Kedves Melnyó megkérdeztem az orvosom, a 7. hóban lejáró 2 levél Metho-t még simán szedhetem, igazán hálás vagyok, hogy elküldted, így szerencsére ez még kitart néhány hétig.
Kedden, 4-én voltam infúzión, sajnos Humirás-ok nem voltak, így nem tudtam Neked kérdezni, de ahogy olvasom, Somlyó éppen Humirás és nála bevált. Egyébként 5-en voltunk, mind Remicade-esek (4 RA-s és 1 Bechterew+crohn-os), s volt közöttünk aki már a Trexant szedi, s szerinte jobb, mint a Metho... igaz neki - velem ellentétben - gondjai voltak (gyomortáji fájdalom, általános rossz közérzet stb.) a Methoval.
Hát majd kiderült. KÉRÉSEM FELÉTEK VÁLTOZATLAN - akinek van Methotrexatja (amit májusban kivettek már sajnos a törzskönyvből) és nem tudja-tudta szedni, szívesen átvenném, mert kezdek pánikolni, hogy talán a Trexan nem lesz jó és akkor jaj nekem:-))
Egyébként a 10. infúzió után is változatlanul jól vagyok, semmi, de semmi fájdalom, soha nincs reggeli ízületi merevség stb., igaz a sok vérvételtől + infúziótól már kezdenek "eltűnni" az amúgy sem "izmos" vénáim:-)) Az asszisztens már azzal ijesztget, hogy kiteszi az ajtóra: Belépés csak vénával! :-DD
Sziasztok! Időnként benézek ide s elolvasom a hozzászólásokat. Nos, én 2007 óta humirával injekciózom magam 2 hetente. Előtte elviselhetetlen volt az életem a fájdalmak miatt, sem éjjelem sem nappalom nem volt. Annyi változás történt, hogy nyugalmi állapotban nincs már az a sajgó, szúró fájdalom. Tudok aludni is. Mozgás során természetesen fájnak az ízületeim, de ezzel már együtt tudok élni. A korlátaim továbbra is megvannak, de az életem elviselhető lett. Sunyi módon újabb és újabb ízületeimet támadja meg a betegség de még az is elviselhetőbb mint a humira előtt. Mellette szedem a korábban felírt gyógyszereket is, havonta laborvizsgálatot csináltatok. Időközben leszoktam a dohányzásról is. Az elmúlt 2 év során felszedtem egy csomó kilót. ezen edzem az agyam, hogy ezt leadjam. Félévente járok a kötelező ellenőrzésekre, s 3 havonta szakorvoshoz. Kicsit ironikusan azt mondom, ahhoz, hogy megbecsüljük az alacsonyabb fájdalom szintet közel kell járni az elviselhetetlenséghez. Hát nekem a humira segít elviselni.
nem is utasítom el ezeket a dolgokat teljesen, pl. apósom is doki és mellette csontkovács, jó eredménnyel alkalmazza ezeket a technikákat is kiegészítésképpen (állami rendelésen, legálisan, tb-re)
Hm! Ezért tartom én spec. a legjobb (!!) módszernek mindkét orvoslás (kelet-nyugat) kombinációját.
De a legfontosabb, hogy bármilyen gyógymódot, kezelést is választ valaki, akkor ne egy sarlatánhoz (táltos... röhögnöm kell), vagy egy három hónapos gyorstalpalón végzett emberkéhez, hanem alapos anatómiai ismeretekkel is rendelkező ORVOS-TERMÉSZETGYÓGYÁSZ-hoz forduljon.
Szóval, nem mindenkit lehet a kolléganődhöz hasonló csoportba sorolni, aki hisz ezekben a módszerekben, mert, ha megfelelően képzett orvost keresel, egyáltalán nem biztos, hogy "kidobott" lesz az a pénz! Ezen kezelések hatékonyságát egyébként az utóbbi évtizedekben ráadásul egyre több komoly tanulmány is alátámasztja.
Kedves Caixa, nyilvánvaló és valahol természetes is, hogy Te, a családban orvosokkal körülvéve, kicsit szkeptikus vagy. De azért azt hiszem, hogy miután az orvosok elkönyvelték "allergiás alkatnak" a gyereked, s ennek ellenére (anno) pl. Dr. Palágyi Jolanda a talpmasszázsával mégis meggyógyította - s nem csak átmeneti időre, hanem végérvényesen - , akkor már baromira nem számít, hogy mi volt az a kezelési mód, a lényeg a végeredmény:-) A Jolanda könyvében például számos ilyen - élete végéig - hálás szülő pozitív véleményét olvashatod.
nagyon jó dolog gyógyteát inni (én is szeretem) és érdemes sok finom gyümölcsöt iktatni az étrendbe, de nem elég csak ilyesmikre hagyatkozni szerintem, sajnos ezek nem olyan betegségek
persze mindenki maga dönt erről, próbákozni mindig érdemes, de egyik kolléganőm az izületi gyulladásával táltoshoz járt nagy pénzekért és itta szépen a kevert gyógyteát, de ettől még a kezei deformálódtak a betegségtől és rossz volt a közérzete, hónapokat vesztegetett el így
Szia! Ha ilyeneket írsz, akkor a gyógyteás embert néhány hete miért hurrogtad le?
Étkezzen egészségesen! Az antioxidánsokban, vitaminokban gazdag étrend javíthat a gyulladással küszködők állapotán. A friss zöldségekben, piros gyümölcsökben található növényi flavonoidok számos betegség esetén eredményeznek jótékony hatást. Például a gránátalma, a fekete áfonya, a fekete bodza, a fekete ribizli, a kék szőlő és a cékla is erős antioxidáns hatású, és emellett még finom is.
A fenti cikk végén találod a "Kapcsolódó cikkek"-et, "Tipp"-eket, ahol további jó oldal- címeket is találsz, ha van egy kis időd, érdemes belenézni némelyikbe.
Kedves Hetti, igazán nincs mit, örülök, hogy ha egy kicsit is tudtam segíteni:-) Ha a fájdalmak csökkennek, és erős, kellemetlen mellékhatásokat nem észleltél még eddig (gyomorfájdalom, kiütések stb.), akkor minden bizonnyal be fog válni Nálad is a Trexan.
Hát sajnos azt gondolom, hogy a munkád hosszú távon nyilván nem tesz jót az ujjaidnak, s ez igaz még akkor is, ha minden orvos ajánlja a rendszeres mozgatást, még fájdalom esetén is, mert nagyon könnyen beszűkülhet az ízületek mozgása, ami persze szintén nem jó. Az az igazság, hogy én, a férjem külföldi munkája révén megengedhettem magamnak, hogy hosszabb ideig táppénzen voltam, sőt a végén fel is mondtam (ill. közös megegyezés volt), mert a munkám (irodavezető) rendkívül sok stresszel járt és észrevettem magamon, hogy sokkal ingerlékenyebb, érzékenyebb is lettem. Most én is éppen abban a fázisban vagyok, hogy próbálom kitalálni mit is kezdjek magammal:-)
Azért ne add fel, még nagyon fiatal vagy, hátha sikerül Neked is valami kedvezőbb munkalehetőséget találni. Nyilván nem alakíthatja át az ember az egész életét egyik percről a másikra, de lépésről, lépésre azért hátha sikerül valamilyen könnyebb munkát találni, kitanulni stb. Addig is az orvosodtól pedig próbálj kérni információkat, írásos anyagokat, én pl. két füzetet is kaptam, mindkettőt ajánlom.
1./ Dr. Rojkovich Bernadett, Sólyom Istvánné, Dr. Ortutay Judit: Rheumatoid arthritis ebben vannak rajzok és tanácsok a kéz-ujj tornagyakorlatokra is, ez egy barna szegélyes, a Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány által kiadott, 28 oldalas A5 méretű tájékoztató füzet. Gondolom kórházak, reumatológus orvosok kaptak belőle osztogatásra.
2./ Ezt a Remicade-sek kapják, Dr. Rojkovich Bernadette: Rheumatoid Arthritis - Betegtájékoztató. Nemcsak a betegségről, valamint a lehetséges gyógyszeres és sebészeti kezelésekről, hanem a Remicade immunterápiáról is szó van benne.
S persze még mindig ott van a lehetőség, hogy "beleesünk abba a bizonyos meggyógyult 20 %-ba":-)) Tudod, a pozitív gondolat nagyon fontos:-)
Minden jót Neked, nézz be ide néha, hátha kapsz még további új infókat is!
Hetti, ezeket neked is küldöm, a férjem szakértőként az egyik egészségügyi lapban ezeket ajánlotta, a vonatkozó részt bemásolom:
Hogyan csökkenthető a fájdalom?
Rögzítővel Nagytakarításhoz, kerti munkákhoz viseljen csukló- vagy térdvédőt, melyeket gyógyászati segédeszközboltokban szerezhet be.
Cigistoppal! A cigarettázás felerősítheti a gyulladásos tüneteket, és elő is hozhatja a betegséget. Kutatások igazolták, hogy a dohányosok körében gyakrabban és súlyosabb formában alakul ki a betegség. Senki sem állítja, hogy könnyű felhagyni a rossz szokással, de saját magunkért tesszük! Langyos zuhannyal Heveny gyulladás esetén nem ajánlott a gyógyfürdő és a meleg víz, sőt még otthon is kerülni kell a forró kádfürdőt.
Étkezzen egészségesen! Az antioxidánsokban, vitaminokban gazdag étrend javíthat a gyulladással küszködők állapotán. A friss zöldségekben, piros gyümölcsökben található növényi flavonoidok számos betegség esetén eredményeznek jótékony hatást. Például a gránátalma, a fekete áfonya, a fekete bodza, a fekete ribizli, a kék szőlő és a cékla is erős antioxidáns hatású, és emellett még finom is.
Pihentesse! Akinek gyulladása van, pihentesse a gyulladt ízületeket. Naponta kétszer óvatosan mozgassa át, és ahogy csökken a gyulladás, lehet gyógytornát vagy egyéb kímélő mozgásformát választani.
Nagyon szépen köszönöm a sok infót, utána fogok járni mindennek amiről írtál. Pár napja enyhébbek a fájdalmak reggelente, délutánonként pedig alig érzékelem, hogy van valami problémám. Egyszóval most sokkal jobban érzem magam.
Augusztus elején kell majd mennem vérvételre, annak kíváncsi leszek én is az eredményére.
A gond csak az, hogy kereskedelemben dolgozom, rengeteget emelek és pakolok nem tudom ez mennyire tesz jót az ujjaimnak, viszont a mai nehéz helyzetben nem nagyon tudok lépni. A stresszt pedig megpróbálom elkerülni, bár abból mindig van elég.
Még egyszer köszi az infókat és jó egésséget Neked!
Kicsit idősebb vagyok, de a tüneteim kb. 2 évvel ezelőtt éppen így kezdődtek, hasonló utat jártam be, mint Te (fiziotherápia, stb.stb.) a kezelés a térdemnek használt, de az ujjaimnak nem igazán. A vállamon sokat segített a gyógytornász, igaz a gyulladásban lévő izületeket nem szabad maszírozni, de finoman kilazította a fájdalom miatt nem kellően mozgatott jobb vállizületem. Érdekes, hogy a balnak soha nem volt semmi baja:-)
Hozzád hasonlóan nekem is állandó fájdalmaim voltak, egy májkrémes konzervet sem voltam képes egyedül kinyitni, csak komoly fájdalmak árán. Reggelente a meleg vizes "kilazítás" segített, magyarán egy jó meleg zuhany. Igaz ez a fájdalmat nem nagyon csökkentette, de legalább "bemozdultak" az ujjaim:-)
A betegséggel kapcsolatban olvashatsz a neten, így erről most csak néhány mondatot írok. Jó, ha kerülöd a stresszt, biztosan leszel kicsit depressziós, utálni fogsz minden egészséges embert, egyáltalán, az egész világot:-)) Ettől ne rémülj meg, szerintem ezen mindannyian átmegyünk. Hiszen nem egyszerű, sőt baromi nehéz elfogadni, hogy az RA, az autoimmun betegségek többségéhez (allergia stb.) hasonlóan elvileg nem gyógyítható, mint ahogy azt sem tudják, hogy mi okozza. A statisztika szerint a betegek 20 %-a meggyógyul, de az orvosok sem tudják, hogy mi billenti vissza a túlreagáló immunrendszert a helyes működési irányba...
A legfontosabb, hogy mielőbb megtaláld az orvosod segítségével a számodra leghatásosabb gyógyszert, terápiát. Ezzel lehet a legjobban kivédeni az ujjak deformitását. Szerencsére jó gyógyszerek vannak, így ez már tulajdonképpen megelőzhető.
A Trexán "elődjét", a teljesen hasonló Methotrexátot szedem (májusban kivették a törzskönyvből, így ha elfogy én is a Trexánt fogom). Mivel a szokásos havi reuma kórházos "vizitem" idején az orvosnak, a rengeteg várakozó beteg miatt, max. 5 perce volt rám, így inkább elmentem egy reumatológus főorvosnő magánrendelésére, ezt a módszert csak ajánlani tudom! Ott végül minden kérdésemre választ kaptam. 5ezer Ft volt az első alkalom, később már csak 3ezret kér, de erre szerencsére már nincs is igazán szükség, esetleg csak "szökőévenként":-)
Miután a neten kikutattam magamnak a legújabb biológiai terápiás lehetőséget, erre is rákérdeztem, ő is javasolta és szerencsére a kórházban, ahol főorvosként dolgozik, alkalmazzák ezeket. Így kerültem be a Remicade infúziós terápiába - erre is rákereshetsz a neten. A Remicade kúráról (van többféle hasonló lehetőség is) olvashatsz a neten, tul.képpen csökkentik az immunsejtek számát (a sejtosztódást gátló Trexan is ilyesmi elven működik) és zavarják az immunsejtek által termelt fehérjék működését, ezáltal mérséklik a gyulladás mértékét is. A tájékoztatóban félelmetes dolgok vannak, de mivel minden hónapban ellenőrzik a vérképem, így ezek - remélem - kiküszöbölhetőek. Augusztusban már a 10. infúziót kapom, a vérsüllyedésem már a normál környékén "ingázik", 14-18 körül van általában :-) A legfontosabb pedig, hogy egyáltalán nincsenek fájdalmaim!!! Tudom, hogy "beteg" vagyok, így igyekszem nem idegeskedni, nem cipekedem, vigyázok, hogy lehetőleg ne kapjak el semmilyen vírust, bacit, mert nem szedhetünk immunrendszer erősítőt, hiszen ezek a tüneteket is erősítenék, maradnak a zöldségek, gyümölcsök, kevés hús stb.
A Trexan - ha hosszabb távon is tudod szedni - sokat fog segíteni, ha a szervezeted jól reagál rá, csökkenni fog a fájdalom (nekem kb. 2 hónap után), nekem pl. ma már nincsenek fájdalmaim, pedig a vérsüllyedésem volt 42, 46 sőt 72 is. A reuma faktorod mindig is magasabb lesz a normálnál, erre ne is figyelj, ez csak azt jelzi, hogy bár a gyógyszerekkel kontrollálják, de a "háttérben" azért mindig is ott lesz a gyulladás. A Trexannak is vannak tünetei, ritkulhat a hajad, de szedd pl. a Biovannét, egy-két jó sampon, stb. simán megállítja. Az agykontroll tanfolyamot szeretném elvégezni, én hiszek benne. Egyáltalán mindent próbálj ki, amiben hiszel. Az intenzív torna nem igazán ajánlott, de lehet gyalogolni akár futógépen is, én taoista tai-chira is járok, igaz ma már csak hébe-hóba:-) Csak kérdezz, időnként benézek ide és ha tudok, szívesen válaszolok.
Én egy 34 éves nő vagyok és kb 3 hónapja diagnosztizálták nálam az RA-t. Kérem aki tud írjon nekem erről a betegségről, mert nem sok mindent tudok róla. A trexán nevű gyógyszert szedem és járok fiziotherápiára és rekeszes galvánra. Az ujjaimat reggel szinte semmire nem tudom használni, még a fogmosás is nehezemre esik. Napközben kicsit jobb, de akkor is nagyon fáj. Mire számíthatok a későbbiekben. Előre is köszönöm ha valaki ír.
Nagyon köszönöm előre is, felvásárolnám az elfekvő még felhasználható készleteiteket, ha lehet:-))
Biztosan én vagyok ilyen "fafejű" és azt sem tudnám igazából megmagyarázni, hogy miért, de általában ragaszkodom ahhoz, ami egyszer bevált. Bár ha - ahogy írtátok - valóban egy az egyben az a Trexan, akkor viszont azt nem értem, hogy a nyilvánvalóan olcsóbb (közelebbről kell szállítani stb.) cseh gyártmányt miért kellett törölni a törzskönyvből ???
Azért ez elég érdekes, nem tudom elképzelni, hogy egy finn gyógyszer beszerzése a magyar államnak kevesebbe kerül, mint a cseh... hm . Egyébként 10 szemért (1 levél) fizettem 47 forintot a gyógyszertárban, tehát egy 100-as doboz 470,- Ft . Kíváncsi lennék rá, hogy ennyibe kerül-e a Trexan is?!
Szia! Én is megnézem, hogy nincs-e nekem maradék, mert nem vagyok biztos benne! Egyébként én nem tudtam szedni, kaptam helyette egy ARAVA nevű gyógyszert. Nekem bevált, tudom szedni és más szakemberek szerint is kiváló gyógyszer, mely helyettesítheti a Metho.-t. Üdv.
Mi is csak ilyet kaptunk. A hatóanyag 1:1-ben ua. Sőt, a régi (cseh)szlovák, az új finn, akkor nem is baj, ha változott :-). A kitöltőanyag más, kisebb a tabletta és könnyebb törni.
Most kérdeztem meg az Országos Gyógyszerészeti Intézetben: 2009. május 11-vel kivonták a törzskönyvből a Methot, a Trexannal helyettesíthető, na kösz:-(
ÍGY CSAK BENNETEK BÍZOM, HA TUD VALAKI GYÓGYSZERTÁRINFÓT ELFEKVŐ KÉSZLETRŐL, KÉREM OSSZA MEG VELEM!!!! ESETLEG VAN OTTHON MÉG FELHASZNÁLHATÓ METHO-ja, SEGÍTSEN!!!
Most, hogy elfogyott a 2,5 mg-os Methotrexátom, megpróbáltam gyógyszertárakban érdeklődni, de sehol sem találtam. A gyógyszerészek szerint nincs az országban most ez a gyógyszer (februárban még volt), legfeljebb elfekvő készlet itt-ott vidéken stb., de nem vonták ki a törzskönyvből, legalább is a számítógépen ilyen infót nem találtak.
SEGÍTSETEK!!!!!!!! Nem tudtok véletlenül olyan helyet, ahol még van belőle, esetleg nincs otthon nálatok "elfekvőben" (kiváltottam, de nem tudtam szedni alapon)???
Bár ajánlanak helyettesítő gyógyszert, de mivel nekem a Metho annyira bevált, nem szívesen bolygatnám a helyzetet, úgy is mondhatnám, hogy eszem ágában sincs váltani:-)))
Előre is köszi!
Kedves Melnyó nem felejtettem el az infó-gyűjtést! Ma voltam vérvételen, de csak Remicade-esek voltak, infúzióra legközelebb augusztus 4-én kell mennem, talán akkor nagyobb szerencsém lesz!
Sajnos amikor én megyek kontrollra (munka előtt) nem nagyon szoktam találkozni humirásokkal. Ha esetleg elhúzódnak a vizsgálatok és tovább maradok akkor meg nincs nagyon időm beszélgetni. De az ő tapasztalatukról be tud számolni nekem a doktornő is ha hasonló helyzetben vannak mint én.
Hm! A biológiai terápiák (Remicade, Humira stb) kétségtelenül, bizonyos értelemben tovább gyengítik az immunrendszert. Sőt nem is javallt az immunrendszer erősítése ilyenkor - ha jól tudom. Spec. a Remicade infúziómért az állam alkalmanként több mint 300ezer forintot fizet, én már a 10 infut kaptam - ez ugye testvérek között is 3milla:-)
Mindentől függetlenül orvosi körökben is vannak néhányan (kevesen), akik azt a véleményt támogatják, hogy csak egy - pl. lelki, vagy fizikális okok miatt - meggyengült immunrendszer gajdulhat meg, s így tud kialakulni egy autoimmun betegség.
Ők valóban nem támogatják az immunrendszer "tompítását". Az ő véleményük szerint a legyengült immunrendszer "hisztérikusan" túlreagál, "mint a fáradt, nyúzott, ingerlékeny szülő, aki nyakon vágja saját gyermekét". Az előbbi idézetet Dr. Lenkei Gábortól vettem "kölcsön", ő pl. a hivatalos állásponttal szögesen ellenkező felfogást képvisel. Az immunrendszer további gyengítése helyett éppen a megerősítés mellett tör lándzsát, mert szerinte csakis egy erős, stabil rendszer tudja helyreállítani az átmenetileg beállt "hibás" működést. Egyébként pedig nagyon keveset tudunk az immunrendszerről, mert ha nem így lenne, akkor az autoimmun betegségek egy sima gyógyszerkúrával véglegesen gyógyíthatóak lennének. De ma még az a helyzet, hogy gőzük sincs mi okozza, gőzük sincs hogy lehetne véglegesen meggyógyítani...
Személy szerint azon a véleményen vagyok, hogy keverni semmi esetre sem érdemes!! Egy adott terápiát végig kell csinálni, ha eredményes szuper, ha nem, jöhet a következő, nem kell sokat laca-facázni:-) Hiszen mindenki a saját életéért, egészségéért felelős.
Ha pedig a nyugati orvoslás adott esetben nem segít, miért ne jöhetnének a keleti gyógymódok, agykontroll stb.?? De természetesen ilyenkor is csak anatómiailag képzett (legjobb, ha orvosi egyetemet végzett) természetgyógyász szakember segítségét ajánlatos igénybe venni. Bár RA esetén pusztán a zöldtea-kivonat..... hát erős kétségeim vannak:-))
Spec. az én fiamnak 5 évesen hat term.gyógyász kezelés segített allergia-ügyben... de hát nem vagyunk egyformák, ezért a különböző gyógymódokra sem ugyanúgy reagálunk !
