Megint akadozik az írás, újra jelszót stb-t kér a rendszer !
Most próbálkozom.
Most gyógytornára járok, igy bebizonyosodott, hogy mennyire legyengült a lábam,
begörcsöl a gyakorlatok alatt, na persze a kézizmokról már nem is beszélek.
Járok még egy maszírozási turnusra is. A fonálbeültetés hatását az eltelt öt hónap
7 kezelése alapján megitélni nem tudom,érzésem szerint ezidáig nem lassult a sorvadási folyamat ,de azt senki sem fogja megmondani, hogyan állnék, ha nem kezdtem volna meg a kezelést!!,
Ezidáig csak egy helyről van olyan információm,hogy javulás következett be, de
nem tudom mennyi idő múlva következett be Magdinál. Ö nem levelez tudomásom szerint, meg kell kérdezni Tőle.
Jelenleg rettenetes hurutokkal küzködök, a tüdőgyógyász szerint COPD.
Nem tudom ki tudna segíteni,kihez kellene fordulni,hallottam pipáról leszívókészülékről,stb, csak az a zavaró, hogy a tödősök nem igen találkoznak
az ALS betegséggel, pontosabban véve az "ügynek" nincs gazdája.
Egy ideje olvasom a fórumot. Sajnos talán az egyetlen lehetőség Mo-on a motoneuron betegségben szenvedők kapcsolattatására. Becsüljük meg, és töltsük folyamatosan tartalommal. Nem valódi nevemen jelentkezem, de nem is ez a lényeg. Ha valakit érdekel, én is e betegség gyanújába kerültem, csak a pontos diagnózis a jelenlegi állapotomban még nem kimondható. Sajnos nekem kédségem sincs, hogy más is lehet. Talán akülönbség a nagy átlagtól annyi, hogy a betetség lefolyása lassabb lehet. Nálam 15 hónapja jelentkeztek az első tünetek a jobb kezem alig észlelhető enyhe gyengeségével. 2007 májusára a jobb kezemmel alig tudtam fogni, és egész test szerte izom mozgások ( un. fasztikulációk) jelentkezte. Ezek az érintett jobb kézen erőteljesebbek voltak. Azóta lényegesen nem romlott a helyzet, még talán ajobb kéz is az akkori állapotnak megfelelő erővel rendelkezzik. Most még csak bizonyos apróbb tennivalókban van probléma ( ing gombolás, étkezésnél késsel vágás, emelés stb.) Mindezek ellenér az intenziv sportot folytatom.
Rengetg mindennel próbálkozom, ugyanis nem tudni, mi tud lassítani a folyamaton. Ha igény van rá, beszélhetünk róla. Akár egy- egy témét alaposabban körül lehet járni ( pld. táplálék kiegészítők, Vargha módszer, fonál beültetés, őssejt és még több minden más.) Biztosan többeteknek lesz hozzá véleménye, ami alapján mindenki döntési helyzetbe kerülhet.
Bátoritok mindenkit, hogy gyakrabban szánjon időt a fórumra, ez némi lelki erőt és sok tapasztalatot adhat.
SZÉP NAPOT KÍVÁNOK MINDENKINEK!ELNÉZÉST KÉREK , HOGY CSUPA NAGYBETÜVEL ÍROK,DE CSAK A JOBB KEZEMET TUDOM EGY KICSIT HASZNÁLNI,ÍGY VAGY CSAK KICSI, VAGY CSAK NAGY BETŰK. A NAGYOK SZIMPATIKUSABBAK :). TEGNAP ESTE VÉGIGOLVASTAM A FORUMOT A NYITÓ ÜZENETTŐL! N E H É Z ÉJSZAKÁM VOLT! TEGNAP TUDTAM MEG , HOGY ÉN IS ALS-ES VAGYOK. EDDIG MÉG NEM TALÁLKOZTAM SENKIVEL AKIT EZ A KÓR TÁMADT MEG. 3 ÉVE KEZDŐDÖTT A BETEGSÉGEM. HOSSZAB GYALOGLÁS UTÁN KIFORDULT A BAL BOKÁM ÉS NAGYON LELASSULTAM,ÉJSZAKA GÖRCSÖLT A VÁDLIM. AZ ELSŐ DIAGNÓZIS DUNAÚJVÁROSBAN SCLEROZIS MULTIPLEX VOLT,MÁSFÉL ÉVIG KEZELTEK NAGY DÓZISÚ SZTEROIDDAL. ÁLLAPOTOM ROMLOTT MÁR BOTTAL JÁRTAM. EKKOR A PÉCSI NEUROLÓGIAI KLINIKÁRA KERÜLTEM. NEM TUDTAK PONTOS DIAGNÓZIST FELÁLLÍTANI,NAGY VALÓSZÍNÚSÉGGEL IDEGGYULLADÁS, ENNYIT TUDTAK MEGÁLLAPÍTÍNI.EKKORA MÁR JÁRÓKERETTEL TUDTAM JÁRNI ÉS 2006 DECEMBERÉBEN TOLÓKOCSIBA KÉNYSZERÜLTEM. IMMUNGLOBULIN INFUZIÓT ÉS PLAZMAFERÉZIS KEZELÉST KAPTAM.ÁLLAPOTOM FOKOZATOSA ROMLOTT,BAL LÁBAM UTÁN A JOBB LÁBAM ÉS A BAL KEZEM GYENGÜLT EL, VÉGÜL A JOBB KEZEM ÉS A TÖRZS IZMAI.DECEMBER 6-ÁN KELLETT MENNEM VITAMIN INFÚZIÓS KEZELÉSRE,EKKOR MEGEMLÍTETTEM ,HOGY HULLÁMZIK A NYELVEM,ÚJRA ELVÉGEZTEK NÉHÁNY VIZSGÁLATOT,ÉS EZEK ALAPJÁN ÁLLAPÍTOTTÁK MEG AZ ALS-OT.KAPTAM RILUTEK TABLETTÁT.2-3 HETE A GYÓGYTORNÁSZ SEGÍT FELKÖHÖGNI A VÉLADÉKOT A TÜDÖMBŐL. AZ ÖNÖK, A TI TAPASZTALAITOK SZERINT MIRE SZÁMÍTHATOK? BEFOLYÁSOLJA -E AZ ÉLETKOR, EGYÉB BETEGSÉGEK AZ ALS LEFOLYÁSÁT? VÁROM A VÁLASZT ÉS MINDENKINEK SOK SZÉP NAPOT KÍVÁNOK!
Sziasztok.!....öszintén igy útolag sokat gondolkodtam!!!...vajon hogy is kezdödött vagy mikor?....háát nehezen tudom össze szedni gondolataimat igy útolag.....de azért talán,sikerül....már jó ideje!,talán 6 honapja lehetet hogy észrevettem a felsö végtagjaimon az izom rángásokat.....még a munkatársaimnak,mondtam is nézzétek!....a szimbiótám...hogy jár kéll bennem!......de kezdtem fáradtnak érezni magam!,izomláznak éreztem a lábamban az izóm feszüléseket,,,,,este lefekvéskor,és éjjel....iletve hajnalbann,,,,már nagyon feszültek az izmok,,,,,napközbenn még ugy ahogy terheltem annyira nem fájt....csak reggelente.....és kis idö mulva ....kezdtem huzni a lábaim.....nembirtam emelni,,,elmentem a házi órvoshoz,,,egyböl injekciót a faromba,,,hogy azért enyhüljön az izom feszülés,,,,idegsebészhez kerültem... !tudni kell én 36 éve molnárkodom egy malombann,,,,,a soklépcsözés eléggé ki készitette a gerincem,,..!CT,vizsgálat a szokásos 95- ótagerinckopást ,meszesedést mutatot a CTés az MR,de sérv szerencséreeddig nemvolt.ezután ,Reumatologia,,,,,13-kezelés,,,,de egyre rosszabblett a járásom,vissza kerültem,a reumatologushoz,akkor épp helyetesitésvolt,és a fö órvos.fogadodt,,,,,egyböl látta az izomrángások,ókát!illetve remélte nem az amire gondol...ideggyogyászhoz...szintén,ALS gyanusnak látott ö ezt el is mondta..igykerültem,pestre a SOTE 2sz neúrologia i ambulanciára Arányi Zsuzsanához..aki a nov.28 -diki..vizsgálatát.dec,11én müszeres vizsgálattal.beigazolodott az ALS.......Rilutek....B12,B3,B9,...B1,B6 vitaminok.,,,és Jaanuárbann lessz egy másik gyogyszer amit majd ö irki,az izmokra....hát körvonalakbann ennyi!!.....Rollam.....
A Mestinont bizonyos izomgyengeség javítására adják a sógoromnak. A papírjain tulajdonképpen a nyelés és a beszéd könnyítésére szolgál. Hogy aztán mennyire használ azt nem tudom. Fonálbeültetésen már voltunk 11.-én ,lézeres kezelésre 17.-én, 01.08.-án pedig újból fonálbeültetésre kell mennünk. Már maga a Dr-nő jelenléte, hozzáállása felér egy terápiával, de jó tapasztalatokkal jöttünk haza. Elmondása szerint megszüntek a vállában, a karjában és hát mindenében az apró izomrángások, olyan mintha a beszéde is tisztább volna,nem beszélve arról,hogy könnyebb lett a légzése. Másnap nagyon fáradt volt, de ez érthető. Vagy nem kellett volna? Ő 37 éves, és először a kézfejen vettük észre a sorvadást, majd szép lassan az egész törzsön észlelhető lett. Első perctől a sclerosisra gyanakodtam,de már írtam, hogy teljesen elutasította a segítségünket, de szerintem nem akart szembesülni a valósággal. Félek , hogy tényleg nincs közöttünk sok ideje, de reménykedünk, hiszen Isten útjai kifürkészhetetlenek.
Anya48!
Hová tüntél el? Szeretném ha Te is írnál a tapasztalataidról! Kérlek!
Hogy érzed magad a fonálbeültetés utolsó harmadában? Van változás a kezelés utáni és az új kezelés előtti időszakban? Nem érzed magad gyengébbnek a 3. hét felé közeledve?
Tiens termék tekintetében van valamilyen új információd?
Kedves Bólya!
Milyen kezeléseken vettél részt az elmúlt hetekben?
Kedves Imruska51!
Mikor jelentkeztek az első tüneteid és mik voltak azok? A Rilutek mellett milyen egyéb gyógyszereket vagy vitaminokat szedsz?
Kedves Mac38!
Mikor mentek az első fonálbeültetésre? Majd feltétlenül számolj be róla. A sógorodnak miért írták fel a Mestinont? Mennyi idős és mikor, hogyan kezdődött a betegsége?
Elnézést mindenkitől, hogy egy ideje nem jelentkeztem, de sajnos egy hete karamboloztam és a héten minden szabadidőm ráment az ügyintézésre !
Kedves Mac38!
A Guaco D4 kapszulával kapcsolatban olvasd el Fricko 2007 10 18-án írt levelét ( 81.sz) , amit Ő írt annál többet én sem tudok, ill. annyival más, hogy az ára 12 EU és naponta 5 kis ici-pici golyó szedése ajánlott. Mint már írtam , akit érdekel , tudok segíteni a beszerzésben. Tapasztalatunk még nincs, mivel nemrég kaptuk meg mi is. A férjem még nem kezdte el szedni épp az időközben fellépő ill. felerősödött nyelési problémái miatt.
Vicikém, kedves! A fent emlitett Guaco "rendelésed" továbbítottam a sógornőmnek, legkésőbb Karácsonyra itthon lesz.
Közelebbit magamról. 38 éves óvodapedagógus vagyok, aki a demográfiai hullám legmélyebb pontjánál állásnélkül maradtam. Két gyermekem van, Zozó 17, Solya 15 éves. Átképzések sorozata után negyedik éve szociális otthonban dolgozom mint ápolónő, úgyhogy nagyon átérzem mindenki állapotát,hiszen nap napután találkozom akár sclerosisos ,mindennapi szükségleteit ellátni nem tudó gondozottakkal. De amikor teljesen közvetlenül érintenek a problémák, akkor érzem magamat kutyaszorítóban, hiszen a családi kacsolatok, érzelmek mindennél erősebbek. A gyermekeim nagyon félnek, hogy apai ágon nehogy örököljenek valamit is ebből a betgségből. Én is féltem a férjemet, pedig az orvosok elzárkóznak a genetikai örökléstől. De igazi választ arra, hogy mitől alakult ki ez az állapot senki eddig nem adott. Az orvosok sem tudnak erről sokat. Vagy egyáltalán semmit. Továbbra is olvasgatlak benneteket, aztán ha segítségre szorulok , vagy ha valamibenn segíthetek jelentkezni fogok. Szia az az sziasztok mindenkinek!
Mi ez a Guaco D4! Ez a gyógyszer is természetes anyagokat tartalmaz, vagy esetleg kimondottan célirányos hatóanyagai vannak ? Szedi már közületek valaki huzamosabb ideje , és mik a tapasztalatai? Tudom szeretnék sokat kérdezni, de ebben a betegségben olyan sok megválaszolatlan "miért?" van.
...sziasztok,,hát igen..én is a RILUTEKET szedem ..1 hete ,egyenlöre még mástnem irtak ki.....de gondolom majd 11 útán erre is sorkerül....sajna kezd tudasolni bennem,mint mondták..meg állittanem,,,,,de lassittani tudják ezt a betegségetnálam,,,hát igen...én reménykedem hogy azért még elcsoszogok sokfelé itt e drága HONBANN,,,,mindig szerettem menni menni,,,és most is amig lehet..!!!
Nem olyan régen, de minden áldott nap elolvasom egymásnak írt leveleiteket, hiszen ha nemis személyesen engem érint az ALS betegség hanem a sógoromat, mégis jó tudni , hogy nem egyedül állunk ezzel a súlyos " problémával " szemben . Sok nyitott kérdés van még a számomra amivel nem vagyok tisztában, de úgy gondolom bátran fordulhatok hozzátok bizalommal. Sajnos több mint egy éve diagnosztizálták nála ezt a betegséget, amivel mi a család, csak most szembesültünk. Eddig elhallgatta előlünk a tényeket. Mivel felnőtt ember és egyedül él , próbált csak a barátokra hagyatkozni, elmondása szerint nem akart fájdalmat, iránta való sajnálatot okozni.
Most pedig segítséget kért,de nem tudtam kihez fordulni, így ami ismeretet megszereztem azt főként tőletek. Szedi a Riluteket, Mestinont és még sok mindent,de igazából mi is lenne a jó? Anya48! Milyen a fonál beültetés? Már én is kértem neki időpontot, Karácsonyi Dr-nő nagyon készséges volt,de azért mégis érdekelne.
Szia!mindenkinek:-)))szerencsére sem a beszédbenn sem a gondolkodásbann,nincsproblémám....a járásombann is csak annyira,,,,,,,mintha,,,,,izomlázam lenne,,,,,huzom a lábam,,és látható izomrángások a testenn,jobbann a végtagokon lévö izmokon!,,,de egyedül tudok menni,,,,mint az egyik/föorvoska mondta lehet idöbenn eltalálták mi lehet a gond!!!a végtagokat irányittó idegsejt-halhatott el,,,,,de a nyulványok még teszik dolgukat,,,december 11én megyek ujra a SOTE-klinikára..neurologiára..és meg keresik hol az elhalt idegsejt!...és akkor lessz az elbeszélgetés,,,,,erröl bövebben gondolom!...és hogyan tovább majd.....az adjunktus asszony azt mondta,,,,,erre ez a gyogyszervan,,,majd 2008-bann az izmokra is kapok valamit,hogy ne legyenek feszesek.....üdv Imi.
Remélem jól vagytok. Nálunk a helyzet most nagyon jó, mostanában nem olyan letört az Apu.
Szeretnélek megkérni, hogy rendelj nekünk is a Guaco D4-ből ha sikerül. Az átvételt tudom, hogy meg tudjuk majd oldani. Még emlékszem az útvonalra :-)))
Kedves Anya48!
Tudnál nekem tájékoztatót küldeni erről a Tiens termékről? Nem találom a neten. A mail címem: kellerviki@invitel.hu
Kedves Imruska51!
Sajnálom, hogy itt kell lenned, de örülünk, hogy rátaláltál az oldalra.Milyen típusú a betegséged, hol indult el? Mik a jelenlegi tüneteid és mennyire vagy korlátozott beszédben, mozgásban?
A múlt het találka Pajo13-éknál nagyon jól sikerült. Tapasztalatokat cseréltünk és elmeséltük egymásnak kinél hogy indult a betegség, milyen vitaminokat szed, milyen kezelésre jár, szóval sok olyan dolgot amiről itt is beszélgetünk. És megbeszéltük, hogy a jövőben is találkoni fogunk. Jó lenne, ha egyszer sikerülne többen összejönnünk. Sokat tanulhatunk mások elmondásaiból, tapasztalataiból.
Tatán és egy kis településen éllekKocson itt a családiházam140nm,!ugymond kétlaki:-))........Anna23,pék-cukrász, és egy 2,9éves fiú únokám,december 24 e környékén ha a jó isten is ugy akarja lány únokám is lessz! Szilvia21,varrónö-szakács,dolgozik......Imi18,közgazdaságiés informatika szak,,
kitünö,,,angolbol nyelvizsgázott,,,most az informatikai..jogositványra hajt!:-))
Én molnárkodom36 éve már egymunkahelyen nagyon szerettem csinálni....már 5-dikes korombann is ezt választottam,,,helybenn volt:-))...4 éve közös megeggyezéssel külön éltünk,,,2 éve váltan.....95!óta voltak ugy két évente gerincproblémáim,MR..ek stb:a soklépcsözés 3 emeletes malombann..5 honapja kezdödött hogy az izmaim elkezdtek,önnálosodva ,rángatozni...elösször még tetszett is,de mikor a lábambann kezdtek az izmok feszülni bizony nemvolt kellemes a járás..ezért idegsebész aztán CT/reumatologia/aztán ideggyogyász/Tatabánya és végűl......Pest.SOTE..neurologia,,,és mindkét órvost meg erösitettek az ALS...betegségbenn.....és természetesen engem is,,,,1 hete már az idevaló gyogyszerrel éllek.....hát ennyi.....reméllem nem irtam ,,,,feleslegeset...nehari érte! ...Imi
Szia Imruska57! Fel a fejjel, először én is nagyon le voltam törve, de megtanultam bizakodó lenni. Rengeteg jó info van a NET-en és egymásnak is nagyon sokat tudunk segíteni. Írj magadról. Üdv. anya48
Sziasztok!...szép estét...azthiszem nehezen tudom kifejezni magam hogy ,sajnos én nékem is helyet kell hogy biztositsatok,itt...űdv mindenkinek,,,és majd segitségetekkel én is feldolgozzam,/betegségem/illetve meg ismerjem!
Kedves Fricko! Hiányollak a fórumon, hogy vagy? Remélem minden rendben, olyan sok jó ötleted volt és biztos van is. Szeretném tőleg elkérni Dékány Magdolna elérhetőségét, mintha neked meg lett volna. Én most egy olyan terméket szeretnék kiprobálni, amit nem hallottam eddig. Tiens termékek a neve. Az egész világon nagyon ismert, Kínai eredetü gyógynövényekből áll. Az ismertetőben beszámolnak az ALS betegségről is hogyan lehet kezelni ezekkel a termékekkel. Ha már hallottál róla írd meg, ha nem akkor én küldök valahogy tájékoztatót.
Mindenkinek! Tiens termékekről hallott- e már valaki, ez is egy biztató eszköz lehet. Üdv. Anya48
A Guaco D4 ára Münchenben (jelen pillanatban!) 12EU. Ha érdekel valakit, akkor Karácsonyra jön haza a sógornőm és vállalta, hogy hoz bárkinek akinek kell. Csak szóljatok idejében, mert a beszerzés ott is kb 2 hét.
Csak csatlakozni tudok Pajo13 válaszához, hogy köszönjük az együttérzést. Szörnyű ez a betegség betegnek és családtagnak egyaránt. Nagyon bízunk abban, hogy hamarosan meglesz a gyógymód, csak addig lesz gyógyíthatatlan a betegség.
Vickyke! Hétfőn voltam fonálbeültetésen, nagyon érdekes volt, elég sok helyre kaptam. A doktornő jelenléte már fél gyógyulás. Nagyon bízom a kedvező hatásban. Majd ha tapasztalok valami javulást írni fogok még. Csütörtök nekem nem jó a találkozás sajnos, de majd legközelebb. Addig is üdvözlök mindenkit Anya48
