Igen, ez egészen biztosan közrejátszik, hiszen bármilyen - akár a legenyhébb - betegség, megfázás stb. is gyulladást idéz elő, hiszen a szervezet védekezik:-) Ez normál esetben is tuti így van, csak olyankor az emberek többsége inkább otthon kúrálja magát és nem vérvételre "rohangál", pedig biztosan megemelkedett értékeket mutatna náluk is a vérkép:-)
Nem írtál arról, hogy mit is szed a lányod, ill. melyik készítményt?? Légy szi' majd írd meg, előre is köszi.
Most épp rosszkor írtam, mert nem a legjobbak az értékek (vs. 27-ről 45-re, crp 0,5-ről 3,5-re emelkedett az előző havihoz képest) :-(, bár van egy kis hurutja, lehet, hogy attól, mert néhány hónapja is így volt.
2,5 mg-os a Metho. Miután nagyon megemelkedett a májfunkciós érték és abba kellett 3-4 hétre hagynom a Metho-t (az érték 236-ról visszaállt 35-re), nyilván a háttérben zajló gyulladásos folyamatok újra felerősödtek és tudom, hogy sok minden egyéb érték is fontos, de én az utóbbi időben teljesen "rákattantam" a vérsüllyedésre (talán mert olyan szépen csökkent, s most nagyon idegesít, hogy újra emelkedik, hm...).
Lehet, hogy nálam is hatásos volna... melyik flavon készítményt szedi a lányod? Május közepén kapom a 9. infúziót, szinten tartás céljából ajánlja az orvosom, rá fogok kérdezni, mert hogy őszinte legyek magamtól már semmit sem merek szedni:-)
Szia Tatu! Jó ilyen pozitív hírt is olvasni (néha) !!!
Tényleg agyon-nagyon szerencsés vagy!!!! Bár nyilván az sem árt, ha az ember olykor "besegít" a szerencsének, hogy tutira rátaláljon:-)
Én már a betegségem kezdetén (kb. 2006. október), jóval azelőtt, hogy erről orvos,vagy bárki is beszélt volna nekem, mindent elolvastam a sokizületi gyulladásról. Így sajnos már elég hamar azt is pontosan tudtam, hogy tul.képpen gyógyíthatatlan, ráadásul az orvosoknak halvány lila segédgőzük sincs arról, hogy mi okozza (vírusfertőzés, genetikai örökség, nőknél a változó korban fellépő hormonváltozás, de akkor mi van a pasikkal, akiknek szintén lehet ilyen betegségük stb.???) és hogy hogyan gyógyítható.
Tüneti kezeléseket végeznek, az okozatokra (fájdalomcsökkentés különböző módokon, ill. citokin termelés befolyásolása pl. sejtosztódásgátló szerekkel - ld. Methotrexat) próbálnak "hatni", de mivel az igazi ok ismeretlen, az immunrendszer működését pedig a LEGESLEGNEHEZEBB befolyásolni (a pontos mechanizmus minden részletét nem is értik!!!), a betegséget nem tudják megszüntetni, vagyis mondjuk ki nyíltan, a betegeket egyszerűen nem tudják meggyógyítani és slussz-passz!!
Bár igazából a gyógyulásra nincs általános "recept", a statisztika szerint a betegek 20 %-a ennek ellenére, az orvostudományt is "megdöbbentve", egyszerűen meggyógyul, van, aki végleg, ill. van, aki hosszabb-rövidebb ideig tökéletesen tünetmentes (vérkép szerint is!). Olyan is van, aki a kezelést-gyógyszerezést követően javul, van, akinél valamilyen komoly lelki hatás (pozitív változás az életében stb.) váltja ezt ki. Ez egyébként nem kizárólag csak a sokizületi gyulladásra, hanem minden egyéb autoimmun betegségre is igaz (allergia, pikkelysömör stb.stb.).
Az orvosok kizárólag azt tudják, hogy az immunrendszer valamilyen külső, vagy belső hatás miatt a test kötőszöveteit idegenként ismeri fel (ki akarja lökni, méghozzá a legősibb védekezőmechanizmus, a gyulladás-keltés segítségével), és emiatt megváltoztatja, vagyis megnöveli a citokin-termelést. Azt is olvastam, hogy nem minden orvos ért abban egyet, hogy az immunrendszert különféle citosztatikus (vagy mifene) kezelésekkel mindenáron GYENGÍTENI kell. Egyes (nem alternatív) orvosok szerint mivel a betegség valószínűleg azért alakulhatott ki, mert egy - fizikai, vagy lelki értelemben - sérült immunrendszer könnyen "meggajdul", így csak az erős immunrendszer képes önmagát "regenerálni".... hát egyre inkább hajlok rá, hogy - túl azon, hogy alapból logikus - tényleg nekik van igazuk.... hm???!!!
Egy szó, mint száz úgy tűnik, hogy a biológiai terápia (amiben pedig nagyon-nagyon bíztam) is csak ideig-óráig képes csökkenteni a gyulladást. Márpedig, ha gyulladás van, a gyógyszer nem hagyható el, ha gyógyszer kell, a mellékhatások elkerülhetetlenek stb.stb.stb. Ez egy ördögi kör!!!!
Nálam pl. a mindeddig folyamatosnak mondható javulás miatt csökkentett számú (heti 2 szem) Metho, valamint a 8. Remicade infúzió után, a 9. előtt, félúton, már megint valami miatt emelkedik: 13 majd 18, most pedig már a változatosság kedvéért 26 a vérsüllyedésem..., na jó volt ez már 72 is, de akkor is, a hócipőm már nagyon kezd tele lenni:-)) Pedig szavam sem lehet, mert már kb. egy éve nincsenek fájdalmaim, de egyáltalán semmi!
Így bizonyára épülésünkre szolgálna, ha leírnád őszintén, hogy milyen mértékű volt a sokizületi gyulladásod (vérsüllyedés, reumafaktor a vérben stb.) amikor inkább az alternatív módszerek felé fordultál, miken mentél közben keresztül, a zöldségkúra idején szedtél-e bármilyen gyógyszert, milyen egyéb alternatív módszerekkel "segítettél" rá? Volt-e közben rendszeres orvosi ellenőrzés? Mikor kezdted először tapasztalni a pozitív hatását? Kell-e szedned azóta bármilyen gyógyszert, iszod-e még most is a "zöldség-mixet", erősítetted-e korábban, vagy most egyéb módon is az immunrendszered, változtattál-e az életmódodon (mozgás, étrend stb.)??
Ha van egy kis időd, írhatnál a tapasztalataidról itt a fórumon, mert a pozitív példa mindig újabb reményt ad! Előre is köszi és szívből gratulálok a sikeres "harchoz"!!!!
Kedves Bukfenc és Vargus! Elnézést, hgoy csak most írok, de sokáig nem volt netem!:-( Amitől én meggyógyultam annak a neve super greens, ez egy zöldségőrlemény, amit vízhez kell keverni és nagyon sokat meginni belőle! Én volt, hogy napi 6 litert ittam! Nemcsak a fájdalmaim múlta el tőle, de az allergiám is, a gyulladás megszűnt! Ha bármiben tudok segíteni írjatok nyugodtan ide vagy az emilemre! kjuli@tvn.hu Szép estét mindenkine!:-)
Szia! Méghozzá kegyetlenül jelenik meg! Irtózatos... Nehéz kenegetni, kezelgetni a haj miatt. Ha hosszú akkor azért, ha meg rövid, akkor meg azért. Beleragad a kenőcs, friss hajmosás után is olyan lesz, mintha egy hete lett volna megmosva. És itt nem csak a fejbőrről beszélünk, hanem mindenhol előjöhet. Kezeletlenül nem lehet hagyni, mert az maga a pokol... És ezek még "csak" a sebek és akkor még nem beszéltem az ízületi fájdalmaimról. (Nem is akarok...)
Rosszul voltam, tőle, állandó hányinger gyötört, hasmenést okozott, gyengeséget, étványtalanságot és az ízületi fájdalmaimra nem volt hatással, ezért váltottunk ARAVA-ra. Pikkelysömör szövődményekénti ízületi gyulladásom van. Az ARAVA is elég goromba gyógyszer, de ezt tudom szedni.
Bár mindannyian tudjuk, hogy nem vagyunk egyformák, de ilyenkor ez a gyakorlatban mégis újra meg újra bebizonyosodik. Nekem az izületi fájdalmaim "szinte azonnal" elmúltak a Metho-tól és talán csak a bevételt követő napon vagyok kicsit "erőtlen"... hm! S ezek szerint járhattam volna rosszabbul is, milyen szerencsés vagyok, hogy ez így van, mert a Remicade biológiai terápia egyik alapfeltétele (nyilván komoly oka van), hogy az infúzió-kúra megkezdése előtt és alatt végig kell szedni a Metho-t. Milyen problémád van a fejbőröddel?
Sziasztok! A Metho. egy nagyon durva gyógyszer. Én megpróbáltam szedni többször is, kihagyások után. Nem bírtam. Beteg voltam tőle. Igaz, hogy a bőrömre jó hatással volt, de az ízületi fájdalmaimra nem használt. Most egy ARAVA nevű gyógyszert szedek, ez is elég durva, de legalább ezt be bírom szedni. Próbálkoztam én is a DERMOVATE oldattal a fejbőrre, de még rosszabb lett, csak a kenőcs válik be, az is már csak annyira, hogy egy kicsit enyhíti a tüneteket. Mindenkinek jobbulást!
Metho-s napon nem szedünk folsavat. Rákérdeztem az orvosra, azt mondta, hogy mi tesszük helyesen, sőt a Metho-s napon NEM IS SZABAD folsavat bevenni. EZ A HELYES!!!
Csak megnyugtatásként: ahogy már korábban is írtam: 2007.december-2008.január körül kezdtem szedni a Methotrexátot (4 szemet hetente egyszer), ez ugyanis feltétele volt a Remicad infóziónak. Nálam szerencsére semmilyen mellékhatás nem jelentkezett. Mellesleg a korábban szedett gyógyszereknél sem, tehát egyáltalán nem biztos, hogy mindenkinél bejön a mellékhatás, az orvosom szerint a gyógyszergyártó elemi érdeke, hogy inkább minden mellékhatást felsoroljon, mert ha valakinél mégis előjön egy nagyon-nagyon ritka mellékhatás, akkor nem tudja emiatt perelni a gyógyszergyártót, magyarán inkább írnak a tájékoztatóba többet, mint kevesebbet. A 8. infúzió előtt most márciusban - valami miatt - nagyon magas, 200 feletti volt a májfunkció érték a vérképemben, ezért 1 hónapig leállította a Metho szedését az orvosom .... ÉS !!! 1 hónap kihagyás után simán visszaállt 30 körüli - már majdnem normál (ez a normál érték felső határa) szintre.
Most pedig már csak heti 2 szem Methot kell szednem és 12 hetente kapok egy infúziót.
Egyszóval a máj valóban az egyik legjobban regenerálódni képes szervünk (ismerősünk májkómából gyógyult fel, pedig már a nővérek is "temették" a kórházban, aztán mégis felépült..).
Szerencsére a gyógyszer nélkül sem volt semmilyen tünetem, sőt elmondhatom, hogy már egy éve nem tudom, hogy milyen az, ha reggel merevek az ujjaim és sírás kerülget a fájdalomtól, miközben a meleg víz alatt próbálom kiegyenesíteni őket. Már régóta képes vagyok simán lecsavarni egy üdítős palack kupakját, ki tudok nyitni egy májkrémes konzervet, fel tudom tenni a vízzel teli fazekat a tűzhelyre stb... ezeket ugyanis korábban nem tudtam megtenni.
Sajnos, aki a Remicade infúziót szeretné kapni, muszáj, hogy a Methotrexátot szedje, ez nem választás kérdése ilyenkor.
Én is azt javaslom: ne adjátok fel, keressétek a számotokra legmegfelelőbb gyógymódot...
Amennyiben tudsz légy szíves válaszolj nekem mi tévő legyek!
Én egy 34 éves nő vagyok és teljesen ugyan azok a problémáim, mint neked. Pénteken voltam az ORFI-ban a Fekete doktornőnél. Azt mondta valószínűleg sokizületi gyulladásom van levette a vért melynek Május 8-án lesz meg az eredménye(amely remélem nem ezt mutatja ki). Addig viszont szteroidot "Medrolt"kell szednem az első héten 4 szemet majd ezt követően 3,2,1.
De én ezt nem akarom szedni mert rettenetes mellékhatásai vannak!
Kedves Tatu! Írd le nekem légyszíves a lugosítás folyamatát,vagy a szer nevét. Szeretném kipróbálni.Nyugodtan tegezz,a fiaim 39 és 40 évesek. Írtó alattomos ez a betgség én nagyon féltem a májam,mert volt gyerekként fertőző májgyulladásom. Most nem szedem a Meth-ot,mert problémám volt vele másfél év után.Szedem a Silegont a májra.Remélem nem ártok magamnak. Mindent megcsinálok itthon. Igaz Te még fiatal vagy.Jobbulást:Vargus
Kedves Vargus! Most olvastam a hozzászólását, és átérzem a helyzetét, én is az Orfiba jártam és én is methotrexátot szedtem minden nap! Tudom milyen az, hogy éjjel-nappal fáj!
Sziasztok! Én egy 25 éves lány vagyok! 20 évesen lettem beteg, sokizületi gyulladásom volt. Minden azzal kezdődött, hogy fájtak az ujjaim azután a térdeim és szépen lassan mindenem fájt, ahol hajlott, az állkapcsoltól a lábujjaimig, éjjel-nappal. Nagyon sok orvosnál jártam, rengeteg gyógyszert szedtem, amelyek mellékhatásai elő is jöttek, úgyhogy az izületi gyulladást megtetéztük egy kis allergiával, gyomor betegséggel (mivel autoimmun is lettem). Kivették a mandulámat, hátha az okozza ezt az egészet, de nem jött be!:-(((( Eljött az a nap, amikor az egyik vizsgálat alkalmával (havonta jártam vérvétel stb.) nem bírtam tovább, elsírtam magam, hiszen egy 20 éves lánynak nem az a legnagyobb gondja, hogy ma hogy fog fölkelni az ágyból, hogyan nyissa ki a tejes dobozt, hogyan fésülködjön egyedül, hanem az, hogy mit vegyen föl a buliba vagy a randira. Szóval elpityeredtem és az orvos nem igazán próbált a pozitív gondolkodás felé terelni, azt mondta, hogy meg kell tanulnom együttélni ezzel a betegséggel, valószínű, hogy gyermekem sem lehet és 30 éves koromra tolókocsiba kerülök! Itt mondtam azt, hogy én biztosan meg fogok gyógyulni! Nagyon sok alternatív gyógymódot kipróbáltam, amikor találkoztam a lúgosítással. Ennek lassan egy éve és ma már olyan mozdulatok is mennek mint a guggolás, ami pár éve még reménytelennek tűnt! Mondhatom, hogy visszakaptam az életem! Csak azért osztottam meg veletek a tapasztalataimat, hogy elmondjam van remény, nem szabad föladni!
Szia Vargus vagyok! 23 éve kezdődtek a problémáim,még a BM.kórházban állapították meg az artritist. Arany injekciót kaptam rá és kezeléseket.Rendbe jöttem,de 2006-ban létszámleépítés volt nálunk és elküldtek.Teljesen kikészültem,szerintem ezt idegesség váltotta újra ki. A kerületi reumára 4 hét múlva jutottam be,1/2 évig jártam a dokihoz,de nem jutottunk dűlőre. Elmentem az ORFI-ba az Ormos doktorhoz,kivizsgálás rossz eredmények,magas Rheuma faktor. Methotexrátot kaptam 1 héten 1-szer 2x2 t kellett bevennem,mellé c vit-it és másnap Folsavat. Javult nagy mértékben az állapotom,most meg a májfunkcióm nem az igazi és hasmenésem lett a gyógyszertől. Silegont szedek és most egy kicsit leálltam a meth-ról. Június 2-án megyek vissza az ORFI-ba.Addig a körzeti dokinál csinálják a vérvételt. Persze már nyugdíjban vagyok, 4 unokám van szükség van rám. Mindent megcsinálok itthon és a kertben.Szeretnék még fájdalom nélkül élni. Megkérem majd a dokit,hogy írjon mást v.nem tudom mi legyen. Két keresztes méreg a Meth-t.Nekem ezeket a mellékhatásokat okozta,persze 1 év után. Jobbulást neked.Vargus
Eredetileg a Metho bevételének napján 1 szemet ajánlatos bevenni a Folsavból, de az orvosom javaslatára a hét más napjain is (leginkább amikor eszembe jut) beveszek 1-1 szemet.
Mi épp a Metho-s napon nem szedünk folsavat. Rákérdeztem az orvosra, azt mondta, hogy mi tesszük helyesen, sőt a Metho-s napon NEM IS SZABAD folsavat bevenni.
... folyt: és ha ő ott mást javasol, akkor már információkkal "felvértezve" finoman tehetsz javaslatot az új módszerről, kezelésről stb. a jelenlegi orvosotoknak is. Persze, tudom, hogy ilyenkor az ember igazából azt sem tudja mit is csináljon, mi is lenne a jobb, szembeszállni az orvossal, aki aztán kitolhat Veletek, vagy nyeglébbre veheti a figurát, szóval ez tényleg nem egyszerű. Jó nagy adag szerencse is kell hozzá, mint mindenhez az életben. Jó lenne néhány év múlva olvasni, hogy a kislányod kinőtte... Addig is sok kitartást, szia!
Hm! Hogy őszinte legyek nem tudom, mennyire igényel speciális képzést, vagy miben tér el a szimpla reumatológustól egy gyermekreumatológus, de az tény, hogy amikor a reumatológiai szakrendelésre várakoztam (jó néhány hónappal ezelőtt volt), egy kb. 8 éves forma kislány jött ki a mamájával és mint utóbb kiderült, nem a mama volt a beteg! Nem tudom, én nagyvárosban élek, van négy kórház, több szakrendelés stb., így nincs viszonyítási alapom, ez tény. De az biztos, hogy egy konzultációért (persze csak akkor, ha a jelenlegi orvossal, vagy az alkalmazott kezeléssel nem vagy teljesen, tökéletesen elégedett) éppenséggel el lehet utazni egy közeli nagyvárosba is.
Sajnos nálunk az 5 éves lányunk beteg és mivel gyermekreumatológusból nincs "választék", ezért az alábbiakat objektíve nem lehet megoldani.
Én mindenkinek azt javaslom, hogy az ő életéről és egészségéről van szó, tehát bátran kérdezzen meg egy másik orvost, menjen el egy-két magánrendelésre (megéri az alkalmankénti 3-4-5ezer ft) kérje ki a leletei alapján mások véleményét is.
