Szerintem az első és legfontosabb, hogy magad részéről felejtsd el az ALS-t. Létezik a világon egy illető aki kb. 20 éve szenved ebben a betegségben, de Ő a kivétel ami erősíti a szabályt. Az orvosok szerint ( és a gyakorlat is ezt igazolja, )ebben a betegségben még a 20 fele is sok. SAJNOS! Egyébként mi akik itt levelzünk egymással legnagyobbrészt diagnosztizált ALS-ben szenvedünk ( ki maga, kinek a családtagja) és nem vagyunk orvosok, de mégcsak igazán hozzáértők sem. Mi csak egymáson szeretnénk segíteni a saját tapasztalatainkkal,m mert ha végigolvastad a leveleket, ahány beteg, annyi tünet. Ami minden betegnél van és ez az ALS lényege,, valami miatt az izmokat mozgató idegsejtek szép lassan elpusztulnak, ezzel előidézve az izmok sorvadását. Ha tanácsolhatok valamit, probálj meg bejutni a hozzátok legközelebbi neurológiai klinikára, mert ezt a betegséget talán ott ismerik a legjobban és talán ott megnyugtatnak egy negativ diagnózissal.
Egyébként nagyon szomorú amit a kisérletezésről írsz! Erről szólt az elmult évszázad???
Üdvözlök mindenkit! Új ember vagyok itt, most találtam erre a topikra, és úgy gondoltam, hogy tőletek telán tanácsot tudok kérni, mert teljesen tanácstalan vagyok, de szerintem az orvosok is. Kérdésem: mi ez a Mononeutron betegség, mi a fő ismérve? Nem vagyok hipochondriás, de szeretném, ha diagnosztizálnák végre a betegségemet, és kapnék rá valamilyen gyógyszert.. 1963-ban kisérleteztek velem, mint Hitlerék a náci Német országban, magas volt a vérnyomásom, és elektrosokk kezelést adtak halmozottan a mai OPNI helyén, a Völgy utcában működő Országos Ideg és Elme Gyógyintézet-ben. Később kiderül, hogy csak ember kisérleteket végeztek, nemcsak rajtam, hanem többed magammal. A magas vérnyomásom vese eredetű volt, amit később diagnosztizáltak, és meg is gyógyítottak. Az elektoro sokk kezelés hatására NORMOTENZIV HIDROCEFALUS alakult ki, amivel később leszázalékoltak, most rokkant nyugdíjas vagyok.. A problémám: kb. 20 éve a két lábamban az izmok éjjel-nappal rángatóznak, és hajnalra, de napközben is begörcsöl. Az ideggyógyászaton az inger vezetés csökkenését, és neuropátiát állapitottak meg, MILGAMMA nevű gyógyszert javasoltak, de ez teljesen eredménytelen volt. Most itt tartok, és a problémáim csak fokozódta és egyébb tünetekkel társultak: nincs étvágyam, nem kívánom a folyadékot, mindezeket erőltetnem kell. A járásom bizonytalan, néha meg-mebűg tántorodom. Gyakran fáj a fejem. Voltam MRI vizsgálaton, ott kamra tágulatot állapítottak meg, de a fokozott agynyomás miatt sunt beépítését még nem javasolták. Most ideggyógyászati kivizsgáláson vagyok, és szerintem teljesen mellékvágányon járnak: azt gondolják, hogy a vér ion-egyensúlya nem megfelelő ( kevés a kálium ), mert "ez szokott ilyen problémákat okozni". Nekem ez legalább 20 éve probléma és 20 éve jó a vérképem..Most a fejfájással akarnak foglalkozni, holott ez nekem huszadrangú kérdés..Mi a véleményetekmlehet a probléma, előttem ismeretlen ez az ASL betegség, ez nem ilyen tünetekkel (is ) jár? Milyen vizsgálattal lehetne a betegségemet kimutatni és netán gyógyítani? Várom válaszotokat. Köszi
Nagyon sajnálom, hogy a csontkovács utáni nagy bizakodás alábbhagyott az orvos neméppen pozitív diagnózisa miatt. A GUACO homeopatiás tabl.-t - Frickótól tudom én is - , hogy Németo.ban lehet beszerezni. A családom ott élő tagjai épp most próbálkoznak a beszerzésével, mert ott is csak megrendelésre tudják a gyógyszertárak beszerezni. Ha nekünk sikerül, feltétlen megírom és ha ez a vonal megy akkor csinálunk egy kis forgalmat annak a gyógyszertárnak. CSAK SIKERÜLJÖN!!!.
Kérdezném, hogy anyukádnak miért kell ez a szer? Nála is jelentkeznek a beszédproblémák? A GUACO ugyanis kifejezetten a beszédkézség némi javítását szolgálná, de csak kb.3 hónapi folyamatos szedése után van javulás (már akinél van?!) Megpróbálni mindent meg kell, bár épp az én férjem az aki szinte mindent elutasít. Ő nagyon el van keseredve a betegsége miatt ( ki nincs egy ilyen esetben???) , 2 éve hogy beteg és egyre jobban felad mindent.
Ha megtudok valami ujjat a gyógyszerrel kapcsolatban, feltétlen jelentkezem, addig üdvözlök Mindenkit , szeretettel Pajó
Kedves Pajo13.Gabovilaga vagyok.egy ideje nem írtam,mivel anyukám regisztrálta magát Anyu48 néven.úgy tünt nem ALS-es,de csak kiderült hogy az.nagyon megköszönném ha elmondanád honnan tudom a GUACOT beszerezni.jeleneg írországban vagyok,de ez nem jelent akadájt.nagyon el vagyok keseredve.üdv:gabovilaga
Kedves Vicky! Lehet hogy felre ertettetek de en nem penzert akarom oda adni az orvosagokat,mert nem akarok senkin sem hasznot huzni,hanem segiteni. Nagyon kar lenne hogy ilyen orvosag karba veszne .A ferjem is a betegbiztositotol kapta ,mi sem fizettünk erte.Napalok eleg türhetöen mulnak ,de amikor el jön az este ...... Most meg nagyon elvagyok foglalva mert intezem a papirologiat itthon is es Nemet orszagban is . Mert nekem a ferjem utan jar nyugdij.En nem dolgoztam,mert nem is birtam. Közös gyerekeink nincsenek, neki ket lanya nekem ket fiam van de mar szet szeledtek.Idösebbik lanya Magyarorszagon el,ket gyereke van,akiket ugy szeretek mint a sajatomat.A semmi teves a legrosszabb, annyi kötelezetseg utan most nagyon szörnyü .Allandoan varom mikor szol, nezem a szamitogepet mert mindeg itt ült,meg ball kezevel birta az egeret mozgatni.De ti fel a fejjel,nincs meg minden elveszve,lehet hogy hy mi idöben kezdünk evvel a betegseggel foglalkozni lehet hogy meg mindeg itt lenne velem. Üdv. simonidaMeg valami eszembe jutott! elöször amikor megszolitottal Idanak,hirtelen nem jöttem ra honnan neked az Ida nev. Vegül meg is ra jöttem Simon Ida. Pedig nem! Simonida /Szimonida/egy görög hercegnö volt Akinek ki vettek a szemet a tudatlanok mert azt hittek veres könyeivel gyogyitani tud. Mindenkit üdvözölök igazi nevemen EVA
Simonida férjének elmenetele oly megrázó volt számomra, hogy napokig nem volt se kedvem se erőm a gép elé ülni. Túl sok hasonlóságot vélek felfedezni a férjem és Simonida férje között a betegségük elviselésével kapcsolatban, ( a tünetek hasonlósága, a mindent elutasítás, -term.gyógy, homeopátia, őssejt, különböző gépek használata...stb ) Minden okos és oktalan érvelésemnek ellentmond, semmit sem fogad el. Hiába meséltem el, hogy Vickyke édesapjának mit jelent a fonálbeültetés, a válasz, " mutassam meg azt az illetőt aki meggyógyult, akkor majd Ő is odamegy. " Stb...stb...stb...
Kimondhatatlanul rosz érzés ez a tehetetlenség!
Bocs a rossz kedvemért, legközelebbre egy kicsit megrázom magam, de ma ez van.
Szia Vickyke! Egyenlőre csak a Rilutek, és E vitamin 2x400 mg, és hetente 1 ampulla Milgamma. Budapestre szeretnék utazni fonálbeültetéses akupunktúrára, amit jó szívvel a neurológusom is ajánlott, állítólag segít. Köszi a gyors válaszod, üdvözöllek Anya48
Nagyon sajnálom, hogy az újabb EMG is az ALS irányába mutatott. Tudom, hogy milyen szörnyű ez. Apunál még EMG sem volt, amikor egy neurológus már említette, hogy ez lehet a baja. És mindezt a kézfej sorvadásából és izomrángásból állapította meg. Persze, hogy az ember nem hiszi ezt el, fogalmam sem volt arról mi ez a betegség és rögtön utánanéztünk. A leírások sokkoltak mindenkit. És most 2 éve ott tartunk, hogy küzdünk szívvel-lélekkel, érzelemmel-értelemmel.
Mik a pontos tüneteid, hol tart a betegség? Szedsz vitaminokat a Rilutek mellett?
Jó lenne fenntartani ezt az oldalt és segíteni egymáson. Kérlek írj ha bármi új dolog van vagy ha kiváncsi vagy a többiek véleményére.
Szia Vickyke! Tegnap este volt az újabb EMG ami egyértelmúen igazolni látszik a gyanút, igaz még kórházi zárójelentést nem kaptam, de már hétfőn elkezdtem szedni a Riluteket. Üdv. Anya48
Üdvözlet mindenkinek!/ nem tudom hogy is szolitsalak benneteket./ Csak annyit szeretnek meg irni, hogy a ferjemtöl maradt 4 doboz RILUTEK, ha valakinek szüksege van ra nagyon szivesen el juttatom. Ez egy nagyon draga gyogyszer nalunk 500eu-ba kerül sajnalnam ki dobni,2009-ervenyes. Üdvözöl benneteket Szimonida.
Én már hallottam Magáról. Örülök, hogy sikerült regisztrálni.
Mi ma voltunk kezelésen a doktornőnél és említették, hogy valamiért nem akar sikerülni Magának a regisztráció. De akkor ennek most vége és szívesen fórumozhatunk egymással és másokkal.
Kedveseim! Tegnap vagyis november 3-an a ferjem eltemettük!Az utolso kivansaga az volt hogy zene kiserje ki sirjaig! Azt is teljesitettem! Nagyon szep halk magyar notaval lett elkiserve Örök nyugvohelyiig. Ha ezutan nem is fogok jelentkezni,követni fogom hogy alakul nalatok a helyzet /meg fent lesztek a forumon/. Kivanok mindenkinek sok-sok szerencset es a JO Isten vigyazzon ratok es szereteitekre.!! Simonida
A mobilom beesett a kocsiban az űlésem alá és napokig nem találtam én sem. DE MÁR MEG VAN! Elvileg az éjszakákat kivéve bármikor hivhatsz, ( ha megint el nem teszem valahová)
Többször is próbáltalak telón hívni, de nem vetted fel a mobilt. Nem voltak ismeretlen számokról nem fogadott hívásaid? Munkahelyemről próbáltalak hívni délutánonként. Jelezz, hogy mikor lenne aktuális, hogy rád csörögjek.
Ez a GUACO D4 nekünk is jó lenne, de nekm nincs kacsolatom ahonnan be tudnám szerezni. Ha neked sikerül megoldható lenne valahogy, hogy nekem is szerezzél?
Megrendülve olvastam, hogy a szeretett férjed eltávozott. Fogadd legmélyebb részvétem. Sajnos ez a betegség kiszámíthatatlan és a sors kegyetlen tud lenni. A drága férjed Mindenszentek napján távozott és már szentként él a Mennyországban tovább. Mostantól ő vigyázza életedet, ahogy eddig te tetted ezt az övével.
Szeretnék elmondani majd egy imát a temetése napján, ha megengeded. Lélekben szeretnék Veled lenni és biztos mások is, akik itt fórumoznak.
Kedves Simonida! Fogadd őszinte együttérzésem és nagyon sajnálom hogy ennyit szenvedett. Borzasztó lehet egy szeretett személy elvesztése, de vígasztaljon az a tudat hogy a Teremtő látta hogy mindent megtettél, és mindent jóra fog fordítani. Tudod én hiszek a földre történő feltámadásban, és biztos vagyok benne hogy visszakapod egészségesen a férjedet. Ide a földi életre. Ez az idő nagyon közel van, Bibliakutató ember lévén teljes bizonyossággal állítom. Felnézek rád, hiszen sok bátorságra és szeretetre vall ahogyan együtt végigjártad ezt az utat a férjeddel. Rengeteget jelent ilyenkor /bár én még a kezdetén vagyok mint beteg/ a társ jelenléte, szeretete, segítsége. Sajnos a halál a legnagyobb ellenségünk, de a Teremtő hamarosan eltörli a halált is ahogy a Jelenések könyve 21. fejezet 3-4 versében olvashatod. Minden bánat szomoruság elmúlik a betegséggel halállal együtt. Egy csodálatos világ vár az Istent ismerő és szerető emberekkel, ahol nem a halálhírekről hallunk, hanem arról hogy ma éppen ki támadt fel. Bízom abban hogy te is hamarosan vigaszra találsz ebben és köszönöm hogy engem is bátorítottál szavaiddal. Biztosan sokan állnak melletted köztünk lélekben én is. Anya48
Kedves Pajo 13! Köszi a szep leveled! Nagyon sokat jelent mert Te tudod mit jelent nezni naprol-napra hogy azt akit szeretsz hogy szenved. Igen, egy kicsit depresszios vagyok,de nem hagyott el a hitem.Nagyon sok ejszakat nem aludtam es ez most jön ki rajtam.Ez az utolso ket honap bizony nyomot hagyott rajtam,mert hat evig semmi nagy problemank nem volt,lassu volt a leepüles ,de ezt is megköszönöm a JO Istenek,hogy ennyi idöt hagyott nekünk.Külömben a ferjem is felhaborit önfejüsegevel,mert mar amikor nagy a krizis akkor akarja csak a gepeket hasznalni ezzel szenvedteti önmagat es engem is.Ha nem szeretnem ki sem birnam ezt az egesz helyzetet.ES ahogy irtad Fricko nagyon sokat segitett tanacsaival, mert ha ö nem lenne lehet hogy sosem tudok a gepekröl,gyogymodokrol.Nagyon sokat segit es köszönöm neki!!!Üdvözlet mindenkinek!
Sziasztok! A napokban találtam rá egy web oldalra, ami nagy reményt adott nekem is, és szerintem mindenkinek. A keresőbe az ALS Hospital cimet kell beütni, és egy kínai kórház lapját lehet megtalálni, nagyon jó tapasztalatokkal. Angol nyelvű, tehát nem mindent értettem. Vannak videók olyan betegekről akiknek nyelési problémái voltak, béna volt a keze stb. és pár hónap leforgása alatt rengeteg javulást tapasztaltak az ottani kezelés hatására. Az ára nem olcsó, havi 80 dollár naponta. Olvassátok el feltétlenül, volt aki 1 hónap leforgása alatt jelentős javulást ért el. Nagyon bíztató, hiszen eddig azt hittük nincs gyógymód. Pedig van. Csodálatos a szervezet regeneráló képessége. Mindenkinek a legjobbakat, Anya48
A félelem nagyon rossz tanácsadó. Az ember leblokkol és nem képes tisztán gondolkodni. Egy korábbi leveledben olyan szépen írtál a férjed iránti nagy-nagy szeretetedről s én biztosan tudom, hogy ez most is ott van Benned. Hát NE FÉLJ! A szeretet erőt ad és erre a férjednek is nagy szüksége van.A legtöbbet most Te tudod adni a neki. Csodálatos, hogy a fórumon velünk van egy olyan nagyszerü segítség, mint Fricko, akitől már annyi jó tanácsot kaptunk mindannyian. Hát örülj neki, hogy nem vagy ( -unk) egyedül! Én hiszem, ha már ezt a szörnyű betegséget kaptuk valamiért , hát erőt is kapunk hozzá, hogy méltósággal viseljük. Én hiszek Istenben és hiszem hogyha nagy is a baj, valahol mindig ott áll mellettem. Csak amikor elkeseredett az ember ezt nem mindig veszi észre, de akkor is tudom, hogy Valaki fogja a kezem. ÉS A TIÉDET IS. Szeretettel üdvözöllek Pajó
Kedves Fricko!Azt tudo,hogy a maszkot es a többi dolgot mosni kell minden nap,de nem tudtam hogy van meg hatul is szürö. köszi az infot.A gepet Nemet orszagban allitottak be ugy hogy a ferjemet nem latta az orvos,2 literre.allandoan panaszkodott hogy szurja a tüdöt. Most amikor kint volt az orvos nala akkor en szoltam nekim hogy valami nem jo.Ö beallitotta hogy 3es4 liter közt legyen ez most jo neki. A slejm leszivot is hasznaljuk nemikor .Önfejü es inkabb szenved mint idöbe hasznalna. De nagyon fontos hogy hasznal .Különben nem jol van ,nagyon felek ÜDV.
Sajnalom, hogy a ferjed nincs a legjobb allapotban, de sajnos ez a betegseg kiszamithatatlan.Valakinel gyorsabb lefolyasu, valakinel lassabb.Az utolso jelentkezesemnel elfelejtettem mondani, hogy a lelegeztetogepet/ csoveket,maszkat valamint a viztartalyt / mindennap ki kell tisztitani. / mosni langyos vizzel / A gepen is hatul / alul / van egy szuro, amit havonta cserelni kell. / kimosni es szaritani, ha nincs belole tobb /A gepen a nyomast doktor allitotta-e be ? Hasznalod-e a slejmgepet? Ezt is szemelyre kell beallitani. Eddig mindenki meg volt elegedve a gepekkel ugy a nemet mint az osztrak forumok jelentese szerint. En ugyszinten.
