Kedves Fricko! Utánajárok annak amit írtál, mert a furcsa az hogy nekem olyan fájdalmaim is vannak mintha izületi gyulladásom lenne a vállamban a legkifejezettebb. Ilyen jellegű fájdalom neked volt-e? Az őssejtkapszuláról én is hallottam pozitiv és negatív válaszokat, érdemes több fórumon szétnézni, hogy hátha találsz valami biztosat. Minden jót Neked. Anya48
Hogy vagy mostanság? Próbáltál valami újdonságot? Sajnálom, hogy nem érzel semmit az őssejtkapszulától. Olvastam, hogy már napi 3-at szedsz. Én voltam már a cég jó pár előadásán, de ott azt mondták, hogy max. 2 vehető be egy nap.
Sokáig nem tudtam most hozzászólni a fórumhoz, rengeteg dolgom volt :-((
Félre ne érts, én nem feltételeztem, hogy pénzért akarod adni a Riluteket. Csak megemlítettem, hogy Magyarországon a betegek ingyen kapják. Meg sem fordult a fejemben, hogy hasznot akarnál húzni belőle.
Remélem minden rendben van veled, vigyázz nagyon magadra.
A fajdalom nem jellemzi az ALS-t,inkabb a gorcsok, de ezt csak orvosok
/ neurologus / altal lehet megallapitani. Lehet hogy neuropatiad van.Nincs veletlenul cukorbetegseged? Minden ilyen vizsgalat nelkuli mondas nem kezzelfoghato megallapitas.
Az ossejt kapszulat idaig naponta 2 alkalommal vettem be, de sajnos nem erzek semmi valtozast. Ezert ugy dontottem hogy napi 3 alkalommal fogom szedni / reggel,delben es este/ Ha erzek valami valtozast magamon azonnal szolok.
Kedves Fricko Ugy tudom te szedtem az őssejt kapszulákat, ha nem ne haragudj, te mit érzel hatott valamilyen módon. És kérlek írd meg hogy nehek fájt-e az izmod mert nekem 2 napja olyan mintha megütöttem volna, szinte a csontig hatol a fájdalom a rosszabbik lábam combjában. Üdv. anya48
Kedves Pajo13 Nagyon köszönöm részemről rendben a találkozás jó ötlet, legalább szóban megosztjuk egymással a tapasztalatokat. Nekem 2 napja mondták ki ezt a durva diagnozist, amibe nem lehet beletörődni. Sok ötletem van, amitől eleinte felbuzdulok, de később már nem annyira. Én november 26-án fogok 11 órára menni fofnálbeültetésre, és esetleg találkozhatnán, vagy később hiszen 3 hetente kell járnom. Addig is üd. Anya48
Kedves bólya! Ma voltam az ideg szakorvosnál, aki leragadt a fejfájásnál, merthogy ő egy ilyen szakember. Én mondtam, hogy nálam az huszadrangú dolog, és a hozzá elvitt régebbi papírokon is szerepel a neuropátia, ezért megvizsgált és ENG labor vizsgálatra küldött, a lelettel kontroll. Azt mondta, hogy az ideg sorvadás nem úgy néz ki, mint amilyenek az én lábaim ( a vándlik, amiken állandó az izom rángás ). A neuropátiát már korábban is megállapították, az erre szedett MILLGAMMA N csak a pénztárcámat rövidítette meg, használni semmit sem használt. Legfeljebb újból megerősítik a diagnózist, de gyógyítani nem tudják. Beszélgetés során több anyag is felmerült a munkám során, ami okozhatta (higany, DDT, szerves oldószerek, stb.), amikkel bőségesen találkoztam. Tehát szvsz lesz egy újólag megerősített polineuropátia Dg-m, és minden marad a régiben..További jó egészséget, már ami a körűlményekhez képest elvárható..Helló!
Pajó 13 vagyok és a korábbiakban "közkinccsé" tettem a mobilom számát és az e-mail elérhetőségemet is.
Mi Pest közelben lakunk, könnyen elérhetően. Ezuton szeretném felajánlani bárkinek és mindenkinek aki nem akar csak úgy egyszerüen beletörődni a változtathatatlanba, hogy egy olyan időpontban ami a legtöbbünknek jó, találkozzunk itt nálunk egy kiadós eszmecserére. Mivel mi a társadalom számára ugymond fölösleges emberek vagyunk, nem tudnak velünk mit kezdeni, hát próbáljunk meg mi magunk valamit összehozni. Ha csak a saját tapasztalatát mondja el mindenki, a másik számára már az is lehet egy pozitív irány, ha még többet is tud , az mindegyikönk számára csak jó lehet!
Aki úgy gondolja, vagy értelmét látja a személyes találkozásnak, kérem, jelentkezzetek akár itt a fórumon, vagy bármely megadott elérhetőségemen. Megpróbáljuk megcsinálni úgy , hogy legtöbbünknek jó legyen!
Várom a véleményeteket és a jelentkezéseket, addig is szeretettel üdvözlök Mindenkit Pajó13
Szia! A keresőbe kell beütni a Vargha gyógymódot. Nagyon érdekesnek és hatékonynak túnik amit elmondanak, bár engem óva intettek hogy ne próbáljam meg. Én is tanácstalan vagyok. Üdv. Anya48
E hóban múlt 5 éve, hogy egy fagyos napon az erdőben a jobb kezem ujjai görcsbe rándultak.előzmény az év során fokozatos gyengülő tendencia volt.Ezután elkezdődtek a fascikulációk és a vizsgálatok. A nyaki csigolyasérv megállapítása mellett 1-2 hónap alatt ALS -gyanus bélyeget ütöttek rám, így éltem 4 éven át gyanusítottként!Közben gyógytorna, fizikoterápia,sporttevékenység-erőmhöz mérten-, a megszokott életvitel folytatása és részemről a diagnózis tagadása.
Ezévben a bal kezem ujjai is kezdték a görcsölgetést,áprilisban az OPNI-ba küldtek
differenciált diagnózisra ( zárás előtt 5 perccel !), néhány többé kevésbé sikeres vizsgálat után kijelentették: ez ALS! Nagyon "boldog" lettem. Ebben az országban
ritka a betegség előfordulása, orvosi körökben nagy a sötétség,ötletet sem igen
tudnak adni,nem foglalkozik senki e betegségcsoport szervezett kezelésével, a
hozzátartozókra váró feladat embertelenül nehéz! Aránytalanul sokba kerül a betegek életbentartása, a lehetséges gyógymód nagy részét nem finanszirozzák,
egyszóval a várható esélyek nem vidámítják az embert. Az orvosok kimondottan
meggátolják, hogy a betegek találkozzanak,én az internetet böngészve találtam
egy fele annyi életkorú SORSTÁRSAT ,aki nem vesz részt a fórumon, de érezhetően kapcsolatot tart a többivel magánúton.
Magam részéről riluteket gyávaság miatt ( mellékhatások)eddig még nem szedtem,
tavaly óta 10 kilót fogytam,ez bizonyára izomvesztés,vagy öregedési tünet ( közeledek a 70-hez),fonalbeültetéses acupunktura kezelésre járok, vitaminokat eszegetek,böngészek.. stb
Nem kellene szervezni egy alapítványt e betegségcsoport segítésére,más betegségeknél van társaság ezen kis országunkban is??!!
Amig közlekedni tudok, addig szívesen találkoznék személyesen is Veletek!
Sziasztok! Van e információja valakinek a Varga gyógymódról, az olvasottak alapján elég jónak tűnik. Állítólag ALS- betegséget is tudnak kezelni. Üdv. Anya48
Kedves Pajo 13! Rövidesen megyek a labor eredménnyel a neurológus orvosomhoz kontrollra, de a Kálium hiánya miatti izom görcsölésről akár mondhattam volna neki, hogy rossz nyomon jár. Én sem gondolom "komolyan" az ASL-t, de a tünetek kisértetiesen hasonlítanak hozzá, mert még nem is írtam le mindent, de azok is ide vágnak (pl. nyelési problémák, időszakos görcsölés a test egyes részein, éjszakai nyál folyás, stb ). Tehát "VALAMI VAN", mint ahogyan Rajkin mondta, és én már ott tartok, hogy nem engedem lerázni magam egy nesze-semmi Dg-vel, mert ez már nem hipochondria. Lehet, hogy a halmozott EC ( sokk) következménye, de akkor az MRI-vel követhető az elváltozás fokozódása, és az oki magyarázat is. Minden esetre jó lenne, ha tudnám, hogy mi van velem..Köszi az érdeklődésedet, majd tájékoztatlak, a fejleményekről. Minden esetre nehéz beteg leszek, mert nem hagyom lerázni magamat: ennyi szenvedés után már illene tudnom, hogy miért van..
Ne válaszd a semmit tevést, írj inkább nekünk, hogy mi van Veled, hogy telnek napjaid.
Sok évvel ezelött, mikor az én drága Édesapám több évi súlyos betegség után 85 évesen itt hagyott bennünket egy pap azt mondta nekem, a gyász olyan mint a terhesség, mindkettőnek kihordási ideje van. Igaza volt. Ez 11 éve volt és tudom, hogy Ő odaát van, de mai napig érzem, hogy mindig itt van velünk és ez igy jó.
Kedvesem, írj ha időd és kedved van, én mindig szivesen olvasom leveleid!
