Köszönjük az érdeklődést! Nem tüntünk el, csak kissé megszaporodott a munkánk. Férjem szílveszter óta egyre gyakrabban fulladt evésnél és főleg ivásnál. A hét elején olyan mértékü lett az enni, inni nem - tudása ( szép magyarsággal ), hogy csütörtökön be kellett mennünk kórházba , gégészetre. Pénteken már be is ültették a gyomorszondát, ami első látásra egyszerü ambulánsnak indult, de épp az ALS miatt mégsem lett egyszerü. Bent voltam Vele én is végig, ma már hál Istennek itthon vagyunk, már kezdjük is tanulni a használatát. Most mág sokat fáj a műtét helye, főleg ha köhögnie kell (azt pedig majdnem mindig kell ), reméljük, hogy pár nap alatt ,ha lassan is de csak gyógyulni fog. Továbbra is próbáljuk tartani egymásban a reményt és a hitet , csodák mindig voltak, vannak, lesznek, ... de - talán - ki kell érdemelni
Sziasztok,,,,mindenkinek....énmég mindig csak..a izomlazittó tórnát kezdem,,jan-27én,a lább izomzatra.nehezen tudok már bottal is járni.eddig semmiféle kezelésnemvolt,november óta.......,..Az izomzatra ható gyogyszert még mindig nem jelezték...a SOTE-II,-s neurologiai klinikárol..aztmondta Arányi Zsuzsanna adjuntus asszony ha .törzskönyvezik azzonal telefonál....."továbra is a "RILUTEK,és mellé kapom a lazittót majd!,...meg béres-vit..."lidokain-levendula"kenöcs a lábamra..márciusbann lessz fél éve hogy (ALS)vagyok,.sajna amit nem szerettemvolna már beszereztük,,,,állitható-jároka!.és elektromos -kiskocsi....,hát igy éldegéllek,,,még!.....kivánok,mindenkinek szépet és jót.Imi.
A fonal beultetest mindenkinek ki kell probalni, de sajnos nekem nem hasznalt.Mindenki maskepp reagal a fonal beultetesre. Minden eggyes beteg mas eset. Csak ennyit a fonal beultetesrol.
Sajnos nem igen tudok tobbet mondani a lithiumos kezelesrol, mert a nemet forumban ugy irtak,hogy csak rovid ideig kezeltek vele betegeket es ez nem elegendo ahhoz hogy valamit is elerjenek vele. A lithiumos kezelest prof. Ruggieri vegzi Olaszorszagban. A nemet forum orvosa kert volna tole tobb informaciot, de eddig meg nem valaszolt a profeszor ur. A nemetek szerint ez csak egy kis kiserletezes volt. Tobb paciensen kell meg kiprobalni es bebizonyitani hogy hasznal e vagy nem hosszabb tavon.
Elkezdtük decemberben a fonálbeültetést. Az első alkalommal nagyon kedvező hatásokkal kecsegtetett bennünket. Elmaradtak az izomrángások, nyelési és beszédbeni problémák.A második alkalommal viszont nem igazi a hatás. Ez valószinüleg annak is köszönhető, hogy a sógorom hazakerült egy rehabilitációs osztályról, nem kap naponta fizikoterápiát, masszást, így persze sokkal rosszabbnak érzi az állapotát. Ideges, nem lehet vele normálisan kommunikálni, a gyógyulást csak kórházi kezelések mellett tudja elfogadni, amit valamilyen szinten meg is értek, de ő a teljes gyógyulást várja. Nem tesz meg mindent annak érdekében, hogy neki könnyebb legyen. Elutasítja a tőletek olvasott új információkat, mondván Ti nem Ő vagytok. Pedig szeretném ha belemenne ebbe a biorezonanciás vizsgálatba is. Én sem tudom mi is ez , de ha Ti valamelyiken felvilágosítanátok nagyon megköszönném.
Valamelyiken írtátok a forever gyógymódot vagy gyógyszereket ! Erről is szeretnék többet tudni.
Frickó!
Ha meg lesz a gyógynövények listája remélem én is tudom hasznosítani.
Az uzletarsam eseteben csak labszarizom rangas(faszcsikulatio) volt eszlelheto es a neurologian vegzett kivizsgalas utan mondtak ra, hogy ALS es a kezeloorvosahoz tobbet el sem ment mivel azt mondta az neki , hogy uljon nyugodtan mivel ok jobban tudjak es nem letezik kezeles. Ezt szeptemberben tudta meg az izomrangasok regebb kezdottek de edig nem roszabodott, sot enyhultek-ritkultak a rangasok neha kihagynak.
Szerintem meg kene valtoztatni a diagnozis felfogasat a Kinaiak teljesen mas diagnozist alitnak fel erre a betegsegre szerintuk kezelheto, es nem feltetlenul az idegrendszer betegsegenek nevezik hanem a kivalto okokat keresik a sav-bazis egyensuly megbomalsaban amit helyrealitani szerintem elsorendu feladat es ez az etrend helyes atszervezesevel kell tortenjen nem orvosagok ,etrendkiegeszitok hasznalataval .
Szia vickyke! az Én problémám 2 éve kezdődött izomtónussal,görcsökkel,jobb hüvelykujjam nem mozgott Pécsen megmütötték az újjamat ,kiderült,hogy nem kellet volna,tavaly májusba már annyira elgyengültem,hogy a munkámat nem tudtam ellátni ekkor kerültem a pécsi idegklinikára ahol még mindig vizsgálnak most egy külföldi vérvizsgálat eredményére várok ,,sod-1 gén" mutáciot néznek gyógyszereim: rilutek baclofen. ami nem használt: -őssejtfokozó -akupunktura sima -beemer ágy jelenlegi állapotomba 3hete enyhe javulás állt be biorezonanciás müszerrel kimutatták ,hogy candida gombám van ezért budapesten elvégeztettem magamon 3 colon terápiát majd dieta,továbbá elkezdtem fogyasztani a forever termékeit eddigi eredményeim: -baclofent elhagytam mert nincsenek görcseim -izomrángás alig észlelhető -terhelés hatására tudok izzadni -jobb kezemen az újjaimat ki tudom nyújtani -izomlázat sikerült csinálnom sok sikert mindenkinek!!!!!!!!!!!!!!!!
Lithiummal kapcsolatban be tudnál nekünk számolni arról, hogy mik a tapasztalatok azok körében akik esetleg elkezdték a terápiát?
Kedves Anya48!
Hogy érzed magad? Segít a fonálbeültetés?
Kedves Mac38!
Hogy van a sógorod?
Kedves Tibcs131!
Talán te is ALS beteg vagy? Ha igen, szivesen megismernénk a történetedet. Persze csak ha nem gond erről beszélni. Sokat tanulhatunk egymás tapasztalataiból.
Kedves Eszem57!
Milyen volt az első fonálbeültetéses kezelés? Hogy érzed magad?
Kedves Ujeno!
Az üzlettársad kezdeti stádiumban került biorezonanciás vizsgálatra? Mit szólt a kezelőorvosa ahooz, hogy jobb az állapota mint a betegség kezdete idején? Azért vagyok egy kicsit kétkedő, mivel javulás sajnos nemigen történik ennél a betegségnél.
A központi idegrendszere gyakorolt kedvező hatása miatt ajánlották ,de semilyen írás nincs arrol hogy als-ben szenvedőkre milyen hatással van, én azért kipróbáltam nem jött be az őssejt fokozót négy hónapig szedtem a részemről felesleges pénzkidobás volt a biorezonanciás vizsgálatot viszont ajánlom mindenkinek
Meg fogom kerni, hogy irja ossze a gyogyteak nevet es le fogom kozolni . Mindenkeppen javasolom a biorezonancia vizsgalatot mert fenyt derithet bizonyos rejtett tenyezokre amiknek szerepe lehet a betegsegben az uzlettarsamnal egyelore nem halad a betegseg es az elso vizsgalathoz viszonyitva az utolso teljesen mas eredmenyt mutat(jo iranyban) .
Legyszives ird meg hogy az uzlettarsad milyen gyogyteakeverekeket hasznalt, hogy mi is - a tobbiek kitudjuk probalni hatha meg az nem volt a hasznalatunkban. Sosem lehet tudni, hogy nem e segit nekunk is. Mindent ki kell probalnunk a betegseg enyhitese erdekeben. Sajnos a biorezonancias gep az elpusztult idegsejteket nem tudja kimutatni. A nemet betegek mar ezt tapasztaltak es toluk tudjuk.
Legfontosabb dolog az amalgan tomest kiszedetni a fogakbol es massal potolni. Ez is egy meregtelenites.
Szia Vickike! Én a könyvből az Antilipid teát, a Chitosant, és a Cordisepset olvastam, meg a Biocink, és agyserkentő biokalciomot. Egy doktornő ajánlotta az angolnazsirt isl Nekem a teától fáj a gyomrom. Most szüneteltetem a szedését. Üdv. anya48
Sziasztok Egy erdekes gyogyulast ALS bol szeretnek ismertetni. Az uzlettarsamnak allapitottak meg ezt a betegseget 51 eves meg nagyon kezdeti szakaszban. A labszarizmain ritmikus osszehuzodas volt eszlelheto. Ezutan reszletes kivizsgalason vett reszt Marosvasarhelyen(Romaniabol irok) ahol sajnos megerositettek ezt a diagnozist es kezelhetetlenek nyilvanitottak. En vettem kezbe a kezeleset es elkuldtem egy biorezonancias vizsgalatra mely megerositette a diagnozist ugyanakkor megallapitotta, hogy az energia csatornak el vannak zarodva es az ileto alergias a cukora (melybol nagyon sokat fogyasztott) es meg kaptak nehany felhalmozodott merget is (foszforsaveszter alaput) es a biorezonancias geppel el is kezdte a kezelest az energia csatornak megnyitasat es a mergezes eltavolitasat, a cukrot padig elhagyta. Ugyanakkor allapotfelmeresre jelenkeztunk Vargha Zoltannal a Budapesti Vargha intezetben es el is kezdte a kezelest amit szerencsere sikerult Romaniaban Marosvasarhelyen folytatni es azota is tart. Meg hasznal meregtelenito furdoket es valami gyogyteakeverekeket. Nem tudjuk pontosan melyik hasznalt nala de a biorezonancias gep nem mutatja mar a betegseget ,a kezelest folytatja tovab egyelore, novemberbe kezdte el a kezelest azota a betegseg nem fokozodott a tunetei neha kihagynak, maskor meg csokkenek az intenzitasbol de ettol meg nyugottan jol megvan. Tovabi informacioval barkinek szivesen rendelkezesere allok az alabbi cimen ujeno@personal.ro , nagyom remelem masnak is sikerulni fog.
Hát igen,,probállom én is,de már egyre gyengébben ,járok,,igaz még bottal,,bizakodom!!én is.....,,más:::igen,,meg, még karácsony elötti héten....2,67kg.46centiske......"""Vivien-Anna..:-)))édeske:-)))legalább egy új élet :-))a 3 éves jencike mellé:-))....köszönöm az érdeklödést.....szép estét,,nó menek,gyalizni:-)))
Utólag boldog (az ideinél jóval boldogabb) új évet kivánok mindenkinek.
Gondolom, mint mindenki, én is sokat foglalkozom a betegség minden körülményével. Mint tudjátok, óriási, öbbnyire rendezelen anyag van a világhálón.
Ennek áttekintése, elolvasása, a lényeg kiragadása emberfeletti munka. Közzéteszek itt néhány dolgot, akinek van kedve és ideje meg lehetősége, segitsen mindnyájunknak érdekes és hasznos dolgok keresésében.
A következő link a motoneuron betegséggel kapcsolatos kisérleteket foglalja össze:
Itt 75 aktuális kisérlet összesitése található, ami segiséget adhat egyes kisérletek vonatkozásában további kutatásra. Ebből azt lehet látni, hogy iszonyú sokan tapogatóznak ( majdnem azt mondtam a söétben), amiből szerencsével valamikor valami kipottyanhat.
A következő anyag annak a hirnek a kivonata, amelyet valaki korábban emlitett, hogy a rilutek és a lithium közös alkalmazása figyelemfelkeltő ereményeket hozott (persze ha igaz,ami itt leirodott) . Bocs, most látom, hogy linkként nem mentettem el, de kérésre bárkinek átküldöm. Ennek a lényege, hogy az olasz kutató csoport szerint a kettős alkalmazás segitségével jelentős mértékben lassitani tudták az ALS progrediálását.
Találtam sok-sok más érdekesség mellett egy anyagot, ami múlt decemberi bejelentés, miszerint megtalálták az ALS kialkulásáért felelős génmutáció.
Ennek ahogy én értelmezem követlen jelentősége nincs, de a jövőben mint a biologiai marker megtalálásában, mint pedig lehetséges gyógymódok kialakitásában játszhat jelentős szerepet
Találtam még néhány anyagot olyan kisérletekkel kapcsolatban (pld. IGF-1), ahol komoly eredményekre számitanak a betegség lassitásában.
SZÉP BOLDOG ÚJ ÉVET KÍVÁNOK MINDENKINEK! KEDVES VICKYKE! TERMÉSZETESEN NEM TITOK 50ÉVES NŐ VAGYOK. MI 10.ÉN 12ÓRA 30RA MEGYÜNK ÍGY SAJNOS VALÓSZÍNŰLEG NEM TALÁLKOZUNK. NEM TUDOM A DIGNÓZIS FELÁLLÍTÁSA MIÉRT HÚZODOTT EL ENNYIRE, VALÓSZÍNŰLEG NEM EGÉSZEN SZOKVÁNYOS A BETEGSÉG LEFOLYÁSA. A KÖHÖGÉSEMEN SOKAT SEGÍTETT AZ ACC200. AGYÓGYTORNÁSZ SEGÍTSÉGÉRE IS KEVÉSBÉ VAN SZÜKSÉGEM A VÁLADÉK FELSZAKÍTÁSÁSHOZ. LEGYETEK J Ó L HA TUDTOK!
A jó kívánságaidat nagyon szépen köszönöm férjem s magam nevében is, és mind az amit kívánsz nekünk a jövő évre , adassék meg Neked és mindenkinek ki e sorokat olvassa!
Az őssejt kapszulával kapcsolatban a napokban hallottam egy rádióműsort ( épp vezetés közben, s így nem mindíg tudtam odafigyelni ), de az ott elhangzottak mind pozitív vélemények voltak, bár azt hiszem, hogy elsősorban daganatos betegek voltak a betelefonálók. Nem tudom, de valószínüsítem, hogy abba a sok jó véleménybe a lelki dolgok - azaz "akarom, hogy jól legyek tőle!" - keményen belejátszanak. A másik, hogy néha mindegy, hogy mitől vagyok jól, csak jól legyek. Vagy csak én vagyok túlzottan pesszimista....???
Én is nagyon kíváncsi volnék a Te , - és bárki más tapasztalására - mert mi még mindíg harcolunk egymással a férjemmel, én mindent szeretnék vele kipróbáltatni, Ő mindent elutasít. Így nehéz közös nevezőre jutnunk.
Sajnos Neki (nekünk) a Karácsony elég nehéz volt, most jöttem rá, hogy már hetek ota nem szedi a depresszió elleni gyógyszereit, mert egyszerűen nem tudja lenyelni. Erről csak most győződtem meg, hogy egész nap otthon voltam Vele. És épp az ünnepekre került olyan állapotban, hogy végig imádkoztam minden napját, hogy 27.ig bírjuk ki orvos nélkül. Már az nap (27) kaptunk egy uj gyógyszert, ami szájban oldodó ill. felszívódo és már azt az éjszakát viszonylagos nyugalomban aludta végig. Van amikor már ennek is örülni kell és lehet.
Várom leveleiteket , tapasztalásaitokat, kinél, kinél mi ujság?
