Az ossejtkapszulat most egyenlore szuneteltetem, mert antibiotikumot szedtem 7 napig es a ketto nem lett volna egyutt jo. Szedi e meg valaki rajtam kivul az ossejtkapszulat es erez e valamilyen valtozast, javulast magan ?
Remélem mindenkinek jól teltek a karácsonyi ünnepek.
Hello Fricko, örülök, hogy visszatértél közénk, már nem tudtam mire vélni, hogy sokáig nem jelentkeztél. Remélem jól vagy. Szeded még az őssejtkapszulákat?
Hello Anya48, meg tudnád nekem mondani, hogy a TIENS termékek közül pontosan melyiket ajánlják erre a betegségre?
Szia Hermione17, milyen gyógyszert ígért a szegedi klinika januárra, tudsz róla pontosabb információt?
Hello Berci58!
Te az vagy akire gondolok? Nagyon ráillik a történeted arra amit személyesen is hallottam tőled. Nem akarlak felfedni, de légyszi jelezd ha te vagy az, csak hogy tudjam. Köszi.
Jársz fonalas és lézer akapunktúrára a Karácsonyi doktornőhöz?
Hello Imruska51! Milyn gyógyszert ígértek neked januárra az izmokra, görcsoldót talán? Te mit tudsz arról, hogy lesz valamilyen új gyógyszer jövőre erre a betegségre? pár hete fogadta el állítólag az FDA.
Szia Eszem57!
Mi megyünk 01.10.-én fonálbeültetésre Apummal. Mi vagyunk a 10.15.-ös betegek. Te hányra mész? Azt megtudhatjuk rólad, hogy férfi vagy vagy nő? Az eddigiek szerint a fórumon több a férfibeteg mint a női.
Mi is a kOMOLY SÁMUEL PROF.-HOZ TARTOZUNK, DE NÁLUNK 1 ÉV UTÁN MEGVOLT A DIAGNÓZIS. nAGYON FURA, HOGY NÁLAD 3 ÉVIG ÍGY MELLÉNYÚLTAK. bÁR HA OLVASTAD A FÓRUMOT, APUMNAK IS VOLT KÖZBEN EGY AGYI ÉRMŰTÉTJE, AMI SZINTÉN OKOZHATOTT VOLNA ILYEN PROBLÉMÁKAT. HA AZ NEM LETT VOLNA, TALÁN MÉG HAMARABB IS ELJUTOTTAK VOLNA A VÉGSŐ DIAGNÓZISHOZ.
Várom a hozzászólásaitokat, hogy az ünnepek után visszarázzuk a fórumot a korábbi ütembe :-))
Most már mi is tudjuk , hogy ez a betegség nem örökölhető genetikailag, de először minden kérdést fel kellett tennem , amire a válaszokat nem tudtam. Az orvosok nem tudtak teljesen megnyugtatni, mint ahogy írtam, nem is adtak kielégítő válaszokat.
Biztos vagyok benne hogy mindenki akinek valamilyen köze van az ALS-hez , mindent ami ezzel kapcsolatos alaposan körbejárt és keresi a mai napig a sok miértre a választ.
Remélem mindenkinek békés nyugodt karácsnyi ünnepe volt, és ezúton szeretnék kivánni BÉKÉS BOLDOG ÚJ ESZTENDŐT.
Vicyke! Köszönöm az üdvözlő freemailt. Remélem ti is jól vagytok!
^^Kedvesei! Ha bar nem jelentkeztem ,de figyelmessen olvasom irasaitokat.Latom hogy vannak uj tagok.Vicky köszi szepen jol vagyok /mar ahogy lehet/ Remelem edesapad jol van .Pajo13-mal szoktunk beszelni ö elmeselte edesapad es ferje allapotat.Sajnos ezen en minden atmentem a ferjemmel.Annak az uj tagnak annyit üzennek,hogy mindent egyen igyon semmit sem vonjon meg magatol semmijen dieta itt nem segit. A leepüles van akinel gyorsabb van akinel lassubb.de a leepüles jön. Az en ferjemnel 7 evig tartott. Pajo13 szivessen segitenek a slejmleszivoval mert meg itt van nalam de nem tudom mikor kell vissza adnom. De majd beszelünk a Sklyp-en.Az utolso leveled nem birtam meg nyitni. MIndenkinek a legjobbakat kivanom !Simonida
SZÉP NAPOT MINDENKINEK! SZERETNÉM TUDNI MIÉRT NEM ESIK SZÓ A REHABILITÁCIÓRÓL?GYÓGYTORNA?MASSZÁZS?INTÉZETI REHABILITÁCIÓ? NINCS?? A GÉPI TISZTÍTÁS NEM GYENGÍTI-E TOVÁBB A TÜDŐT? 2008.01.10-ÉRE KAPTUNK IDŐPONTOT A FONAL BEÜLTETÉSRE.LESSZ OTT ÖNÖK/TI KÖZÜLETEK VALAKI MÁS IS?
NEM TUDOM VAN-E KIJELÖLT GAZDÁJA AZ ALS -NEK, DE SOK BIZONYALAN DIAGNÓZISÚ BETEGET KÜLDENEK PÉCSRE A NEUROLÓGIAI KLINIKÁRA DR KOMOLY SÁMUEL PROFESSZOR ÚRHOZ!
MILYEN DIÉTÁT KELL TARTANI? MI AZ AMIT SEMMIKÉPPEN NE TEGYEK,MERT NAGYON KÁROS.
Kedves "eszem 57 és bólya" no meg mindenki akit érint!
Ha van lehetőségetek ( ha nincs akkor keressetek!!!) gégész szakorvossal probáljatok konzultálni a slejm leszivó készűlékkel kapcsolatban. Legalábbis nálunk ez a lehetőség oldotta meg az ilyen problémánkat !
Megint akadozik az írás, újra jelszót stb-t kér a rendszer !
Most próbálkozom.
Most gyógytornára járok, igy bebizonyosodott, hogy mennyire legyengült a lábam,
begörcsöl a gyakorlatok alatt, na persze a kézizmokról már nem is beszélek.
Járok még egy maszírozási turnusra is. A fonálbeültetés hatását az eltelt öt hónap
7 kezelése alapján megitélni nem tudom,érzésem szerint ezidáig nem lassult a sorvadási folyamat ,de azt senki sem fogja megmondani, hogyan állnék, ha nem kezdtem volna meg a kezelést!!,
Ezidáig csak egy helyről van olyan információm,hogy javulás következett be, de
nem tudom mennyi idő múlva következett be Magdinál. Ö nem levelez tudomásom szerint, meg kell kérdezni Tőle.
Jelenleg rettenetes hurutokkal küzködök, a tüdőgyógyász szerint COPD.
Nem tudom ki tudna segíteni,kihez kellene fordulni,hallottam pipáról leszívókészülékről,stb, csak az a zavaró, hogy a tödősök nem igen találkoznak
az ALS betegséggel, pontosabban véve az "ügynek" nincs gazdája.
Egy ideje olvasom a fórumot. Sajnos talán az egyetlen lehetőség Mo-on a motoneuron betegségben szenvedők kapcsolattatására. Becsüljük meg, és töltsük folyamatosan tartalommal. Nem valódi nevemen jelentkezem, de nem is ez a lényeg. Ha valakit érdekel, én is e betegség gyanújába kerültem, csak a pontos diagnózis a jelenlegi állapotomban még nem kimondható. Sajnos nekem kédségem sincs, hogy más is lehet. Talán akülönbség a nagy átlagtól annyi, hogy a betetség lefolyása lassabb lehet. Nálam 15 hónapja jelentkeztek az első tünetek a jobb kezem alig észlelhető enyhe gyengeségével. 2007 májusára a jobb kezemmel alig tudtam fogni, és egész test szerte izom mozgások ( un. fasztikulációk) jelentkezte. Ezek az érintett jobb kézen erőteljesebbek voltak. Azóta lényegesen nem romlott a helyzet, még talán ajobb kéz is az akkori állapotnak megfelelő erővel rendelkezzik. Most még csak bizonyos apróbb tennivalókban van probléma ( ing gombolás, étkezésnél késsel vágás, emelés stb.) Mindezek ellenér az intenziv sportot folytatom.
Rengetg mindennel próbálkozom, ugyanis nem tudni, mi tud lassítani a folyamaton. Ha igény van rá, beszélhetünk róla. Akár egy- egy témét alaposabban körül lehet járni ( pld. táplálék kiegészítők, Vargha módszer, fonál beültetés, őssejt és még több minden más.) Biztosan többeteknek lesz hozzá véleménye, ami alapján mindenki döntési helyzetbe kerülhet.
Bátoritok mindenkit, hogy gyakrabban szánjon időt a fórumra, ez némi lelki erőt és sok tapasztalatot adhat.
SZÉP NAPOT KÍVÁNOK MINDENKINEK!ELNÉZÉST KÉREK , HOGY CSUPA NAGYBETÜVEL ÍROK,DE CSAK A JOBB KEZEMET TUDOM EGY KICSIT HASZNÁLNI,ÍGY VAGY CSAK KICSI, VAGY CSAK NAGY BETŰK. A NAGYOK SZIMPATIKUSABBAK :). TEGNAP ESTE VÉGIGOLVASTAM A FORUMOT A NYITÓ ÜZENETTŐL! N E H É Z ÉJSZAKÁM VOLT! TEGNAP TUDTAM MEG , HOGY ÉN IS ALS-ES VAGYOK. EDDIG MÉG NEM TALÁLKOZTAM SENKIVEL AKIT EZ A KÓR TÁMADT MEG. 3 ÉVE KEZDŐDÖTT A BETEGSÉGEM. HOSSZAB GYALOGLÁS UTÁN KIFORDULT A BAL BOKÁM ÉS NAGYON LELASSULTAM,ÉJSZAKA GÖRCSÖLT A VÁDLIM. AZ ELSŐ DIAGNÓZIS DUNAÚJVÁROSBAN SCLEROZIS MULTIPLEX VOLT,MÁSFÉL ÉVIG KEZELTEK NAGY DÓZISÚ SZTEROIDDAL. ÁLLAPOTOM ROMLOTT MÁR BOTTAL JÁRTAM. EKKOR A PÉCSI NEUROLÓGIAI KLINIKÁRA KERÜLTEM. NEM TUDTAK PONTOS DIAGNÓZIST FELÁLLÍTANI,NAGY VALÓSZÍNÚSÉGGEL IDEGGYULLADÁS, ENNYIT TUDTAK MEGÁLLAPÍTÍNI.EKKORA MÁR JÁRÓKERETTEL TUDTAM JÁRNI ÉS 2006 DECEMBERÉBEN TOLÓKOCSIBA KÉNYSZERÜLTEM. IMMUNGLOBULIN INFUZIÓT ÉS PLAZMAFERÉZIS KEZELÉST KAPTAM.ÁLLAPOTOM FOKOZATOSA ROMLOTT,BAL LÁBAM UTÁN A JOBB LÁBAM ÉS A BAL KEZEM GYENGÜLT EL, VÉGÜL A JOBB KEZEM ÉS A TÖRZS IZMAI.DECEMBER 6-ÁN KELLETT MENNEM VITAMIN INFÚZIÓS KEZELÉSRE,EKKOR MEGEMLÍTETTEM ,HOGY HULLÁMZIK A NYELVEM,ÚJRA ELVÉGEZTEK NÉHÁNY VIZSGÁLATOT,ÉS EZEK ALAPJÁN ÁLLAPÍTOTTÁK MEG AZ ALS-OT.KAPTAM RILUTEK TABLETTÁT.2-3 HETE A GYÓGYTORNÁSZ SEGÍT FELKÖHÖGNI A VÉLADÉKOT A TÜDÖMBŐL. AZ ÖNÖK, A TI TAPASZTALAITOK SZERINT MIRE SZÁMÍTHATOK? BEFOLYÁSOLJA -E AZ ÉLETKOR, EGYÉB BETEGSÉGEK AZ ALS LEFOLYÁSÁT? VÁROM A VÁLASZT ÉS MINDENKINEK SOK SZÉP NAPOT KÍVÁNOK!
Sziasztok.!....öszintén igy útolag sokat gondolkodtam!!!...vajon hogy is kezdödött vagy mikor?....háát nehezen tudom össze szedni gondolataimat igy útolag.....de azért talán,sikerül....már jó ideje!,talán 6 honapja lehetet hogy észrevettem a felsö végtagjaimon az izom rángásokat.....még a munkatársaimnak,mondtam is nézzétek!....a szimbiótám...hogy jár kéll bennem!......de kezdtem fáradtnak érezni magam!,izomláznak éreztem a lábamban az izóm feszüléseket,,,,,este lefekvéskor,és éjjel....iletve hajnalbann,,,,már nagyon feszültek az izmok,,,,,napközbenn még ugy ahogy terheltem annyira nem fájt....csak reggelente.....és kis idö mulva ....kezdtem huzni a lábaim.....nembirtam emelni,,,elmentem a házi órvoshoz,,,egyböl injekciót a faromba,,,hogy azért enyhüljön az izom feszülés,,,,idegsebészhez kerültem... !tudni kell én 36 éve molnárkodom egy malombann,,,,,a soklépcsözés eléggé ki készitette a gerincem,,..!CT,vizsgálat a szokásos 95- ótagerinckopást ,meszesedést mutatot a CTés az MR,de sérv szerencséreeddig nemvolt.ezután ,Reumatologia,,,,,13-kezelés,,,,de egyre rosszabblett a járásom,vissza kerültem,a reumatologushoz,akkor épp helyetesitésvolt,és a fö órvos.fogadodt,,,,,egyböl látta az izomrángások,ókát!illetve remélte nem az amire gondol...ideggyogyászhoz...szintén,ALS gyanusnak látott ö ezt el is mondta..igykerültem,pestre a SOTE 2sz neúrologia i ambulanciára Arányi Zsuzsanához..aki a nov.28 -diki..vizsgálatát.dec,11én müszeres vizsgálattal.beigazolodott az ALS.......Rilutek....B12,B3,B9,...B1,B6 vitaminok.,,,és Jaanuárbann lessz egy másik gyogyszer amit majd ö irki,az izmokra....hát körvonalakbann ennyi!!.....Rollam.....
A Mestinont bizonyos izomgyengeség javítására adják a sógoromnak. A papírjain tulajdonképpen a nyelés és a beszéd könnyítésére szolgál. Hogy aztán mennyire használ azt nem tudom. Fonálbeültetésen már voltunk 11.-én ,lézeres kezelésre 17.-én, 01.08.-án pedig újból fonálbeültetésre kell mennünk. Már maga a Dr-nő jelenléte, hozzáállása felér egy terápiával, de jó tapasztalatokkal jöttünk haza. Elmondása szerint megszüntek a vállában, a karjában és hát mindenében az apró izomrángások, olyan mintha a beszéde is tisztább volna,nem beszélve arról,hogy könnyebb lett a légzése. Másnap nagyon fáradt volt, de ez érthető. Vagy nem kellett volna? Ő 37 éves, és először a kézfejen vettük észre a sorvadást, majd szép lassan az egész törzsön észlelhető lett. Első perctől a sclerosisra gyanakodtam,de már írtam, hogy teljesen elutasította a segítségünket, de szerintem nem akart szembesülni a valósággal. Félek , hogy tényleg nincs közöttünk sok ideje, de reménykedünk, hiszen Isten útjai kifürkészhetetlenek.
Anya48!
Hová tüntél el? Szeretném ha Te is írnál a tapasztalataidról! Kérlek!
Hogy érzed magad a fonálbeültetés utolsó harmadában? Van változás a kezelés utáni és az új kezelés előtti időszakban? Nem érzed magad gyengébbnek a 3. hét felé közeledve?
Tiens termék tekintetében van valamilyen új információd?
Kedves Bólya!
Milyen kezeléseken vettél részt az elmúlt hetekben?
Kedves Imruska51!
Mikor jelentkeztek az első tüneteid és mik voltak azok? A Rilutek mellett milyen egyéb gyógyszereket vagy vitaminokat szedsz?
Kedves Mac38!
Mikor mentek az első fonálbeültetésre? Majd feltétlenül számolj be róla. A sógorodnak miért írták fel a Mestinont? Mennyi idős és mikor, hogyan kezdődött a betegsége?
Elnézést mindenkitől, hogy egy ideje nem jelentkeztem, de sajnos egy hete karamboloztam és a héten minden szabadidőm ráment az ügyintézésre !
Kedves Mac38!
A Guaco D4 kapszulával kapcsolatban olvasd el Fricko 2007 10 18-án írt levelét ( 81.sz) , amit Ő írt annál többet én sem tudok, ill. annyival más, hogy az ára 12 EU és naponta 5 kis ici-pici golyó szedése ajánlott. Mint már írtam , akit érdekel , tudok segíteni a beszerzésben. Tapasztalatunk még nincs, mivel nemrég kaptuk meg mi is. A férjem még nem kezdte el szedni épp az időközben fellépő ill. felerősödött nyelési problémái miatt.
Vicikém, kedves! A fent emlitett Guaco "rendelésed" továbbítottam a sógornőmnek, legkésőbb Karácsonyra itthon lesz.
Közelebbit magamról. 38 éves óvodapedagógus vagyok, aki a demográfiai hullám legmélyebb pontjánál állásnélkül maradtam. Két gyermekem van, Zozó 17, Solya 15 éves. Átképzések sorozata után negyedik éve szociális otthonban dolgozom mint ápolónő, úgyhogy nagyon átérzem mindenki állapotát,hiszen nap napután találkozom akár sclerosisos ,mindennapi szükségleteit ellátni nem tudó gondozottakkal. De amikor teljesen közvetlenül érintenek a problémák, akkor érzem magamat kutyaszorítóban, hiszen a családi kacsolatok, érzelmek mindennél erősebbek. A gyermekeim nagyon félnek, hogy apai ágon nehogy örököljenek valamit is ebből a betgségből. Én is féltem a férjemet, pedig az orvosok elzárkóznak a genetikai örökléstől. De igazi választ arra, hogy mitől alakult ki ez az állapot senki eddig nem adott. Az orvosok sem tudnak erről sokat. Vagy egyáltalán semmit. Továbbra is olvasgatlak benneteket, aztán ha segítségre szorulok , vagy ha valamibenn segíthetek jelentkezni fogok. Szia az az sziasztok mindenkinek!
