Kedveseim! Tegnap vagyis november 3-an a ferjem eltemettük!Az utolso kivansaga az volt hogy zene kiserje ki sirjaig! Azt is teljesitettem! Nagyon szep halk magyar notaval lett elkiserve Örök nyugvohelyiig. Ha ezutan nem is fogok jelentkezni,követni fogom hogy alakul nalatok a helyzet /meg fent lesztek a forumon/. Kivanok mindenkinek sok-sok szerencset es a JO Isten vigyazzon ratok es szereteitekre.!! Simonida
A mobilom beesett a kocsiban az űlésem alá és napokig nem találtam én sem. DE MÁR MEG VAN! Elvileg az éjszakákat kivéve bármikor hivhatsz, ( ha megint el nem teszem valahová)
Többször is próbáltalak telón hívni, de nem vetted fel a mobilt. Nem voltak ismeretlen számokról nem fogadott hívásaid? Munkahelyemről próbáltalak hívni délutánonként. Jelezz, hogy mikor lenne aktuális, hogy rád csörögjek.
Ez a GUACO D4 nekünk is jó lenne, de nekm nincs kacsolatom ahonnan be tudnám szerezni. Ha neked sikerül megoldható lenne valahogy, hogy nekem is szerezzél?
Megrendülve olvastam, hogy a szeretett férjed eltávozott. Fogadd legmélyebb részvétem. Sajnos ez a betegség kiszámíthatatlan és a sors kegyetlen tud lenni. A drága férjed Mindenszentek napján távozott és már szentként él a Mennyországban tovább. Mostantól ő vigyázza életedet, ahogy eddig te tetted ezt az övével.
Szeretnék elmondani majd egy imát a temetése napján, ha megengeded. Lélekben szeretnék Veled lenni és biztos mások is, akik itt fórumoznak.
Kedves Simonida! Fogadd őszinte együttérzésem és nagyon sajnálom hogy ennyit szenvedett. Borzasztó lehet egy szeretett személy elvesztése, de vígasztaljon az a tudat hogy a Teremtő látta hogy mindent megtettél, és mindent jóra fog fordítani. Tudod én hiszek a földre történő feltámadásban, és biztos vagyok benne hogy visszakapod egészségesen a férjedet. Ide a földi életre. Ez az idő nagyon közel van, Bibliakutató ember lévén teljes bizonyossággal állítom. Felnézek rád, hiszen sok bátorságra és szeretetre vall ahogyan együtt végigjártad ezt az utat a férjeddel. Rengeteget jelent ilyenkor /bár én még a kezdetén vagyok mint beteg/ a társ jelenléte, szeretete, segítsége. Sajnos a halál a legnagyobb ellenségünk, de a Teremtő hamarosan eltörli a halált is ahogy a Jelenések könyve 21. fejezet 3-4 versében olvashatod. Minden bánat szomoruság elmúlik a betegséggel halállal együtt. Egy csodálatos világ vár az Istent ismerő és szerető emberekkel, ahol nem a halálhírekről hallunk, hanem arról hogy ma éppen ki támadt fel. Bízom abban hogy te is hamarosan vigaszra találsz ebben és köszönöm hogy engem is bátorítottál szavaiddal. Biztosan sokan állnak melletted köztünk lélekben én is. Anya48
Kedves Pajo 13! Köszi a szep leveled! Nagyon sokat jelent mert Te tudod mit jelent nezni naprol-napra hogy azt akit szeretsz hogy szenved. Igen, egy kicsit depresszios vagyok,de nem hagyott el a hitem.Nagyon sok ejszakat nem aludtam es ez most jön ki rajtam.Ez az utolso ket honap bizony nyomot hagyott rajtam,mert hat evig semmi nagy problemank nem volt,lassu volt a leepüles ,de ezt is megköszönöm a JO Istenek,hogy ennyi idöt hagyott nekünk.Külömben a ferjem is felhaborit önfejüsegevel,mert mar amikor nagy a krizis akkor akarja csak a gepeket hasznalni ezzel szenvedteti önmagat es engem is.Ha nem szeretnem ki sem birnam ezt az egesz helyzetet.ES ahogy irtad Fricko nagyon sokat segitett tanacsaival, mert ha ö nem lenne lehet hogy sosem tudok a gepekröl,gyogymodokrol.Nagyon sokat segit es köszönöm neki!!!Üdvözlet mindenkinek!
Sziasztok! A napokban találtam rá egy web oldalra, ami nagy reményt adott nekem is, és szerintem mindenkinek. A keresőbe az ALS Hospital cimet kell beütni, és egy kínai kórház lapját lehet megtalálni, nagyon jó tapasztalatokkal. Angol nyelvű, tehát nem mindent értettem. Vannak videók olyan betegekről akiknek nyelési problémái voltak, béna volt a keze stb. és pár hónap leforgása alatt rengeteg javulást tapasztaltak az ottani kezelés hatására. Az ára nem olcsó, havi 80 dollár naponta. Olvassátok el feltétlenül, volt aki 1 hónap leforgása alatt jelentős javulást ért el. Nagyon bíztató, hiszen eddig azt hittük nincs gyógymód. Pedig van. Csodálatos a szervezet regeneráló képessége. Mindenkinek a legjobbakat, Anya48
A félelem nagyon rossz tanácsadó. Az ember leblokkol és nem képes tisztán gondolkodni. Egy korábbi leveledben olyan szépen írtál a férjed iránti nagy-nagy szeretetedről s én biztosan tudom, hogy ez most is ott van Benned. Hát NE FÉLJ! A szeretet erőt ad és erre a férjednek is nagy szüksége van.A legtöbbet most Te tudod adni a neki. Csodálatos, hogy a fórumon velünk van egy olyan nagyszerü segítség, mint Fricko, akitől már annyi jó tanácsot kaptunk mindannyian. Hát örülj neki, hogy nem vagy ( -unk) egyedül! Én hiszem, ha már ezt a szörnyű betegséget kaptuk valamiért , hát erőt is kapunk hozzá, hogy méltósággal viseljük. Én hiszek Istenben és hiszem hogyha nagy is a baj, valahol mindig ott áll mellettem. Csak amikor elkeseredett az ember ezt nem mindig veszi észre, de akkor is tudom, hogy Valaki fogja a kezem. ÉS A TIÉDET IS. Szeretettel üdvözöllek Pajó
Kedves Fricko!Azt tudo,hogy a maszkot es a többi dolgot mosni kell minden nap,de nem tudtam hogy van meg hatul is szürö. köszi az infot.A gepet Nemet orszagban allitottak be ugy hogy a ferjemet nem latta az orvos,2 literre.allandoan panaszkodott hogy szurja a tüdöt. Most amikor kint volt az orvos nala akkor en szoltam nekim hogy valami nem jo.Ö beallitotta hogy 3es4 liter közt legyen ez most jo neki. A slejm leszivot is hasznaljuk nemikor .Önfejü es inkabb szenved mint idöbe hasznalna. De nagyon fontos hogy hasznal .Különben nem jol van ,nagyon felek ÜDV.
Sajnalom, hogy a ferjed nincs a legjobb allapotban, de sajnos ez a betegseg kiszamithatatlan.Valakinel gyorsabb lefolyasu, valakinel lassabb.Az utolso jelentkezesemnel elfelejtettem mondani, hogy a lelegeztetogepet/ csoveket,maszkat valamint a viztartalyt / mindennap ki kell tisztitani. / mosni langyos vizzel / A gepen is hatul / alul / van egy szuro, amit havonta cserelni kell. / kimosni es szaritani, ha nincs belole tobb /A gepen a nyomast doktor allitotta-e be ? Hasznalod-e a slejmgepet? Ezt is szemelyre kell beallitani. Eddig mindenki meg volt elegedve a gepekkel ugy a nemet mint az osztrak forumok jelentese szerint. En ugyszinten.
Sziasztok! Nagyon jó hírem van, és ajánlom mindenkinek. Nem biztos hogy ALS betegségben szenvedtek. Én ma elmentem egy csontkovácshoz, valódi diplomával rendelkezik. A nyakam miatt és a derekem fájdalma miatt elvittem a leleteimet. Az orvosok a dyscopathiával nem sokat tudnak kezdeni, de pontosan azt az idegpályát nyomja ami felelős a láb mozgatásáért. A lábam sokkal magasabbra emelem 1 kezelés után, a vállfájdalom ami hasonlított a reumás fájdalomra teljesen megszünt, miután a nyakamon lévő izomcsoportot kimaszírozta. Ajánlott testgyakorlatokat amit óránként kell végezni és szerinte lassan de helyreállnak a dolgok. Lehet hogy nagyon optimista vagyok /bár ez nem jellemző rám/ de hiszek neki, hiszen mindenkinél vannak mozgásszervi problémák ami elsősorban az idegekre, izmokra hatnak. Bárcsak mindegyikőtöknél meglelhető lenne az ok és a gyógyulás. Kívánok minden jót, érdeklődjetek utána. Üdvözlettel Anya48.
Sziasztok.Köszönöm mindenkinek a választ,és a biztatást.Mostanában nem sűrűn leszek fent a fórumon ugyanis anyukám akiről beszéltem regisztrálta magát Anyu48 néven, sokan válaszoltatok a levelére,amiben bemutatkozott.Mindenkinek sok szerencsét,és jó egészsége kívánok!
Valószinű, hogy olvastad a korábbi leveleket is, a férjemről közel fél évig nem tudtuk, hogy pontosan mi a baja. Ő "csak" egyszerűen idegileg egy nagy stresszben összeomlott. Nem volt neki sehol semmi fájdalom ( és a mai napig sincs fájdalma ) csak az akaratlan idegrángások és az azt követő sorvadások. Ettől is alattomos ez a nyavaja, mert ahány ember, annyi tünet. Ember legyen a talpán az az orvos aki első ránézésre megmondja a pontos diagnózist. Tehát, fel a fejjel, leszel még Te eleget a kis unokáddal!
Félre ne érts, hogy bármi féle titkunk lenne. Az a baj, hogy maga ez a betegség egy nagy titok midannyiunknak. A mobilom és az e-mail címem nem titok, bárki , aki akár ezen az uton is szeretné felvenni velem (velünk a férjemmel) a kapcsolatot, várok minden jelentkezést. Akkor miért Vikinek címeztem???, mert Vele egy teljesen személyes dolgot szeretnék megbeszélni.
A GUACO-val kapcsolatban mond meg anyósodnak, hogy kérje a patikában a szer meg-rendelését, Münchenben is (pedig az nem kicsi ) 2-3 hétre vállalták. Ha nekünk sikerül, úgy feltétlen megírom és ha az ott élő családom segít benne, akkor Nektek ( és mindenkinek akit érdekel ) megprobáljuk beszerezni . CSAK LEGYEN!!! A beszélgetés nálunk is az egyik igen nagy probléma, a sokadik rákérdezés után nagy dühösen ( a meg-nem-értése miatt ) legyint, vagy keresetlen szavak kiséretében ott hagy.
Visszatérve az első témához, lehet, hogy nem árt ha több csatornán tudnunk egymásról, mert az én képernyömről a fórum tegnap eltünt és ujra kellett minden titkos és nem titkos adatot és jelszót regisztráltatnom. (ami nekem nem könnyű, mert egyáltalán nem vagyok egy kompjuterszakember.)
Kedves Pajo13! Nekem a lábamnál kezdődött a probléma, görcseim nem voltak csak izomfájdalmakl Kb. 4 hónap alatt jutottam el idáig, hogy alig tudok járni. Egyébként jó az ötlet, valóban elmegyünk több szakemberhez, hátha valami más derülne ki. Köszönettel a bíztatást. Üdv. Anya48
Kedves Fricko! Köszönöm válaszod, minden pici remény sokat számít, hiszen most születik az első kisunokám decemberben és nagyon szeretnék rész venni az életében. Igaz hogy még nincs dg. bár feküdtem már bent kivizsgáláson, de hátha valami más okozza a bajomat. Üdvözlettel Anya48
Kedves Vickyke! Szegeden voltam bent a Neurológiai Klinikán, ott végezték az EMG vizsgálatot, de még nem tudtak 100 %-os eredményt mondani, csak az orovosm szerint a legvalószínűbb hogy ALS-em van. Egyébként nekem a jobbik lábam bokája nagyon bedől egy ideje, és a talpam is fáj, ez nehezíti a járást. De hogy honnan ered a betegség azt nem tudták megmondani. Üdv Anya48
Kedves Fricko es többiek!A ferjemnel a kezdeti tünetek a görcsök voltak ,ö rendszeresen szedi tableta es injekcioformaban a magnezium es B komplekst.De sajnos nem nagy eredmennyel.A Görcsök leginkabb ejjszaka jelentkeznek. A Vendel csöpeket kerestem a patikakban de nincs szabad arusitasban az orvosnak mikor meg emlitettem nem is akart hallani rola mert morfium eredetü azt mondta nem indokolt a szedese. A Guaco-D4 kapszulakat az anyosom nem birta beszerezni mert ez viszonylag nagyon kis varos/falu/ ahol ö el.Pedig nagyon jol jönne mert nem ertem mit mond es ez megörit engem is meg öt is. Csak egy kerdes: fent marad meg ez a forum?Mert ahogy veszem eszre telefon szamokat e-mail cimeket csereltek.Van valami titkotok erröl a betegsegröl amit massal nem akartok megosztani?
Az általad ajánlott GUACO D4-t még Németo-ban is meg kell rendelni, ami kb 2-3 hét . Remélem előbb-utobb csak megkapjuk. Viszont akit érdekel, gyógynövényként meg lehet venni ( szintén Németo.-ban )és tea formájában állítolag még hatásosabb, de a férjemnek a folyadékkal van a legtöbb problémája így nekünk jobb a tablettás változat.
Az őssejt-tel kapcsolatosan a "se füle, se farka" az én olvasatomban is jogos. Jó lenne valami biztosabbat, hathatósabbat találni, csak úgy látom azt még nem fedezték fel!
A gorcsok enyhiteset magneziummal vagy LIMPTAR N tablettaval lehet enyhiteni, de a mennyiseget eloszor probalni kell. Vannak akik naponta 1 db tablettat vesznek be, de vannak akik csak 2-3 naponta szedik es altalaban jo eredmennyel. Ezt a nemet ALS forumban olvastam. De mivel nekem meg nincs ra szuksegem nem mondhatok semmi kozelebbit rola.
Megneztem en is a Szempont cimu musort, benne az ossejtrol szolo riportot- velemenyem - sok beszed- se fule, se farka.Varom a hozza szolasaitokat.
Sajnalom, hogy a ferjed rosszabbul van. A lelegeztetogep beallitasa nagyon fontos- ki allitotta be a doktor vagy pedig te, mert mindenkinel egyenileg kell megallapitani hogy milyen nyomassal mukodjon. Ha a ferjed nagyon rosszul erzi magat akkor probaljatok a Vendal /morfium/ cseppeket./ a hasznalati utasitast nagyon be kell tartani/ Ez a fajdalomra jo, konnyit rajta es a levego vetel is konnyebben megy.
