tud angolul is.
Kedves Fricko! Köszi az informaciot, mar intezkedek,hogy minnel elöbb beszerezzem. Külömben elfelejtettem meg irni az infuziot amit kap a ferjem AMINOSTERIL.Ezt itt Szabadkan nem tudtam beszerezni ,hanem Ausztriabol lett megrendelve. nagyon lehetseges hogy nalatok könyebben beszerezhetö.Ez az infuzijo mineralok es vitaminokat tartalmaz. erre a ferjemnek nagy szüksege van mert nem bir enni. Üdvözlet !
